Terug bij de NICU afdeling

Terug bij de NICU afdeling

Twee en half jaar terug lag Tygo op de NICU afdeling van het Radboudumc. Hij heeft uiteindelijk 2,5 week op de intensive care gelegen en daarna nog 5 weken op een couveuse afdeling.Na een ziekenhuisperiode met ups en downs, een thuisperiode die in ieder geval het eerste jaar pittig was, zitten we nu gelukkig al een tijdje in rustig vaarwater (afkloppen 🙂 ).

Het besef heeft bij mij echt wel even moeten doordringen: het gaat goed!
Ik hoef niet bij iedere koortsaanval of wat dan ook de alarmbellen ‘aan te zetten’. Ik weet niet hoe andere couveuse ouders dit ervaren, maar die onbeschrijfelijke stress die automatisch opkomt. Die bij mij opkwam toen ik hoorde dat Tygo voor de 3e keer in korte tijd een longontsteking had. Of toen ik de thermometer een aantal keer zag uitschieten naar 41.6 graden koorts. De huisarts heeft mij toen uitgelegd dat de hoogte van de koorts niets hoeft te zeggen.

Ik zei het laatst nog tegen iemand, deze winter komen we tot nu toe goed door. Tygo is nog bijna niet ziek geweest dit jaar. Ik merk het ook aan hem, hij zit super in zijn vel en de ontwikkeling en groei gaat gewoon vanzelf. Het gekke is dat ik me besef dat ik me geen zorgen meer om hem maak.

Nu lijkt dit voor veel van jullie misschien vanzelfsprekend. Ik kan het ook niet goed in woorden uitdrukken, ik noem het maar even het ‘wat als, nee toch niet weer’ radar mama gevoel. Dat stress gevoel waarin alle scenario’s door je hoofd gaan, gewoon omdat je jouw kleine kanjer hebt zien vechten voor zijn of haar leven. Onbewust zit het misschien nog wel ergens die stress radar, maar je bent er gelukkig bewust niet meer mee bezig. Een heerlijk gevoel al zeg ik zelf.

Bewust en onbewust impact van een vroeggeboorte of dat jouw baby vlak na de geboorte op de NICU of couveuse afdeling heeft moeten liggen. Ik heb het er wel vaker over gehad, ik denk echt dat het onderschat wordt deze impact.
Wat is een normale periode om een vroeggeboorte traject te verwerken? Nu ben ik geen dokter, maar ik weet zeker dat in veel gevallen naasten denken dat het goed gaat als de baby mee mag naar huis.En dat is ook niet gek, want er is nog heel weinig over bekend. Want wat kan het precies allemaal inhouden voor zowel de baby als de couveuse ouders?

Na veel gesprekken te hebben gehad met couveuse ouders, willen in de meeste gevallen veel ouders het ziekenhuis hoofdstuk zo snel mogelijk achter zich laten. Het is gebeurd, het gaat nu goed dat boek is dicht en klaar. Super knap, maar ik kan me niet voorstellen dat het zo makkelijk gaat dat boek dicht doen. Nu is iedereen anders natuurlijk, zijn de situaties anders en zal dit ook door mannen en vrouwen anders ervaren worden. Gewoon doorgaan, wegduwen die emotionele achtbaan en genieten van het leven alsof er niets aan de hand is.

Twee maanden geleden ben ik teruggegaan naar de NICU waar Tygo heeft gelegen. Om goody bags uit te delen tijdens Wereld Prematuren Dag en om mijn boek te overhandigen in een officieel persmoment. Super om ouders een hart onder de riem te kunnen steken en natuurlijk trots op het boekmoment. Met die instelling ging ik naar het Radboudumc. Tot die tijd was ik wel bij het ziekenhuis geweest, maar niet meer op de NICU afdeling.

2,5 jaar verder, de deuren gaan open en ik loop samen met de dames van Early Birth fotografie de gang op richting de NICU afdeling. Een gek gevoel overvalt me. Ik krijg een brok in mijn keel en kippenvel over mijn hele lijf. Die geluiden, de geur, de bekende gang waar we oh zo vaak doorheen zijn gelopen niet wetende hoe we Tygo op dat moment zouden aantreffen.

