Bianca

Je ziet er niks meer van

door Bianca | jun 17, 2017 | Emoties

Jullie zoon of dochter is te vroeg geboren. Misschien 5 weken te vroeg, of 8 weken te vroeg of zelfs nog vroeger. Jullie hebben een traject meegemaakt op de NICU en/of de couveuse afdeling. Er hebben mijlpalen plaatsgevonden, de kolf borstvoeding sessies in de ‘dagdelijkse marathons’ die je maakt met het gecross van en naar het ziekenhuis (lees: jullie zijn nog nooit zo moe geweest), de rooming- in dag is geweest en dan eindelijk mochten jullie naar huis.

Net na de geboorte kijk je naar jullie prachtige kindje, je mag het nog niet vasthouden omdat hij of zij de couveuse in moet. In ons geval konden we Tygo niet goed zien omdat er overal op zijn lijfje wel een plakker, infuus of wat dan ook zat. Op het moment dat je voor het eerst mag buidelen met je kindje besef je maar al te goed: wat is alles klein, wat is alles broos, zo klein hoort het eigenlijk niet te zijn.

Er komt (hopelijk) een moment dat je naar je kind kijkt en beseft: het goed gaat. We zitten op een normale groeicurve lijn, een goede motorische ontwikkeling met mogelijk hier en daar wat aandachtpunten en er zijn weinig tot geen medische klachten / minder vatbaar voor virussen en andere dingen.

Op alle momenten, dat je net thuis bent uit het ziekenhuis na de rooming-in, bij de eerste verjaardag of op een mooie zomerse dag bij het zwembad zit kan het gezegd worden door wie dan ook: ‘je ziet er niks meer van’. Hier wordt gedoeld op de vroeggeboorte.

Je lacht erom op het moment als je het zelf ook ziet. Er is niks mis met mijn kind, hij of zij is gezond het heeft alleen een andere start gehad dan de meeste (92%) baby’s.

Wat besef ik me goed dat er (helaas) veel voorbeelden zijn na een vroeggeboorte met blijvende ziekenhuistrajecten en zorgelijke momenten. Stel je voor dat dan iemand de opmerking maakt ‘je ziet er niks meer van. ‘ Dan kun je er niet om lachen, je kunt wel huilen. Nee je ziet er niks van, maar de gevolgen van de vroeggeboorte zijn er wel degelijk en daar hebben jullie dagelijks mee te maken. Onzeker hoe de toekomst er wellicht uit gaat zien.

Je verwacht tijdens de zwangerschap niet dat jullie kindje te vroeg geboren wordt. Je verwacht niet dat opmerkingen als ‘je ziet er niks meer van’ je stiekem raakt, omdat er zo’n heftig traject vooraf is gegaan maar gaat het nu goed. Één zin, één opmerking die zo simpel lijkt. Over dat het vroeggeboorte traject misschien iets is dat klaar is als je niet meer ziet. Veel ouders weten dat niets minder waar is, ook is het jaren later en gaat het super goed.

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Vergelijkingen

door Bianca | mrt 26, 2017 | Emoties

‘Een giraf is geen aap, hoe kom je toch aan deze titel?’ Die vraag is mij al vaak gesteld over het boek.
Vergelijkingen. Onbewust maken we ze best vaak, op alle vlakken. In dit geval heb ik het over vergelijkingen bij vroeggeboorte.

Je kindje weegt misschien nog geen kilo, of zit net onder de 2 kilo. Er moet nog zoveel ontwikkeld worden. Is misschien wel 16, 12, 10, 8 of 4 weken te vroeg geboren.
Tygo woog bij de geboorte 1,8kg en was 10 weken te vroeg. Kyra woog onder de 500 gram bij de geboorte en was 19 weken te vroeg. Het is voor schrijvers en bloggers dan ook niet te doen om voor iedereen altijd een herkenbaar stuk te schrijven hierover.

En dat is juist ook de boodschap die we in Nederland op tafel moeten gaan leggen naar mijn mening. Bij vroeggeboorte is er geen boekje dat je open slaat waarin alle stappen benoemd worden. Er is geen standaard situatie of traject. Dat maakt het ook zo lastig om er in het algemeen een goed beeld over te krijgen.

