Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Vanmorgen publiceerde Trouw een artikel met de kop Behandel niet ieder extreem vroeggeboren kind. Hierin werd de vraag gesteld “Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?”

Er wordt al een aantal jaar gedebatteerd of de behandelgrens van extreem vroeg geboren baby’s in Nederland van 24 zwangerschapsweken naar 23 weken zou moeten worden verschoven, zoals in veel andere landen al gebeurt. De documentaire Als we het zouden weten die in 2012 werd gemaakt, gaat over deze discussie en over waar artsen in dit vraagstuk tegenaan lopen. De documentaire en de artsen die hierin aan het woord kwamen kregen felle kritiek, ook vanuit het buitenland, op het Nederlandse beleid om 24 weken als grens aan te houden.

Toch wordt er nu juist weer onderzocht of de huidige behandelstrategie juist niet zou moeten worden heroverwogen. In het artikel in Trouw wordt geschreven dat onlangs uit onderzoek is gebleken dat ruim de helft van deze extreem prematuur geboren baby’s overlijdt. Van de overige kinderen, houdt bijna de helft een neurologische, verstandelijke en/of fysieke beperking over aan hun vroeggeboorte. Slechts 1 op de 4 van hen is rond hun tweede verjaardag volledig gezond. Oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer zeggen daarom “In plaats van ‘ja, tenzij’ (de ouders het niet willen) zouden artsen moeten kiezen voor ‘nee, tenzij’ (de ouders het uitdrukkelijk willen).”

Het misschien ook wel een van de moeilijkste en pijnlijkste vragen, maar het is geen vreemde discussie. Er is nog steeds veel onbekend over de gevolgen van een geboorte op deze extreem vroege termijn en van de behandelingen die deze baby’s moeten ondergaan. Lijden deze kinderen niet veel te veel onder deze behandelingen? Wat houden kinderen er precies aan over wanneer zo al zo vroeg ter wereld komen? Wat betekent het als ze zeggen dat je kind een handicap zou kunnen krijgen?

Zita van der Heyden (voormalig voorzitter van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): “Ik denk dat je als ouder bijna altijd kiest voor ‘ervoor gaan’, tenzij de artsen behoorlijk zeker zijn over zeer slechte uitkomsten. In het artikel [red: bovenstaand artikel in Trouw] staat dat 1 op de 4 er zonder merkbare problemen door komt, in principe weet je niet waar jouw kind bij hoort, bij die 3 (waarvan een deel al heel vroeg overlijdt) of bij die 1? En dan, je weet ook niet hoe je kind met een ernstige handicap is, officieel hoort mijn kind (CP) bij de ernstig gehandicapte kinderen waar ze ook veel last van heeft en behoorlijk beperkt door is. Maar ze is zelfstandig, studeert, heeft een relatie, wil graag kinderen, met andere woorden: een zeer leefbaar leven. Toch denk ik, in deze situatie en als ze het toen hadden kunnen voorzien, dat ze deze handicap zou hebben, dat artsen geadviseerd zouden hebben: laten gaan. Maar ik kan me ook voorstellen dat een meervoudig gehandicapt kind, en vooral een kind waar je niet of nauwelijks contact kunt hebben, dat je dat het lijden wilt besparen. Alleen weet je dat niet van te voren – dat maakt het zo ingewikkeld!”

Wanneer je baby al zo vroeg in de zwangerschap wordt geboren, word je als ouder voor de keuze gesteld om wel of niet te gaan behandelen. Artsen zullen je vertellen hoe groot de risico’s op complicaties zijn, dat je kind een zeer grote kans heeft op handicaps maar dat er ook een kleine kans is dat het er nauwelijks iets aan over zal houden. Dat het weken en soms wel maanden in het ziekenhuis zal moeten blijven en (zeer) pijnlijke behandelingen zal moeten ondergaan. Een onmogelijke keuze, want eigenlijk kan niemand je voorspellen hoe het zal gaan. Een kansberekening zegt zo weinig wanneer het om jouw kind gaat!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Urenlang zat ik naast zijn bedje

Urenlang zat ik naast zijn bedje

Het oudste kind van Hanneke de Wit (35) werd na een zware zwangerschap acht weken te vroeg geboren. Genieten van een onbezorgde kraamtijd was er voor Hanneke niet bij, ook omdat ze nog te maken kreeg met de gevolgen van een zwangerschapsvergiftiging.

Hanneke (35): Mijn zwangerschap van Mischa kwam als een verrassing. Althans, niet helemaal natuurlijk. Het was een bewuste keuze geweest om te stoppen met de pil. Ik had alleen niet verwacht dat ik direct zwanger zou raken. Dat was wel het geval.

