Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn

Ik wil jou in een doosje doen,
je beschermen tegen het leven
Maar je zal moeten dansen in de zon
en leren vechten tegen de regen.

8 december 2015
Het gekraak van Rudi’s vouwbed en mijn plastic ziekenhuismatras heeft afgelopen nacht onze slaap niet enorm verstoord. En hoewel stil op m’n rug liggen absoluut niet mijn favoriete slaappositie is, was het met mijn verse keizersnede toch echt de enige optie. Maar ook dat ging best. De slechte nacht vóór jouw geboorte, alle indrukken op jouw geboortedag en de morfine van mama hebben ons waarschijnlijk voldoende uitgeput om best okay te slapen. Daarnaast lijken we er nog niet van doordrongen dat we nu toch echt een kindje op deze wereld hebben en zijn ons tevens nog niet bewust van de levensbedreigende risico’s die jij op dit moment loopt. Dus verrassend genoeg is de afgelopen nacht best wel ongestoord voorbij gegaan. Rond 6.00 uur wordt deze verstoord door de verpleegkundige, ze brengt medicatie en vertelt dat ze zo de katheter eruit komt halen. Met de beste wil kan ik niet bedenken hóe ik in vredesnaam mijn bed uit zou moeten komen om te plassen, maar het moet gebeuren. Als ik me mentaal voorbereid op deze onderneming, oppert Rudi om even naar de NICU te bellen om te vragen hoe het met jou gaat. Deze vraag raakt me als een mes in mijn hart, want het doet me realiseren dat ik nog helemaal niet aan jou had gedacht. Mijn eigen kindje…! Het is allemaal nog zo onwerkelijk. Het verdriet verscheurt me, maar ik schaam me er tegelijk ook zo intens voor dat ik mijn gevoel niet durf te delen. Rudi belt, hoort dat er wel wat ontwikkelingen zijn, maar dat het nu ok met je gaat en dat ze ons als we er zijn verder updaten.
Met veel ondersteuning worstel ik me uit bed en als ze me dan toch mijn bed uit willen hebben, dan wil ik toch ook wel heel graag even douchen en wel nú. Shakend van uitputting en pijn neem ik weer plaats in mijn bed, maar man wat ben ik blij dat ik opgefrist ben. Na het ontbijt en een kolfsessie gaan we weer naar jou toe.

Op de NICU aangekomen gaan we direct naar jou toe en leggen we onze handen op jou. We leren dat je premature kindjes beter niet kunt aaien (teveel prikkels), maar dat je beter je handen op het hoofdje en kontje kunt leggen. Je krijgt zo de begrenzing zoals je die in de baarmoeder had en erbuiten nog hard nodig hebt. Ik red het om jou met één hand aan te raken, papa legt zijn hand aan de andere kant. Vanuit mijn ziekenhuisbed kan ik je nog steeds niet echt goed zien, maar ik zie dat je oogjes nog dicht zijn en dat je er best rustig bij ligt.


een dag oud


Naast jouw couveuse hebben we een gesprek met de neonatoloog. Door alle medicatie kost het me zeer veel moeite om scherp te blijven en mijn ogen leiden in hun kassen een eigen leven. Ik beslis dat dit mijn laatste dosis morfine is geweest, want vanaf nu wil ik alert zijn en de dingen écht meemaken.
De neonatoloog vertelt ons dat je een extra infuus hebt gekregen en dat jij het vannacht toch wel erg zwaar kreeg met je ademhaling. Toen je op het punt kwam dat je 60% zuurstof toediening nodig had, hebben ze besloten om je te gaan intuberen en beademen. Weer zo’n steek in mijn hart! Het doet me verdriet wat jij de afgelopen uren allemaal hebt meegemaakt, terwijl wij lagen te tukken. Verder ben ik teleurgesteld dat je toch beademing nodig hebt, ik hoopte zo dat het niet nodig was. De neonatoloog licht ons verder uitgebreid in over welke risico’s prematuriteit met zich meebrengt. Hij vertelt dat diverse risico’s levensbedreigend zijn en de eerste dagen zijn cruciaal.

