Vergelijkingen

Vergelijkingen

‘Een giraf is geen aap, hoe kom je toch aan deze titel?’ Die vraag is mij al vaak gesteld over het boek.
Vergelijkingen. Onbewust maken we ze best vaak, op alle vlakken. In dit geval heb ik het over vergelijkingen bij vroeggeboorte.

Je kindje weegt misschien nog geen kilo, of zit net onder de 2 kilo. Er moet nog zoveel ontwikkelt worden. Is misschien wel 16, 12, 10, 8 of 4 weken te vroeg geboren.
Tygo woog bij de geboorte 1,8kg en was 10 weken te vroeg. Kyra woog onder de 500 gram bij de geboorte en was 19 weken te vroeg.  Het is voor schrijvers en bloggers dan ook niet te doen om voor iedereen altijd een herkenbaar stuk te schrijven hierover.

En dat is juist ook de boodschap die we in Nederland op tafel moeten gaan leggen naar mijn mening. Bij vroeggeboorte is er geen boekje dat je open slaat waarin alle stappen benoemd worden. Er is geen standaard situatie of traject. Dat maakt het ook zo lastig om er in het algemeen een goed beeld over te krijgen.

Je kunt kinderen niet elkaar vergelijken, maar toch wordt het gedaan.
Waarom moet Tygo wel dat onderzoek ondergaan, maar andere kamergenootjes van zijn couveuse afdeling niet? Waarom mag zijn kamergenootje eerder naar rooming in, terwijl het traject zo gelijk lijkt? Waarom konden familie en vrienden bij dat kindje wel snel op kraamvisite komen in het ziekenhuis toen het ook ging om een vroeggeboorte, maar bij ons niet? Hij loopt nog niet, zij rolt nog niet, de één praat al en de ander kan al…..

Misschien heb je het als couveuse ouder ook een keer gehoord, ‘je ziet er niks van de vroeggeboorte’. Fijn natuurlijk, maar bepaalde dingen van het traject zie je niet, maar zijn er wel. Waarom willen we (de eerste maanden) voldragen baby’s vergelijken met te vroeg geboren baby’s? Het is ergens logisch dat als je weken te vroeg wordt geboren, dat je even de tijd nodig hebt om die periode in te halen.

Een kindje verliezen, dat is ook vroeggeboorte. De behandelgrens in Nederland ligt bij baby’s op 24 weken. Hoe beleef je een eventuele volgende zwangerschap? Vergelijk je deze, net al s ik dat heb gedaan, in de tweede zwangerschap met het de zwangerschap waarin je jullie kindje hebt verloren?
Hoe ga je om met het verlies en vooral wat voor trajecten en ondersteuning heb je gehad vanuit professionals en vanuit je omgeving. Worden er misschien vergelijkingen gemaakt als: ‘Truusje heeft zoiets ook meegemaakt, die hebben nu 2 gezonde kinderen rondlopen.’

Een vroeggeboorte na 24 weken, jullie kindje ligt op de couveuse afdeling of de NICU (intensive care voor baby’s). Je hebt het hier over een ziekenhuistraject van weken of zelfs maanden.
Baby’s die klein zijn, zo klein dat in sommige gevallen iedereen kan zien dat er geen garanties gegeven kunnen worden.

Is het realistisch om vroeggeboorte onder één noemer te plaatsen? Ik denk het niet.
Het traject heeft met zoveel factoren te maken. De geschiedenis van de ouders. Ging het zwanger raken vlot of is er een langdurig traject aan vooraf gegaan. Zijn er complicaties bij de moeder of juist het kind opgetreden tijdens de zwangerschap? Of is het een spontane vroeggeboorte.

Hoeveel weken, dagen betreft de vroeggeboorte en onder welke omstandigheden is de bevalling verlopen. Zijn de eerste nachten en dagen gegaan. Heeft het kindje één of meerdere transporten ondergaan en hoelang heeft mama bij haar eigen kind in het ziekenhuis kunnen blijven?
Al deze factoren hebben ook ieder weer hun eigen aspecten die je wel of niet mee kunt maken.

‘Waarom heb je een boek geschreven en zet je je nu na bijna 3 jaar nog steeds in voor vroeggeboorte?’ Ook een vraag die mij regelmatig gesteld wordt. Veel couveuse ouders zijn blij als ze ‘het hoofdstuk’ kunnen sluiten, vaak gebeurd dit als ze thuis zijn. Mijn hoofdstukken zijn inmiddels ook gesloten, maar waaien zeker af en toe nog open waaien.

Vroeggeboorte vanuit verschillende kanten belichten. Niet mijn verhaal vertellen, wel mijn belevingen naar aanleiding van korte voorbeelden van persoonlijke ervaringen. Het gaat niet om Kyra of Tygo, juist niet. Ik wil niet dat Tygo straks 15 is en zegt jeetje mam wat heb je nu allemaal geschreven?

