Afsluiting

Afsluiting

Een controle afspraak. Na bijna 6 jaar weten we inmiddels hoe dat gaat. We wegen. We meten. De dokter doet haar controles. We praten over onze zorgen en over de vooruitgang. Hier zijn we vertrouwd. Hier zijn we thuis.

We zijn erg vroeg vandaag. Ik drink koffie en we bestellen een kaasbroodje. Het is ons moment samen. Mijn zoon huppelt naar de lift als we naar de afdeling gaan. De afspraak verloopt niet anders dan anders. Tot het moment dat zijn arts zegt dat we over een half jaar niet meer terug hoeven te komen. En ook niet over een jaar. Of langer.

Ik weet even niet wat ik moet zeggen. Mijn zoon kijkt me verschrikt aan. Het ziekenhuis is voor mij net zo vertrouwd als voor hem. Zijn dokter vindt hij lief en door haar schrijft hij in alle vriendenboekjes dat hij later ook kinderen wil beter maken.

Angst of verdriet. We voelen het niet. Niet meer. Een controle afspraak is een stapje terug in de tijd. Maar wat ik voel als we hier komen is de goede zorg. Van de mensen hier. Die er waren voor hem. Voor ons. Zorg die we tot op dit moment hebben gehad ervaren we als betrokken en warm.

We nemen afscheid maar het voelt niet goed om zomaar de deur uit te lopen. Dus trek ik de stoute schoenen aan en nemen we de lift naar de neonatologie. Er is veel veranderd in 6 jaar tijd. Op de deuren zitten sloten die alleen met een code geopend kunnen worden. Die code hebben we natuurlijk niet dus moeten we toestemming vragen om binnen te komen en uitleggen wat we komen doen. Een onbekende verpleegster leidt ons vervolgens de gang door en zet ons voor het enige raampje in de gang dat uitkijkt op ook nog eens de verkeerde unit. Ik voel me een vreemde, daar waar ik zo bekend was. Gelukkig mogen we even later toch op de drempel staan van wél de juiste unit. Ik zie zijn plekje dat op dit moment leeg is. En dan zie ik ook een bekend gezicht. Bijna 6 jaar later mag ik mijn zoon opnieuw aan haar voorstellen. Die jongen waar zij voor zorgde als ik er niet kon zijn, die iets meer woog dan een pakje suiker, niet zelfstandig kon drinken en ademen, is een grote kleuter geworden met een dikke bos haar. Ik merk dat het voor ons alledrie een bijzonder moment is en ben blij dat we hier nog even heen zijn gegaan.

Even later sta ik met een dubbel gevoel buiten. In afscheid nemen ben ik nooit goed geweest. En hoe fijn het ook is om twee keer per jaar hier te zijn, het blijft een ziekenhuis. Het is toch gezonder om daar niet te komen. Ik merkte de laatste tijd ook aan mezelf dat ik genoeg kreeg van alle hulp. De fysio, de pedagoog, het hoefde van mij niet meer. Mijn kind was een gewoon kind geworden. Met dingen die hij goed en niet zo goed kan. Veel hulp heeft hij niet meer nodig. En de navelstreng van het ziekenhuis doorknippen hoort daar nu ook bij.

Het einde van het medisch traject is voor ons allemaal een afsluiting van een moeilijke maar ook bijzondere tijd in ons leven. We gaan vooruit kijken. Met een kind met een verleden. Maar belangrijker, met een toekomst.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers. Met dit laatste (waarschijnlijk voor velen weer erg herkenbare) blog dat ze voor ons geschreven heeft sluit ze deze periode af.

Het verhaal van Lizzy

Het verhaal van Lizzy

Ons verhaal begint ergens begin december 2013, dat we erachter kwamen dat ik zwanger was. We kwamen terug van een citytrip naar Parijs en ik voelde me ziek, vervolgens viel ik flauw in de supermarkt. Daardoor dachten we toch maar weer eens een testje doen en JA het was dan zover! Ik heb de verloskundige praktijk gebeld en onze eerste afspraak gemaakt. Tijdens die afspraak bleek tot onze verbazing dat ik al bijna 11 weken zwanger was. Dit kwam voor ons als een verrassing. Want ik had tussentijds nog een bloeding en negatieve testen in handen gehad.

We waren superblij en vertelde aan onze familie en vrienden dat ik zwanger was en het voor ons als een hele leuke verrassing kwam. Deels was het een verrassing, omdat we niet wisten dat ik zwanger was maar voor een deel ook niet omdat het een bewuste keuze van ons is geweest om te stoppen met de pil. Ik durfde dit er niet direct bij te vertellen omdat we nog maar een half jaar samen waren toen ik zwanger ben geworden en we destijds nog in een klein appartement woonde. Ergens was ik bang voor de reacties. Maar wij waren er klaar voor en wisten het zeker, we zijn voor elkaar en onze kinderwens gegaan! Die gelijk in vervulling is mogen gaan. Als ik daar nu een aantal jaar verder op terug kijk heb ik spijt dat ik het niet direct maar pas later heb gezegd. Achteraf en vooral als je ouder wordt zie je in dat het onnodig was, het is ons leven onze keuze, en ieder moet gaan voor zijn eigen geluk. En minder bezig zijn met wat iedereen daarvan vindt. En hoe mooi is het dat wij toen al wisten dat we bij elkaar horen.