Op deze dag stellen we jou ook voor aan jouw opa en oma’s, ze komen je één voor één bezoeken. Zo’n bezoekje aan de NICU, met zo ontiegelijk veel alarmen, het zien van hun kleinzoon; zo’n klein en teer mannetje met veel slangetjes en ondersteuning, hakt er bij hen ook wel in. Maar dat laten ze niet aan ons blijken, ze zijn trots en stralen vertrouwen uit.
Verder gaat papa jou op deze dag bij de Gemeente Amsterdam aangeven en stuurt mij een foto van dat mooie moment. Man wat ben ik trots, ik zie een stralend trotse papa en jij bent nu met jouw mooie namen officieel geregistreerd. En tussen de bezoeken aan jou door, blijft mama gedisciplineerd kolven, er komt nog niets, maar ik blijf vertrouwen houden.


aangifte gemeente

08 december 2015 – Papa schrijft:
Jack, welkom kleine jongen!
Je bent nu een dag oud, maar wat heb je al een hoop meegemaakt. Er zijn de eerste minuten heel wat foto’s en filmpjes gemaakt door de beste verpleegkundige Esmee en natuurlijk door jouw papa zelf. Je kreeg meteen ademhalingsondersteuning en je maakte al hele zachte huilgeluiden. Dit was een goed teken, dat je longen hun werk deden. Daarna mocht ik symbolisch nog een keer jouw navelstreng doorknippen op de opvangtafel. Eenmaal boven op de NICU kreeg je een infuus in je linker pols. De eerste keer lukte niet, net als vele andere keren de komende dagen. Ik mocht je hoofd vasthouden, omdat dit rust zou geven, net zoals je in de baarmoeder ook begrensd was.
Ook kreeg je een maagsonde in je neus, iets waar je pas op dag 3 wat aan had, tot die tijd had je veel moeite om je maag de voeding op te laten nemen. Het bleek dat je toch veel meer hulp en zuurstof nodig had om te ademen, er werd gestart met beademing. Deze ondersteuning zal de komende dagen hopelijk worden afgebouwd. Het kostte je teveel moeite om alles zelf te doen, dit was voor mij wel duidelijk, aangezien je hele borstkas inklapte met elke ademhaling.

Vandaag hebben wij heel veel informatie gekregen van dr. Jansen. Wat is er toch veel mis met je jongen. Je hebt regelmatig een bloedtransfusie nodig. Daarnaast heb je mogelijk een infectie waarvoor je antibiotica krijgt. De bloeduitslag, over of je echt een infectie hebt, krijgen we over 2-3 dagen pas. Verder had je te weinig glucose, dit is toegediend via een infuus. Later bleek je weer teveel glucose te hebben en kreeg je insuline om dit af te bouwen. Hiervoor kreeg je weer een nieuw infuus in je arm. Ik zie aan je dat je het niet fijn vindt, maar we horen je niet huilen, omdat je beademingsbuis langs je stembanden gaat.

Ik zag je voor het eerst: toen je net uit mama’s buik was gehaald, in de operatiekamer. We wisten dat je klein was, maar hóe klein was voor ons ook een verrassing. Mama heeft jou pas na 15 minuten gezien. Toen je stabiel was, werd je in de couveuse nog even langs de operatietafel gereden.

Toen ik je zacht dacht ik: Wat een kleine geplukte haas. Je zat onder het bloed, was heel dun/mager, maar wel lang. Toen je op de opvangtafel lag, zag ik dat je gelukkig wel compleet was.

9 december 2015 – Papa schrijft:
Papa heeft helaas een koortslip en moet een mondkapje dragen en mag jou niet meer aan raken. Je ligt de komende twee dagen op een matje met UV-licht om afvalstoffen in je huid af te breken. Je krijgt hiervoor een wit kapje op je ogen. Het beste nieuws van de dag is dat je je eerste beetje moedermelk hebt gehad via de maagsonde. Wat zijn we blij met zo’n fantastische moeder.