Het gaat erom dat ik me zo ontzettend verbaas dat er nog steeds zoveel onbekend is over vroeggeboorte. Hoeveel verdriet het vroeggeboorte traject aan (couveuse) ouders kan geven en dat ze eigenlijk er (behoorlijk) alleen voorstaan.
Dat er nog zoveel mogelijkheden liggen om nog meer stappen te zetten in optimalisatie van de neonatologie, maar hiervoor bewustwording en ook geld nodig is. Belevingswerelden op elkaar aan laten sluiten en vooral aantonen dat een giraf geen aap is en de éne vroeggeboorte de andere vroeggeboorte niet is. Gelukkig niet.

Een thema avond gericht op vroeggeboorte, niet te vergelijken met andere thema avonden. Deze donderdag (30 maart) ga ik op een algemene en zeker niet te zware manier in op vroeggeboorte.
Thema’s als hoe het is om je kindje achter te laten in het ziekenhuis, wat het traject allemaal in kan houden, belevingswerelden van de ouders en naasten, borstvoeding is best zwaar ook voor de papa 😉 en over het verliezen van een kindje.
Locatie: Welterusten kinderwinkel in Schaijk, aanvang 19.30uur.
Werk je zelf in het vak, ben je opa, oma, of naasten van een prematuur. Couveuse ouder of gewoon geïnteresseerd? Je bent van harte welkom, geef je wel even op via info@eengirafisgeenaap.nl . Misschien tot dan, leuk als je komt!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Ineens denk je terug aan het moment van rooming in

Ineens denk je terug aan het moment van rooming in

Weken (misschien maanden) heeft jullie kindje in het ziekenhuis gelegen. Er zijn een aantal ziekenhuizen in Nederland waar je als mama of papa zijnde 24/7 bij je kindje kunt zijn. Je hebt dan een eigen kamer en kunt 24/7 meehelpen in de verzorging.

In de meeste ziekenhuizen is deze mogelijkheid er (nog) niet. Dan zijn jullie thuis en kun je op bezoek gaan in het ziekenhuis op de couveuse afdeling. Voor de kleine naar huis mag, heb je een ‘rooming in’ moment. Je zorgt dan 1 dag en nacht zelf voor je kindje. Wat hebben we hier lang naartoe geleefd Niels en ik! Tygo heeft in totaal zo’n 8 weken in het ziekenhuis gelegen en ik had op een gegeven moment zo’n behoefte om zelf voor Tygo te kunnen zorgen, klaar met het ziekenhuis traject.

Wat gaat er nu precies aan een rooming in moment vooraf? Eerst moet de situatie stabiel zijn, geen medische zaken die nog spelen. Denk hier aan operaties, ziektes / infecties of andere complicaties. Dan is het belangrijk dat de baby een minimaal gewicht heeft, geen dipjes meer laat zien aan de monitoren en tot slot zelfstandig kan drinken. Dan gaan de artsen kijken of het kind mee naar huis mag.

Nu zijn er momenten die je als couveuse ouder vergeet. Ik wel in ieder geval. Vorige week heb ik een presentatie gegeven aan afdeling Neonatologie van het Bernhoven ziekenhuis waar Tygo op de couveuse afdeling heeft gelegen na zijn NICU ervaring. Tijdens de presentatie werden er vragen gesteld en kwamen we heel onverwacht op het onderwerp ‘rooming in’.

Ineens kwam weer boven dat ik de nacht van de rooming in zo bijzonder vond. Gewoon kunnen kijken naar Tygo, eindelijk alleen voor hem kunnen zorgen en zo blij dat we straks eindelijk met zijn drieën thuis zijn. Voor het eerst avondeten (heerlijke ziekenhuismaaltijd 🙂 met Niels terwijl Tygo in dezelfde kamer lekker ligt te slapen. Een echte mijlpaal!

Maar vooral kwam boven, dat ik die nacht heel lang gekletst heb met de verpleegster die toen dienst had.
Kletsen over het traject van Tygo tot aan de rooming in, over wat we kunnen verwachten maar ook gewoon over de dagelijkse dingen. Het gaan missen van het ziekenhuis ritme, even los van het feit dat we er zo klaar voor waren om naar huis te gaan.

De verpleging heeft dit zelf misschien niet altijd door, maar dit soort aandacht wordt zo ontzettend gewaardeerd en nodig zijn voor couveuse ouders om het traject door te komen. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, verpleging jullie zijn toppers!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Feestdagen in het ziekenhuis

Feestdagen in het ziekenhuis

De meest gezegde woorden van de afgelopen weken: fijne kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar! Maar wat als je kindje (net) veel te vroeg geboren is, of om een andere reden in de couveuse ligt te vechten voor zijn of haar leven tijdens de feestdagen? Hét moment om voor de eerste keer met de kleine  naar jullie eigen kerstboom te kijken. Die foute kersttrui aan te trekken. Met oudjaar even samen met je partner in de kinderkamer gaan kijken en het hebben over wat jullie allemaal willen doen in het nieuwe jaar. Maar jouw zoon of dochter ligt tijdens de feestdagen in het ziekenhuis.