Maar terug naar mijn zwangerschap. Ineens was ik dus al 3 maanden. De zwangerschap verliep in eerste instantie normaal. In het begin nog een blaasontsteking gehad maar daar waren we op tijd bij. Bij de 20 weken echo zag alles er goed uit, en kregen we te horen dat we een dochter kregen! Intens blij!

Later in de zwangerschap kreeg ik toch wel meer last van harde buiken en heb dit ook aangegeven bij de verloskundige, die vond dit niet zo zorgwekkend. Ik besloot naar mijn lichaam te luisteren en had met mijn werk overlegd wat kortere dagen te gaan draaien. Totdat het mis ging, ik werk als schoonheidsspecialiste en was met een behandeling bezig totdat ik pijnlijke buikkrampen krijg. Tijdens het masker vlucht ik naar de wc en zag dat ik bloedverlies had. Ik was zo geschrokken, en heb direct (toen mijn vriend, inmiddels mijn man) een berichtje gestuurd of hij dit door kon geven aan de verloskundige. Ik heb de behandeling nog afgemaakt en naar huis gegaan. Mijn man belde me op dat de verloskundige bij ons thuis langs zou komen. Ze stuurde me eerst nog naar de dokter om te checken of er misschien een blaasontsteking aan de hand was. In mijn urine was niks te zien. Snel in de auto naar Amersfoort waar we destijds woonde, toen we eenmaal aankwamen stond ze gelukkig al voor de deur.

Eenmaal thuis ontdekte ze bij mij ontsluiting en pleegde een telefoontje met het WKZ in Utrecht met de uitleg dreigende vroeggeboorte…. Ik bleek 1 cm ontsluiting te hebben met 26 weken en 6 dagen. Ik barstte gelijk in huilen uit, ik was zo bang voor wat er zou gaan gebeuren. 3 dagen ervoor keken we nog het programma kleine baby’s grote zorg wat opgenomen wordt op de NICU in het WKZ, waarop ik nog zei: wat erg, laten we hopen dat het ons nooit overkomt!! En nu ging ons waarschijnlijk hetzelfde overkomen.

We moesten gelijk in de auto op weg naar het WKZ in Utrecht. We zaten met de rillingen en tranen in de auto, gelukkig waren we hier binnen 15 min. Ik werd opgenomen en kreeg weeënremmers en de prikken voor de longrijping van de baby. Inmiddels liep mijn ontsluiting op. Ik ben op donderdag opgenomen en uiteindelijk is onze dochter Lizzy op zondag 23 maart 2014 geboren.

Het is soms echt nog als de dag van gister hoe ik dat allemaal voor me zie. Ze was zo klein maar al zo mooi! Daar werd ze dan opgevangen in een steriele zak en gelijk bij me weg gehaald. Ik had haar amper gezien! Ik was zo verdrietig…. Mijn man was met haar mee tijdens alle controles en voorbereiding voor de IC. Iets van een uur later zat ik daar dan in een rolstoel naast de couveuse op de Intensive Care naar mijn dochter van amper een kilo te kijken. Na 2 dagen mochten we voor het eerst buidelen, haar voor het eerst dicht tegen me aan houden. Wat een bijzonder gevoel was dat.

Het was ineens allemaal zo snel gegaan. voor mijn gevoel na een zwangerschap van 3 maanden omdat we het zo laat wisten, hadden we ineens een kindje. ik was gewoon al mama geworden. Op het moment dat het zover is wil je al nooit meer terug naar hoe het was. Maar toch was dit heel dubbel, Ontzettend blij en dankbaar dat we samen een dochter mogen krijgen maar aan de andere kant was er geen sprake van een roze wolk maar van zorgen en verdriet.


Het verhaal van Lizzy


Lizzy heeft het gedurende de ziekenhuisperiode eigenlijk heel goed gedaan, natuurlijk een
lange weg met ups en downs, maar ze was ontzettend sterk. Totdat er een infectie om de hoek kwam kijken. Mijn man en ik waren bezig met ons te desinfecteren en klaar om de NICU op te gaan. Totdat we zagen dat de gordijnen dicht zaten en er een paar artsen met het zweet op hun voorhoofd bezig waren om acute beademing aan te leggen. Wij werden de gang op gestuurd. Dan stort je wereld echt in… het idee dat je je kind kwijt raakt. Met dat ik dit typ krijg ik er weer kippenvel van.

Gelukkig is ze erboven op gekomen. Wat zijn wij dankbaar! We beseffen ons maar al te goed dat dit ook heel anders had kunnen aflopen.

Maandenlang, dag in dag uit, naast de couveuse zitten, samen uren buidelen. Een emotionele roller coaster waar we in terecht kwamen vol spanning en onzekerheden en niet wetend hoe het af zou lopen. Of we ooit samen met ons kleine meisje het ziekenhuis zouden uitlopen en thuis het gezinnetje konden vormen waar we naar verlangden. Na uiteindelijk 7 weken in het WKZ te hebben gelegen waarvan 5 op de intensive care en 2 op de High care was Lizzy sterk genoeg om van een academisch ziekenhuis overgeplaatst te worden naar het meander ziekenhuis in Amersfoort met een Medium care. Dit was een hele spannende en ingrijpende reis voor zo’n kleintje in de couveuse. Eenmaal daar was Lizzy 34 weken en 2 kilo waardoor ze over mocht in een bedje. Een hele mijlpaal op dat moment.