Nog een deur gaat open, nu naar de NICU afdeling zelf waar alle couveuses liggen. Handen ontsmetten, baby’s zien die moeten vechten voor hun leven. De één moet moediger zijn dan de ander. Indrukwekkende apparatuur bij de couveuses. Klein, jeetje wat zijn deze kleine kanjers toch klein. Wat was Tygo ook klein. Ik merk dat onbewust mijn ogen nat worden en tranen over mijn wangen rollen. We komen op de plek waar Tygo heeft gelegen.Op de plek waar ik samen met Niels naast de couveuse heb gewaakt toen Tygo moest vechten tegen die stomme infectie. Op de plek waar Tygo inderdaad keihard heeft gevochten en heeft gewonnen waar we oh zo trots op zijn.

Ja ik dacht dat dit hoofdstuk al was afgesloten en verwerkt. Ik voelde me op dat moment zo opgelaten. Je komt er om andere ouders iets leuks aan te bieden en dat zij even hun verhaal kunnen doen. Stond ik daar en had echt even genoeg aan mij zelf. In de auto op weg naar huis kwam het besef dat het helemaal niet erg is dat dit nog impact heeft soms. Want het is nogal wat een vroeggeboorte traject. Het besef hoeveel geluk we hebben gehad. Het besef wat uiteindelijk echt belangrijk is in het leven.

 

 

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Feestdagen in het ziekenhuis

Feestdagen in het ziekenhuis

De meest gezegde woorden van de afgelopen weken: fijne kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar! Maar wat als je kindje (net) veel te vroeg geboren is, of om een andere reden in de couveuse ligt te vechten voor zijn of haar leven tijdens de feestdagen? Hét moment om voor de eerste keer met de kleine  naar jullie eigen kerstboom te kijken. Die foute kersttrui aan te trekken. Met oudjaar even samen met je partner in de kinderkamer gaan kijken en het hebben over wat jullie allemaal willen doen in het nieuwe jaar. Maar jouw zoon of dochter ligt tijdens de feestdagen in het ziekenhuis.

Het is afhankelijk hoe het op dat moment met je kindje gaat. Ligt hij of zij nog op de NICU (intensive care), wat zijn de verwachtingen of vooruitzichten? Wordt het een langdurig en heftig traject. Is het nog onzeker en spelen er steeds complicaties. Of ligt de kleine op een low care en is het vooruitzicht dat jullie bijna naar huis toe mogen. Dit is dan ook één van de lastige dingen mbt schrijven over ervaren hoe het is om een kindje in het ziekenhuis te hebben liggen en over vroeggeboorte. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en iedereen beleefd dit op zijn eigen manier.

Ook als je op dit moment zelf in het ziekenhuis ligt met een complicatie waardoor de verwachting groot is dat jullie kindje (veel) te vroeg geboren wordt. Hellp, zwangerschapvergiftiging of een andere complicatie. Dan beleef je de feestdagen zeker ook heftig.

Ik ben ervan overtuigt dat iedereen (misschien onbewust) uiteindelijk echt even de tijd voor moet nemen. Om te beseffen en het een plekje te geven wat je samen met je partner hebt doorstaan. De feestdagen kunnen hier een herkenbaar moment blijven, weet je nog die kerst van 2016?

Een spannend moment na de bevalling, jouw prachtige zoon of dochter is te vroeg geboren. Zal alles goed zijn? Wat staat ons allemaal te wachten?
Je kindje zien liggen aan allemaal toeters en bellen in een couveuse. Het éne onderzoek na het andere onderzoek en maar hopen dat de uitslagen goed zijn en er geen complicaties zijn. Als jullie kind maar niet ziek wordt, hij of zij goed blijft drinken en niet teveel dipjes (m.b.t. hartslag en ademhaling) heeft.