Het is afhankelijk hoe het op dat moment met je kindje gaat. Ligt hij of zij nog op de NICU (intensive care), wat zijn de verwachtingen of vooruitzichten? Wordt het een langdurig en heftig traject. Is het nog onzeker en spelen er steeds complicaties. Of ligt de kleine op een low care en is het vooruitzicht dat jullie bijna naar huis toe mogen. Dit is dan ook één van de lastige dingen mbt schrijven over ervaren hoe het is om een kindje in het ziekenhuis te hebben liggen en over vroeggeboorte. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en iedereen beleefd dit op zijn eigen manier.

Ook als je op dit moment zelf in het ziekenhuis ligt met een complicatie waardoor de verwachting groot is dat jullie kindje (veel) te vroeg geboren wordt. Hellp, zwangerschapvergiftiging of een andere complicatie. Dan beleef je de feestdagen zeker ook heftig.

Ik ben ervan overtuigt dat iedereen (misschien onbewust) uiteindelijk echt even de tijd voor moet nemen. Om te beseffen en het een plekje te geven wat je samen met je partner hebt doorstaan. De feestdagen kunnen hier een herkenbaar moment blijven, weet je nog die kerst van 2016?

Een spannend moment na de bevalling, jouw prachtige zoon of dochter is te vroeg geboren. Zal alles goed zijn? Wat staat ons allemaal te wachten?
Je kindje zien liggen aan allemaal toeters en bellen in een couveuse. Het éne onderzoek na het andere onderzoek en maar hopen dat de uitslagen goed zijn en er geen complicaties zijn. Als jullie kind maar niet ziek wordt, hij of zij goed blijft drinken en niet teveel dipjes (m.b.t. hartslag en ademhaling) heeft.

5 december, sinterklaas. 24 december, kerstavond. 25 en 26 december kerst en 31 december oudjaar. Daar zit je dan naast de couveuse. Speciale dagen, waar je misschien nonchalant over doet. Maar dat je stiekem ergens een gevoel van binnen hebt, waarin je zo graag die eerste kerst met jullie kindje onbezorgd thuis samen met familie door had willen brengen. Gewoon thuis zijn en niet in dat ‘stomme ziekenhuis’, is op dat moment voor velen al een wens.

En misschien lukt het wel even niet de familie verplichtingen, de kerstdiners, brunches en andere plannen. Omdat je zelf nog aan het herstellen bent van een bevalling. Of dat je / jullie even uit balans zijn. Dat het gewoonweg te veel is om aan tafel te gaan zitten, een diner (met veel te veel op tafel) en ‘gezellig’ te moeten doen of continue te vertellen hoe het gaat. En snappen je naasten en familie dit, dat je of jullie op dat moment even geen behoefte hebben aan het diner of een new years eve party?

Gelukkig hebben wij de feestdagen niet in het ziekenhuis doorgebracht en was Tygo al een aantal maanden thuis. Ik kan hierin mijn ervaring niet met jullie delen, maar me zeker een voorstelling maken.
Ieder jaar kijk ik met oudjaar even naar boven naar de sterren (als ze te zien zijn). Gaan mijn gedachte uit naar onze dochter Kyra. Weer een jaar verder, denk ik dan. Inmiddels alweer 4 jaar terug dat wij onze dochter zijn verloren na 5 maanden zwangerschap. Dit jaar is op oudjaar avond de oma van Niels overleden. Inderdaad, wat een moment precies met oudjaar. Omi Josephs. Ze voelde voor mij ook gewoon als ‘mijn oma’.  Al zijn we normale nuchtere Hollanders, toch hebben we 1 januari bij het eerste afscheid gefluisterd ‘omi, let je een beetje op onze kleine meid daar boven?’ Afijn, ik dwaal af…

Ja, wat sturen we rond middernacht op 31-12 naar couveuse ouders of ouders die (dat jaar) hun kindje zijn verloren? Misschien schrijven mensen wel: ‘Gelukkig Nieuwjaar! Let maar op het komt allemaal goed.’ Absoluut met de beste intenties verzonden, maar komt het allemaal goed? Een oh zo bekende cliché, die op dat moment misschien helemaal verkeerd kan vallen. Want je hebt net misschien slecht nieuws gehoord. Je bent als ontvanger misschien wel geïrriteerd over een berichtje, waar de zender alleen maar de beste intenties had en dus ook niks snapt van een misschien korte of geïrriteerde reactie terug.