Ze lag hier nog wel aan de bewaking vanwege de hartslagdalingen. Behalve veel groeien, moest ze ook nog zelf leren drinken en haar zelf op temperatuur kunnen houden.

Toen wij ’s avonds naar huis gingen om te slapen (wat al hartverscheurend is om je kind telkens achter te moeten laten) en de volgende ochtend terug kwamen. Ontdekte we ZELF dat ze een grote brandblaar op haar o zo kleine beentje had. De verpleegkundige had een hele grote fout gemaakt met het kruikje in haar bedje en het niet eens opgemerkt. Alsof het nog niet erger kan allemaal… gelukkig heeft ze er geen infectie van gekregen. Maar ik blijf er boos en verdrietig over.

Met 40 weken op de teller mocht Lizzy eindelijk naar huis! Wat een feestelijk moment was dat. Maar tegelijkertijd ook heel spannend, want nu moesten we het zonder de controle van de alarmpjes en piepjes doen. De eerste nacht hebben we naast haar bedje op de grond geslapen om te controleren of haar ademhaling goed was!!

Vlak voor het vertrek naar huis kregen we te horen dat Lizzy liesbreukjes had dus we moesten ook vlak na thuiskomst terug naar het WKZ voor een operatie. Om dan weer mee te lopen om je kleine meisje onder narcose te brengen is dan eigenlijk de druppel van alles. Je kan het niet meer aanzien… Gelukkig is ze uiteindelijk goed genezen van de operatie.

Totdat Lizzy in juli het entero virus kreeg en weer een week in het ziekenhuis terecht kwam. Weer zaten we dagenlang aan een ziekenhuisbedje met zorgen om je kindje.

Eenmaal thuis is het sindsdien gelukkig in een stijgende lijn gegaan.


Het verhaal van Lizzy


Deze hele periode had natuurlijk zijn nasleep, En de zorgen zijn na de couveuse nog lang niet voorbij. Wat veel buitenstaanders niet beseffen is dat de kwetsbaarheid van een extreem prematuur kindje nog niet over als de ziekenhuis deur dichtgaat. Het is niet voor niets dat ze bij thuiskomst extra vaccinaties krijgen, het consultatiebureau het eerste jaar thuis komt, Om te begeleiden maar ook omdat ze te vatbaar zijn om op het bureau te komen waar andere kindjes een eventueel besmettelijke aandoening over zouden kunnen brengen. En dat we nog jaren lang onder controle staan in het WKZ.

Maar naarmate ze ouder werd ze ook minder vatbaar voor alles, en dus minder snel ziek.

Lizzy heeft vanaf thuiskomst uit het ziekenhuis wel erg last gehad van verlatingsangst. Vanaf dat ze ruim 2,5 jaar is gaat Lizzy 1 ochtend in de week naar de peuterspeelzaal. Ik las het verhaal van een andere moeder met een prematuur geboren kindje waarin ze ook verteld over de eerste dag op de crèche. Het beeld van de eerste dag op de peuterspeelzaal en haar weer opnieuw achter te moeten laten blijft hangen. Dit was voor mij zo herkenbaar! Bij dat soort lastige momenten komt alles wat we met haar mee hebben gemaakt weer terug. Inmiddels heeft Lizzy minder last van haar verlatingsangst. Wat vooral heel fijn is voor haarzelf!

Ze ontwikkelt zich nu volgens de boekjes! En is een super vrolijke eigenwijze peuter van 3,5! Daar zijn we heel dankbaar voor!

Toch heb ik wel gemerkt dat als je eenmaal in de ziekenhuisperiode zit van ruim 14 weken en alles wat je daarin mee maakt, van BPEP tot CPEP tot volledige beademing. sondes, flowsnor, transfusies, kleine hersenbloeding, hartslagdalingen en eigenlijk teveel om op te noemen. Dit is niet te beschrijven, en alleen te begrijpen wanneer je dit zelf hebt meegemaakt.

Het heftige traject waar je in terecht komt wanneer je een vroeggeboorte treft, en wat voor impact dit heeft is voor veel mensen totaal onbekend.

Er is nooit een duidelijke oorzaak gevonden voor de vroeggeboorte, wel enig teken van infectie in mijn placenta maar dat was het dan.

Inmiddels is Lizzy ook grote zus geworden van Lenn. De 2e zwangerschap ben ik heel goed begeleid in het WKZ en ik had er vertrouwen in. Het is nog even heel spannend geweest, vanaf 25 weken had ik een verkorte baarmoedermond. Even waren we bang om weer in dezelfde nachtmerrie terecht te komen. Met bedrust en wekelijkse proluton injecties vanaf week 16 heeft de kleine man het gelukkig volgehouden tot 37 weken en 2 dagen en dus veilig om geboren te worden. Zo ontzettend blij! In mijn kraamtijd heb ik nog wel wat tranen gelaten hoe het alles is verlopen. Als ik het dagboek en foto’s van de NICU terug lees en kijk, rollen de tranen ook over mijn wangen. Van verdriet, maar vooral ook grote dankbaarheid dat ik nu een gezin heb met 2 gezonde kindjes en een lieve man!

