Samen zorgen, terugblik op WPD 2017

Samen zorgen, terugblik op WPD 2017

Vrijdag 17 november 2017 was het Wereld Prematurendag. Sinds een paar jaar werken de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen te vergroten. Alle acties rondom de Week van het Couveusekind, met als hoogtepunt Wereld Prematurendag, waren dit jaar weer een groot succes. Er zijn mooie nieuwe samenwerkingen ontstaan en andere samenwerkingen zijn nog nauwer geworden. In dit artikel blikken wij een kort terug op alle activiteiten.

Symposium Samen Zorgen

De Week van het Couveusekind werd op maandag 13 november afgetrapt met het symposium Samen Zorgen, dat georganiseerd werd door de VOC en Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis, met Lieke van Lexmond als dagvoorzitter. Verschillende sprekers hielden een inspirerende presentatie over diverse onderwerpen, met als rode draad ‘samen zorgen’. Zo gaf prof. dr. Hans van Goudoever (hoofd van de Nederlandse Moedermelkbank en het Emma Kinderziekenhuis AMC en de afdeling Kindergeneeskunde VUmc) een interessante presentatie over de Nederlandse Moedermelkbank en sprak Odile Frauenfelder (Verpleegkundig Specialist Neonatologie in het Erasmus MC-Sophia) over ‘Samen beslissen en samenwerken tussen ouders en zorgprofessionals’. Prof. dr. Anton van Kaam (hoofd van de afdeling IC Neonatologie AMC en VUmc) presenteerde de nieuwe gezamenlijke afdeling IC Neonatologie van het AMC en het VUmc die in ontwikkeling is, en vertelde over de campagne Maak ons nog beter waarmee Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis fondsen werft voor de realisatie. Wil je meehelpen? Kijk dan op steunemma.nl voor meer informatie.

Samen Zorgen

Wereld Prematurendag

Op vrijdag 17 november was het Wereld Prematurendag en vonden er in verschillende ziekenhuizen door heel het land activiteiten plaats.

Fotografen van Stichting Earlybirds bezochten ziekenhuizen. Ouders die dit leuk vonden konden zich opgeven om tijdens deze dag gratis een mini-fotoshoot te laten maken van hun baby op de NICU. Wanneer je baby ziek of te vroeg geboren is, is een mooie fotoreportage wel het laatste waar je aan denkt, terwijl het juist zo belangrijk is om later mooie foto’s te hebben van deze periode. Alle ouders op de NICU-afdelingen kregen de laatste editie van het mooie Earlybirds magazine.

In ziekenhuizen door het hele land waren VOC-vrijwilligers aanwezig om ouders een luisterend oor te geven, een hart onder de riem te steken en om de zorgverleners in het zonnetje te zetten. Zoals ieder jaar ontvingen alle ouders op de afdelingen een exemplaar van het oktobernummer van Kleine Maatjes, waren er informatiestands en vonden er lezingen plaats. Voor zorgverleners waren er weer lekkere dingen geregeld zoals bonbons, gebak, koffie en smoothies. Gesponsord of zelf klaargemaakt door vrijwilligers. Om meer awareness te creëren, deelde de VOC dit jaar paarse sokken uit aan iedereen die een paar wilde. De sokken werden meteen enthousiast aangetrokken en er werden spontane foto’s gemaakt en op social media gedeeld, met de hashtag #socksforlife.

Samen Zorgen goodybags #socksforlife

Aan de teams van zorgprofessionals in de tien Nederlandse ziekenhuizen met een NICU en in alle ziekenhuizen met het Neokeurmerk van de VOC, werd een exemplaar voor op de afdeling uitgereikt van Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling. Daarnaast werden in totaal 850 goodiebags aan alle ouders uitgedeeld. Goed gevuld met fijne spulletjes, zoals een gehaakt klavertje vier namens Stichting Earlybirds, verschillende proefmonsters van verzorgingsproducten, een piepklein luiertje, borstvoedingsthee en een draagtas voor draagdoeken. Natuurlijk zat in elke goodiebag ook een exemplaar van Kleine Maatjes en niet te vergeten het boek Borstvoeding geven aan je prematuur dat op deze dag gelanceerd werd.

