Eindelijk thuis! Deel 1: Samen zorgen in de thuissituatie

Eindelijk thuis! Deel 1: Samen zorgen in de thuissituatie

Eindelijk is het zover. Je te vroeg geboren kind mag met je mee naar huis. Een enorme mijlpaal, je kind is nu stabiel en sterk genoeg.

Eenmaal thuis dringt misschien vroeg of laat het besef door; Wat hebben jullie als gezin een hoop meegemaakt! Je kind heeft zich, samen met jullie, door de enorme onzekere periode heen weten te vechten. En nu is het moment daar, dat je erop mag gaan vertrouwen dat je kind bij je blijft. En dat ondanks de onzekerheden dat nog niemand precies weet hoe je kind zich zal gaan ontwikkelen. Nu mag je je echt ouders gaan voelen en je kind, met al zijn of haar unieke eigenschappen, gaan leren kennen. Dat is fijn, maar tegelijk misschien ook heel spannend. Want in de onzekere periode in het ziekenhuis stond de medische zorg vaak voorop en had je vooral ook daarin je rol gekregen.

Het lijkt misschien wel of je je kind nu thuis opnieuw en op een ander manier, als ouder, moet leren kennen. Daarnaast moet je kind ook zelf wennen aan zijn nieuwe thuisomgeving bij jullie. Nu je 24 uur per dag bij je kind bent, vallen je misschien wel dingen op die je in het ziekenhuis nog niet zo had meegemaakt: ‘Wat hoor ik toch veel kreunende geluidjes ’s nachts als hij slaapt. Is dat wel goed? Hij wordt wel heel vaak wakker ’s nachts. Was dat in het ziekenhuis dan ook al zo? Hij schrikt zo snel en als ik hem troost lukt het me soms niet om hem snel rustig te krijgen. Wat kan ik hieraan doen?’ Je zoekt naar hoe je je kind zo goed mogelijk kan helpen, maar dat valt niet altijd mee want het gedrag is soms onvoorspelbaar en onduidelijk. Daarnaast voel je je misschien moe of ervaar je stress door alles wat je hebt meegemaakt. Tegelijk voel je je heel verantwoordelijk omdat je mogelijk al beseft dat jij voor jouw kind de allerbelangrijkste persoon in zijn leven bent. Je deelt je ervaringen en struggles met je familie en vrienden en je krijgt allerlei goedbedoelde tips en adviezen. Ook op internet lees je een schat aan informatie en ervaringen. Het probleem is alleen…al die informatie gaat nooit over ‘jouw kindje’, met al zijn unieke mogelijkheden en kwetsbaarheden…

Het is daarom belangrijk om je te laten leiden door wat jouw kind je vertelt. Alleen hij of zij zelf kan je namelijk vertellen wat hij nodig heeft. Met behulp van zijn lichaamstaal wijst jouw kind je de weg.

De ToP kinderfysiotherapeut

Al vanaf zijn geboorte kan een kind duidelijk maken hoe het met hem gaat en wat hij nodig heeft. Dit doet hij o.a. met geluiden, gezichtsuitdrukkingen en allerlei motorische gedragingen, maar bijvoorbeeld met zijn kleur.

De ToP kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het ToP programma samen met ouders naar wat het gedrag van hun kind betekent en hoe zij het kind kunnen helpen zich ontspannen te ontwikkelen.

Dit beperkt zich niet tot het kijken naar de motorische ontwikkeling van het kind. De therapeut kijkt breed met de ouders mee, in allerlei dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld een verzorgingsmoment of speelmoment, afhankelijk van in welke situatie de behoefte van de ouders ligt om samen naar hun kind te kijken. De therapeut maakt tijdens de begeleiding gebruik van de zogenaamde 'strength-based' benadering. Dit houdt in dat de therapeut uitgaat van wat het kind al wél kan om vanuit daar het kind verder te helpen. Vanuit deze sterke kanten van het kind, maar ook van de ouder, wordt het kind stap voor stap geholpen om zich op een ontspannen manier te ontwikkelen. Om ouders te helpen zich de informatie na een huisbezoek goed te kunnen herinneren, wordt gebruik gemaakt van fotoverslagen van zowel de ouders als van het kind.