5 december, sinterklaas. 24 december, kerstavond. 25 en 26 december kerst en 31 december oudjaar. Daar zit je dan naast de couveuse. Speciale dagen, waar je misschien nonchalant over doet. Maar dat je stiekem ergens een gevoel van binnen hebt, waarin je zo graag die eerste kerst met jullie kindje onbezorgd thuis samen met familie door had willen brengen. Gewoon thuis zijn en niet in dat ‘stomme ziekenhuis’, is op dat moment voor velen al een wens.

En misschien lukt het wel even niet de familie verplichtingen, de kerstdiners, brunches en andere plannen. Omdat je zelf nog aan het herstellen bent van een bevalling. Of dat je / jullie even uit balans zijn. Dat het gewoonweg te veel is om aan tafel te gaan zitten, een diner (met veel te veel op tafel) en ‘gezellig’ te moeten doen of continue te vertellen hoe het gaat. En snappen je naasten en familie dit, dat je of jullie op dat moment even geen behoefte hebben aan het diner of een new years eve party?

Gelukkig hebben wij de feestdagen niet in het ziekenhuis doorgebracht en was Tygo al een aantal maanden thuis. Ik kan hierin mijn ervaring niet met jullie delen, maar me zeker een voorstelling maken.
Ieder jaar kijk ik met oudjaar even naar boven naar de sterren (als ze te zien zijn). Gaan mijn gedachte uit naar onze dochter Kyra. Weer een jaar verder, denk ik dan. Inmiddels alweer 4 jaar terug dat wij onze dochter zijn verloren na 5 maanden zwangerschap. Dit jaar is op oudjaar avond de oma van Niels overleden. Inderdaad, wat een moment precies met oudjaar. Omi Josephs. Ze voelde voor mij ook gewoon als ‘mijn oma’.  Al zijn we normale nuchtere Hollanders, toch hebben we 1 januari bij het eerste afscheid gefluisterd ‘omi, let je een beetje op onze kleine meid daar boven?’ Afijn, ik dwaal af…

Ja, wat sturen we rond middernacht op 31-12 naar couveuse ouders of ouders die (dat jaar) hun kindje zijn verloren? Misschien schrijven mensen wel: ‘Gelukkig Nieuwjaar! Let maar op het komt allemaal goed.’ Absoluut met de beste intenties verzonden, maar komt het allemaal goed? Een oh zo bekende cliché, die op dat moment misschien helemaal verkeerd kan vallen. Want je hebt net misschien slecht nieuws gehoord. Je bent als ontvanger misschien wel geïrriteerd over een berichtje, waar de zender alleen maar de beste intenties had en dus ook niks snapt van een misschien korte of geïrriteerde reactie terug.

Wat wens je couveuse ouders met kerst en oudjaar?
Hier is denk ik geen standaard reactie neer te zetten. Dit is voor iedere couveuse ouder anders op dat moment. Maar, of jullie kleine kanjer nu door de couveuse periode ‘heenfietst’ wat natuurlijk superfijn is! Of dat er veel zorgen zijn of complicaties, helaas. Iedereen hoopt maar één ding en dat is een goede afloop en zo snel mogelijk lekker thuis kunnen zijn met het gezin. Maar ook als door vroeggeboorte jullie kanjer het niet heeft gehaald zijn beste wensen soms lastig om een juiste bewoording voor te vinden. Daarom wens ik jullie bij deze heel veel kracht, liefde, rust en alle goeds toe voor 2017!