Borstvoeding geven aan je prematuur

Toen het donker begon te worden, werden gebouwen in verschillende Nederlandse steden paars verlicht. Zoals het AMC en de Ziggo Dome in Amsterdam, de Erasmusbrug, de Euromast en de Hofpleinfontein in Rotterdam en het Isala in Zwolle. Een mooie afsluiter van deze indrukwekkende dag!

Inmiddels zijn we alweer een paar maanden verder, maar we gaan gewoon door. ‘Samen zorgen’ blijft een actueel en belangrijk thema en we hebben nog veel moois liggen om de bewustwording te vergroten.

Graag willen we alle SOCK-partners, vrijwilligers en sponsors, de zorgprofessionals in de Nederlandse ziekenhuizen en de Earlybirds fotografen via deze weg bedanken voor hun inzet en samenwerking!

Kerst in het ziekenhuis

Kerst in het ziekenhuis

Alle ouders die een baby in het ziekenhuis hebben, of die thuis zijn maar nog zorgen hebben, willen wij ondanks alles hele fijne dagen wensen. Jullie eerst kerst samen! We wensen je alle liefde, gezondheid en geluk, voor nu en in de toekomst!

Mijlpaalkaart ‘Onze eerste kerst samen’

Speciaal voor jou hebben we een mijlpaalkaart speciaal voor kerst gemaakt, beschikbaar via de shop. Deze kun je downloaden en uitprinten op elk formaat dat je wilt. Leuk om op te hangen, thuis of in het ziekenhuis, om ook deze speciale mijlpaal te vieren. ❤️

Mijlpaalkaart 'Onze eerste kerst samen'

Eindelijk thuis! Deel 2: Dagboek van een ToP therapeut

Eindelijk thuis! Deel 2: Dagboek van een ToP therapeut

Het is rustig op de weg, de zon staat laag. Voor de zon drijven een aantal wolken. Ze lijken de zon te omringen, een bescherming te bieden voor haar reis door de lucht. Ze filteren het licht waardoor de hemel gevuld wordt met een prachtige roze gloed. Ik ben op weg naar Rhea en haar ouders. Rhea is 5 maanden geleden geboren. Ze was toen 26 weken en 4 dagen oud.

Het eerste huisbezoek

Bij mijn eerste huisbezoek vertelde Jhone en Renate over de vroeggeboorte van Rhea. Ze vertelden hoe het ‘samenspel’ tussen hen en de artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals hen het vertrouwen gaf in de zorg voor Rhea op de afdeling. Hoewel ze regelmatig op de proef werden gesteld door ups en downs in de gezondheid van Rhea, voelden ze zich groeien in hun veel te vroege ouderschap.

De dag dat Rhea met hen mee naar huis mocht voelde fijn, onwerkelijk en spannend tegelijk. Jhone vertelde dat hij het zo goed wilde doen. Het plaatje wilde inkleuren zoals hij het bedacht had toen ze er achter kwamen dat ze zwanger waren. Dat de thuiskomst voor hem bijvoorbeeld betekende dat Rhea in haar kamertje zou slapen en net zoals ze in het ziekenhuis deed, dóór zou slapen.

Renate vertelde dat ze op de afdeling wel informatie had gekregen over dat de eerste periode thuis soms lastig kan zijn. Dat het een nieuwe periode zou zijn van wennen aan elkaar in een voor hun vertrouwde, maar voor Rhea nieuwe omgeving. Toen haar dit verteld werd, kon ze zich er geen voorstelling van maken. Maar nu ze thuis was begreep ze het. De eerste periode dacht ze soms; begrijp ik mijn eigen dochter wel? In het ziekenhuis kon ze altijd bij de verpleegkundigen terecht als ze een vraag had over Rhea. Het was raar om dat opeens niet meer te hebben. Ook Jhone miste in de eerste dagen een klankbord, een vraagbaak.