Achteraf besef je dat je ondanks de intense zorgen die je hebt in zo’n heftige situatie, toch continu doorgaat, je krijgt een soort oerkracht om te vechten voor je kind. De klap en het besef wat je allemaal hebt meegemaakt komt pas later. Vandaar dat ik jaren later hier mijn verhaal vertel omdat ik nu pas bezig ben met alles een plek te gaan geven.

Wij als ouders hebben het beeld van onze dochter in de couveuse, zo ontzettend klein en kwetsbaar met al die slangen en bedrading en dat doorzichtige roze huidje op ons netvlies gebrand staan. Vergeten doen we het nooit maar wel genieten van de goede afloop!

Dit gastblog werd geschreven door Annewil Zantinge, moeder van Lizzy en Lenn.

Gepersonaliseerd ‘Kleine Kanjer!’ koffertje met NICU-herinneringen

Gepersonaliseerd ‘Kleine Kanjer!’ koffertje met NICU-herinneringen

Heeft je baby in zijn ziekenhuiskastje zo’n laatje vol met oude sondeslangetjes en snoertjes en plakkertjes van de monitor? Of heb je ze thuis in een schoenendoos en weet je nog niet zo goed wat je ermee moet? Je wilt alles bewaren als herinnering aan de NICU-tijd, maar waar laat je het?

Een paar jaar geleden vond ik zo’n leuk kartonnen koffertje die ik hiervoor ben gaan gebruiken en nu heb ik een speciale ‘Kleine Kanjer!’ serie gemaakt. De koffertjes zijn ontworpen in dezelfde lijn als het Babyboek voor Prematuren. Ze zijn er in drie kleuren en worden gepersonaliseerd met de naam van je baby en als je wilt zijn geboortegegevens.

Hiermee kan je alle spulletjes een mooi ereplekje in het zicht geven. Voor in de babykamer of in de boekenkast. Het geboortekaartje en je couveusedagboek kan je erbij doen en de eerste piepkleine kleertjes. Zo hou je alles mooi bij elkaar en ken je alles nog eens op je gemak doorkijken wanneer je maar wilt. Deze speciaal voor jouw kindje op maat gemaakte koffertjes bestel je in onze shop. Want het is zonde om deze herinneringen op een stoffige zolder te zetten.

Gepersonaliseerd 'Kleine Kanjer!' koffertje met NICU-herinneringenGepersonaliseerd 'Kleine Kanjer!' koffertje met NICU-herinneringenKoffertje 'Kleine Kanjer!'

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Vanmorgen publiceerde Trouw een artikel met de kop Behandel niet ieder extreem vroeggeboren kind. Hierin werd de vraag gesteld “Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?”

Er wordt al een aantal jaar gedebatteerd of de behandelgrens van extreem vroeg geboren baby’s in Nederland van 24 zwangerschapsweken naar 23 weken zou moeten worden verschoven, zoals in veel andere landen al gebeurt. De documentaire Als we het zouden weten die in 2012 werd gemaakt, gaat over deze discussie en over waar artsen in dit vraagstuk tegenaan lopen. De documentaire en de artsen die hierin aan het woord kwamen kregen felle kritiek, ook vanuit het buitenland, op het Nederlandse beleid om 24 weken als grens aan te houden.

Toch wordt er nu juist weer onderzocht of de huidige behandelstrategie juist niet zou moeten worden heroverwogen. In het artikel in Trouw wordt geschreven dat onlangs uit onderzoek is gebleken dat ruim de helft van deze extreem prematuur geboren baby’s overlijdt. Van de overige kinderen, houdt bijna de helft een neurologische, verstandelijke en/of fysieke beperking over aan hun vroeggeboorte. Slechts 1 op de 4 van hen is rond hun tweede verjaardag volledig gezond. Oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer zeggen daarom “In plaats van ‘ja, tenzij’ (de ouders het niet willen) zouden artsen moeten kiezen voor ‘nee, tenzij’ (de ouders het uitdrukkelijk willen).”

Het misschien ook wel een van de moeilijkste en pijnlijkste vragen, maar het is geen vreemde discussie. Er is nog steeds veel onbekend over de gevolgen van een geboorte op deze extreem vroege termijn en van de behandelingen die deze baby’s moeten ondergaan. Lijden deze kinderen niet veel te veel onder deze behandelingen? Wat houden kinderen er precies aan over wanneer zo al zo vroeg ter wereld komen? Wat betekent het als ze zeggen dat je kind een handicap zou kunnen krijgen?