Wat wens je couveuse ouders met kerst en oudjaar?
Hier is denk ik geen standaard reactie neer te zetten. Dit is voor iedere couveuse ouder anders op dat moment. Maar, of jullie kleine kanjer nu door de couveuse periode ‘heenfietst’ wat natuurlijk superfijn is! Of dat er veel zorgen zijn of complicaties, helaas. Iedereen hoopt maar één ding en dat is een goede afloop en zo snel mogelijk lekker thuis kunnen zijn met het gezin. Maar ook als door vroeggeboorte jullie kanjer het niet heeft gehaald zijn beste wensen soms lastig om een juiste bewoording voor te vinden. Daarom wens ik jullie bij deze heel veel kracht, liefde, rust en alle goeds toe voor 2017!

Voor de NICU en couveuse verpleegkundigen en artsen: ook al denken wij couveuse ouders wel eens stiekem ‘iedereen de kamer uit ik wil even alleen zijn met mijn kind, of, laat mijn kind even met rust’, alleen maar lof en respect, want een heel belangrijk leven ligt letterlijk in jullie handen.  Voor jullie vaak ook de feestdagen in het ziekenhuis om voor onze kleine kanjers te zorgen. Bedankt en op naar een jaar met kansen. Kansen voor naast de goede zorg hopelijk ook op innovatie, steun voor jullie vak en de te behalen optimalisaties!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Te vroeg geboren door HELLP

Te vroeg geboren door HELLP

In de maand November delen wij een serie gastblogs die elk op een andere manier laten zien wat een enorme impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen op het leven van de te vroeg geboren baby zelf, maar ook op dat van de familie en vele anderen. We mogen er trots op zijn hoe sterk deze gebeurtenis ons heeft gemaakt en willen in november stilstaan bij de SuperPower die het ons gegeven heeft!
De zeventiende in de serie is dit blog, geschreven door Kim. Kim werd na een zwangerschap van 33+1 weken moeder van Sam. 

Te vroeg geboren door HELLP

20 januari 2014, ik ben 32.4 weken zwanger en ik heb genoten van een heerlijk weekeind weg met mijn moeder in Zandvoort. Op maandag ochtend staat er een bezoek aan de verloskundige gepland, en daarna ga hebben we feest omdat mijn broer vandaag een geregistreerd partnerschap aangaat. Ik moet vanmorgen helaas alleen voor controle, maar ach het is een routine afspraak.

Ik heb al weken een te hoge bloeddruk, maar nog niets om me zorgen te maken. Zolang ik er geen klachten bij krijg is er niets aan de hand. Echter voel ik me die ochtend wat minder goed, ben vooral heel erg moe. Ik wijt dit aan mijn weekeind weg met mijn moeder waarin ik waarschijnlijk toch iets teveel gedaan heb. De verloskundige wil toch graag een urine test doen, gewoon om alles even uit te sluiten i.c.m. mijn hoge bloeddruk. De uitslag van deze test is niet goed. Er zit eiwit in mijn urine. Ik wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis om te laten onderzoeken wat er precies aan de hand is.

De onderzoeken in het ziekenhuis verlopen vlotjes, maar de uitslagen laten op zich wachten. De gynaecoloog stuurt me naar huis en ze verteld me dat ze me eind van de dag terug zal bellen met de uitslag. Ze verwacht niets ernstigs dus ik moet me vooral niet te druk maken. Eind van de middag kom ik dan eindelijk bij mijn broer aan. Een deel van het feest heb ik al gemist, maar dat maakt niet uit. Rond 18:00 uur willen we net aan het eten beginnen en dan wordt ik gebeld door de gynaecoloog. Ik zoek een rustig plekje op om met haar de uitslagen te bespreken. Het ziet er toch niet goed uit, ik heb teveel eiwitten in mijn urine en in combinatie met de hoge bloeddruk is dit niet goed. Ze verteld me dat ik me binnen een uur moet melden in het ziekenhuis en een koffertje mee moet nemen met spullen om de nacht daar door te brengen.

Ik ben helemaal overstuur, ik moet weg bij mijn broer, krijg niets mee van het feest en mijn ergste nachtmerrie wordt waar; ik moet overnachten in het ziekenhuis. Dit vind ik het spannends van alles.

Eenmaal in het ziekenhuis wordt ik geïnstalleerd op een kamer en mag ik me klaar maken voor de nacht. Er wordt me verteld dat ik 24 uur lang mijn urine op moet sparen, dat ik dan de volgende dag de uitslag krijg en dat als alles goed is ik woensdag ochtend weer naar huis mag. Ook wordt ik aan de monitor gelegd; CTG, bloeddruk- en zuurstof meter.

Gelukkig slaap ik die nacht redelijk. De volgende dag krijg ik van de arts medicatie voorgeschreven voor mijn te hoge bloeddruk. Deze moet onder controle komen, maar verder is er nog niets om me echt zorgen over te maken.