Het kan zijn dat ouders een vraag hebben die buiten de expertise van de therapeut ligt. Ook dan helpt de ToP kinderfysiotherapeut, door mee te denken en door het inschakelen van extra zorg wanneer dat nodig is.

Om ouders te helpen ontwikkelingsondersteuning aan hun kind te geven, zijn er in Nederland speciaal opgeleide kinderfyiotherapeuten aan het werk die het zogenaamde ToP programma uitvoeren bij gezinnen met een te vroeg geboren kind, geboren onder de 32 weken zwangerschapsduur. ToP staat voor Transmurale Ontwikkelingsondersteuning Prematuren en wordt gecoördineerd vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren in Nederland, het EOP-nl. Het programma bestaat uit 12 huisbezoeken die na thuiskomst uit het ziekenhuis verdeeld worden over het eerste levensjaar van het kind. Voor verdere informatie zie www.top-eop.nl.

Luflie kleurwedstrijd

Luflie kleurwedstrijd

Luflie is gespecialiseerd in het ontwerpen van prematuur- en couveusekleding. Deze kleding kenmerkt zich door haar vrolijke prints en zachte materialen en is praktisch in gebruik. Een comfortabele kledinglijn, ontwikkeld in samenwerking met verschillende Neonatologen en NICU-verpleegkundigen.

Luflie levert rechtstreeks aan particulieren, maar werkt ook nauw samen met diverse ziekenhuizen. Zo weet zij haar producten continue te blijven innoveren en verder toe te spitsen op de wensen van deze specifieke doelgroep: ouders van prematuren.

Luflie staat bekend om haar klantgerichtheid en flexibiliteit. Nee is geen antwoord en de mogelijkheden lijken onbeperkt. Of het nu gaat om kleding met een eigen design of ontwerp, private label of iets uit de standaard voorraad, werkelijk alles is mogelijk.

Speciaal voor Wereld Prematurendag houdt Luflie een kleurwedstrijd speciaal voor de broertjes, zusjes, neefjes of nichtjes van prematuren. De winnaar wordt op vrijdag 8 december bekendgemaakt op de Facebook-pagina van Luflie – prematuur kleding en wint een mooi kledingsetje van Luflie.

Download hier de kleurplaat van Luflie en laat je kids meekleuren!


Luflie premature rompers

Samen Zorgen door de ogen van een vader

Samen Zorgen door de ogen van een vader

Het thema samen zorgen is natuurlijk een heel breed begrip maar ik schrijf dit verhaal gezien door de ogen van een vader van een prematuur geboren zoon die met 28,6 weken is gehaald met een keizersnede en nu net twee jaar oud is geworden.

Wat is samen zorgen? Voor mij was dit vroeger niets meer of minder dan zorgen dat de hond te eten en drinken had. Na de geboorte van onze zoon is dit begrip behoorlijk veranderd. Natuurlijk, als je er bewust voor kiest om aan kinderen te beginnen dan weet je dat je er samen voor moet zijn en de zorg voor moet dragen. Ons verhaal begint op de dag dat mijn vrouw in het ziekenhuis terechtkwam met zwangerschapsvergiftiging.

De zorg voor een klein mannetje van 950 gram is geboren. Maar wat is dan de zorg die ik kan verlenen als mijn zoon daar in een couveuse ligt, aan allerlei slangetjes en kabeltjes? Ik weet nog dat ik tegen de verpleegster zei: ik weet niet wat ik kan doen om er nu voor mijn zoon te zijn. Het antwoord was: Hij moet jou leren kennen, jou ruiken en je stem horen. Dat maakt hem rustig, waardoor hij zich op z’n gemak voelt en hij groeit en ontwikkelt.

Daar was mijn eerste moment dat ik wist dat ik iets voor mijn zoon kon doen, er voor hem kon zijn door alles vertrouwd te laten voelen. Daarna ga je samen met je vrouw een plan opzetten. Hoe gaan we dit aanpakken? In ons geval hebben we de zorg verdeeld. Mijn vrouw deed overdag de zorg en dan als zij ’s avonds naar bed kwam ruilde we onze ‘dienst’. Wij hadden namelijk een 24-uursdienst die we verdeelden. Dit was te doen omdat we in het Ronald McDonald huis konden verblijven.