Zita van der Heyden (voormalig voorzitter van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): “Ik denk dat je als ouder bijna altijd kiest voor ‘ervoor gaan’, tenzij de artsen behoorlijk zeker zijn over zeer slechte uitkomsten. In het artikel [red: bovenstaand artikel in Trouw] staat dat 1 op de 4 er zonder merkbare problemen door komt, in principe weet je niet waar jouw kind bij hoort, bij die 3 (waarvan een deel al heel vroeg overlijdt) of bij die 1? En dan, je weet ook niet hoe je kind met een ernstige handicap is, officieel hoort mijn kind (CP) bij de ernstig gehandicapte kinderen waar ze ook veel last van heeft en behoorlijk beperkt door is. Maar ze is zelfstandig, studeert, heeft een relatie, wil graag kinderen, met andere woorden: een zeer leefbaar leven. Toch denk ik, in deze situatie en als ze het toen hadden kunnen voorzien, dat ze deze handicap zou hebben, dat artsen geadviseerd zouden hebben: laten gaan. Maar ik kan me ook voorstellen dat een meervoudig gehandicapt kind, en vooral een kind waar je niet of nauwelijks contact kunt hebben, dat je dat het lijden wilt besparen. Alleen weet je dat niet van te voren – dat maakt het zo ingewikkeld!”

Wanneer je baby al zo vroeg in de zwangerschap wordt geboren, word je als ouder voor de keuze gesteld om wel of niet te gaan behandelen. Artsen zullen je vertellen hoe groot de risico’s op complicaties zijn, dat je kind een zeer grote kans heeft op handicaps maar dat er ook een kleine kans is dat het er nauwelijks iets aan over zal houden. Dat het weken en soms wel maanden in het ziekenhuis zal moeten blijven en (zeer) pijnlijke behandelingen zal moeten ondergaan. Een onmogelijke keuze, want eigenlijk kan niemand je voorspellen hoe het zal gaan. Een kansberekening zegt zo weinig wanneer het om jouw kind gaat!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Urenlang zat ik naast zijn bedje

Urenlang zat ik naast zijn bedje

Het oudste kind van Hanneke de Wit (35) werd na een zware zwangerschap acht weken te vroeg geboren. Genieten van een onbezorgde kraamtijd was er voor Hanneke niet bij, ook omdat ze nog te maken kreeg met de gevolgen van een zwangerschapsvergiftiging.

Hanneke (35): Mijn zwangerschap van Mischa kwam als een verrassing. Althans, niet helemaal natuurlijk. Het was een bewuste keuze geweest om te stoppen met de pil. Ik had alleen niet verwacht dat ik direct zwanger zou raken. Dat was wel het geval.

Toch was ik blij. Dit kindje was zeer gewenst. Maar vlekkeloos verliep de zwangerschap helaas niet. Ik was nog maar enkele weken in verwachting toen ik last kreeg van blaasontstekingen, harde buiken en een griepachtig gevoel. Ik moest opmerkelijk vaak plassen en was extreem vermoeid. Wat ik ook probeerde, ik knapte maar niet op. Op een gegeven moment voelde ik me zo ziek dat ik zelfs niet meer kon werken. Ik was nog maar twintig weken zwanger toen ik ziek thuis kwam te zitten. Wat was er toch met me aan de hand?

Geniet! Ook al is alles nog zo anders dan je je had voorgesteld. Klik om te Tweeten

Niets abnormaals, concludeerden de huisarts en verloskundige. Ze namen mijn klachten duidelijk niet serieus. De huisarts en verloskundige zeiden allebei zelfs letterlijk dat “de ene zwangere vrouw nu eenmaal beter met bijkomende ongemakken kan omgaan dan de andere”. Oftewel: het lag aan mijn instelling. Ik voelde me onbegrepen, machteloos en gefrustreerd. Ik werd weggezet als aanstelster en slappeling. Dat vond ik heel erg. Zo kende ik mezelf helemaal niet. Ik ben juist een doorzetter, optimistisch en meestal vrolijk. Ik liet me echter sussen dat er niets aan de hand zou zijn.

Toch zat het me niet lekker. Ongerust over de gezondheid van mijn baby was ik niet. Met hem ging goed. Maar op de een of andere manier voorvoelde ik dat ik deze zwangerschap niet zou voldragen. Ik had de onbedwingbare behoefte om alles ver van tevoren te regelen. Zoals de acte van erkenning die mijn vriend voor de geboorte moest ondertekenen omdat we niet getrouwd waren. Kleertjes kocht ik daarentegen nauwelijks. Mischa zou ze toch niet passen, wist ik. Hij zou er te klein voor zijn. Voor de vorm kocht ik drie truitjes in maatje 56. Meer niet.

Koester de mooie momenten. Want dit is de babytijd van je kindje, die komt nooit meer terug. Klik om te Tweeten

Vroeggeboorte

Intussen voelde ik me zieker en vermoeider worden. Er was echter geen deskundige die daar op aansloeg. Totdat de verloskundige in de 32ste week van mijn zwangerschap tijdens een reguliere controle ontdekte dat mijn bloeddruk erg hoog was. Ze stuurde me naar een ziekenhuis waar ik werd onderzocht. Er werden geen noemenswaardige afwijkingen gevonden. Wel moest ik om de paar dagen terugkomen om mijn bloeddruk te laten controleren. “Ziek komt u niet op mij over”, concludeerde een piepjonge arts-assistent. Ik wist niet wat ik hoorde. Ik voelde me wèl ziek en kon bijna niet zitten en praten door de pijn in mijn maagstreek en rug. Twee dagen daarna bleek de hartslag van Mischa afwijkend te zijn. Ik werd aan een CTG gelegd om zijn hartslag te controleren. Ik lag er anderhalf uur aan toen ik via de CTG letterlijk een knappend geluid hoorde. Tegelijkertijd voelde ik mijn broek kletsnat worden. Mijn vliezen waren gebroken! In allerijl werd ik naar een andere ruimte gebracht waar ik een echo kreeg en weeënremmers kreeg toegediend. Zie je wel, dacht ik geschrokken maar ook opgelucht en verdrietig. “Deze zwangerschap verloopt niet zoals het hoort. Het ligt niet aan mij. Ik stel me niet aan.”