Jhone gaf aan dat Rhea de eerste dagen na thuiskomst veel sliep, maar dat dit na een week veranderde. Haar slaapjes werden korter en onregelmatig en Rhea ging slechter drinken. Door de verandering in haar slaappatroon leek ze soms te moe te zijn om haar flesjes leeg te drinken. Ze kregen veel adviezen van familie en vrienden en hoewel ze goed bedoeld waren, ervaarden ouders dat ze niet passend waren voor Rhea. Wanneer ze Rhea oppakten en op hun borst legden als ze huilde, kalmeerde ze. Dit werd soms door de omgeving als verwennen bestempeld, wat erg tegen hun oudergevoel inging.

Renate vertelde dat ze stopte met vragen stellen aan familie en vrienden over wat ze zou kunnen doen. Ze nam bewust wat afstand om zichzelf te beschermen tegen het gevoel het niet goed te doen. Jhone vertelde dat ze afspraken om het samen op te lossen, maar de vragen en hiermee de onzekerheid bleven. Ze hadden een folder gekregen in het ziekenhuis over het ToP programma. Ze wilden eerst naar huis met Rhea, om het zelf te ervaren. Er was door anderen al zoveel verteld over Rhea. Ze wilden nu zelf degenen zijn die alles over hun dochter konden vertellen. Maar omdat ze een klankbord met kennis over prematuur geboren kinderen misten, hadden ze contact met mij, een ToP kinderfysiotherapeut, opgenomen.

Weer een stapje verder

Ik parkeer mijn auto en bedenk dat het alweer een tijdje geleden is dat ik hier met ouders over sprak en ik hen kon ondersteunen en bekrachtigen in het feit dat ze niet alleen staan in deze ervaring. Dat veel ouders van te vroeg geboren kinderen vergelijkbare ervaringen hebben. Dat het ToP programma erop gericht is om samen met hen naar Rhea te kijken, naar haar lichaamstaal waarmee ze vertelt wat ze aankan en wanneer ze klaar is om het volgende stapje te maken. Maar ook indien nodig, samen met hen de weg te vinden naar andere zorgprofessionals voor zowel kind als voor de ouders.

Jhone zit op de bank met Rhea op zijn arm. “Zo leuk om te zien dat Rhea weer een stapje gemaakt heeft” zegt Jhone als hij Rhea naast zich op de bank neerlegt. Ze kijkt me goed aan en volgt mijn gezicht als ik het beweeg. Ze krijgt ook al meer aandacht voor haar speeltjes, maar haar aandacht hiervoor is nog kort. “Wat denk jij? Moeten we haar meer speeltjes aanbieden?” “Wacht” zegt Renate, “ik weet haar antwoord al: Rhea kan ons het antwoord geven.” Ik lachte en zei hen dat ze naast Rhea mijn werkwijze ook al aardig leerden kennen.

Samen met Renate en Jhone kijk ik welk gedrag Rhea laat zien en van welke ondersteuning ze gebruik kan maken om haar speeltjes te gaan ontdekken. We ontdekken dat Rhea haar hand richting een speeltje kan sturen wanneer Jhone haar helpt door haar voeten tegen zijn benen te laten steunen. Zo creëren we samen de ondersteuning die Rhea nodig heeft om haar volgende ontwikkelingsstapje, het aandachtiger ontdekken van haar speeltjes met haar handen, te kunnen maken. Samen ontdekken we ook dat Rhea soms even wegkijkt van het speeltje of het gezicht van ouders. Dit doet ze om tussendoor weer even tot rust te komen, om vervolgens weer verder te kunnen spelen. Het is fijn om de lichaamstaal die Rhea laat zien, te verduidelijken en er een betekenis aan te kunnen geven voor ouders. Zo kunnen Rhea en haar ouders meer plezier beleven aan het samenspel. En wanneer hun spel goed aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van Rhea, kan Rhea er het meeste van leren.