9 december 2015
Vandaag is mama met de rolstoel naar je toe gekomen, heb ik naast jouw couveuse gestaan en zo kon ik voor het eerst dichterbij jou komen. Het verzoek om te helpen met de verzorging, liet ik me geen twee keer zeggen. Ook wel een beetje eng en spannend natuurlijk, wat mannie wat ben je fragiel en wat heb je veel slangetjes. Als je snuggle voor het eerst in ons bijzijn wordt geopend, kan mama je eindelijk helemaal bewonderen. Want waar ik tot nu toe alleen maar je koppie had gezien, zie ik nu ook voor het eerst je rompje, je beentjes, armpjes, handjes en voetjes. En met de snuggle open bewegen die ook gewoon en grijp je onze vinger vast als we die in je hand leggen. Mijn eigen kindje eindelijk goed/helemaal kunnen zien, je zien bewegen en voelen hoe je mij vastpakt, ontroert me enorm. Als je mutsje af gaat, zie ik tot mijn verrassing dat je best al wat haartjes hebt. Jouw blonde haartjes op dat kleine koppie zijn het aller- allerliefste wat ik ooit heb gezien! Ik had tijdens de zwangerschap nooit nagedacht over of je haar zou hebben en zo ja welke kleur. Maar als ik nu zo naar je kijk, smelt ik en lopen de tranen over m’n wangen. Dit geldt ook voor als je huilt. Door de beademingstube, die langs je stembanden loopt, produceer je geen geluid en horen we je niet huilen. We zien dan alleen aan je gezichtje dat je huilt, het ziet er zo zielig uit, maar tegelijk ook zo lief. Natuurlijk breekt het m’n hart om niets te kunnen doen. Ik wil je oppakken, knuffelen, kussen en beschermen tegen alles wat er met je gebeuren moet, maar ik kan het niet lieve Jack, het breekt m’n hart en doet mij zo ongelooflijk veel pijn.

Je ligt helaas nog aan de beademing en dat is intussen zelfs trilbeademing geworden. Het is een maf gezicht om jou enorm te zien trillen. Ook aan de trilbeademing geef je je niet over, je ademt tegen het beademingsritme in. De artsen durven de beslissing om je van de beademing af te halen nog niet te nemen.

Omdat de borstvoeding nog niet op gang gekomen is, heeft mama in de middag een afspraak met de lactatiedeskundige. Vroeggeboorte, stress, niet bij je kind zijn, vermoeidheid, een keizersnede en een borstoperatie in het verleden zijn niet bevorderlijk. Ze leert me de technieken van handkolven en zowaar zien we een druppel gele colostrum komen, we zijn zo blij! Dit betekent dat ik dus toch wel borstvoeding kan geven en dat is in jouw geval wel echt heel belangrijk. Die ene druppel wordt met veel zorgvuldigheid opgevangen in een bakje, zodat we die bij jou kunnen brengen.
’s Avonds bij jouw couveuse ga ik weer aan de slag met de geleerde technieken en druppel voor druppel weet ik totaal 1,7 ml te produceren. Man wat ben ik trots! Deze borstvoeding komt als geroepen, niet alleen omdat het tijd voor je voeding is, maar zeker ook omdat je maag tot dusver nog geen voeding opgenomen lijkt te hebben. De borstvoeding werkt laxerend en dat is voor het op gang brengen van jouw zeer onrijpe darmpjes heel belangrijk. Op dit moment krijg je 6x 1 ml voeding per dag, maar jouw verpleegkundige is zo blij met borstvoeding, dat ze een oogje toeknijpt en je toch de hele 1,7 ml via de sonde krijgt. Je geeft wat later wel een mondje voeding terug. En als de verpleegkundige ziet dat mama teleurgesteld is (omdat ik denk dat je mijn voeding niet lekker vindt) stelt ze ons gerust en zegt ze dat de borstvoeding hoe dan ook zijn werk deels wel heeft kunnen doen. Mijn motivatie heeft zich vermenigvuldigd en we gaan lekker zo door!