Op woensdag veranderd alles. De uitslag van mijn urine is zorgwekkend. Ik heb veel te veel eiwitten in mijn urine, ik mag niet naar huis. Er wordt ons rustig van alles verteld. Ze denken dat ik Pre-Eclampsie (zwangerschapsvergiftiging) heb. Ik krijg nog meer medicatie en ze houden me onder controle, tot het einde van mijn zwangerschap moet ik in het ziekenhuis blijven.

Aan het eind van de middag is er weer een gesprek met de arts. Het ziet er niet goed uit. Mijn bloeddruk krijgen ze niet onder controle met medicatie. Diezelfde avond nog krijg ik een infuus met magnesium, het laatste middel wat gegeven kan worden. Dit is echt het meest nare wat ik ooit heb mee gemaakt. De spuit met magnesium moet binnen 20 minuten via een infuus mijn lichaam in, ik sta in de fik. Mijn hele lijf brand. Hierna blijf ik aan het infuus, maar wordt de magnesium druppel gewijs mijn lichaam in gebracht. Ook krijg ik een katheter. Ik moet me helemaal overgeven aan de zorg hier. Ik kan en mag niet meer voor mezelf zorgen. Mag mijn bed niet meer uit. Ik moet rust houden.

Er wordt mij verteld dat ze hopen dat ik de 36 weken ga halen. Voor alle zekerheid zal ik donderdag en vrijdag een longrijp prik krijgen voor het kleine mannetje in mijn buik. Woensdag op donderdag nacht slaap ik weinig. De bloeddruk meter gaat elke keer aan, en met al die andere zaken aan je lijf kun je niet lekker liggen. Ook wordt ik twee keer die nacht wakker gemaakt door de arts omdat hij wil weten of het wel goed gaat.

Ik begin harde buiken te krijgen en de artsen maken zich steeds meer zorgen. De Pre-Eclampsie gaat over in HELLP. De medicatie slaat niet aan en mijn bloeddruk blijft veel te hoog. Op donderdag nacht wordt me verteld dat ze hopen de 34 weken te halen. Gelukkig maakt de magnesium me suf. Ik maak me zorgen maar kan er gelukkig ook niet teveel bij stil staan.

Donderdag op vrijdag nacht heb ik weer een paar keer de arts aan mijn bed staan. Ik merk dat het de verkeerde kant op gaat. Vrijdag voel ik me ook enorm beroerd. Slaap al de hele week slecht en ga me steeds beroerder voelen. Vrijdagmiddag rond half 1 krijg ik een inwendig onderzoek, de zusters en artsen willen weten of mijn baarmoedermond klaar zou zijn zodat ik ingeleid kan worden. Tijdens het gesprek met de arts wordt mij verteld dat ze me zaterdag zullen gaan inleiden, en dat wij uiterlijk dinsdag papa en mama zullen zijn van onze zoon.

Echter gaat het in de paar uur daarna veel slechter met me. Om 16:20 uur wordt ik wakker gemaakt door de zuster, ik moet mijn man bellen en vragen of hij naar het ziekenhuis komt. De baby moet gehaald worden. Ik zal ondertussen klaar gemaakt worden voor O.K. Ook bel ik nog mijn ouders, om te vertellen dat ze opa en oma gaan worden. Ik ben helemaal overstuur en wil wachten op mijn man, maar daar is geen tijd voor. Ze beloven mij dat ze met de keizersnede zullen wachten totdat mijn man er is.

kk blog SP5 foto 2 LHet gaat allemaal razendsnel, diezelfde vrijdag middag wordt om 17:04 uur onze zoon Sam Jesse Paul ter wereld gebracht. Ik ben op dat moment 33.1 weken zwanger. Sam is nog geen 42 cm lang en 1590 gram.

Mijn man gaat met Sam mee die onderzocht wordt door de kinderarts. Ik blijf achter op de O.K. en de gynaecoloog maakt mijn buikwond dicht. Daarna is alles heel onwerkelijk. Ik voel me zo slecht. Beroerd, verdrietig, angstig.

kk blog SP5 foto 3Als ik terug kom op mijn kamer is mijn zoontje daar al, samen met mijn man. Sam ligt in de couveuse. Ik mag Sam niet vasthouden, maar ik voel me ook zo slecht dat ik daar geen behoefte aan heb. Ik denk bij mezelf, iedereen die hem wilt hebben mag hem mee nemen.

Die zaterdag ochtend mag ik voor het eerst met mijn zoontje buidelen, zo eng om zo’n klein mannetje vast te houden. Ook voel ik nog niet direct een band met hem. kk blog SP5 foto 4In het weekeind ontmoeten onze ouders en onze broers en zussen Sam voor het eerst. Ze mogen alleen naar hem kijken door de raampjes van de couveuse heen.

Die week wordt ik geleefd. Na een paar keer buidelen merk ik op maandag dat ik toch wel echt van dit mannetje begin te houden. Hij krijgt borstvoeding via de sonde, en ik ben blij en dankbaar dat ik dit voor hem kan doen hoewel het kolven me wel erg zwaar valt.