Samen zorgen was er op dat moment wel degelijk want je had geen keus. Ons mannetje lag te vechten voor z’n leven en het enige wat wij konden doen was er voor hem zijn. Hij werd zo onrustig als iemand anders hem verschoonde dat we de eerste vier weken elke voeding bij hem zijn geweest om hem onze vertrouwde hand te geven.

Elke dag kwam er een stukje zorg bij. Beginnend bij de luier verschonen, daarna stapje voor stapje de voeding via de sonde inbrengen tot de medicatie inbrengen. De zuurstof was voor ons een groot raadsel vanaf dag een, hoe zat het allemaal in elkaar? Als je ons nu drie jaar geleden gezegd had jullie krijgen een zoon met zuurstof mee naar huis, hadden we iedereen voor gek verklaard en hadden we dit zelf ook niet gewild. Maar na al die tijd in het ziekenhuis ben je blij als je naar huis mag en dan maakt het je allemaal niet meer uit of er nog zuurstof bij komt kijken. Voor ons was dit inmiddels de normaalste zaak van de wereld geworden. Het geeft thuis natuurlijk ook veel meer zorgen. Hoe werkt de zuurstof thuis, hoe kan ik het controleren, wat moet ik doen in het geval dat het misgaat, hoe moet ik naar het werk als mijn zoon niet naar een dagverblijf kan, hoe gaat het met de monitor in zijn werk? Allemaal vragen waar je op dat moment nog geen antwoorden op weet, maar die komen in de loop van de tijd wel naar boven.

Hoe ga je met de zorg om op het moment dat je naar huis mag

In ons geval kwam er veel bij kijken i.v.m. de zuurstofbehoefte en monitoring die onze zoon nog had. Vanuit het ziekenhuis werd geregeld dat er zuurstof thuis aanwezig was. Daarnaast werden wij doormiddel van een cursus wegwijs gemaakt met wat te doen als er dingen misgaan, hoe te handelen, hoe we een zorgprotocol op konden zetten zodat instanties weten wat er speelt op het moment dat er nood aan de man is en uitleg over de monitor die tot op heden nog steeds aanwezig en in gebruik is.

En dan begint het ‘gewone’ leventje weer… Alleen is de zorg die wij hebben en verlenen nu een heel stuk meer aanwezig. De zorg van ademt hij nog ’s nachts en staat het zuurstofapparaat aan? Zit er geen knik in de kabel? Waarom gaat het alarm van de monitor af?

Daarnaast ook de zorg hoe zorg ik er voor dat hij niet verkouden wordt en dat hij goed groeit? Allemaal zorgen die elke dag, elke minuut en elke seconde door je gedachten dwalen en je onzeker maken. Doe ik het allemaal goed, komt er ooit een einde aan de fysieke zorg?

Er zijn dagen dat het voelt alsof de hele wereld op je hangt en dat je het allemaal alleen moet doen. Mede doordat mijn vrouw de afgelopen twee jaar nog twee keer geopereerd is geweest ten gevolge van de zwangerschap wat een lang revalidatie proces met zich meebrengt. Dag in, dag uit ben je er mee bezig, het laat je niet los. Voor ons is het een rollercoaster van emoties die ons hele leven op z’n kop heeft gezet.

Nu na twee jaar zijn dit nog steeds vragen die door mijn hoofd spoken. Hij ontwikkelt zich wel goed maar blijft heel vatbaar voor elk virus en verkoudheidje dat voorbij komt waaien. Mede daardoor is hij vorige winter 2016/2017 acht keer opgenomen geweest met longklachten en terugvallen.

De steun van mensen rondom ons heen is veelal uitgebleven (met uitzondering van mensen die echt dicht bij ons staan). Vanuit het ziekenhuis word je op het moment dat je thuis bent vrij snel los gelaten wat betreft de zorg. Ook daar heb je mensen nodig.