Toch was ik blij. Dit kindje was zeer gewenst. Maar vlekkeloos verliep de zwangerschap helaas niet. Ik was nog maar enkele weken in verwachting toen ik last kreeg van blaasontstekingen, harde buiken en een griepachtig gevoel. Ik moest opmerkelijk vaak plassen en was extreem vermoeid. Wat ik ook probeerde, ik knapte maar niet op. Op een gegeven moment voelde ik me zo ziek dat ik zelfs niet meer kon werken. Ik was nog maar twintig weken zwanger toen ik ziek thuis kwam te zitten. Wat was er toch met me aan de hand?

Geniet! Ook al is alles nog zo anders dan je je had voorgesteld. Klik om te Tweeten

Niets abnormaals, concludeerden de huisarts en verloskundige. Ze namen mijn klachten duidelijk niet serieus. De huisarts en verloskundige zeiden allebei zelfs letterlijk dat “de ene zwangere vrouw nu eenmaal beter met bijkomende ongemakken kan omgaan dan de andere”. Oftewel: het lag aan mijn instelling. Ik voelde me onbegrepen, machteloos en gefrustreerd. Ik werd weggezet als aanstelster en slappeling. Dat vond ik heel erg. Zo kende ik mezelf helemaal niet. Ik ben juist een doorzetter, optimistisch en meestal vrolijk. Ik liet me echter sussen dat er niets aan de hand zou zijn.

Toch zat het me niet lekker. Ongerust over de gezondheid van mijn baby was ik niet. Met hem ging goed. Maar op de een of andere manier voorvoelde ik dat ik deze zwangerschap niet zou voldragen. Ik had de onbedwingbare behoefte om alles ver van tevoren te regelen. Zoals de acte van erkenning die mijn vriend voor de geboorte moest ondertekenen omdat we niet getrouwd waren. Kleertjes kocht ik daarentegen nauwelijks. Mischa zou ze toch niet passen, wist ik. Hij zou er te klein voor zijn. Voor de vorm kocht ik drie truitjes in maatje 56. Meer niet.

Koester de mooie momenten. Want dit is de babytijd van je kindje, die komt nooit meer terug. Klik om te Tweeten

Vroeggeboorte

Intussen voelde ik me zieker en vermoeider worden. Er was echter geen deskundige die daar op aansloeg. Totdat de verloskundige in de 32ste week van mijn zwangerschap tijdens een reguliere controle ontdekte dat mijn bloeddruk erg hoog was. Ze stuurde me naar een ziekenhuis waar ik werd onderzocht. Er werden geen noemenswaardige afwijkingen gevonden. Wel moest ik om de paar dagen terugkomen om mijn bloeddruk te laten controleren. “Ziek komt u niet op mij over”, concludeerde een piepjonge arts-assistent. Ik wist niet wat ik hoorde. Ik voelde me wèl ziek en kon bijna niet zitten en praten door de pijn in mijn maagstreek en rug. Twee dagen daarna bleek de hartslag van Mischa afwijkend te zijn. Ik werd aan een CTG gelegd om zijn hartslag te controleren. Ik lag er anderhalf uur aan toen ik via de CTG letterlijk een knappend geluid hoorde. Tegelijkertijd voelde ik mijn broek kletsnat worden. Mijn vliezen waren gebroken! In allerijl werd ik naar een andere ruimte gebracht waar ik een echo kreeg en weeënremmers kreeg toegediend. Zie je wel, dacht ik geschrokken maar ook opgelucht en verdrietig. “Deze zwangerschap verloopt niet zoals het hoort. Het ligt niet aan mij. Ik stel me niet aan.”

