30 maart: thema vroeggeboorte en boekpresentatie

30 maart: thema vroeggeboorte en boekpresentatie

Iedere dag worden er volgens het CBS zo’n 43 baby’s te vroeg geboren in Nederland. Maar wat houdt het precies in als een kindje te vroeg geboren wordt? En wat kan het met je doen als je een kindje verliest? Tijd om een thema-avond in Schaijk te organiseren, gericht op vroeggeboorte.

Bianca de Ruijt, blogster voor Kleine Kanjers en auteur van het boek Een giraf is geen aap, gaat deze avond verder in op dit onderwerp. Ze vertelt over de NICU, de intensive care voor baby’s. Over vroeggeboorte in het algemeen en belevingswerelden van familie en vrienden. Onderwerpen als oorzaken en onderzoeken, prikkels, borstvoeding, de roze wolk, vergelijkingen, je kindje achter moeten laten in het ziekenhuis en relaties onder druk, komen allemaal voorbij.

Programma

19.30 – 19.45 uur: Ontvangst bij Welterusten in Schaijk
19.45 uur: Boekpresentatie ‘Een giraf is geen aap’ door Bianca de Ruijt

Na de boekpresentatie is er tijd voor een signeersessie, georganiseerd door BRUNA Schaijk. Er zullen leuke en originele producten voor baby’s gepresenteerd worden door Welterusten en er is gelegenheid om ongedwongen met elkaar in gesprek te gaan. Coördinatoren van de Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen zullen ook aanwezig zijn.

Voor wie?

Deze avond is voor iedereen die te maken heeft gehad met een vroeggeboorte of geïnteresseerd is in dit onderwerp. Voor papa’s, mama’s, opa’s en oma’s, ooms en tante’s of wie hier dichtbij staan als vriend of vriendin. Maar zeker ook voor iedereen die werkzaam is in de zorg voor (te vroeg geboren) baby’s.

Over Bianca

Bianca heeft samen met haar partner Niels hun dochter Kyra verloren na vijf maanden zwangerschap. In een volgende zwangerschap is hun zoon Tygo 10 weken te vroeg geboren. Bianca verbaasde zich erover hoe weinig er nog bekend is over vroeggeboorte, hoe vaak het voorkomt en vooral welke optimalisaties er nog liggen. Ze had zelf de behoefte naar een algemeen ‘luchtig’ boek dat inzicht geeft over vroeggeboorte. Met dit doel heeft ze ‘Een giraf is geen aap’geschreven. In 2016 is het geldbedrag van de Nightingale Award van het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewijd aan de drukversie van het boek en is er veel vraag vanuit ziekenhuizen naar het boek omdat het zich onderscheidt van andere boeken.

Aanmelden

Je kunt je aanmelden bij Welterusten en BRUNA in Schaijk (binnenlopen, mailen of reageren op Facebook). Of je kunt een e-mail sturen naar info@eengirafisgeenaap.nl. Vol = vol, meld je dus snel aan!

Lotgenotendag Pre-eclampsie en HELLP-syndroom

Lotgenotendag Pre-eclampsie en HELLP-syndroom

Vandaag waren we in Maastricht op de Lotgenotendag Pre-eclampsie en HELLP-syndroom, georganiseerd door Hart voor Hellp en het Transmuraal vrouwen dagcentrum van het Maastricht UMC+. Prof. dr. Spaanderman sprak over de Preconceptionele vasculaire screening en over de lichamelijke, psychische en cognitieve gevolgen van (pre-)eclampsie en/of HELLP-syndroom, en nam uitgebreid de tijd om de vele vragen uit de zaal te beantwoorden. Psycholoog prof. dr. Ponds lichtte toe wat de cognitieve gevolgen van pre-eclampsie en HELLP op de korte termijn zijn en waardoor deze waarschijnlijk worden veroorzaakt, want hierover tasten we nog steeds grotendeels in het duister.