Vreemd genoeg bleef ik de rust zelve. Ik had het gevoel dat alles goed zou komen. Mischa werd gewoon vandaag of morgen geboren, wist ik. Zoals ik al die tijd had geweten dat hij te vroeg zou komen. Slechts 32 weken was natuurlijk wel erg vroeg, maar op dat moment had ik geen idee wat voor gevolgen dat zou kunnen hebben. Ik lag op bed en wachtte rustig af. Mijn vriend en mijn ouders die inmiddels ook naar het ziekenhuis waren gekomen, gingen ’s avonds naar huis. Zij gingen slapen in de overtuiging dat er voorlopig niets zou gebeuren. Maar die weeënremmers deden niets. Een half uur later kreeg ik weeën en die zetten gewoon door. Ik lag alleen in mijn kamer en riep niemand toen ik merkte dat de weeën elkaar sneller begonnen op te volgen. Ik lag heerlijk rustig en dacht: ik wacht nog wel even af. Ik merkte eigenlijk niet eens dat de hele nacht zo verstreek. Aan het eind van de nacht kwam een verpleegkundige bij me kijken en vroeg me waarom ik niet op de bel had gedrukt. Ze reed me direct naar de verloskamer en liet mijn vriend oproepen. Ik was nog steeds rustig. Ook tijdens de bevalling. Hoe het kwam, wist ik niet. Het voelde alsof ik onder de kalmeringsmiddelen zat. Mischa was er in een mum van tijd. Wat nou pijn? Zo dacht ik na afloop. Waar doelden mensen op als ze zeiden dat bevallingspijn afschuwelijk was? Ik vond het niet fijn, maar ik herinnerde me geen pijn. Ik was gelukkig met mijn baby. Mischa mocht heel even bij me liggen. Hij was met zijn twee kilo erg klein. Maar voor 32 weken viel het eigenlijk nog wel mee. Mischa werd al snel naar de high care voor premature baby’s gebracht waar hij in een couveuse werd gelegd.

Zwangerschapsvergiftiging

Na de bevalling bleef ik alles in een waas beleven. Ik zag mensen dubbel. Ik kon niet focussen en vertelde hetzelfde verhaal steeds opnieuw zonder dat ik het door had. Toen ik een paar uren later even naar Mischa mocht, kon ik hem niet goed zien. Pas toen ik ’s avonds moest gaan slapen, begon de waas te verdwijnen en werd ik helder. Daar lag ik dan middenin de nacht. Alleen in een bed, met een lege buik waar Mischa nog in hoorde te zitten. Terwijl hij moederziel alleen een verdieping boven me in een couveuse aan allerlei slangetjes lag. Tot overmaat van ramp kon ik niet naar hem toe omdat ik zelf ook aan infusen en een monitor lag. Ik voelde me letterlijk leeg, eenzaam, verdrietig en verscheurd. Meer dan ik me ooit in mijn leven had gevoeld. Ik huilde de hele nacht in mijn eentje.

Toch waren de eerste dagen die daarop volgden behalve verdrietig ook heerlijk. Want als ik bij Mischa werd gebracht, was ik gelukkig. En na een paar dagen kon ik zelf naar hem toe. Dan liep ik op kousenvoeten naar boven, legde ik mijn hand op zijn lijfje in de couveuse en voelde ik me intens met hem verbonden.

Pas dagen later kwam het in me op om aan een arts te vragen wat er nou eigenlijk allemaal was gebeurd. “U heeft pre-eclampsie gehad”, werd me toen pas verteld. Ik was stomverbaasd. Ik had zwangerschapsvergiftiging gehad! Ik was dus wèl al die tijd erg ziek geweest. Zonder dat er een juiste diagnose was gesteld. Kennelijk omdat er nooit eiwitten in mijn urine waren gevonden, zo gaf de arts aan. En door de hoge bloeddruk die de zwangerschapsvergiftiging veroorzaakte, was ik tijdens en na de bevalling zo van de wereld geweest. Pas in de weken die volgden, werd ik met terugwerkende kracht boos. Als mijn ziekte op tijd was herkend, zou me al die maanden veel pijn en frustratie bespaard zijn gebleven.