Vreemd genoeg bleef ik de rust zelve. Ik had het gevoel dat alles goed zou komen. Mischa werd gewoon vandaag of morgen geboren, wist ik. Zoals ik al die tijd had geweten dat hij te vroeg zou komen. Slechts 32 weken was natuurlijk wel erg vroeg, maar op dat moment had ik geen idee wat voor gevolgen dat zou kunnen hebben. Ik lag op bed en wachtte rustig af. Mijn vriend en mijn ouders die inmiddels ook naar het ziekenhuis waren gekomen, gingen ’s avonds naar huis. Zij gingen slapen in de overtuiging dat er voorlopig niets zou gebeuren. Maar die weeënremmers deden niets. Een half uur later kreeg ik weeën en die zetten gewoon door. Ik lag alleen in mijn kamer en riep niemand toen ik merkte dat de weeën elkaar sneller begonnen op te volgen. Ik lag heerlijk rustig en dacht: ik wacht nog wel even af. Ik merkte eigenlijk niet eens dat de hele nacht zo verstreek. Aan het eind van de nacht kwam een verpleegkundige bij me kijken en vroeg me waarom ik niet op de bel had gedrukt. Ze reed me direct naar de verloskamer en liet mijn vriend oproepen. Ik was nog steeds rustig. Ook tijdens de bevalling. Hoe het kwam, wist ik niet. Het voelde alsof ik onder de kalmeringsmiddelen zat. Mischa was er in een mum van tijd. Wat nou pijn? Zo dacht ik na afloop. Waar doelden mensen op als ze zeiden dat bevallingspijn afschuwelijk was? Ik vond het niet fijn, maar ik herinnerde me geen pijn. Ik was gelukkig met mijn baby. Mischa mocht heel even bij me liggen. Hij was met zijn twee kilo erg klein. Maar voor 32 weken viel het eigenlijk nog wel mee. Mischa werd al snel naar de high care voor premature baby’s gebracht waar hij in een couveuse werd gelegd.

Zwangerschapsvergiftiging

Na de bevalling bleef ik alles in een waas beleven. Ik zag mensen dubbel. Ik kon niet focussen en vertelde hetzelfde verhaal steeds opnieuw zonder dat ik het door had. Toen ik een paar uren later even naar Mischa mocht, kon ik hem niet goed zien. Pas toen ik ’s avonds moest gaan slapen, begon de waas te verdwijnen en werd ik helder. Daar lag ik dan middenin de nacht. Alleen in een bed, met een lege buik waar Mischa nog in hoorde te zitten. Terwijl hij moederziel alleen een verdieping boven me in een couveuse aan allerlei slangetjes lag. Tot overmaat van ramp kon ik niet naar hem toe omdat ik zelf ook aan infusen en een monitor lag. Ik voelde me letterlijk leeg, eenzaam, verdrietig en verscheurd. Meer dan ik me ooit in mijn leven had gevoeld. Ik huilde de hele nacht in mijn eentje.

Toch waren de eerste dagen die daarop volgden behalve verdrietig ook heerlijk. Want als ik bij Mischa werd gebracht, was ik gelukkig. En na een paar dagen kon ik zelf naar hem toe. Dan liep ik op kousenvoeten naar boven, legde ik mijn hand op zijn lijfje in de couveuse en voelde ik me intens met hem verbonden.

Pas dagen later kwam het in me op om aan een arts te vragen wat er nou eigenlijk allemaal was gebeurd. “U heeft pre-eclampsie gehad”, werd me toen pas verteld. Ik was stomverbaasd. Ik had zwangerschapsvergiftiging gehad! Ik was dus wèl al die tijd erg ziek geweest. Zonder dat er een juiste diagnose was gesteld. Kennelijk omdat er nooit eiwitten in mijn urine waren gevonden, zo gaf de arts aan. En door de hoge bloeddruk die de zwangerschapsvergiftiging veroorzaakte, was ik tijdens en na de bevalling zo van de wereld geweest. Pas in de weken die volgden, werd ik met terugwerkende kracht boos. Als mijn ziekte op tijd was herkend, zou me al die maanden veel pijn en frustratie bespaard zijn gebleven.

Vijf dagen na de bevalling mocht ik naar huis. Ik vond het vreselijk om Mischa achter te moeten laten. Het was ook heel onwerkelijk in ons letterlijk lege huis waar mijn vriend natuurlijk alweer aan het werk was gegaan. Ik had veel verdriet en was erg moe. Maar hoe uitgeput en rot ik me ook voelde; elke dag reed ik in mijn eentje met mijn auto naar Mischa toe. Dan was ik gelukkig. Urenlang zat ik naast zijn bedje of hield ik hem tegen me aan. Buiten ging het leven voor iedereen gewoon door alsof er nooit iets was gebeurd. Dat vond ik vreemd en pijnlijk. Moeilijk vond ik ook dat buitenstaanders niet begrepen hoe het voelde om je kindje telkens te moeten achterlaten in het ziekenhuis. Iemand zei zelfs tegen me: “Je kunt in elk geval wel elke ochtend lekker uitslapen”.