Verpleegkundige Nathalie Vertommen vertelde over het sociaal en maatschappelijk nazorgtraject dat momenteel loopt in het Maastricht UMC+. Dr. Ghossein hield eerst een presentatie over de verschillende onderzoeken die momenteel lopen, zoals de Preconceptionele vasculaire screening en het Queen of Hearts onderzoek. De screening is erop gericht om risicofactoren te achterhalen en om te berekenen wat de kans is op herhaling van pre-eclampsie en/of HELLP. Het Queen of Hearts onderzoek is een wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op een risico-inschatting voor hart- en vaatziekten na het doormaken van pre-eclampsie en/of HELLP. De presentatie werd afgesloten door een discussie waarin vaders aan het woord waren over hoe zij de ziekte van hun vrouw hadden beleefd. Leuk was dat hierbij zowel hele jonge vaders aan het woord waren als vaders van kinderen van ruim 20 jaar. Gelukkig is er, hoewel er nog steeds veel onbekend is, inmiddels veel veranderd in de zorg rondom pre-eclampsie en HELLP.

Een aantal maanden geleden werd er door vele vrouwen een enquete ingevuld over de gevolgen van (pre-)eclampsie en/of HELLP-syndroom. Er is een naslagbrochure gemaakt, waarin je een deel van de resultaten hiervan vindt. Ook worden hierin kort bovengenoemde onderzoeken toegelicht. De naslagbrochure werd uitgedeeld tijdens de lotgenotendag, maar is ook online in te zien.

Deze dag was zeer voor herhaling vatbaar, erg leerzaam en inspirerend!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij gaf het Babyboek voor Prematuren uit en is één van de oprichters van Kleine Kanjers.
Donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZ

Donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZ

Heb je de afgelopen maanden ook de blogs gelezen van Bianca? Bijvoorbeeld En dan ineens maak je melk of die over de kraamzorg voor couveuseouders? Maar waarin ze ook openhartig verteld over het verlies van haar dochter Kyra en de vroeggeboorte van haar zoon Tygo met alles wat erbij komt kijken. Ze staat stil bij de kleine dingen naast het heftige traject, hier bijvoorbeeld nogmaals de link naar Bianca’s laatste blog Smetvrees en een tekort aan handcreme. Over een bijzaak als handen wassen, die voor ons couveuseouders zo belangrijk is.

Uitnodiging donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZBianca geeft deze donderdag op Wereld Prematurendag een lezing in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Dit is ook het lanceringsmoment van haar boek Een giraf is geen aap. De inloop is vanaf 19.30 uur, de lezing start om 20.00 uur. Iedereen is van harte welkom om aan te sluiten. Mocht je interesse hebben naar wat Bianca te vertellen heeft? Niet alleen over haar eigen verhaal, maar over zoveel meer rondom vroeggeboorte en het verlies van een kindje? Kun je je bij voorkeur aanmelden via: vrouwenkind@jbz.nl, of je loopt donderdagavond gewoon even binnen bij JBZ.

Dit jaar is het thema van Wereld Prematurendag Het kan ook jou gebeuren. Lees hieronder het gedicht dat Bianca speciaal voor dit thema heeft geschreven:


Het kan jou ook gebeuren

Het kan jou ook gebeuren.
Een kindje verliezen, tijdens de zwangerschap gaat het mis.
Na de geboorte stilte, om nog niet te spreken over een onbeschrijfelijk gemis.

Het kan jou ook gebeuren.
Door welke oorzaak dan ook, komt jouw kindje veel te vroeg.
Overmacht, angst en misschien onnodig schuldgevoel overvalt je.
Hoop op een goede afloop. Ja het vertrouwen op een goede afloop,
dat alleen is je voor nu even genoeg.

Het kan jou ook gebeuren.
Je bent net geboren, maar hoort geen lieve woordjes of voelt geen geborgenheid.
Je ligt op een tafel omringd door artsen.
Plakkers, infusen en sondes komen tegelijk op en in je lijf.
Je snapt er niks van, maar de zorg die je op dat moment krijgt is absolute noodzakelijkheid.