Voor de NICU en couveuse verpleegkundigen en artsen: ook al denken wij couveuse ouders wel eens stiekem ‘iedereen de kamer uit ik wil even alleen zijn met mijn kind, of, laat mijn kind even met rust’, alleen maar lof en respect, want een heel belangrijk leven ligt letterlijk in jullie handen.  Voor jullie vaak ook de feestdagen in het ziekenhuis om voor onze kleine kanjers te zorgen. Bedankt en op naar een jaar met kansen. Kansen voor naast de goede zorg hopelijk ook op innovatie, steun voor jullie vak en de te behalen optimalisaties!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
De brief

De brief

Mijn zoon heeft een brief als ik hem ophaal van school. Hij lijkt de enige van zijn klas met een brief. Ik vraag hem er naar. ‘Alleen ik en Kees hebben er een van de juf gekregen’ zegt hij. Kees is de jongen uit zijn klas met ook een ‘rugzakje’. Ik voel de bui al hangen. ‘Laat eens zien die brief’ vraag ik. Maar hij vindt het te leuk om de brief vast te houden. Voor hem is het iets speciaals dat alleen Kees en hij een brief van de juf hebben gekregen, dus ik moet wachten tot we thuis zijn. Terwijl de boterhammen al klaar op tafel staan en ik beter eerst even rustig met de kinderen kan gaan eten voor de school straks weer begint maak ik vlug de envelop open.

Beste meneer, mevrouw,

Via deze weg wil ik u vragen om…

…een doorverwijzing naar…
…uw zoon heeft moeite met…
…het is belangrijk dat…
…kunnen zij uw kind begeleiden met…

De brief wordt begeleid door informatie en de uitslag van een test waardoor ik nu dus deze brief sta te lezen.

Nu weet ik al lang waar mijn kind in achterloopt. Wat hij niet goed kan. Wat aandacht nodig heeft. En hoewel het niet wetenschappelijk bewezen is dat het de oorzaak is, hij is nu eenmaal een couveusekind. Het zou naïef zijn om te denken dat hij daar niks van over zou houden.

Het lijkt nog maar zo kort geleden. De tijd dat ik alleen maar hoopte dat hij zelfstandig adem zou kunnen halen. En ik dacht, wat er ooit gebeuren zal, het zal geen bal uit maken. Want straks mag hij dit ziekenhuis uit. Nou én of hij niet overal altijd even goed in zal zijn. Hij zal leven!

Het volgende moment krijg je een brief van school met testresultaten. En hoewel ik toen dacht dat niks me nog zou kunnen schelen, zolang hij maar zelf zou ademhalen en zijn hart zonder onderbrekingen zou kloppen, de brief maakt me toch even verdrietig.

Ook al zijn het geen schokkende dingen. Geen dingen waar hij niet mee kan leven. Het is wel weer een regel in zijn dossier over wat hij niet goed kan. Natuurlijk, het is allemaal alleen maar om hem te helpen. Maar bij elke brief, elk gesprek, elke hulpverlener ben ik me extra bewust van het feit dat hij geen normale start heeft gehad.

Ik leg de brief weg. Ik zal er vandaag vast nog vaak aan denken maar voor nu heb ik me er wel weer genoeg druk om gemaakt. Ik begin met het smeren van de boterhammen. Straks begint de school weer, we moeten opschieten.

Hoeveel brieven we ook nog zullen krijgen.
Het maakt niet uit jongen.
Je ademt.
Je leeft!

Om privacy redenen is Kees een gefingeerde naam.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers.
Altijd als gisteren