Helaas beleefden mijn vriend en ik alles wat er gebeurde heel verschillend. Ik voelde me dan ook vaak eenzaam. Anderzijds vond ik het ook lekker rustig zonder het gebruikelijke bezoek in een kraamtijd. Vooral toen Mischa na drie weken mee naar huis mocht. Samen met hem trok ik me terug in mijn cocon. Mensen om me heen wisten niet precies wat er gebeurd was en de mensen die contact opnamen, hield ik een beetje af. Ik had geen energie om te praten. Ik nam de telefoon meestal niet eens op. De hele dag zat ik met Mischa op mijn borst op de bank, want hij huilde extreem veel. Dat is normaal voor premature baby’s. Verder ging het goed met hem. Maar ik liep wel met veel vragen rond. Want nog steeds was ik zo moe. Ik kon bijna niets. Hoe kwam dat? Nazorg kreeg ik echter niet. “Doe rustig aan”, was het enige wat een arts zes weken na de bevalling tijdens een nacontrole zei. Ik zocht op internet en langzaam begonnen alle puzzelstukjes op z’n plek te vallen. Op een forum leerde ik moeders kennen die ook een vroeggeboorte hadden meegemaakt. Allemaal hadden we dezelfde ervaring dat er op internet summier informatie te vinden was over de oorzaak en gevolgen van een vroeggeboorte en alles er omheen. Het was fijn om met andere moeders te praten die hetzelfde hadden meegemaakt.

Gevolgen

De weken verstreken en nog steeds voelde ik me uitgeput. En schuldig naar mijn collega’s en baas toe. Zij toonden echter begrip dat ik na het verstrijken van mijn zwangerschapsverlof nog niet in staat was om mijn werk als grafisch ontwerper te hervatten. De Arbo-arts was daarentegen minder begripvol. Op een dag moest ik me bij hem melden. Ik vertelde hem dat ik zo weinig energie had. En hoe de reis naar zijn kantoor al te veel voor me was geweest. Ook legde ik uit dat ik concentratieproblemen had en niets kon onthouden. Mijn woorden gingen totaal aan hem voorbij. Hij pakte pen en papier en maakte een schema waarin ik binnen drie weken weer honderd procent aan het werk zou zijn. Toen ik zei dat alleen de heenreis naar mijn werk al teveel zou zijn, zei hij letterlijk dat dat jammer was, maar dat hij daar ook niets aan kon veranderen. Blijkbaar was hij totaal onbekend met de gevolgen van zwangerschapsvergiftiging. En kennelijk vormde hij geen uitzondering. Want in het Academisch ziekenhuis waar ik intussen onder behandeling was gekomen, kreeg ik een brief voor de Arbo-arts. Het was een standaardbrief voor zulke gevallen. Daar werd me verteld dat wat ik had heel normaal was en dat heel veel moeders soortgelijke klachten hebben na zwangerschapsvergiftiging en dat die zelfs jaren konden aanhouden. Dat luchtte op. Ik voelde me na wekenlang tobben eindelijk begrepen.

Het gaf allemaal stress in een tijd die onbezorgd en vrolijk had moeten zijn. Gelukkig loste mijn werkprobleem zich vanzelf op. Ik hoefde niet meer aan de slag. Mijn contract werd niet verlengd en het reclamebureau waar ik werkte ging korte tijd later failliet.

Herhaling

Een half jaar na Mischa’s geboorte begonnen mijn klachten te verergeren. Ik begreep er niets van. Wat bleek? Ik was weer zwanger! Dat was niet gepland. Maar ook deze keer was ik blij. En ongerust! Wat als ik opnieuw zwangerschapsvergiftiging zou krijgen? In het ziekenhuis zeiden ze echter dat de kans op herhaling minimaal was. Dat stelde me een beetje gerust.

Mijn tweede zwangerschap verliep inderdaad beter. Wel leende ik voor mijn eigen geruststelling van een vriendin een bloeddrukmeter. Zo kon ik zelf mijn bloeddruk controleren. Een hoge bloeddruk is namelijk het belangrijkste symptoom van zwangerschapsvergiftiging. In de 35ste week was die opeens 100 bij 150. Ik schrok. En kort daarna kreeg ik een bandgevoel om mijn hoofd en zag ik sterretjes. Allemaal bekende symptomen. Het zou toch niet? Ja dus. In het ziekenhuis werd deze keer wel meteen zwangerschapsvergiftiging vastgesteld. Gelukkig, want doordat ze er zo snel bij waren, werd ik veel minder ziek dan bij Mischa. Ik kreeg medicatie en werd opgenomen. En in de 36ste week werd ik ingeleid. Wow! Ik nam mijn woorden terug. Een bevalling doet dus ècht pijn, ontdekte ik. Logisch, deze keer was ik niet versuft. Maar uiteindelijk hield ik dolblij onze zoon Levi in mijn armen.