Vijf dagen na de bevalling mocht ik naar huis. Ik vond het vreselijk om Mischa achter te moeten laten. Het was ook heel onwerkelijk in ons letterlijk lege huis waar mijn vriend natuurlijk alweer aan het werk was gegaan. Ik had veel verdriet en was erg moe. Maar hoe uitgeput en rot ik me ook voelde; elke dag reed ik in mijn eentje met mijn auto naar Mischa toe. Dan was ik gelukkig. Urenlang zat ik naast zijn bedje of hield ik hem tegen me aan. Buiten ging het leven voor iedereen gewoon door alsof er nooit iets was gebeurd. Dat vond ik vreemd en pijnlijk. Moeilijk vond ik ook dat buitenstaanders niet begrepen hoe het voelde om je kindje telkens te moeten achterlaten in het ziekenhuis. Iemand zei zelfs tegen me: “Je kunt in elk geval wel elke ochtend lekker uitslapen”.

Helaas beleefden mijn vriend en ik alles wat er gebeurde heel verschillend. Ik voelde me dan ook vaak eenzaam. Anderzijds vond ik het ook lekker rustig zonder het gebruikelijke bezoek in een kraamtijd. Vooral toen Mischa na drie weken mee naar huis mocht. Samen met hem trok ik me terug in mijn cocon. Mensen om me heen wisten niet precies wat er gebeurd was en de mensen die contact opnamen, hield ik een beetje af. Ik had geen energie om te praten. Ik nam de telefoon meestal niet eens op. De hele dag zat ik met Mischa op mijn borst op de bank, want hij huilde extreem veel. Dat is normaal voor premature baby’s. Verder ging het goed met hem. Maar ik liep wel met veel vragen rond. Want nog steeds was ik zo moe. Ik kon bijna niets. Hoe kwam dat? Nazorg kreeg ik echter niet. “Doe rustig aan”, was het enige wat een arts zes weken na de bevalling tijdens een nacontrole zei. Ik zocht op internet en langzaam begonnen alle puzzelstukjes op z’n plek te vallen. Op een forum leerde ik moeders kennen die ook een vroeggeboorte hadden meegemaakt. Allemaal hadden we dezelfde ervaring dat er op internet summier informatie te vinden was over de oorzaak en gevolgen van een vroeggeboorte en alles er omheen. Het was fijn om met andere moeders te praten die hetzelfde hadden meegemaakt.

Gevolgen

De weken verstreken en nog steeds voelde ik me uitgeput. En schuldig naar mijn collega’s en baas toe. Zij toonden echter begrip dat ik na het verstrijken van mijn zwangerschapsverlof nog niet in staat was om mijn werk als grafisch ontwerper te hervatten. De Arbo-arts was daarentegen minder begripvol. Op een dag moest ik me bij hem melden. Ik vertelde hem dat ik zo weinig energie had. En hoe de reis naar zijn kantoor al te veel voor me was geweest. Ook legde ik uit dat ik concentratieproblemen had en niets kon onthouden. Mijn woorden gingen totaal aan hem voorbij. Hij pakte pen en papier en maakte een schema waarin ik binnen drie weken weer honderd procent aan het werk zou zijn. Toen ik zei dat alleen de heenreis naar mijn werk al teveel zou zijn, zei hij letterlijk dat dat jammer was, maar dat hij daar ook niets aan kon veranderen. Blijkbaar was hij totaal onbekend met de gevolgen van zwangerschapsvergiftiging. En kennelijk vormde hij geen uitzondering. Want in het Academisch ziekenhuis waar ik intussen onder behandeling was gekomen, kreeg ik een brief voor de Arbo-arts. Het was een standaardbrief voor zulke gevallen. Daar werd me verteld dat wat ik had heel normaal was en dat heel veel moeders soortgelijke klachten hebben na zwangerschapsvergiftiging en dat die zelfs jaren konden aanhouden. Dat luchtte op. Ik voelde me na wekenlang tobben eindelijk begrepen.

Het gaf allemaal stress in een tijd die onbezorgd en vrolijk had moeten zijn. Gelukkig loste mijn werkprobleem zich vanzelf op. Ik hoefde niet meer aan de slag. Mijn contract werd niet verlengd en het reclamebureau waar ik werkte ging korte tijd later failliet.

Herhaling

Een half jaar na Mischa’s geboorte begonnen mijn klachten te verergeren. Ik begreep er niets van. Wat bleek? Ik was weer zwanger! Dat was niet gepland. Maar ook deze keer was ik blij. En ongerust! Wat als ik opnieuw zwangerschapsvergiftiging zou krijgen? In het ziekenhuis zeiden ze echter dat de kans op herhaling minimaal was. Dat stelde me een beetje gerust.

Mijn tweede zwangerschap verliep inderdaad beter. Wel leende ik voor mijn eigen geruststelling van een vriendin een bloeddrukmeter. Zo kon ik zelf mijn bloeddruk controleren. Een hoge bloeddruk is namelijk het belangrijkste symptoom van zwangerschapsvergiftiging. In de 35ste week was die opeens 100 bij 150. Ik schrok. En kort daarna kreeg ik een bandgevoel om mijn hoofd en zag ik sterretjes. Allemaal bekende symptomen. Het zou toch niet? Ja dus. In het ziekenhuis werd deze keer wel meteen zwangerschapsvergiftiging vastgesteld. Gelukkig, want doordat ze er zo snel bij waren, werd ik veel minder ziek dan bij Mischa. Ik kreeg medicatie en werd opgenomen. En in de 36ste week werd ik ingeleid. Wow! Ik nam mijn woorden terug. Een bevalling doet dus ècht pijn, ontdekte ik. Logisch, deze keer was ik niet versuft. Maar uiteindelijk hield ik dolblij onze zoon Levi in mijn armen.