Ik blijf een week samen met Sam in het ziekenhuis, en we verblijven op dezelfde kamer. kk blog SP5 foto 5Ik ben lichamelijk nog tot niet veel in staat, dus het verzorgen van Sam laat ik aan de verpleging en aan Sam over. Precies een week later op vrijdag moet ik naar huis, maar Sam mag nog niet met ons mee.

Ik ben kapot, gebroken. Hoe kan het dat hij nog hier moet blijven en ik dat niet mag.

kk blog SP5 foto 7 LHet is een enorm zware periode. Ik ga 2x op een dag zo’n twee uur naar Sam toe. Dan buidel ik met hem, en verzorg hem zo goed als dat lukt. Ook wordt Sam aangelegd en oefent hij met drinken bij mij. Mijn man gaat mee als hij niet hoeft te werken. kk blog SP5 foto 6 LOmdat ik niet mag autorijden wordt ik altijd door iemand gebracht of opgehaald. ’s middags ga ik naar huis om te slapen, dit heb ik ook heel erg hard nodig. Ik ben kapot.

De PE & HELLP heeft mij lichamelijk helemaal uitgeput. Ook valt het me zwaar om 2x per dag naar het ziekenhuis te moeten. En vooral het moment van afscheid nemen doet elke keer weer pijn. Gelukkig gaat het met Sam enorm goed, na 3.5 week in het ziekenhuis mag hij dan eindelijk met ons mee naar huis. Het is doodeng, maar ook zó fijn om samen thuis te zijn. We genieten elke dag. Buidelen heel erg veel en Sam kan steeds beter bij mij uit de borst drinken.

kk blog SP5 foto 8 LDe maanden erna zijn nog steeds zwaar. Met name het herstel van PE / HELLP. Maar het feit dat het zo enorm goed gaat met ons kleine mannetje dat maakt een hoop goed.

kk blog SP5 foto 9 LBijna 2 jaar later kamp ik nog steeds met de gevolgen van PE / HELLP, en ben ik nog zeker niet de oude. Er lopen nog onderzoeken in het ziekenhuis waar ik binnenkort de uitslag van krijg. Hopelijk geeft dat meer duidelijkheid en kan ik nog beter herstellen.

Voor nu genieten we elke dag meer van ons dappere sterke mannetje!

5,5 jaar geleden ben ik tante geworden…..

5,5 jaar geleden ben ik tante geworden…..

In de maand November delen wij een serie gastblogs die elk op een andere manier laten zien wat een enorme impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen op het leven van de te vroeg geboren baby zelf, maar ook op dat van de familie en vele anderen. We mogen er trots op zijn hoe sterk deze gebeurtenis ons heeft gemaakt en willen in november stilstaan bij de SuperPower die het ons gegeven heeft!
De vijfde in de serie is dit blog, geschreven door Marijke. Marijke werd in 2010 tante van Tygo. Tygo is met 29+1 week geboren.

5,5 jaar geleden ben ik tante geworden….

Niet van zomaar een kindje, nee van mijn neefje! Mijn neefje die volledig onverwachts met 29+1 week geboren werd. Zelf was ik 28+1 week zwanger en op vakantie in Spanje, toen mijn zus me belde. Haar baby was geboren.

He??? Hoe dan? Dat kan niet, onze baby’s zijn nog niet klaar!!

Omdat ik ook zwanger was en m’n zus mij geen stress wilde bezorgen, kreeg ik een milde versie van het verhaal. Haar placenta was losgelaten en mijn neefje is met een spoedkeizersnede geboren. Naar omstandigheden ging het goed. Ze lagen in het WKZ en ik kreeg de inloggegevens van de webcam. Nadat we hadden opgehangen ben ik naar de computer gegaan om in te loggen. Tranen in mijn ogen, een steek in mijn buik; daar lag de mini baby van mijn zus. Met een hand van zn vader op zich en de hand van mijn zus erbij.

Ik moest NU naar huis!

Gelukt om onze vlucht om te boeken en nog geen twee uur later waren we onderweg naar het vliegveld. ’s Avonds laat kwamen we aan op Schiphol.

De volgende ochtend konden we nog niets, want we moesten wachten tot het bezoekuur begon. Volledig machteloos en bezorgd zaten we thuis te wachten. Toen mijn zus belde, schoot iedereen meteen in de stress. Angstig voor wat er komen ging, nam ik de telefoon op. ‘Hij heeft een naam, we noemen hem Tygo. Tygo staat voor geluk, iets wat hij heeft gehad omdat hij er nog is en iets wat hij nog heeeeel erg nodig heeft.’

Weer tranen in mijn ogen, mijn neefje heet Tygo!