Hoewel ook hij te vroeg was, hoefde hij niet in de couveuse. Levi mocht lekker naast me liggen en ik genoot. Bovendien mochten we al snel samen naar huis. Ik voelde me intens met hem verbonden en was gelukkig. Dit maakte iets van de moeizame start met Mischa goed. Levi zag alleen wat geel. “Zet hem maar in de zon”, werd ons geadviseerd. Dat hielp niet. Hij werd uiteindelijk zo geel dat we enkele uren na thuiskomst met hem terug moesten naar het ziekenhuis waar hij opnieuw werd opgenomen. Voor de tweede keer in mijn leven moest ik mijn kindje moederziel alleen achterlaten! Ik voelde me opnieuw intens verdrietig. Gelukkig mocht hij na enkele dagen alweer mee naar huis.

Mijlpalen

Terugkijkend op alles wat er is gebeurd, vind ik het vooral jammer dat ik nooit onbezorgd heb kunnen genieten van mijn kraamtijd na de geboorte van Mischa. Ik kwam in een roller coaster van emoties terecht. Hierdoor ontstond de behoefte om andere ouders van premature baby’s te helpen. Samen met twee andere meiden heb ik daarom zes jaar geleden Kleine Kanjers opgericht. Dit is een online platform voor ouders van prematuren en voor iedereen die te maken heeft met een vroeggeboorte. We bieden informatie en steun.

Tegelijkertijd tel ik mijn zegeningen. De verhalen op ons platform zijn soms confronterend. Mijn werk voor Kleine Kanjers heeft me met de neus op de feiten gedrukt dat het ook heel anders had kunnen aflopen. Mischa’s geluk was dat hij zo’n forse baby was. Het was gelijk duidelijk dat hij het zou redden. Iets wat helaas helemaal niet vanzelfsprekend is wanneer een baby prematuur geboren wordt. Ik hoor zwangere vrouwen wel eens klagen dat het kindje wat haar betreft ‘nu wel mag komen’. Dat doet me zeer. Je kunt het niet maken om zoiets te zeggen. Ik reageer dan maar niet. Ik wil niet zeuren en zo iemand heeft gelukkig geen idee waarover ze het heeft.

We zijn nu jaren verder en het gaat goed met ons. Levi is zes jaar. Mischa is zeven en geloof het of niet: hij is de langste van zijn klas. We hebben recent nog wel een zware tijd gehad. Mijn vriend en ik zijn vorig jaar uit elkaar gegaan. We waren te veel uit elkaar gegroeid. Alles wat er is gebeurd rond de geboorte van Mischa heeft daar geen goed aan gedaan. Ik woon nu samen met mijn twee jongens. Dat is fijn. Helaas ben ik lichamelijk nooit meer helemaal de oude geworden. Ik heb nog steeds lichte concentratieproblemen.

Het klinkt misschien raar, maar als ik mijn zwangerschappen over mocht doen, zou ik opnieuw voor deze moeilijke weg kiezen. Er is namelijk behalve veel verdriet ook heel veel moois uit voortgekomen. Stel dat Mischa zeven jaar geleden gewoon op tijd was geboren. Dan had ik nooit Kleine Kanjers opgericht. En zou ik nooit mijn Babyboek voor Prematuren hebben ontwikkeld. Het idee hiervoor ontstond omdat ik in reguliere babyboeken niet goed kwijt kon wat ik met hem meemaakte. Zoals specifieke mijlpalen wanneer hij uit de couveuse mocht en in een echt bedje mocht slapen. Ook zou ik geen mijlpaalkaarten voor premature baby’s hebben ontworpen. Daarmee kunnen kleine stapjes worden gevierd. Bovendien kom ik in mijn werk op plekken waar ik anders nooit terecht zou zijn gekomen. Ik heb een eigen ontwerpbureau en werk veel voor ziekenhuizen en instanties die werken met premature baby’s. Ik doe dit in Nederland maar ook in het buitenland.

Bovendien heb ik sterk het gevoel dat dingen gebeuren met een reden. Als ik dit niet had meegemaakt dan denk ik dat ik mezelf nu heel oppervlakkig had gevonden, ik kan dingen nu beter relativeren en meer begrip opbrengen voor mensen om me heen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en je weet nooit wat iemand heeft meegemaakt. Het heeft me in positieve zin gevormd. Maar het blijft jammer dat ik destijds niet optimaal heb kunnen genieten. Daarom probeer ik in mijn werk ouders van premature baby’s te waarschuwen. Geniet! Ook al is je kraamtijd nog zo anders dan je je had voorgesteld en heb je veel zorgen, pijn en verdriet. Koester de mooie momenten. Want dit is de babytijd van je kindje. Die periode komt nooit meer terug. En besef: ooit slijt de pijn en blijven alleen de fijne herinneringen over.