Begrip is er weinig tot geen.
Hij doet het toch goed?
Hij is toch gegroeid?
Hij hoest toch niet meer?
Het is toch al twee jaar geleden?
Hij hoeft toch alleen maar te groeien?

Allemaal dingen die kloppen, maar dingen die achter de schermen geregeld moeten worden om hem zo te laten ontwikkelen is voor heel veel mensen niet te begrijpen. Kan ik het ze kwalijk nemen? Nee eigenlijk niet. Ik gun het ze allemaal niet dat ze in onze schoenen zouden staan, maar het doet wel vaak pijn dat er geen begrip is. Dit hoor ik ook van heel veel ouders die dit meegemaakt hebben.

Onze zorg samen heeft er voor gezorgd dat wij een hechter team samen zijn geworden ondanks dat dit een hele kluif voor onze relatie is. We zijn er ons van bewust dat we het samen moeten doen omdat we weinig steun van instanties ervaren hebben na dat we thuis zijn gekomen.

Er komt heel veel op de schouders van pas geworden ouders terecht. Dit is voor weinig mensen te begrijpen. Ik hoop dat door mijn verhaal te delen, er een stukje meer begrip gekweekt wordt in deze toch al onbegripvolle wereld.

Groetjes van een hele trotse papa

Dit gastblog werd voor ons geschreven door Patrick Jacobs, voor Wereld Prematurendag 2017.

Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap rond Wereld Prematurendag (17 november) samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.

'Samen Zorgen' door de ogen van een vader

Wereld Prematurendag 2017: Wat is jouw SuperPower?

Wereld Prematurendag 2017: Wat is jouw SuperPower?

Wereld Prematurendag komt er weer aan. Nog steeds wordt 1 op de 10 baby’s te vroeg geboren. Ieder jaar begint het leven voor ruim 17.000 baby’s in Nederland voor de 37 weken zwangerschap. Dit geeft een onzekere, stressvolle start en heeft een enorme impact op de ouders en op de rest van het gezin. Deze kleine baby’s moeten zich verder ontwikkelen en groeien buiten hun moeders buik en zijn ware vechters, ze hebben SuperPower!

Al een paar jaar houden wij rond Wereld Prematurendag (WPD) de campagne ‘Wat is jouw Super Power?’ om meer aandacht te vragen voor vroeggeboorte. Steeds meer mensen doen mee en veranderen tijdens de Week van het Couveusekind (van maandag 13 t/m vrijdag 18 november 2017) hun profielfoto. Er verschenen de afgelopen jaren steeds meer SuperPower profielfoto’s in alle tijdlijnen en zo creëerden we met z’n allen een enorm bereik! Dit is natuurlijk prachtig, maar brengt tegelijkertijd precies in beeld hoeveel mensen om ons heen er met een vroeggeboorte geconfronteerd zijn. Dat zijn er meer dan je denkt…

Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.

Vanuit de SOCK zullen er dit jaar weer verschillende acties plaatsvinden rond WPD en de ‘Wat is jouw SuperPower?’ campagne is er daar een van. In de maand november hopen we dit jaar nog veel meer profielfoto’s aangepast te zien om op die manier samen aandacht te vragen voor de impact van een vroeggeboorte.

Doe jij ook (weer) mee?

Het verhaal van Lizzy

Het verhaal van Lizzy

Ons verhaal begint ergens begin december 2013, dat we erachter kwamen dat ik zwanger was. We kwamen terug van een citytrip naar Parijs en ik voelde me ziek, vervolgens viel ik flauw in de supermarkt. Daardoor dachten we toch maar weer eens een testje doen en JA het was dan zover! Ik heb de verloskundige praktijk gebeld en onze eerste afspraak gemaakt. Tijdens die afspraak bleek tot onze verbazing dat ik al bijna 11 weken zwanger was. Dit kwam voor ons als een verrassing. Want ik had tussentijds nog een bloeding en negatieve testen in handen gehad.