’s Middags mocht ik eindelijk naar ze toe. Heel fijn om er te zijn. Toch was het ook ongemakkelijk, want wat zeg je tegen mensen die net ouders zijn geworden, maar vrezen voor het leven van hun baby? Je wilt helpen, maar weet eigenlijk helemaal niet hoe.

Nadat ik bij mijn zus was geweest, mocht ik samen met haar naar Tygo toe. Ik duwde haar bed samen met haar vriend door de gangen naar de NICU. Een bijzondere wereld, die ruikt naar alcohol en waar het constant piept, verder is het er vrij rustig en stil. Nadat ik mijn sieraden af had gedaan en goed mijn handen had gedesinfecteerd liepen we naar de couveuse van Tygo. Daar zag ik voor het eerst in levende lijve mijn kleine neefje. Het voelde zo gek, ik keek naar hem en besefte me dat ik precies zo’n jongetje nog veilig in mijn buik had. Raar voor mij, pijnlijk voor mijn zus.

Later die middag kon ik naar de stad om een kolf voor mijn zus te kopen. Ik heb toen ook spuugdoekjes gekocht, die voor Tygo als dekentjes gebruikt werden. Het voelde goed om iets te kunnen doen en het voelde goed om kleine cadeautjes voor mijn kleine neefje te kopen. Want ook al was het ontzettend moeilijk en spannend, mijn neefje verdiende toch net als iedere pasgeboren baby cadeautjes?!

Tygo en z’n ouders hebben het heel zwaar gehad, hij heeft 106 dagen in het ziekenhuis gelegen en is meerdere keren geopereerd. Hij heeft nog steeds veel controles en een achterstand, maar het gaat heel erg goed met Tygo.

Ik ben ontzettend trots om tante te mogen zijn van mijn inmiddels grote, stoere neefje!

Achtbaan van emoties

Achtbaan van emoties

In de maand November delen wij een serie gastblogs die elk op een andere manier laten zien wat een enorme impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen op het leven van de te vroeg geboren baby zelf, maar ook op dat van de familie en vele anderen. We mogen er trots op zijn hoe sterk deze gebeurtenis ons heeft gemaakt en willen in november stilstaan bij de SuperPower die het ons gegeven heeft!
Dit blog werd geschreven door Petra en is de eerste in deze serie. Petra werd in 2014 na een zwangerschap van 32+1 weken moeder van Casper.

Achtbaan van emoties

Ik weet nog goed dat we de eerste dag na de bevalling van onze zoon aan de couveuse zaten, vol van zwangerschapshormonen en tegenstrijdige emoties. De ene na de andere specialist kwam langs en we kregen een berg aan informatie over ons uitgestort, waar we tot voorkort geen weet van hadden. De kinderarts, de fysiotherapeut, de lactatiekundige, de verpleegkundige, allemaal kwamen ze wat vertellen over onze zoon en wat ons de komende tijd te wachten stond. Als Casper, op het moment dat ik 36 weken zwanger zou zijn geweest, aan een aantal eisen voldeed (zonder sonde drinken, boven de 2kg wegen etc) én er zich geen complicaties zouden voordoen, zou hij mee naar huis mogen. Op dat moment dacht ik,

Ik wil nu het allerliefst 4 weken onder een steen gaan zitten en zodra alles goed is, kom ik er onder vandaan.

Ik wilde dit niet. Ik wilde me de ‘normale zorgen’ over m’n kind kunnen maken, zoals alle kersverse ouders. Over borstvoeding, boertjes en slaapjes enzo. Niet over hersenbloedingen, saturatiedips en ontwikkelingsproblemen.

Maar die steen was natuurlijk geen optie. Eigenlijk wil je ook geen seconde meer bij je kind vandaan en hem voor alle pijn en ellende beschermen, dus je gaat door. En het gekke is, je weet niet beter en je leeft vanaf dan in een soort van rare bubbel. Binnen no time word je, als ouder van een premature baby, expert in welke risico’s prematuriteit met zich meebrengt, het aflezen van de monitor waar je baby aan ligt en het herkennen van de verschillende piepjes. Want oh, wat waren we daar alert op. ’s Nachts, wanneer ik in bed lag, hoorde ik ze in mijn hoofd vaak nog. Gek werd ik daarvan.
De achtbaan van emoties waar je in terecht komt, is er een van uitersten. Van diep geluk tot intens verdriet. Er was de extreme euforie, we waren tenslotte gezegend met het mooiste kind op aarde en hij deed het naar omstandigheden goed. En, het allerbelangrijkste uiteraard, hij leefde! Omdat dit gevoel zo groot was, had ik aan de andere kant ook het gevoel dat het verdriet, wat we door alle zorgen en angst ervoeren, er niet mocht zijn. We moesten dankbaar zijn. Want we hadden alle reden tot dankbaarheid. Punt. Daarmee deed ik mezelf uiteraard tekort, maar ik denk dat het op dat moment een soort van overlevingsstand was. Ik wilde zo graag ‘gewoon’ genieten, dat ik probeerde de negatieve emoties zoveel mogelijk te onderdrukken. Dat lukte natuurlijk niet. Ik heb veel gehuild. Vooral de momenten waarop we ’s avonds weer terug naar huis reden, Casper achterlatend in het altijd verlichte ziekenhuis, in zijn kleine warme huisje, de couveuse. Op die momenten voelde ik me zo leeg. Toch ik voelde me altijd een beetje schuldig als ik me zo verdrietig voelde. Er waren tenslotte babies die er veel slechter aan toe waren of ouders die het veel zwaarder hadden.

Het schuldgevoel stak ook de kop op als ik eigenlijk te moe was om naar het ziekenhuis te gaan. Mensen denken weleens dat je nog ‘lekker kunt genieten’ van je nachten wanneer je kind na de bevalling niet gelijk thuis is. Ook al heb je geen kind wat wakker wordt voor een voeding, je moet de voedingstijden van je baby aanhouden om te gaan kolven. Je melkproductie moet nog volledig op gang worden gebracht, aangezien je lijf nog niet helemaal weet dat je niet meer zwanger bent. Dus in plaats van een huilende baby wordt je midden in de nacht wakker van je wekker. De rest van de nacht lag ik met één oor te waken of het ziekenhuis niet zou bellen. En elke ochtend was ik weer opgelucht als Cas een goede nacht had gehad. Ook vergeet je soms dat je nog maar net bent bevallen, omdat je een paar dagen na de bevalling op de been en in de kleren moet om op en neer naar het ziekenhuis te gaan. Maar goed, daardoor was ik dus soms echt te moe om twee keer per dag naar het ziekenhuis te gaan en voelde me dan ook schuldig als ik een keer oversloeg of wel ging, maar dan maar kort bleef.

Naar Casper toe voelde ik me soms ook schuldig. Ik was er tenslotte niet toe in staat geweest hem 40 weken in mijn buik te houden. Ook al is de oorzaak van zijn vroeggeboorte onbekend en is het volgens de artsen waarschijnlijk domme pech geweest. Het voelde toch een beetje alsof mijn lijf gefaald had. Nu werd ook de zorg voor ons kind nog uit handen genomen. We waren zijn papa en mama, maar zo voelde het nog niet helemaal. Alleen al om dat kleine, broze lijfje met al die snoertjes en infuus uit de couveuse te halen, moesten we hulp krijgen van een verpleegkundige. Het voelt zo tegennatuurlijk om niet je eigen kind te kunnen pakken om hem te troosten of gewoon te knuffelen. Het ziekenhuis deed haar uiterste best om ons als ouders er zoveel mogelijk bij te betrekken en je zoveel mogelijk ‘ouders’ te laten voelen. Zo werden we consequent aangesproken als papa en mama van Casper, wat soms een beetje op mijn lachspieren werkte. Daarnaast waren er natuurlijk de ‘verzorgingsmomenten’, waarbij we Casper in badje mochten doen en natuurlijk de dagelijkse momenten van luiers verschonen en drinken geven. Ofwel borstvoeding in het spuitje van de sonde gieten. Ook al doe je zoveel mogelijk zelf, toch kijkt er altijd met een schuin oog een verpleegkundige mee en wij waren er natuurlijk een groot deel van de tijd ook niet. Daardoor had ik het gevoel dat niet wij, maar zij de verantwoordelijkheid voor Casper hadden. En dat was ergens wel veilig, want hij was zo klein en teer en broos, dat vond ik best wel eng. Met buidelen was ik soms bang dat die lieve, kleine kikkerbeentjes zomaar opeens de verkeerde kant opgevouwen konden worden. Maar, ook al voelde het ergens wel veilig, het grootste deel van de tijd vond ik het verschrikkelijk dat de verzorging van ons kind in handen van de klinische verpleging lag. Ook al waren ze nog zo lief voor hem. Het was tenslotte óns kind, ik wilde dat allemaal zelf kunnen en doen. En ja, ook daar voelde ik me schuldig over.
kk blog SP2 foto 2We zijn nu ruim een jaar verder en het gaat goed met onze kleine kanjer en daar ben ik oprecht heel dankbaar voor. Negatieve emoties probeer ik tegenwoordig wat meer toe te laten en te accepteren. Ze sluiten positieve emoties niet uit. Emoties komen en gaan, ze vertegenwoordigen niet wie je in wezen bent. Je mag gelukkig zijn, je mag bang zijn, je mag de longen uit je lijf huilen, je mag dankbaar zijn, je mag wanhopen. En ja, je mag ook een steek van jaloezie voelen als je op bezoek bent bij je vriendin of zus die heerlijk met de kleine in haar kraambed ligt, ook al ben je dolblij voor haar. Laat het maar toe en voel je er niet schuldig over. Het kan allemaal naast elkaar bestaan, dat is het mooie.