Tekst: Claudia Langendoe
Fotografie: Yvonne Palsgraaf
Dit artikel verscheen in Mijn Geheim Special nummer 16/07

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

De impact van een opname van een kind op de NICU op het gezin

De impact van een opname van een kind op de NICU op het gezin

Alweer een tijd geleden plaatsten wij namens Femke een verzoek op Facebook om een enquete in te vullen voor haar profielwerkstuk. De hoofdvraag luidde: “Hoe worden de effecten, op het gezin, van een opname op de
afdeling neonatologie beïnvloed?” Aanleiding voor het kiezen voor dit onderwerp, was de geboorte van haar broertje in 2005, en zijn overlijden, een week na de geboorte. Bij het maken van dit werkstuk sprak zij onder andere met psychologe van het Erasmus MC-Sophia, mevrouw F. Sampaio de Carvalho, verpleegkundig teamleidster K. Frank en maatschappelijke werkster M. de Klerck van het Radboud UMC en kinderarts-neonatoloog R. Witlox en maatschappelijk werkster M. Duijvestijn van het LUMC.

Inmiddels heeft haar presentatie plaatsgevonden en zij werd beloond met een mooie 9. Bovendien ontving ze de tweede prijs bij de verkiezing mooiste profielwerkstuk van het jaar van haar school. Een van de geïnterviewde gynaecologen reageerde heel mooi met “Het maakt dat ik me, nog meer dan eerder, bewust ben van de impact van een opname op ouders en broertjes en zusjes.” In dit blog mogen de het resultaat delen voor wie het wil lezen, en plaatsen we een paar fragmenten.

Hieronder de conclusie in het kort samengevat. Het hele werkstuk is te downloaden via deze link.

Conclusie

“Het wordt steeds duidelijker dat er effecten zijn bij ouders na een opname op de neonatologie. Deze effecten kunnen kort optreden maar ook een langere duur komt voor. Veel ouders hebben het meest last van emotionele reacties, maar ook op gedragsmatig, cognitief en fysiek gebied kunnen er reacties optreden. Bij klachten van langere duur heeft een groot deel van de ouders last van een of meerdere symptomen van posttraumatische stress. Tevens zijn er ouders die serieuze gezondheidsproblemen, zowel fysiek als psychisch, door de opname gekregen hebben. Wanneer ouders al een ouder kindje hebben, kan dit zorgen voor meer stress bij de ouders omdat ze het gevoel hebben dat ze zich moeten opsplitsen. De eventuele broers en/of zussen kunnen van opname een trauma oplopen, al komt dat niet vaak voor.

Er is, gekeken naar de korte periode, vooral op gedragsmatig en cognitief gebied een verschil van effect te zien tussen de groep ouders van uiteindelijk overleden kinderen en ouders wiens kind naar huis is gegaan. Ouders van wie hun kind is overleden hebben minder last van gedragsmatige (15% verschil) en cognitieve (ruim 10% verschil) reacties.

Op langere termijn impliceert de onder de ouders gehouden enquête dat ouders van wie hun kind is overleden meer last hebben van symptomen van posttraumatische stress. Verder gaven veel meer (ruim 15% meer) ouders van wie het kind naar huis is gegaan, aan geen symptomen te herkennen of ervaren.

Wanneer een gezin gelovig is, lijkt het in eerste instantie de opname beter te verwerken dan een atheïstisch gezin. Atheïsten ervaren 15% vaker gedragsmatige reacties dan gelovige gezinnen. Ouders die geen geloof aanhangen, maar niet atheïstisch zijn, hebben een miniem verschil met ouders die gelovig zijn, al lijken gelovigen meer last van cognitieve en fysieke reacties te hebben dan niet gelovigen. Op langere termijn hebben de gelovige gezinnen meer last van symptomen posttraumatische stress, terwijl de atheïsten tegen die tijd de opname al een beetje verwerkt hebben.

In de meeste gevallen wordt in ziekenhuizen mentale begeleiding aangeboden. De meerderheid van de ouders maakt van deze gelegenheid gebruik. Zestien procent van de ouders die gebruik hebben gemaakt van de mentale begeleiding heeft er geen baat bij gehad. Voor hen kwam de begeleiding vaak te vroeg, waardoor de ouders uiteindelijk de klap zelf moesten verwerken. Ook zijn er ouders die de aangeboden hulp hebben afgeslagen om verschillende redenen; er zijn ouders die denken dat ze het wel aankunnen en later toch instorten, maar ook ouders die genoeg hebben aan vrienden, familie en verpleging.