Ik voel me het meest jouw moeder als: ik bij je ben, naar je kijk en je aanraak. Ik neem alle details van jouw uiterlijk steeds meer in me op en hoe fragiel je ook bent, ik voel me apetrots.

Kangaroeën doen we: helaas nog niet. Maar we hebben geduld, want dat het verantwoord is, is het allerbelangrijkste.

Weet je wat trouwens ook echt geweldig is lieve Jack. We krijgen zo ongelooflijk veel lieve berichtjes en kaartjes van alle mensen om ons heen. We krijgen ook veel foto’s van kaarsjes die voor jou gebrand worden. Het is heel bijzonder om te merken hoe iedereen met ons meeleeft en geeft ons kracht om deze periode door te gaan.

10 december 2015 – Papa schrijft:
Mama is vandaag ontslagen uit het ziekenhuis. Ze is heel sterk en kan alweer twee dagen zelf uit bed, douchen en aankleden. We verhuizen vandaag naar het Ronald McDonaldhuis en helaas voor papa hebben ze daar geen hamburgers ;-).
Je ligt nog steeds op het matje met UV-licht. Aangezien ik je nog steeds niet mag aanraken, helpt mama al twee dagen met de verzorging. Sandra is echt al heel snel heel goed geworden hierin. Ze helpt met name met het verschonen van de luier, vasthouden van je armpjes en beentjes, het schoonmaken van je mondje en jou omdraaien. Een mooi moment vanavond was dat je je hele luier had vol gepoept. Wat een zwarte derrie was dat zeg! Mama praat heel veel tegen je, leuk en lief hé.
Trouwens, afgelopen nacht heb je jezelf van de beademing afgehaald, boef! Je hebt zo je beademingstube eruit getrokken, blijkbaar had je zin om zelf lekker te ademen. Dit kan jij wel, maar het kost je heel veel moeite. De professor wordt erbij geroepen om je te beoordelen. Je krijgt nu 45% zuurstof, mocht je meer dan 50% nodig hebben, dan ga je toch weer aan de beademing. Wat het ook wordt, het is kiezen tussen twee kwaden. Lange tijd zuurstof, kan netvliesschade veroorzaken. Echter, de hoge drukken van de beademing beschadigen je longen weer. Je longen zijn blijkbaar nog niet goed ontwikkeld, niet alle longblaasjes staan open. Daarom moet je zo hard werken. Nu zonder beademing kunnen we je weer horen huilen, je klinkt als een klein lammetje.

10 december 2015
Vandaag is het tijd om te verhuizen. Zelfstandig en eigenwijs als ik ben, wil ik graag helpen, ik wil zelf alles inpakken en klaarzetten. Mijn lieve papa en mama komen om papa Rudi te helpen alle spullen naar het RmcD te verkassen. Ik word weggestuurd en ga dus lekker naar jou toe. Als de verhuizing klaar is, haalt papa Rudi me op en rijdt mij in rolstoel naar het RmcD. Het is gek om na 3 weken weer buiten te komen, gelukkig is het maar een klein stukje. In het huis aangekomen weet ik niet wat ik zie. Wat is het prachtig mooi hier, er staan wel vier kerstbomen in het huis en mama moet huilen van blijdschap en dankbaarheid dat er zoiets bestaat.
De kamer is prachtig en ruim en ik voel meteen dat we ons hier echt wel thuis zullen gaan voelen.