Samen spreken we over de voedingsmomenten en slaapmomenten. Aanvankelijk had Rhea veel ondersteuning nodig om in slaap te vallen. Jhone beschrijft dat het fijn was dat de aanbevelingen die ik hierover gegeven heb, en later verwerkt heb in mijn fotoverslag, geholpen hebben het in slaap vallen te verbeteren. “De individuele aanpak van ons probleem gaf ons rust en het vertrouwen dat wat we bij Rhea merkten, dat ze ons nog nodig had bij het in slaap vallen, goed was.”

Vanuit mijn auto zie ik hoe de zon nu hoog aan de hemel staat, de omringende wolken heeft opgelost en straalt.

Vanwege privacyredenen zijn de namen van ouders en kind fictief en wordt de naam van de ToP therapeut niet vermeld.


De ToP kinderfysiotherapeut

Al vanaf zijn geboorte kan een kind duidelijk maken hoe het met hem gaat en wat hij nodig heeft. Dit doet hij o.a. met geluiden, gezichtsuitdrukkingen en allerlei motorische gedragingen, maar bijvoorbeeld met zijn kleur.

De ToP kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het ToP programma samen met ouders naar wat het gedrag van hun kind betekent en hoe zij het kind kunnen helpen zich ontspannen te ontwikkelen.

Dit beperkt zich niet tot het kijken naar de motorische ontwikkeling van het kind. De therapeut kijkt breed met de ouders mee, in allerlei dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld een verzorgingsmoment of speelmoment, afhankelijk van in welke situatie de behoefte van de ouders ligt om samen naar hun kind te kijken. De therapeut maakt tijdens de begeleiding gebruik van de zogenaamde 'strength-based' benadering. Dit houdt in dat de therapeut uitgaat van wat het kind al wél kan om vanuit daar het kind verder te helpen. Vanuit deze sterke kanten van het kind, maar ook van de ouder, wordt het kind stap voor stap geholpen om zich op een ontspannen manier te ontwikkelen. Om ouders te helpen zich de informatie na een huisbezoek goed te kunnen herinneren, wordt gebruik gemaakt van fotoverslagen van zowel de ouders als van het kind.

Het kan zijn dat ouders een vraag hebben die buiten de expertise van de therapeut ligt. Ook dan helpt de ToP kinderfysiotherapeut, door mee te denken en door het inschakelen van extra zorg wanneer dat nodig is.

Om ouders te helpen ontwikkelingsondersteuning aan hun kind te geven, zijn er in Nederland speciaal opgeleide kinderfyiotherapeuten aan het werk die het zogenaamde ToP programma uitvoeren bij gezinnen met een te vroeg geboren kind, geboren onder de 32 weken zwangerschapsduur. ToP staat voor Transmurale Ontwikkelingsondersteuning Prematuren en wordt gecoördineerd vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren in Nederland, het EOP-nl. Het programma bestaat uit 12 huisbezoeken die na thuiskomst uit het ziekenhuis verdeeld worden over het eerste levensjaar van het kind. Voor verdere informatie zie www.top-eop.nl.

Werkgroep NICU-verpleegkundigen komt bijeen onder het thema ‘Samen zorgen’

Werkgroep NICU-verpleegkundigen komt bijeen onder het thema ‘Samen zorgen’

Samen Zorgen kun je op vele manieren zien. Belangrijk voor de zorg is dat we samen kijken wat de best mogelijke zorg voor het individuele kind kan zijn. Een onderdeel van samen zorgen is voor ons het landelijk bespreken hoe we de extreem te vroeg geborenen zo goed mogelijk kunnen verzorgen. Samen weten we meer dan een!