Altijd als gisteren

Ze hangen aan de muur, jouw foto’s van toen. Ik loop er elke dag langs. Soms vluchtig, soms sta ik even stil. Maar elk jaar, als je verjaardag dichterbij komt, kijk ik vaker. Langer. Intenser. Terwijl jij in de Lego gids zit te bladeren, druk met wat je allemaal zou willen hebben, ruik ik de geur van het ziekenhuis door de foto’s heen. De winter komt er aan. Het sneeuwde toen zo. Dagen. Weken. En jij. En wij. Wij waren in de warme armen van het ziekenhuis. Donker was wat jij nodig had. Een cocon. Ik kroop erbij. En alles. Alles. Ging onder mijn huid zitten. Ik kwam nergens meer. En toch, heb ik nooit zo intens geleefd als toen. Niks van wat ik ooit meemaakte kan ik zo terug roepen als dit. Zo voelen. Zo ruiken. Zo naar verlangen. Want dat is het ook. Ik kan er soms naar terug verlangen. Dat gevoel van toen. Mijn eerste kindje. Intensive care. High care. Mijn leven op zijn kop. Intens verdriet maar ook intens geluk. Zorgen om jou. Zorgen voor jou. Samen met de verpleegsters. Samen met papa. Die veel te grote luiers met die ieniemienie beentjes. Een wirwar van slangetjes. En dan proberen met je armen door twee gaten die luier te verschonen. Zo onzeker nog. En dan soms ineens die hand om je pink. Niet dat wij ons daar iets bij moest voorstellen. Je pakte alles wat je vast kon houden. Bij gebrek aan de navelstreng. Eten in het ziekenhuis. Ik papa bijpraten en dan samen koffie en thee bij jou. Not a care in the world. Behalve voor jou dan. Lieve verpleegsters. Verpleegsters die ons trots maakten. Had jij ’s nachts ineens bij de zusters zitten kletsen. Gezellig dat je dat vond! Ik kan me dat helemaal voorstellen. Je bent nu nog heel sociaal. Naar huis via de spoed, want de hoofdingang was al lang dicht. Parkeerabonnement in de automaat en naar huis door de sneeuw. Slapen. Morgen snel weer terug. Sinterklaas en twee Pieten voor jou alleen. En jij maar doorslapen. Kerstboompjes op de balie, de kerststal in de hal. Ik hing kleine balletjes aan je bed en dronk warme chocomel dat de verpleegster van huis had meegenomen. Je kon nog niks. Maar gaf me alles. Ik werd jouw moeder. Veel te snel. Maar nu jij jij bent. Nu jij bijna 5 bent. Nu zie ik jou in de foto’s en de foto’s in jou. Ik heb gevloekt en gehuild. Ik heb pijn gehad. Maar die tijd heb ik in mijn hart gesloten. Straks vieren we het leven. Jouw leven. Want hoe leven is. Dat heb ik geleerd. In die twee maanden dat jij er nog niet mocht zijn maar wel al was. Hoe het toen was zit heel goed bewaard. Soms denk ik er niet aan. Soms even. Maar in deze tijd. Zal het altijd als gisteren zijn. Hoeveel jaren er ook voorbij zullen gaan.

Zijwieltjes

Zijwieltjes

Vandaag is het de laatste dag van de week tegen het pesten. Als meisje ben ik het laatste jaar van de lagere school erg gepest. Zonder reden, gewoon omdat de grootste pestkop van de klas haar pijlen op mij had gericht. Ik was maar wat blij toen de basisschool voorbij was en ik een nieuwe start kon maken op een nieuwe school waar niemand mij nog kende. Het pesten heeft mij zoveel pijn gedaan dat het een van mijn grootste angsten is als het om mijn eigen kinderen gaat. Als ze maar niet gepest worden…

zijwieltjesHet bleek al snel dat mijn oudste zoon, mijn prematuur, in veel dingen achter liep. Het heeft heel lang geduurd voordat hij normaal kon eten. Hoe lang hebben we zijn eten wel niet gepureerd omdat hij bij elk groot stukje begon te kokhalzen. Zaten we daar bij de logopedist te oefenen met een korstje brood. Ook de fysiotherapeut heeft onze baby geholpen. Zitten, rollen, het had allemaal extra tijd nodig. Maar maakte mij het wat uit? Nee. Hij was veilig onder mijn vleugels en mocht zich op zijn eigen tempo ontwikkelen.

Zo’n 9 maanden voor zijn vierde verjaardag werd ik toch wat nerveus. Zijn lichaam werkte nog steeds niet mee. Hij kon niet rennen, struikelde met lopen al snel over zijn eigen voeten. Springen deed hij niet en klimmen al helemaal niet. En dan fietsen… Hij kreeg met zijn slappe spieren (door hypermobiliteit) de trappers niet rond. Ik dacht: hoe moet dat straks als hij naar school gaat en hij niet kan meedoen met de andere kinderen? Zou hij dan al buiten de boot vallen?