‘Nee ze beseffen dit nog niet’, hoor je iemand zeggen.
Besef is er wel degelijk, ik moet dit aan het gevecht.
Om te groeien en te voltooien, in een couveuse het zelf even alleen zien te rooien.
Papa, mama waar zijn jullie nou?
Waarom hoor ik niet voor ieder slaapje ‘kleine kanjer ik houd van jou’?

Het kan jou ook gebeuren.
De zorgen bij een vroeggeboorte, voor zowel de ouders als het kind.
Ieder verhaal is anders, maar de impact is iets wat ieder (misschien onbewust) ondervindt.

Het kan jou ook gebeuren.
Een zin dat lijkt heel ver weg. Toch kan dit van het één op het andere moment geen verhaal meer zijn, dan overkomt het je echt.



Poster

Van dit gedicht hebben we een poster (op A3-formaat) gemaakt. Je kunt het plaatje hieronder opslaan en delen, of de pdf downloaden en uitprinten.

http://www.kleinekanjers.nl/nieuws/wereld-prematurendag-2016/

Optimale samenwerking: Neonataal Centrum Rotterdam

Optimale samenwerking: Neonataal Centrum Rotterdam

We lagen naast elkaar op de kraamafdeling, de moeder van A en ik. Onze baby’s waren op dezelfde dag te vroeg uit onze buik gekomen. Ze lagen op een andere unit in het academisch ziekenhuis maar hadden ongeveer hetzelfde beloop. Na 5 dagen hadden ze geen intensive care meer nodig en moesten ze plaats maken voor kindjes die er ernstiger aan toe waren. Naar een ziekenhuis met een high care afdeling dus. Voor ons was een plekje vrij in ziekenhuis X, zij gingen naar ziekenhuis Y.

Toen ik de moeder van A een tijdje later weer zag bleek dat ze helemaal niet zo te spreken waren geweest over ziekenhuis Y. Het was totaal anders geweest dan in het academisch ziekenhuis en hadden dat als erg onprettig ervaren. Om een voorbeeld te noemen, in het academisch ziekenhuis was het belangrijk dat ouders zo veel mogelijk zelf deden en zo lang mogelijk huid op huid contact (buidelen) hadden met hun kind. In ziekenhuis Y dachten ze hier heel anders over en moesten de ouders ineens veel meer toekijken.

Wij waren juist heel erg tevreden over het beleid in ziekenhuis X. De overplaatsing was soepel verlopen en de ziekenhuizen voerden dezelfde richtlijnen. Een groot verschil dus.

Om dit soort dingen in de toekomst te voorkomen zijn het Erasmus MC-Sophia, het Sint Franciscus Gasthuis en het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam het Neonataal Centrum Rotterdam gestart. Hierin wordt optimaal samengewerkt door de afdelingen Kindergeneeskunde-Neonatologie van deze drie ziekenhuizen.

Een goede zaak en hopelijk spoort het meer ziekenhuizen in Nederland aan dit voorbeeld te volgen.

Lees hier het nieuwsbericht:
neonataal centrum rotterdam voor optimale zorg aan te vroeg geboren kinderen in regio rotterdam

 

Uitbreiding bevallingsverlof bij ziekenhuisopname kind: de ‘couveuseregeling’.

Uitbreiding bevallingsverlof bij ziekenhuisopname kind: de ‘couveuseregeling’.

Vorige week heeft de eerste kamer eindelijk ingestemd, moeders van couveuse baby’s krijgen langer verlof! Wij deelden het grote nieuws al in de blog de eerste kamer stemt in – moeder van te vroeg geboren baby krijgt langer verlof. Dit grote nieuws roept veel vragen op, vooral voor ouders waarvoor dit nu speelt. In deze blog proberen wij iets meer toelichting te geven.

Normaal gesproken gaat 6 tot 4 weken voor de uitgerekende datum het zwangerschapsverlof in. Wanneer de baby geboren wordt, gaat 1 dag daarna het bevallingsverlof in, minimaal 10 weken. Het zwangerschaps- en bevallingsverlof samen duurt minstens 16 weken. Voor moeders van een te vroeg of ziek geboren kindje werd hierin geen verschil gemaakt. Dit betekent dat zij in sommige gevallen alweer aan het werk moeten, nog voor dat hun kindje thuis is. Hierover schreven wij eerder de blog ik moest al aan het werk voordat onze zoon thuis was.