Hoewel ook hij te vroeg was, hoefde hij niet in de couveuse. Levi mocht lekker naast me liggen en ik genoot. Bovendien mochten we al snel samen naar huis. Ik voelde me intens met hem verbonden en was gelukkig. Dit maakte iets van de moeizame start met Mischa goed. Levi zag alleen wat geel. “Zet hem maar in de zon”, werd ons geadviseerd. Dat hielp niet. Hij werd uiteindelijk zo geel dat we enkele uren na thuiskomst met hem terug moesten naar het ziekenhuis waar hij opnieuw werd opgenomen. Voor de tweede keer in mijn leven moest ik mijn kindje moederziel alleen achterlaten! Ik voelde me opnieuw intens verdrietig. Gelukkig mocht hij na enkele dagen alweer mee naar huis.

Mijlpalen

Terugkijkend op alles wat er is gebeurd, vind ik het vooral jammer dat ik nooit onbezorgd heb kunnen genieten van mijn kraamtijd na de geboorte van Mischa. Ik kwam in een roller coaster van emoties terecht. Hierdoor ontstond de behoefte om andere ouders van premature baby’s te helpen. Samen met twee andere meiden heb ik daarom zes jaar geleden Kleine Kanjers opgericht. Dit is een online platform voor ouders van prematuren en voor iedereen die te maken heeft met een vroeggeboorte. We bieden informatie en steun.

Tegelijkertijd tel ik mijn zegeningen. De verhalen op ons platform zijn soms confronterend. Mijn werk voor Kleine Kanjers heeft me met de neus op de feiten gedrukt dat het ook heel anders had kunnen aflopen. Mischa’s geluk was dat hij zo’n forse baby was. Het was gelijk duidelijk dat hij het zou redden. Iets wat helaas helemaal niet vanzelfsprekend is wanneer een baby prematuur geboren wordt. Ik hoor zwangere vrouwen wel eens klagen dat het kindje wat haar betreft ‘nu wel mag komen’. Dat doet me zeer. Je kunt het niet maken om zoiets te zeggen. Ik reageer dan maar niet. Ik wil niet zeuren en zo iemand heeft gelukkig geen idee waarover ze het heeft.

We zijn nu jaren verder en het gaat goed met ons. Levi is zes jaar. Mischa is zeven en geloof het of niet: hij is de langste van zijn klas. We hebben recent nog wel een zware tijd gehad. Mijn vriend en ik zijn vorig jaar uit elkaar gegaan. We waren te veel uit elkaar gegroeid. Alles wat er is gebeurd rond de geboorte van Mischa heeft daar geen goed aan gedaan. Ik woon nu samen met mijn twee jongens. Dat is fijn. Helaas ben ik lichamelijk nooit meer helemaal de oude geworden. Ik heb nog steeds lichte concentratieproblemen.

Het klinkt misschien raar, maar als ik mijn zwangerschappen over mocht doen, zou ik opnieuw voor deze moeilijke weg kiezen. Er is namelijk behalve veel verdriet ook heel veel moois uit voortgekomen. Stel dat Mischa zeven jaar geleden gewoon op tijd was geboren. Dan had ik nooit Kleine Kanjers opgericht. En zou ik nooit mijn Babyboek voor Prematuren hebben ontwikkeld. Het idee hiervoor ontstond omdat ik in reguliere babyboeken niet goed kwijt kon wat ik met hem meemaakte. Zoals specifieke mijlpalen wanneer hij uit de couveuse mocht en in een echt bedje mocht slapen. Ook zou ik geen mijlpaalkaarten voor premature baby’s hebben ontworpen. Daarmee kunnen kleine stapjes worden gevierd. Bovendien kom ik in mijn werk op plekken waar ik anders nooit terecht zou zijn gekomen. Ik heb een eigen ontwerpbureau en werk veel voor ziekenhuizen en instanties die werken met premature baby’s. Ik doe dit in Nederland maar ook in het buitenland.

Bovendien heb ik sterk het gevoel dat dingen gebeuren met een reden. Als ik dit niet had meegemaakt dan denk ik dat ik mezelf nu heel oppervlakkig had gevonden, ik kan dingen nu beter relativeren en meer begrip opbrengen voor mensen om me heen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en je weet nooit wat iemand heeft meegemaakt. Het heeft me in positieve zin gevormd. Maar het blijft jammer dat ik destijds niet optimaal heb kunnen genieten. Daarom probeer ik in mijn werk ouders van premature baby’s te waarschuwen. Geniet! Ook al is je kraamtijd nog zo anders dan je je had voorgesteld en heb je veel zorgen, pijn en verdriet. Koester de mooie momenten. Want dit is de babytijd van je kindje. Die periode komt nooit meer terug. En besef: ooit slijt de pijn en blijven alleen de fijne herinneringen over.

Tekst: Claudia Langendoe
Fotografie: Yvonne Palsgraaf
Dit artikel verscheen in Mijn Geheim Special nummer 16/07

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.