Met de kinderarts besprak ik mijn zorgen en zij stuurde ons (weer) naar een fysiotherapeut. Met haar maakte hij reuze sprongen. De oefeningen maakte hem zekerder over zichzelf, met steeds meer zelfvertrouwen leerde hij zijn spieren beter gebruiken. En ja hoor, binnen 3 maanden fietste hij op zijn driewieler door de straat! Op zijn vierde verjaardag kreeg hij een echte kleuterfiets en trots ging hij erop naar school.

Inmiddels wordt hij alweer bijna 5. Als ik hem op het schoolplein zie spelen, zie ik dat hij nog steeds niet zo sterk is als andere kinderen. Wat bij anderen soepel gaat, gaat bij hem moeizaam en gepaard met vallen en opstaan. Maar hij doet wel mee! Hij heeft een vriend die 3 dagen jonger is, maar die fietst zonder zijwieltjes, kan skaten en 3 keer zo groot en sterk is als hij. Toch vinden ze elkaar in hun spel want tussen hen doen die lichamelijke verschillen er niet toe.

Maar ik hoor ook af en toe kinderen naar hem roepen: ‘waarom heb jij nog steeds zijwieltjes?!’ En voor de vakantie had een jongen uit de klas hem meerdere keren geplaagd, hem een baby genoemd, en hem buitengesloten toen de jongens op het klimtoestel gingen spelen.

Hij begreep er niks van, hoezo was hij een baby, hij was toch al 4? Mijn hart brak. Hier was ik al die tijd bang voor geweest. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat het pesten is gestopt. So far so good. Volgende maand beginnen zijn oefeningen bij de fysio weer. Ik hoop dat het hem nog sterker zal maken. Want wie weet vindt iemand het straks weer nodig om hem te pesten om de dingen die hij niet kan. Maar ik vind ook: hij is wie hij is. En hij is net zo veel waard als andere kinderen. Met of zonder zijwieltjes.

Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?

Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?

Ieder jaar worden er wereldwijd 15 miljoen kinderen te vroeg geboren. De kansen voor deze te vroeg geboren kinderen zijn enorm toegenomen en verbeteren nog steeds. Toch worden er jaarlijks steeds meer kinderen prematuur geboren. Een vroeggeboorte heeft een enorme impact op families die hiermee te maken krijgen en daar willen wij, net als tientallen andere organisaties, aandacht voor vragen.

Maandag 17 november is het World Prematurity Day. Dit jaar willen wij de aandacht richten op de SuperPower van de inmiddels al grotere kinderen die te vroeg geboren zijn en op hun omgeving.


Prematuur geboren kinderen zijn stuk voor stuk kanjers. Door hun vroeggeboorte hebben zij soms vele tegenslagen moeten overwinnen. Het zijn en blijven vechters met Prematuur SuperPower! Inmiddels gaan ze naar school, weten misschien al wat ze later willen worden en zijn al bijna groter dan hun eigen moeder of vader. Ze hebben ons allemaal versteld doen staan en laten zien dat ze veel sterker zijn dan wij ooit dachten dat een baby kon zijn.

Het zijn niet alleen de prematuur geboren kinderen zelf die sterk moeten zijn om een couveuse tijd door te komen. Pas wanneer je het zelf van dichtbij mee hebt gemaakt, weet je wat een SuperPower ook de papa’s, mama’s en de rest van de familie hebben!

Ik ben mama/papa/oma/opa/broer/zus van een prematuur, wat is jouw SuperPower?

Samen met jullie willen we prematuriteit en de impact daarvan onder de aandacht brengen. Doe je mee en vervang jij deze week jouw Facebook profielfoto voor een van de onderstaande afbeeldingen? (klik op de afbeeldingen voor het originele formaat) Zo laten we allemaal zien dat een prematuur geboren kind (misschien wel jijzelf!) ons leven heeft veranderd en dat we daar trots op mogen zijn!

Posters:
Poster: Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?Poster: Ik ben zorgverlener van een prematuur. Wat is jouw SuperPower?