Vorig jaar nam het UMC te Groningen als eerste het initiatief om met de verpleegkundige werkgroepleden die zich bezig houden met de zorg voor extreme premature kinderen van de Intensive Care Neonatologie afdelingen in het hele land een dag samen te komen. Dit om expertise uit te wisselen en van elkaar te kunnen leren. Dit jaar was het de beurt aan Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam.

Het belang van buidelen

Op dinsdag 14 november kwamen er 18 verpleegkundigen bijeen uit 9 verschillende centra om met elkaar te praten over de beste zorg voor de extreme prematuur. Het geeft een band om zo met elkaar te praten over een onderwerp wat ons zo aan het hart ligt. Er kwamen verschillende onderwerpen aan bod, zoals bijvoorbeeld buidelen. Het blijkt dat hier in het land nog zeer verschillend naar gekeken wordt. Het ene ziekenhuis beslist dat ouders al snel kunnen buidelen en een ander ziekenhuis wacht liever een weekje totdat het kind wat stabieler is. Ervaringen uit het buitenland en de laatste literatuur worden meegenomen bij het besluit hierover. Wij denken dat vooral het kind ons kan zeggen of het eraan toe is om te buidelen. Hier wordt op onze afdeling zoveel mogelijk rekening mee gehouden. Als het maar even kan, worden kind en ouders bij elkaar gebracht. Ervaring leert ons dat dit enorm belangrijk is voor ouder en kind. Belangrijk is daarbij om je als zorgverlener veilig te voelen in deze situatie. De rust of onrust die je hierbij uitstraalt heeft invloed op het kind en zijn ouders.

Leren door te delen

De materialen die we hierbij gebruiken kwamen ook aan bod tijdens deze bijeenkomst. Wel een speciaal dekentje of niet, wel of geen hittepit, wel of geen materialen die het kind kunnen helpen bij het verplaatsen naar zijn/haar moeder/vader. De hamvraag daarbij is: wat willen ouders? En hoe kunnen wij ze hierover het best informeren? Allemaal vragen die heel wat discussie op leveren maar o zo belangrijk zijn bij de zorg voor deze kleine kinderen op onze afdeling. Van het samen delen leren we.

Jaarlijkse bijeenkomst

Mooi ook hoe iedereen zich veilig voelt om te zeggen wat in hun eigen ziekenhuis goed loopt en waar nog verbetering behaald kan worden. Dat zien wij als een groot pluspunt binnen deze groep. Omdat het een specifieke en niet hele grote groep kinderen betreft, kunnen we veel van elkaar leren. Wederom bleek deze dag zeer waardevol. Het is de bedoeling om elk jaar bij elkaar te blijven komen.

Joke, Susanne & Frouktje
Intensive Care Neonatologie,
Sophia Kinderziekenhuis

Eindelijk thuis! Deel 1: Samen zorgen in de thuissituatie

Eindelijk thuis! Deel 1: Samen zorgen in de thuissituatie

Eindelijk is het zover. Je te vroeg geboren kind mag met je mee naar huis. Een enorme mijlpaal, je kind is nu stabiel en sterk genoeg.

Eenmaal thuis dringt misschien vroeg of laat het besef door; Wat hebben jullie als gezin een hoop meegemaakt! Je kind heeft zich, samen met jullie, door de enorme onzekere periode heen weten te vechten. En nu is het moment daar, dat je erop mag gaan vertrouwen dat je kind bij je blijft. En dat ondanks de onzekerheden dat nog niemand precies weet hoe je kind zich zal gaan ontwikkelen. Nu mag je je echt ouders gaan voelen en je kind, met al zijn of haar unieke eigenschappen, gaan leren kennen. Dat is fijn, maar tegelijk misschien ook heel spannend. Want in de onzekere periode in het ziekenhuis stond de medische zorg vaak voorop en had je vooral ook daarin je rol gekregen.