We waren superblij en vertelde aan onze familie en vrienden dat ik zwanger was en het voor ons als een hele leuke verrassing kwam. Deels was het een verrassing, omdat we niet wisten dat ik zwanger was maar voor een deel ook niet omdat het een bewuste keuze van ons is geweest om te stoppen met de pil. Ik durfde dit er niet direct bij te vertellen omdat we nog maar een half jaar samen waren toen ik zwanger ben geworden en we destijds nog in een klein appartement woonde. Ergens was ik bang voor de reacties. Maar wij waren er klaar voor en wisten het zeker, we zijn voor elkaar en onze kinderwens gegaan! Die gelijk in vervulling is mogen gaan. Als ik daar nu een aantal jaar verder op terug kijk heb ik spijt dat ik het niet direct maar pas later heb gezegd. Achteraf en vooral als je ouder wordt zie je in dat het onnodig was, het is ons leven onze keuze, en ieder moet gaan voor zijn eigen geluk. En minder bezig zijn met wat iedereen daarvan vindt. En hoe mooi is het dat wij toen al wisten dat we bij elkaar horen.

Maar terug naar mijn zwangerschap. Ineens was ik dus al 3 maanden. De zwangerschap verliep in eerste instantie normaal. In het begin nog een blaasontsteking gehad maar daar waren we op tijd bij. Bij de 20 weken echo zag alles er goed uit, en kregen we te horen dat we een dochter kregen! Intens blij!

Later in de zwangerschap kreeg ik toch wel meer last van harde buiken en heb dit ook aangegeven bij de verloskundige, die vond dit niet zo zorgwekkend. Ik besloot naar mijn lichaam te luisteren en had met mijn werk overlegd wat kortere dagen te gaan draaien. Totdat het mis ging, ik werk als schoonheidsspecialiste en was met een behandeling bezig totdat ik pijnlijke buikkrampen krijg. Tijdens het masker vlucht ik naar de wc en zag dat ik bloedverlies had. Ik was zo geschrokken, en heb direct (toen mijn vriend, inmiddels mijn man) een berichtje gestuurd of hij dit door kon geven aan de verloskundige. Ik heb de behandeling nog afgemaakt en naar huis gegaan. Mijn man belde me op dat de verloskundige bij ons thuis langs zou komen. Ze stuurde me eerst nog naar de dokter om te checken of er misschien een blaasontsteking aan de hand was. In mijn urine was niks te zien. Snel in de auto naar Amersfoort waar we destijds woonde, toen we eenmaal aankwamen stond ze gelukkig al voor de deur.

Eenmaal thuis ontdekte ze bij mij ontsluiting en pleegde een telefoontje met het WKZ in Utrecht met de uitleg dreigende vroeggeboorte…. Ik bleek 1 cm ontsluiting te hebben met 26 weken en 6 dagen. Ik barstte gelijk in huilen uit, ik was zo bang voor wat er zou gaan gebeuren. 3 dagen ervoor keken we nog het programma kleine baby’s grote zorg wat opgenomen wordt op de NICU in het WKZ, waarop ik nog zei: wat erg, laten we hopen dat het ons nooit overkomt!! En nu ging ons waarschijnlijk hetzelfde overkomen.

We moesten gelijk in de auto op weg naar het WKZ in Utrecht. We zaten met de rillingen en tranen in de auto, gelukkig waren we hier binnen 15 min. Ik werd opgenomen en kreeg weeënremmers en de prikken voor de longrijping van de baby. Inmiddels liep mijn ontsluiting op. Ik ben op donderdag opgenomen en uiteindelijk is onze dochter Lizzy op zondag 23 maart 2014 geboren.

Het is soms echt nog als de dag van gister hoe ik dat allemaal voor me zie. Ze was zo klein maar al zo mooi! Daar werd ze dan opgevangen in een steriele zak en gelijk bij me weg gehaald. Ik had haar amper gezien! Ik was zo verdrietig…. Mijn man was met haar mee tijdens alle controles en voorbereiding voor de IC. Iets van een uur later zat ik daar dan in een rolstoel naast de couveuse op de Intensive Care naar mijn dochter van amper een kilo te kijken. Na 2 dagen mochten we voor het eerst buidelen, haar voor het eerst dicht tegen me aan houden. Wat een bijzonder gevoel was dat.

Het was ineens allemaal zo snel gegaan. voor mijn gevoel na een zwangerschap van 3 maanden omdat we het zo laat wisten, hadden we ineens een kindje. ik was gewoon al mama geworden. Op het moment dat het zover is wil je al nooit meer terug naar hoe het was. Maar toch was dit heel dubbel, Ontzettend blij en dankbaar dat we samen een dochter mogen krijgen maar aan de andere kant was er geen sprake van een roze wolk maar van zorgen en verdriet.


Het verhaal van Lizzy


Lizzy heeft het gedurende de ziekenhuisperiode eigenlijk heel goed gedaan, natuurlijk een
lange weg met ups en downs, maar ze was ontzettend sterk. Totdat er een infectie om de hoek kwam kijken. Mijn man en ik waren bezig met ons te desinfecteren en klaar om de NICU op te gaan. Totdat we zagen dat de gordijnen dicht zaten en er een paar artsen met het zweet op hun voorhoofd bezig waren om acute beademing aan te leggen. Wij werden de gang op gestuurd. Dan stort je wereld echt in… het idee dat je je kind kwijt raakt. Met dat ik dit typ krijg ik er weer kippenvel van.

Gelukkig is ze erboven op gekomen. Wat zijn wij dankbaar! We beseffen ons maar al te goed dat dit ook heel anders had kunnen aflopen.

Maandenlang, dag in dag uit, naast de couveuse zitten, samen uren buidelen. Een emotionele roller coaster waar we in terecht kwamen vol spanning en onzekerheden en niet wetend hoe het af zou lopen. Of we ooit samen met ons kleine meisje het ziekenhuis zouden uitlopen en thuis het gezinnetje konden vormen waar we naar verlangden. Na uiteindelijk 7 weken in het WKZ te hebben gelegen waarvan 5 op de intensive care en 2 op de High care was Lizzy sterk genoeg om van een academisch ziekenhuis overgeplaatst te worden naar het meander ziekenhuis in Amersfoort met een Medium care. Dit was een hele spannende en ingrijpende reis voor zo’n kleintje in de couveuse. Eenmaal daar was Lizzy 34 weken en 2 kilo waardoor ze over mocht in een bedje. Een hele mijlpaal op dat moment.

Ze lag hier nog wel aan de bewaking vanwege de hartslagdalingen. Behalve veel groeien, moest ze ook nog zelf leren drinken en haar zelf op temperatuur kunnen houden.

Toen wij ’s avonds naar huis gingen om te slapen (wat al hartverscheurend is om je kind telkens achter te moeten laten) en de volgende ochtend terug kwamen. Ontdekte we ZELF dat ze een grote brandblaar op haar o zo kleine beentje had. De verpleegkundige had een hele grote fout gemaakt met het kruikje in haar bedje en het niet eens opgemerkt. Alsof het nog niet erger kan allemaal… gelukkig heeft ze er geen infectie van gekregen. Maar ik blijf er boos en verdrietig over.

Met 40 weken op de teller mocht Lizzy eindelijk naar huis! Wat een feestelijk moment was dat. Maar tegelijkertijd ook heel spannend, want nu moesten we het zonder de controle van de alarmpjes en piepjes doen. De eerste nacht hebben we naast haar bedje op de grond geslapen om te controleren of haar ademhaling goed was!!

Vlak voor het vertrek naar huis kregen we te horen dat Lizzy liesbreukjes had dus we moesten ook vlak na thuiskomst terug naar het WKZ voor een operatie. Om dan weer mee te lopen om je kleine meisje onder narcose te brengen is dan eigenlijk de druppel van alles. Je kan het niet meer aanzien… Gelukkig is ze uiteindelijk goed genezen van de operatie.

Totdat Lizzy in juli het entero virus kreeg en weer een week in het ziekenhuis terecht kwam. Weer zaten we dagenlang aan een ziekenhuisbedje met zorgen om je kindje.

Eenmaal thuis is het sindsdien gelukkig in een stijgende lijn gegaan.


Het verhaal van Lizzy


Deze hele periode had natuurlijk zijn nasleep, En de zorgen zijn na de couveuse nog lang niet voorbij. Wat veel buitenstaanders niet beseffen is dat de kwetsbaarheid van een extreem prematuur kindje nog niet over als de ziekenhuis deur dichtgaat. Het is niet voor niets dat ze bij thuiskomst extra vaccinaties krijgen, het consultatiebureau het eerste jaar thuis komt, Om te begeleiden maar ook omdat ze te vatbaar zijn om op het bureau te komen waar andere kindjes een eventueel besmettelijke aandoening over zouden kunnen brengen. En dat we nog jaren lang onder controle staan in het WKZ.

Maar naarmate ze ouder werd ze ook minder vatbaar voor alles, en dus minder snel ziek.

Lizzy heeft vanaf thuiskomst uit het ziekenhuis wel erg last gehad van verlatingsangst. Vanaf dat ze ruim 2,5 jaar is gaat Lizzy 1 ochtend in de week naar de peuterspeelzaal. Ik las het verhaal van een andere moeder met een prematuur geboren kindje waarin ze ook verteld over de eerste dag op de crèche. Het beeld van de eerste dag op de peuterspeelzaal en haar weer opnieuw achter te moeten laten blijft hangen. Dit was voor mij zo herkenbaar! Bij dat soort lastige momenten komt alles wat we met haar mee hebben gemaakt weer terug. Inmiddels heeft Lizzy minder last van haar verlatingsangst. Wat vooral heel fijn is voor haarzelf!

Ze ontwikkelt zich nu volgens de boekjes! En is een super vrolijke eigenwijze peuter van 3,5! Daar zijn we heel dankbaar voor!

Toch heb ik wel gemerkt dat als je eenmaal in de ziekenhuisperiode zit van ruim 14 weken en alles wat je daarin mee maakt, van BPEP tot CPEP tot volledige beademing. sondes, flowsnor, transfusies, kleine hersenbloeding, hartslagdalingen en eigenlijk teveel om op te noemen. Dit is niet te beschrijven, en alleen te begrijpen wanneer je dit zelf hebt meegemaakt.

Het heftige traject waar je in terecht komt wanneer je een vroeggeboorte treft, en wat voor impact dit heeft is voor veel mensen totaal onbekend.

Er is nooit een duidelijke oorzaak gevonden voor de vroeggeboorte, wel enig teken van infectie in mijn placenta maar dat was het dan.

Inmiddels is Lizzy ook grote zus geworden van Lenn. De 2e zwangerschap ben ik heel goed begeleid in het WKZ en ik had er vertrouwen in. Het is nog even heel spannend geweest, vanaf 25 weken had ik een verkorte baarmoedermond. Even waren we bang om weer in dezelfde nachtmerrie terecht te komen. Met bedrust en wekelijkse proluton injecties vanaf week 16 heeft de kleine man het gelukkig volgehouden tot 37 weken en 2 dagen en dus veilig om geboren te worden. Zo ontzettend blij! In mijn kraamtijd heb ik nog wel wat tranen gelaten hoe het alles is verlopen. Als ik het dagboek en foto’s van de NICU terug lees en kijk, rollen de tranen ook over mijn wangen. Van verdriet, maar vooral ook grote dankbaarheid dat ik nu een gezin heb met 2 gezonde kindjes en een lieve man!

Achteraf besef je dat je ondanks de intense zorgen die je hebt in zo’n heftige situatie, toch continu doorgaat, je krijgt een soort oerkracht om te vechten voor je kind. De klap en het besef wat je allemaal hebt meegemaakt komt pas later. Vandaar dat ik jaren later hier mijn verhaal vertel omdat ik nu pas bezig ben met alles een plek te gaan geven.

Wij als ouders hebben het beeld van onze dochter in de couveuse, zo ontzettend klein en kwetsbaar met al die slangen en bedrading en dat doorzichtige roze huidje op ons netvlies gebrand staan. Vergeten doen we het nooit maar wel genieten van de goede afloop!

Dit gastblog werd geschreven door Annewil Zantinge, moeder van Lizzy en Lenn.