11 december 2015 – Papa schrijft:
Wat een mooie kamer hebben we in het RmcD-huis. Zo kunnen we de komende weken lekker dicht bij jou zijn Jack. Iedereen is heel vriendelijk, er werken meer dan 100 vrijwilligers en de eigen bijdrage is maar € 15,- per dag. De rest komt van giften van hele lieve mensen. Elke donderdag wordt er door vrijwilligers voor de gasten gekookt, de andere dagen doen we het zelf. Terwijl ik dit schrijf ben ik heel trots op jouw moeder, ze heeft net 2x 10 ml moedermelk geproduceerd. Nog geen melkkoe, maar het gaat de goede kant op.
Met jou gaat het stabiel. De echo’s van je hersenen zijn tot nu toe goed, er worden geen hersenbloedingen gezien. De cardioloog is langs geweest om een echo van je hartje te maken. Je hebt het mooiste hart wat hij vandaag heeft gezien, dus dat is ook positief nieuws :-)!
De problemen met de ademhaling blijken dus echt bij je longen vandaan te komen. Het is erg moeilijk om je zo te zien vechten. Je ligt als een op hol geslagen machine te ademen. Je hoeft geen deskundige te zijn om te zien dat jij het heel zwaar hebt. Op je buikje heb je net iets minder moeite, maar je positie moet regelmatig gewisseld worden.
Als ik nu naar je kijk denk ik: Wat lig je lekker rustig op je buik. Zo zouden ze je moeten laten liggen. Helaas word je heel vast lastig gevallen met alle noodzakelijke onderzoeken en verzorgingen.

Als ik tegen je praat zeg ik: “Je bent echt sterk, doe je best jongen”.

Je verandert: nog niet, je ademt heel veel (80x per minuut).

12 december 2015 – Papa schrijft:
De ochtend is mama San met opa Ron bij je langs geweest. Omdat Oma Aukje en Oma Els beiden een beetje verkouden zijn, komen zij een andere keer. Ze willen je natuurlijk niet ziek maken. Opa Ron was heel trots om zijn nieuwste kleinkind weer te mogen bewonderen. Mama heeft jou een tijdje opgetild, omdat je UV-mat weer onder je gelegd moest worden. Het was een heel bijzonder moment om jou voor het eerst echt vast te hebben. Natuurlijk is daar een mooie foto van gemaakt, op die foto zie je pas goed hoe lang jouw benen zijn. Papa is deze ochtend met oma Els boodschappen gaan doen in Diemen, dit wordt eind 2016 hopelijk jouw nieuwe woonplaats. Ons nieuwe huis wordt daar nu gebouwd. Verder hebben we wat kleding gehaald voor in het RmcD-huis.

jou voor het eerst optillen

Vanavond belden we de NICU, hoe laat we konden komen helpen met de verzorging. Het bleek dat jij al een tijdje lag te huilen, dus de verzorging moest direct. We hebben meteen onze jas aangedaan en hoewel mama al een paar dagen niet meer in de rolstoel zat, is ze gaan zitten, zodat ik haar als een gek naar jou toe kon duwen. De lieve verpleegkundige Kim was al bezig met jouw verzorging en mama kon meteen helpen. Je had weer een hele luier vol gepoept, nog steeds was de poep helemaal zwart. Je draagt trouwens de kleinste luier die we ooit gezien hebben, het is maat -1. Na de verzorging en de schone luier werd je weer lekker rustig. Je hebt het nog heel erg zwaar met de ademhaling, waardoor mama nog steeds niet met je kan buidelen. Kim vindt dat zo sneu voor ons, dat ze voorstelt om het dak van de couveuse te openen, zodat mama jou kusjes mag geven (Papa nog niet i.v.m. de koortslip). Wat een prachtig en wonderlijk moment was dat!
Mama geeft jou je allereerste kusjes en heeft zeker een half uur haar handen op jou gehouden met af en toe een kusje erbij. Je werd er zo rustig van en het alarm van de saturatie bleef maar gaan, omdat die te hoog(!!) was! Voor de knuffelpartij begon je met 42% zuurstof en dit kon naar 27% afgebouwd worden. Het is ongelooflijk wat voor resultaat het contact met jouw moeder heeft. Laten we hopen dat het vanaf nu beter gaat met je ademhaling!
Na dit mooie moment hebben wij nog even jouw maaltje voor morgen uit de vriezer gehaald. Blij en tevreden gingen wij terug naar RmcD om zelf ook even te eten.