Het lijkt misschien wel of je je kind nu thuis opnieuw en op een ander manier, als ouder, moet leren kennen. Daarnaast moet je kind ook zelf wennen aan zijn nieuwe thuisomgeving bij jullie. Nu je 24 uur per dag bij je kind bent, vallen je misschien wel dingen op die je in het ziekenhuis nog niet zo had meegemaakt: ‘Wat hoor ik toch veel kreunende geluidjes ’s nachts als hij slaapt. Is dat wel goed? Hij wordt wel heel vaak wakker ’s nachts. Was dat in het ziekenhuis dan ook al zo? Hij schrikt zo snel en als ik hem troost lukt het me soms niet om hem snel rustig te krijgen. Wat kan ik hieraan doen?’ Je zoekt naar hoe je je kind zo goed mogelijk kan helpen, maar dat valt niet altijd mee want het gedrag is soms onvoorspelbaar en onduidelijk. Daarnaast voel je je misschien moe of ervaar je stress door alles wat je hebt meegemaakt. Tegelijk voel je je heel verantwoordelijk omdat je mogelijk al beseft dat jij voor jouw kind de allerbelangrijkste persoon in zijn leven bent. Je deelt je ervaringen en struggles met je familie en vrienden en je krijgt allerlei goedbedoelde tips en adviezen. Ook op internet lees je een schat aan informatie en ervaringen. Het probleem is alleen…al die informatie gaat nooit over ‘jouw kindje’, met al zijn unieke mogelijkheden en kwetsbaarheden…

Het is daarom belangrijk om je te laten leiden door wat jouw kind je vertelt. Alleen hij of zij zelf kan je namelijk vertellen wat hij nodig heeft. Met behulp van zijn lichaamstaal wijst jouw kind je de weg.

De ToP kinderfysiotherapeut

Al vanaf zijn geboorte kan een kind duidelijk maken hoe het met hem gaat en wat hij nodig heeft. Dit doet hij o.a. met geluiden, gezichtsuitdrukkingen en allerlei motorische gedragingen, maar bijvoorbeeld met zijn kleur.

De ToP kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het ToP programma samen met ouders naar wat het gedrag van hun kind betekent en hoe zij het kind kunnen helpen zich ontspannen te ontwikkelen.

Dit beperkt zich niet tot het kijken naar de motorische ontwikkeling van het kind. De therapeut kijkt breed met de ouders mee, in allerlei dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld een verzorgingsmoment of speelmoment, afhankelijk van in welke situatie de behoefte van de ouders ligt om samen naar hun kind te kijken. De therapeut maakt tijdens de begeleiding gebruik van de zogenaamde 'strength-based' benadering. Dit houdt in dat de therapeut uitgaat van wat het kind al wél kan om vanuit daar het kind verder te helpen. Vanuit deze sterke kanten van het kind, maar ook van de ouder, wordt het kind stap voor stap geholpen om zich op een ontspannen manier te ontwikkelen. Om ouders te helpen zich de informatie na een huisbezoek goed te kunnen herinneren, wordt gebruik gemaakt van fotoverslagen van zowel de ouders als van het kind.

Het kan zijn dat ouders een vraag hebben die buiten de expertise van de therapeut ligt. Ook dan helpt de ToP kinderfysiotherapeut, door mee te denken en door het inschakelen van extra zorg wanneer dat nodig is.

Om ouders te helpen ontwikkelingsondersteuning aan hun kind te geven, zijn er in Nederland speciaal opgeleide kinderfyiotherapeuten aan het werk die het zogenaamde ToP programma uitvoeren bij gezinnen met een te vroeg geboren kind, geboren onder de 32 weken zwangerschapsduur. ToP staat voor Transmurale Ontwikkelingsondersteuning Prematuren en wordt gecoördineerd vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren in Nederland, het EOP-nl. Het programma bestaat uit 12 huisbezoeken die na thuiskomst uit het ziekenhuis verdeeld worden over het eerste levensjaar van het kind. Voor verdere informatie zie www.top-eop.nl.