De algemene conclusie is dat er effecten zijn op ouders en de eventuele broers/zussen. De effecten die optreden verschillen wanneer een gezin gelovig of atheïst is, een kindje overlijdt of wanneer het kindje weer naar huis gaat. De kwaliteit van de mentale begeleiding is ook een factor.”

Aanbeveling

“De effecten van een opname op de afdeling neonatologie op het gezin zijn nog niet goed onderzocht. Veel ouders geven aan dat er meer kennis moet komen over de impact van de opname op het gezin. Mijn aanbeveling is om een vervolgonderzoek te doen naar alle effecten die op korte en lange termijn voorkomen bij een opname op de afdeling neonatologie. Wanneer er meer bekendheid komt over de gevolgen van een opname bij ouders, maar ook bij eventuele broertjes en zusjes, kan de zorgverlening daarop inspelen en dus verbeteren.”

Kraamkado’s voor een prematuur

Kraamkado’s voor een prematuur


Je beste vriendin heeft een baby gekregen, maar hij is veel te vroeg geboren. Daar zit je dan met je ‘rompertje in maat 68, omdat iedereen al maatje 56 koopt’. Dikke kans dat dit kindje deze romper pas aan kan wanneer hij al bijna loopt… Bovendien, de kersverse ouders hebben wel even iets anders aan hun hoofd en je wil eigenlijk een kraamkado kopen waar ze écht iets aan hebben. Alleen weet je niet zo goed wat, want dit is wel een heel andere situatie dan toen je zelf beviel van je acht-ponder. Om je op weg te helpen, willen wij je wat suggesties geven.

Een giraf is geen aap

In Een giraf is geen aap beschrijft Bianca de Ruijt, moeder van Tygo die te vroeg werd geboren en Kyra die overleed in vergevorderd stadium van de zwangerschap, de confronterende situaties waarin jonge ouders terecht kunnen komen. Ze vertelt over de NICU, de intensive care voor baby’s, over vroeggeboorte in het algemeen en over de belevingswerelden van familie en vrienden. Onderwerpen als oorzaken en onderzoeken, prikkels, borstvoeding, de afwezige roze wolk, vergelijkingen, je kindje achter moeten laten in het ziekenhuis en relaties onder druk, komen allemaal voorbij.

Babyboek voor Prematuren

Een babyboek is leuk, het is fijn om alle stapjes te kunnen noteren en later terug te kunnen lezen. Maar wanneer je baby veel te vroeg is geboren, kunnen deze boeken confronterend zijn. De mijlpalen die in de verschillende maanden kunnen worden ingevuld, die heeft jouw kindje nog helemaal niet gehaald. Het Babyboek voor Prematuren is speciaal afgestemd op deze situatie. Dit 88 pagina’s dikke boek begint al bij zwangerschapsweek 24 en gaat daarna pas verder met het eerste jaar van je te vroeg geboren kindje. Alle vragen zijn aangepast aan de situatie en er is extra veel schrijfruimte en plek voor foto’s. Het invullen van dit boek kan een goede hulp zijn bij de verwerking van alles wat je als ouder meemaakt en is voor later mooie manier om aan je kind te laten zien hoe bijzonder hij wel niet is.

Mijlpaalkaarten voor prematuren

Wanneer je baby te vroeg is geboren, zal hij een hoop kleine stapjes maken die voor ouders heel belangrijk zijn. Met deze mijlpaalkaarten voor prematuren kunnen zij alle mijlpalen vieren die hun baby bereikt op weg naar huis. Wanneer je hij één of twee kilo weegt, van de monitor af kan, uit de couveuse mag, naar een echte wieg verhuist en uiteindelijk natuurlijk wanneer hij mee naar huis mag. Deze mijlpaalkaarten zijn te koop als complete set, maar op Kaartje2Go vind je onze aangepaste serie. Stuur bij de grootste mijlpalen eens een kaartje om te laten merken dat je deze stappen met ze meeviert!

Benjamin ComfyStar

Een goede positionering en begrenzing beperkt stress voor een te vroeg en te klein geboren baby. Het stimuleert de neurologische ontwikkeling en gezond slaapgedrag. De Benjamin ComfyStar van Benjamin Care is een zacht korrelzakje dat je kunt gebruiken om je baby te ondersteunen. Je kunt het plaatsen rond zijn hoofd, nek of heupen of onder of tegen een armpje of beentje leggen. Door hem op te vouwen kun je hem verkleinen. De ComfyStar is in samenwerking met NIDCAP getrainde specialisten ontwikkeld, op basis van de nieuwste inzichten op het gebied van ontwikkelingsgerichte zorg en wordt in veel Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen gebruikt.