13 december 2015 – Papa schrijft:
Je zuurstof is nu blijvend onder de 30%. Wat een ontwikkeling sinds gisteravond! Het lijkt net of mama magische krachten had en dat je longen nu meer ontwikkeld zijn. Ook krijg je langzaam aan steeds meer moedermelk via de sonde. Je bent de afgelopen dagen van 12x1(ml) > 6x1, 12x1, 12x2, 12x3 naar vandaag 6x3 en 6x4 gegaan. Wat een progressie maak jij zeg!
Mama mocht vandaag voor het eerst buidelen. Je hebt 2,5 uur op de borst van mama gelegen. Je vond het blijkbaar erg lekker, want je hebt niet gehuild.

Je vindt het fijn als: Mensen je met rust laten. Slapen is waar jij het beste in bent.

Als je later groot bent, vertel ik je: hoe klein je was en wat een vechter.

13 december 2015
Na zes dagen geduldig gewacht te hebben, is het vandaag eindelijk zover. We mogen heerlijk buidelen met elkaar lieve Jack! Na de wonderbaarlijke resultaten van ons knuffelpartij, konden de artsen dit niet langer uitstellen. Twee verpleegkundigen staan klaar om jou met al jouw draden en slangen te verkassen naar mijn borst. Mama krijgt nog wat instructies, maar die hoor ik niet echt, want ik zit te stuiteren in die tuinstoel en kan niet wachten!

buidelen

Als je wordt neergelegd is het enige wat ik voel “dit is waar je hoort”, dicht bij mij, in mijn armen waar ik je al mijn liefde kan geven en kan beschermen. Hier op mijn borst gaan zelfs je oogjes ook even open en kunnen we die voor het eerst zien. Je bent zo ongelooflijk licht, dat ik je eigenlijk niet eens voel liggen op mijn borst, maf gevoel is dat. Maar die kleine handjes, overgeleverd tegen mij aan, voelen zo goed en zo bijzonder. Kleine boef, ik ben jouw mama en ik zal alles voor jou doen om je te beschermen en gelukkig te maken!

13 december 2015 – verpleegkundige Kim schrijft:
Lieve Jack, na een aantal dagen voor je te hebben gezorgd, vandaag het hoogtepunt: “Buidelen”. Eindelijk is het zover. Sinds gisteravond is de hoeveelheid zuurstof die je nodig hebt een stuk lager. Het ademen lijkt ook wat makkelijker te gaan. Mama ligt met een glimlach van oor tot oor te genieten. Jij vindt het ook heel fijn. Nu op schoot kan ik de zuurstof nog meer verlagen. De voeding over je maagsonde is in opbouw. Hier kan je goed van gaan groeien. De infuuslijn in je navel is er vandaag ook uitgehaald. Dat scheelt er weer één. Nou mannetje, ga zo door hé! Liefs Kim

Sandra

Sandra

Lieve papa’s en mama’s, lieve kleine kanjers en lieve kleine Jack,

Ik ben Sandra, 32 jaar, woon in Amsterdam en ben sinds 07-12-’15 de trotse trotse mama van Jack. Het is een jaar geleden dat mijn man Rudi en ik in een, jullie maar al te bekende, rollercoaster terechtkwamen. Nu een jaar later, denk ik nog vaak terug aan een tijd die zo intens was. Ik bladerde de dagboekjes nog eens door en samen met Hanneke (oprichtster Kleine Kanjers) kwam ik op het idee om deze dagboekverhalen in een blog te gaan verwerken.

De komende weken neem ik jullie in een wekelijkse blog mee, even terug naar vorig jaar, naar hoe onze rollercoaster er in die periode uitzag.
Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn