Post Traumatische wat?

Post Traumatische wat?

Een vroeggeboorte, een couveusetraject. Je ‘rolt erin’ alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Normaal dat jullie kindje er al is (veel te vroeg) en aan allemaal infusen, plakkers en monitoren ligt in een couveuse. Had jij wel eens van een NICU (intensive care voor baby’s) gehoord? Ik niet.

Je verwacht veel van jezelf, in veel gevallen teveel. Je crosst tussen thuis en het ziekenhuis, je bent net bevallen als mama zijnde, kolfsessies, je moet misschien al weer gaan werken als papa zijnde terwijl je hoofd er nog helemaal niet naar staat, er is nog onzekerheid over de gezondheid van jullie kindje, en ga zo maar door.

Stapje voor stapje kom je dichter bij het moment dat jullie kindje mee naar huis mag. Eindelijk naar huis! Je leeft er zo naartoe, het kan niet anders zijn dan dat dit fantastisch mooi gaat worden.

En dat is het ook, fantastisch en mooi, jullie kindje thuis. Maar wie heeft jullie erop voorbereid dat de mogelijkheid bestaat dat de roze wolk achter die ene grijze wolk blijft hangen? Dat er thuis complicaties kunnen optreden als (verborgen) reflux, voedings/darmproblemen, gevoeligheid voor prikkels, een lage weerstand en ga zo maar door? Dat het verdomd pittig, heftig en emotioneel kan zijn voor zowel de ouders als het kind.

Gelukkig gaat het in veel gevallen goed, loopt het ziekenhuistraject voorspoedig en is er thuis eindelijk de roze wolk. Superfijn! Maar helaas in veel gevallen is het ziekenhuistraject met (veel) hobbels en noemen we het maar even een ‘grijze wolk’ het eerste jaar thuis.
Maar na het eerste jaar kun je (hopelijk) als couveuseouders het hoofdstuk afsluiten met als mijlpaal de eerste verjaardag.

Dat heb ik de afgelopen jaren heel hard tegen mezelf geroepen en gedacht (en gewild). Het boek sluiten. Iedereen kan zelf iets afsluiten toch? Het is inmiddels (toen 2 jaar, nu 3 jaar) terug en het gaat nu hartstikke goed dus het boek is (lees: moet) dicht.

Ik heb er vaker over geschreven, maar de onbewuste impact van een vroeggeboorte/couveusetraject wordt naar mijn mening echt onderschat in Nederland.
Ik las vorig jaar een artikel over Posttraumatische Stress Stoornis en ik kreeg kippenvel. Ja het ging goed, maar er zat een aapje op mijn schouder. Wat ik achteraf helemaal niet zo gek meer vind. In mijn geval:

  • Binnen een periode van 7 dagen (1 week) horen dat Kyra niet meer leeft, moeten bevallen en afscheid moeten nemen. Daarna nog 2 afspraken bij de gynaecoloog en dat was het.
  • In hetzelfde jaar weer zwanger mogen raken, spontaan onverwacht 10 weken te vroeg bevallen, Tygo moeten zien vechten op de NICU met een traject met ups en downs gedurende een jaar.

Nee ik wilde geen hulp in die tijd. Ik kan dit, ik moet dit kunnen en er is niks met mij aan de hand.
Ik had ook genoeg aan mezelf en zat in de achtbaan die vroeggeboorte heet, waarvan ik niet eens wist dat die bestond. Toch ‘moet’ er naar mijn mening meer op professionele begeleiding aangestuurd worden bij dit soort trajecten van vroeggeboorte, vooral als het gaat om een verlies of een heftig NICU-traject.

Niet vragen of ouders hulp willen, maar standaard begeleiding inplannen met de ouders. Hier budget voor vrijmaken, het mooiste door middel van subsidies vanuit Den Haag. Het kan couveuseouders, ook als ze denken dat ze het niet nodig hebben, echt heel erg helpen. Natuurlijk zijn er altijd uitzonderingen.

Ja ik heb een traject met een professional nu afgesloten waardoor ik ‘mijn aapje’ kwijt ben. Het gaat supergoed met Tygo, maar het gaat nu ook weer supergoed met… mij!

Ik kan het alle couveuseouders aanraden, omdat een vroeggeboorte/couveusetraject echt niet ‘normaal’ is en jij dus hartstikke normaal bent dat je hierin een beetje hulp en begeleiding nodig hebt. Ook als je denkt dat je dit na jaren helemaal niet (meer) nodig hebt, misschien dan juist…

Mocht je dit lezen en vragen hebben, kijk dan eens op www.djoke.nl. Djoke ten Kate is gespecialiseerd in zorg rondom (vroeg)geboorte.

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Week van het Couveusekind ‘Samen zorgen’

Week van het Couveusekind ‘Samen zorgen’

Dit jaar is het hoofdthema van de Week van het Couveusekind (13 t/m 18 november) ‘samen zorgen’. Samen zorgen klinkt logisch, maar kan oh zo ver weg lijken voor een couveuseouders. Je kunt zelf niet zorgen voor je kind, het heeft noodzakelijke medische zorg nodig. Daarnaast het ‘samen zorgen maken’, wat gaan we allemaal nog meemaken?

Waar ik benieuwd naar ben, is waar jij als couveuseouder het eerst aan denkt bij ‘samen zorgen’?

Er komt op dit moment veel op jullie af, of is er onlangs/langer geleden veel op jullie af gekomen.
Jullie kindje is, misschien onverwacht, (veel) te vroeg geboren (of moest om een andere reden in de couveuse liggen). Het gaat goed, het is onzeker, of het is levensbedreigend voor jullie kindje. Drie scenario’s waar je als couveuse ouder in kunt zitten. Waarvan je alleen maar hoopt, of nu nog droomt, dat dit het eerste scenario is/wordt: het gaat goed.

Hier slaan we denk ik de spijker op de kop. Je kunt vroeggeboorte, een couveusetraject, niet bestempelen als het één of het ander. Iedere situatie is anders. Het samen zorgen zal voor iedereen een eigen gevoel, een eigen beleving naar boven brengen. De papa ervaart het misschien ook anders dan de mama. En hoe beleeft de kinderarts of de verpleging dit? Sommige situaties zullen enorm aangrijpend zijn, ook voor hen.

Waar ik het eerste aan denk bij het hoofdthema? Dat ik dit juist zo graag had gedaan. Het samen met mijn partner Niels kunnen verzorgen van Tygo. Niet compleet onverwacht met 30 weken zwangerschap naar de OK hadden gemoeten voor een keizersnede. Dat we de hele ziekenhuisperiode hadden kunnen overslaan en dat ik niet in aanraking was gekomen met het gevoel van het bijna (weer) verliezen van mijn kind.

Maar dit is niet realistisch natuurlijk. Het is ons nu eenmaal overkomen en we zijn er uiteindelijk samen sterker uit gekomen, gelukkig. Tygo is inmiddels drie jaar en het gaat heel goed, wat nu meer een vanzelfsprekendheid is geworden maar waar ik oh zo dankbaar voor ben en blijf. Nu de ziekenhuisperiode inmiddels iets langer geleden is voor ons, merk ik dat ik na verloop van tijd met een ander gevoel over deze periode ben gaan denken.

Het is fijn als er mensen zijn die voor jou zorgen. Voor jou en je partner, de couveuseouders. Ook al heb je dit op het moment zelf niet door, omdat alles je teveel is. De artsen en verpleegkundigen die je een schouderklopje geven, interesse tonen of tijd maken om met jou/jullie in gesprek te gaan. Familieleden die misschien niet weten wat ze moeten zeggen, maar vragen of je die avond mee wilt eten. Een kaartje, berichtjes van naasten, collega’s of misschien kennissen die verder weg staan en waar je het totaal niet van verwacht. Dat heb je nodig, je kunt het niet alleen. Al voel je jezelf soms wel heel erg alleen in deze situatie.

Dat anderen samen zorgen voor jullie als couveuseouders is naar mijn mening cruciaal in de ziekenhuisperiode. Ook al heb je in deze periode als couveuseouders misschien niet eens door dat dit gebeurt. Jullie zijn niet alleen, jullie hoeven hier niet alleen doorheen. We zijn er voor jullie…

Als we dit nu eens breder trekken dan alleen de steun van familie en naasten. Ik denk dat ouders die te maken krijgen met een vroeggeboorte Nederland én vroeggeboorte in het algemeen meer zorg heel hard nodig hebben. Meer bekendheid en meer bewustwording. Meer voorbereid zijn dat vroeggeboorte jullie kan overkomen, meer fundraising voor medisch wetenschappelijk onderzoek en ga zo maar door.

Help je mee in de week van het Couveusekind (10 t/m 18 november) om alle berichten over vroeggeboorte te delen, #WPD2017 bovenaan te krijgen en bekend Nederland en de media te overtuigen om hier meer aandacht aan te besteden? Dankjewel!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Een vroeggeboorte, een afscheid, vier jaar later

Een vroeggeboorte, een afscheid, vier jaar later

Morgen precies vier jaar geleden, hoorden wij dat het hartje van onze dochter Kyra niet meer klopte na 21 weken zwangerschap. Vier dagen daarna bevallen, veel te snel afscheid moeten nemen en de draad zo snel mogelijk weer proberen op te pakken. Deze data sta ik op met een ander gevoel.

Ja, je hebt bepaalde herinneringen een plekje gegeven. Ja, je hebt de draad weer opgepakt. Ja, het gaat goed. Ja, rollen er echt wel eens tranen over mijn wangen op de meest gekke momenten als ik spontaan aan Kyra denk.

De wereld gaat door. Voor de vroeggeboorte van Kyra en later Tygo zou ik er ook nooit aan hebben gedacht om dit soort gebeurtenissen op de verjaardagkalender te schrijven en dan worden ze vergeten. Logisch denk ik.

Ten opzichte van vroeger zijn er al heel veel zaken positief veranderd met betrekking tot een vroeggeboorte waar het gaat om een afscheid. Maar is er nog steeds taboe in Nederland? Een taboe om er openlijk over te praten (of schrijven) ook na een aantal jaren? Ik denk het toch nog wel.

Wijze gezegden als ‘de tijd heelt wonden’, of ‘het verdriet zal slijten met de jaren’.
Ja ze kloppen, maar soms zeg ik het liefste ‘wat een onzin voor een deel’ : ).
Al is het nu vier jaar later, of straks veertig jaar later er zijn momenten en gevoelens die je altijd helder bijblijven. Het blijf gewoon heel erg hard, baby’s (en kinderen) horen gewoon niet te overlijden, punt.

Gelukkig gaat het heel vaak wel goed bij een vroeggeboorte. Zijn het achtbanen waar de ouders doorheen gaan, maar komt er een moment waarom het goed gaat met het kind en een periode afgesloten wordt, in hoeverre het afgesloten kan worden.

Een vlinderkindje, een sterrenkindje, in Nederland zijn er naar mijn mening veel te veel.
Morgen kijk ik extra naar boven, daar ergens hoog in de lucht. Of kijk ik naar buiten en zie ik vlinders fladderen. Of zoiets…

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Je ziet er niks meer van

Je ziet er niks meer van

Jullie zoon of dochter is te vroeg geboren. Misschien 5 weken te vroeg, of 8 weken te vroeg of zelfs nog vroeger. Jullie hebben een traject meegemaakt op de NICU en/of de couveuse afdeling. Er hebben mijlpalen plaatsgevonden, de kolf borstvoeding sessies in de ‘dagdelijkse marathons’ die je maakt met het gecross van en naar het ziekenhuis (lees: jullie zijn nog nooit zo moe geweest), de rooming- in dag is geweest en dan eindelijk mochten jullie naar huis.

Net na de geboorte kijk je naar jullie prachtige kindje, je mag het nog niet vasthouden omdat hij of zij de couveuse in moet. In ons geval konden we Tygo niet goed zien omdat er overal op zijn lijfje wel een plakker, infuus of wat dan ook zat. Op het moment dat je voor het eerst mag buidelen met je kindje besef je maar al te goed: wat is alles klein, wat is alles broos, zo klein hoort het eigenlijk niet te zijn.

Er komt (hopelijk) een moment dat je naar je kind kijkt en beseft: het goed gaat. We zitten op een normale groeicurve lijn, een goede motorische ontwikkeling met mogelijk hier en daar wat aandachtpunten en er zijn weinig tot geen medische klachten / minder vatbaar voor virussen en andere dingen.

Op alle momenten, dat je net thuis bent uit het ziekenhuis na de rooming-in, bij de eerste verjaardag of op een mooie zomerse dag bij het zwembad zit kan het gezegd worden door wie dan ook: ‘je ziet er niks meer van’. Hier wordt gedoeld op de vroeggeboorte.

Je lacht erom op het moment als je het zelf ook ziet. Er is niks mis met mijn kind, hij of zij is gezond het heeft alleen een andere start gehad dan de meeste (92%) baby’s.

Wat besef ik me goed dat er (helaas) veel voorbeelden zijn na een vroeggeboorte met blijvende ziekenhuistrajecten en zorgelijke momenten.  Stel je voor dat dan iemand de opmerking maakt ‘je ziet er niks meer van. ‘ Dan kun je er niet om lachen, je kunt wel huilen. Nee je ziet er niks van, maar de gevolgen van de vroeggeboorte zijn er wel degelijk en daar hebben jullie dagelijks mee te maken. Onzeker hoe de toekomst er wellicht uit gaat zien.

Je verwacht tijdens de zwangerschap niet dat jullie kindje te vroeg geboren wordt. Je verwacht niet dat opmerkingen als ‘je ziet er niks meer van’ je stiekem raakt, omdat er zo’n heftig traject vooraf is gegaan maar gaat het nu goed. Één zin, één opmerking die zo simpel lijkt. Over dat het vroeggeboorte traject misschien iets is dat klaar is als je niet meer ziet. Veel ouders weten dat niets minder waar is, ook is het jaren later en gaat het super goed.

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Vergelijkingen

Vergelijkingen

‘Een giraf is geen aap, hoe kom je toch aan deze titel?’ Die vraag is mij al vaak gesteld over het boek.
Vergelijkingen. Onbewust maken we ze best vaak, op alle vlakken. In dit geval heb ik het over vergelijkingen bij vroeggeboorte.

Je kindje weegt misschien nog geen kilo, of zit net onder de 2 kilo. Er moet nog zoveel ontwikkeld worden. Is misschien wel 16, 12, 10, 8 of 4 weken te vroeg geboren.
Tygo woog bij de geboorte 1,8kg en was 10 weken te vroeg. Kyra woog onder de 500 gram bij de geboorte en was 19 weken te vroeg.  Het is voor schrijvers en bloggers dan ook niet te doen om voor iedereen altijd een herkenbaar stuk te schrijven hierover.

En dat is juist ook de boodschap die we in Nederland op tafel moeten gaan leggen naar mijn mening. Bij vroeggeboorte is er geen boekje dat je open slaat waarin alle stappen benoemd worden. Er is geen standaard situatie of traject. Dat maakt het ook zo lastig om er in het algemeen een goed beeld over te krijgen.

Je kunt kinderen niet elkaar vergelijken, maar toch wordt het gedaan.
Waarom moet Tygo wel dat onderzoek ondergaan, maar andere kamergenootjes van zijn couveuse afdeling niet? Waarom mag zijn kamergenootje eerder naar rooming in, terwijl het traject zo gelijk lijkt? Waarom konden familie en vrienden bij dat kindje wel snel op kraamvisite komen in het ziekenhuis toen het ook ging om een vroeggeboorte, maar bij ons niet? Hij loopt nog niet, zij rolt nog niet, de één praat al en de ander kan al…..

Misschien heb je het als couveuse ouder ook een keer gehoord, ‘je ziet er niks van de vroeggeboorte’. Fijn natuurlijk, maar bepaalde dingen van het traject zie je niet, maar zijn er wel. Waarom willen we (de eerste maanden) voldragen baby’s vergelijken met te vroeg geboren baby’s? Het is ergens logisch dat als je weken te vroeg wordt geboren, dat je even de tijd nodig hebt om die periode in te halen.

Een kindje verliezen, dat is ook vroeggeboorte. De behandelgrens in Nederland ligt bij baby’s op 24 weken. Hoe beleef je een eventuele volgende zwangerschap? Vergelijk je deze, net al s ik dat heb gedaan, in de tweede zwangerschap met het de zwangerschap waarin je jullie kindje hebt verloren?
Hoe ga je om met het verlies en vooral wat voor trajecten en ondersteuning heb je gehad vanuit professionals en vanuit je omgeving. Worden er misschien vergelijkingen gemaakt als: ‘Truusje heeft zoiets ook meegemaakt, die hebben nu 2 gezonde kinderen rondlopen.’

Een vroeggeboorte na 24 weken, jullie kindje ligt op de couveuse afdeling of de NICU (intensive care voor baby’s). Je hebt het hier over een ziekenhuistraject van weken of zelfs maanden.
Baby’s die klein zijn, zo klein dat in sommige gevallen iedereen kan zien dat er geen garanties gegeven kunnen worden.

Is het realistisch om vroeggeboorte onder één noemer te plaatsen? Ik denk het niet.
Het traject heeft met zoveel factoren te maken. De geschiedenis van de ouders. Ging het zwanger raken vlot of is er een langdurig traject aan vooraf gegaan. Zijn er complicaties bij de moeder of juist het kind opgetreden tijdens de zwangerschap? Of is het een spontane vroeggeboorte.

Hoeveel weken, dagen betreft de vroeggeboorte en onder welke omstandigheden is de bevalling verlopen. Zijn de eerste nachten en dagen gegaan. Heeft het kindje één of meerdere transporten ondergaan en hoelang heeft mama bij haar eigen kind in het ziekenhuis kunnen blijven?
Al deze factoren hebben ook ieder weer hun eigen aspecten die je wel of niet mee kunt maken.

‘Waarom heb je een boek geschreven en zet je je nu na bijna 3 jaar nog steeds in voor vroeggeboorte?’ Ook een vraag die mij regelmatig gesteld wordt. Veel couveuse ouders zijn blij als ze ‘het hoofdstuk’ kunnen sluiten, vaak gebeurt dit als ze thuis zijn. Mijn hoofdstukken zijn inmiddels ook gesloten, maar zullen zeker af en toe nog eens open waaien.

Vroeggeboorte vanuit verschillende kanten belichten. Niet mijn verhaal vertellen, wel mijn belevingen naar aanleiding van korte voorbeelden van persoonlijke ervaringen. Het gaat niet om Kyra of Tygo, juist niet. Ik wil niet dat Tygo straks 15 is en zegt jeetje mam wat heb je nu allemaal geschreven?

Het gaat erom dat ik me zo ontzettend verbaas dat er nog steeds zoveel onbekend is over vroeggeboorte. Hoeveel verdriet het vroeggeboorte traject aan (couveuse) ouders kan geven en dat ze eigenlijk er (behoorlijk) alleen voorstaan.
Dat er nog zoveel mogelijkheden liggen om nog meer stappen te zetten in optimalisatie van de neonatologie, maar hiervoor bewustwording en ook geld nodig is. Belevingswerelden op elkaar aan laten sluiten en vooral aantonen dat een giraf geen aap is en de éne vroeggeboorte de andere vroeggeboorte niet is. Gelukkig niet.

Een thema avond gericht op vroeggeboorte, niet te vergelijken met andere thema avonden. Deze donderdag (30 maart) ga ik op een algemene en zeker niet te zware manier in op vroeggeboorte.
Thema’s als hoe het is om je kindje achter te laten in het ziekenhuis, wat het traject allemaal in kan houden, belevingswerelden van de ouders en naasten, borstvoeding is best zwaar ook voor de papa 😉 en over het verliezen van een kindje.
Locatie: Welterusten kinderwinkel in Schaijk, aanvang 19.30uur.
Werk je zelf in het vak, ben je opa, oma, of naasten van een prematuur. Couveuse ouder of gewoon geïnteresseerd? Je bent van harte welkom, geef je wel even op via info@eengirafisgeenaap.nl . Misschien tot dan, leuk als je komt!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.