De couveuseregeling – Nu de wet eindelijk aangepast is, heeft iedere moeder na thuiskomst van haar kindje nog recht op 10 weken verlof. Wanneer een kindje na de geboorte opgenomen wordt in het ziekenhuis, gaan voor de moeder vanaf de dag van ontslag uit het ziekenhuis, de 10 weken bevallingsverlof in, dit wordt de couveuseregeling genoemd. Zo kan de moeder thuis het vertrouwen in haar kindje verder opbouwen, is er tijd om te herstellen na een vaak zware periode én is er meer tijd voor het hechtingproces.

 

De wet gaat in per 1 januari 2015. Voor vele van ons te laat en voor sommige van ons (misschien nog wel frustrerender) net te laat. De wet geldt voor alle moeders waarvan het zwangerschapsverlof op of na 1 januari 2015 in gaat. Als de kindjes van deze moeders ziek of te vroeg geboren worden, krijgt de moeder wanneer haar kindje thuis komt nog 10 weken verlof. Voor de moeders waarvan het zwangerschapsverlof dus al voor 1 januari 2015 is begonnen en daarmee ook voor alle moeders waarvan het kindje al voor januari 2015 is geboren, geldt deze wet helaas niet.

Voor alle moeders waarvoor deze wet net niet geldt, adviseren wij deze nieuwe wet met de werkgever en arboarts te bespreken. Wellicht is er ruimte voor discussie en een iets flexibelere omgang met verlengd verlof mogelijk.

Dan zijn er natuurlijk ook de vaders. Alle vaders krijgen in Nederland 2 dagen betaald vaderschapverlof. Daarbij krijgen zij vanaf 1 januari 2015 ook recht op 3 dagen onbetaald verlof.

Ouder zijn van een te vroeg geboren en of ziek geboren kindje geeft heel erg veel zorgen. Deze wetsverandering zorgt niet alleen voor meer tijd voor moeder en kindje samen, maar geeft eigenlijk ook een beetje erkenning!

Voor meer informatie verwijzen wij naar de site van de rijksoverheid

 

De eerste kamer stemt in – moeder van te vroeg geboren baby krijgt langer verlof!

De eerste kamer stemt in – moeder van te vroeg geboren baby krijgt langer verlof!

Het is eindelijk zover! Na lang wachten heeft de eerste kamer gisteren unaniem ingestemd met het wetsvoorstel Modernisering regelingen voor verlof en arbeidstijden van minister Asscher van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Deze wet maakt het mogelijk om na de slopende ziekenhuisperiode, thuis bij te komen en zelf voor je premature baby te kunnen zorgen.

De nieuwe wet gaat vanaf 1 januari 2015 gelden.
Met deze wet wordt onder andere het bevallingsverlof van moeders bij een langdurige ziekenhuisopname van haar pasgeboren (prematuur) kind verlengd. Moeders krijgen nu de gelegenheid om na de ziekenhuisperiode haar baby tien weken thuis te verzorgen. Het huidige verlof van zestien weken is bij prematuur geboren baby’s, waarbij de baby soms na al die weken nog steeds in het ziekenhuis ligt, niet voldoende. De VOC heeft zich jaren ingezet om dit voor elkaar te krijgen.

Het is jammer dat deze wet zo lang op zich heeft laten wachten, maar geweldig dat het nu zover is. Wij zijn er ontzettend blij mee. Het feit dat je nu thuis alsnog kunt genieten en nog niet aan werk hoeft te denken is fantastisch en in onze ogen niet meer dan logisch.

Eerdere blog over dit onderwerp:
Moeders van couveuse baby’s krijgen langer verlof

Ik moest al aan het werk voordat onze zoon thuis was

Hoe komt een nieuwe wet tot stand