De ComfyStar zal binnenkort via Kleine Kanjers te bestellen zijn.

Rompertje van Luflie

Prikkels zijn niet goed voor veel te vroeg geboren baby’s en maken ze overstuur. Deze kleine baby’s moeten bovendien, vanwege de vele handelingen in het ziekenhuis, erg vaak uitgekleed worden en het aan- en uittrekken van kleding die over het hoofdje moet, is echt niet aan te raden. Deze witte romper van Luflie kan je helemaal openvouwen. Het sluit door middel van kleine plastic drukknoopjes. De zachte, goed rekbare katoen voelt prettig aan en de wasvoorschriften zijn op de stof gedrukt, waardoor er geen pijnlijke waslabels meer aanwezig zijn. De kleding van Luflie is ontwikkeld in samenwerking met verschillende Neonatologen en NICU-verpleegkundigen.


Met een van deze kado’s zullen de ouders zeker blij zijn, maar wees niet verbaasd als ze je laten weten dat ze nog geen bezoek willen ontvangen. Ze zijn misschien bang dat hun kwetsbare baby ziek wordt of kunnen zelf de drukte nog even niet aan. Je ziet het niet aan ze, maar momenteel leven zij in een soort parallelle wereld en alles in de ‘gewone wereld’ gaat nu even aan ze voorbij. Weet dat dit niet persoonlijk is en dat het hen goed zal doen om te weten dat je aan ze denkt. Als je je kado toch al graag wilt geven, stuur het dan gewoon even op met een lief kaartje erbij (als je iets bij kleine kanjers bestelt, kunnen wij je bestelling als kado versturen) en bezoek ze later, wanneer ze aangeven hier aan toe te zijn.




30 maart: thema vroeggeboorte en boekpresentatie

30 maart: thema vroeggeboorte en boekpresentatie

Iedere dag worden er volgens het CBS zo’n 43 baby’s te vroeg geboren in Nederland. Maar wat houdt het precies in als een kindje te vroeg geboren wordt? En wat kan het met je doen als je een kindje verliest? Tijd om een thema-avond in Schaijk te organiseren, gericht op vroeggeboorte.

Bianca de Ruijt, blogster voor Kleine Kanjers en auteur van het boek Een giraf is geen aap, gaat deze avond verder in op dit onderwerp. Ze vertelt over de NICU, de intensive care voor baby’s. Over vroeggeboorte in het algemeen en belevingswerelden van familie en vrienden. Onderwerpen als oorzaken en onderzoeken, prikkels, borstvoeding, de roze wolk, vergelijkingen, je kindje achter moeten laten in het ziekenhuis en relaties onder druk, komen allemaal voorbij.

Programma

19.30 – 19.45 uur: Ontvangst bij Welterusten in Schaijk
19.45 uur: Boekpresentatie ‘Een giraf is geen aap’ door Bianca de Ruijt

Na de boekpresentatie is er tijd voor een signeersessie, georganiseerd door BRUNA Schaijk. Er zullen leuke en originele producten voor baby’s gepresenteerd worden door Welterusten en er is gelegenheid om ongedwongen met elkaar in gesprek te gaan. Coördinatoren van de Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen zullen ook aanwezig zijn.

Voor wie?

Deze avond is voor iedereen die te maken heeft gehad met een vroeggeboorte of geïnteresseerd is in dit onderwerp. Voor papa’s, mama’s, opa’s en oma’s, ooms en tante’s of wie hier dichtbij staan als vriend of vriendin. Maar zeker ook voor iedereen die werkzaam is in de zorg voor (te vroeg geboren) baby’s.

Over Bianca

Bianca heeft samen met haar partner Niels hun dochter Kyra verloren na vijf maanden zwangerschap. In een volgende zwangerschap is hun zoon Tygo 10 weken te vroeg geboren. Bianca verbaasde zich erover hoe weinig er nog bekend is over vroeggeboorte, hoe vaak het voorkomt en vooral welke optimalisaties er nog liggen. Ze had zelf de behoefte naar een algemeen ‘luchtig’ boek dat inzicht geeft over vroeggeboorte. Met dit doel heeft ze ‘Een giraf is geen aap’geschreven. In 2016 is het geldbedrag van de Nightingale Award van het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewijd aan de drukversie van het boek en is er veel vraag vanuit ziekenhuizen naar het boek omdat het zich onderscheidt van andere boeken.

Aanmelden

Je kunt je aanmelden bij Welterusten en BRUNA in Schaijk (binnenlopen, mailen of reageren op Facebook). Of je kunt een e-mail sturen naar info@eengirafisgeenaap.nl. Vol = vol, meld je dus snel aan!