Je kunt kinderen niet elkaar vergelijken, maar toch wordt het gedaan.
Waarom moet Tygo wel dat onderzoek ondergaan, maar andere kamergenootjes van zijn couveuse afdeling niet? Waarom mag zijn kamergenootje eerder naar rooming in, terwijl het traject zo gelijk lijkt? Waarom konden familie en vrienden bij dat kindje wel snel op kraamvisite komen in het ziekenhuis toen het ook ging om een vroeggeboorte, maar bij ons niet? Hij loopt nog niet, zij rolt nog niet, de één praat al en de ander kan al…..

Misschien heb je het als couveuse ouder ook een keer gehoord, ‘je ziet er niks van de vroeggeboorte’. Fijn natuurlijk, maar bepaalde dingen van het traject zie je niet, maar zijn er wel. Waarom willen we (de eerste maanden) voldragen baby’s vergelijken met te vroeg geboren baby’s? Het is ergens logisch dat als je weken te vroeg wordt geboren, dat je even de tijd nodig hebt om die periode in te halen.

Een kindje verliezen, dat is ook vroeggeboorte. De behandelgrens in Nederland ligt bij baby’s op 24 weken. Hoe beleef je een eventuele volgende zwangerschap? Vergelijk je deze, net al s ik dat heb gedaan, in de tweede zwangerschap met het de zwangerschap waarin je jullie kindje hebt verloren?
Hoe ga je om met het verlies en vooral wat voor trajecten en ondersteuning heb je gehad vanuit professionals en vanuit je omgeving. Worden er misschien vergelijkingen gemaakt als: ‘Truusje heeft zoiets ook meegemaakt, die hebben nu 2 gezonde kinderen rondlopen.’

Een vroeggeboorte na 24 weken, jullie kindje ligt op de couveuse afdeling of de NICU (intensive care voor baby’s). Je hebt het hier over een ziekenhuistraject van weken of zelfs maanden.
Baby’s die klein zijn, zo klein dat in sommige gevallen iedereen kan zien dat er geen garanties gegeven kunnen worden.

Is het realistisch om vroeggeboorte onder één noemer te plaatsen? Ik denk het niet.
Het traject heeft met zoveel factoren te maken. De geschiedenis van de ouders. Ging het zwanger raken vlot of is er een langdurig traject aan vooraf gegaan. Zijn er complicaties bij de moeder of juist het kind opgetreden tijdens de zwangerschap? Of is het een spontane vroeggeboorte.

Hoeveel weken, dagen betreft de vroeggeboorte en onder welke omstandigheden is de bevalling verlopen. Zijn de eerste nachten en dagen gegaan. Heeft het kindje één of meerdere transporten ondergaan en hoelang heeft mama bij haar eigen kind in het ziekenhuis kunnen blijven?
Al deze factoren hebben ook ieder weer hun eigen aspecten die je wel of niet mee kunt maken.

‘Waarom heb je een boek geschreven en zet je je nu na bijna 3 jaar nog steeds in voor vroeggeboorte?’ Ook een vraag die mij regelmatig gesteld wordt. Veel couveuse ouders zijn blij als ze ‘het hoofdstuk’ kunnen sluiten, vaak gebeurt dit als ze thuis zijn. Mijn hoofdstukken zijn inmiddels ook gesloten, maar zullen zeker af en toe nog eens open waaien.

Vroeggeboorte vanuit verschillende kanten belichten. Niet mijn verhaal vertellen, wel mijn belevingen naar aanleiding van korte voorbeelden van persoonlijke ervaringen. Het gaat niet om Kyra of Tygo, juist niet. Ik wil niet dat Tygo straks 15 is en zegt jeetje mam wat heb je nu allemaal geschreven?

Het gaat erom dat ik me zo ontzettend verbaas dat er nog steeds zoveel onbekend is over vroeggeboorte. Hoeveel verdriet het vroeggeboorte traject aan (couveuse) ouders kan geven en dat ze eigenlijk er (behoorlijk) alleen voorstaan.
Dat er nog zoveel mogelijkheden liggen om nog meer stappen te zetten in optimalisatie van de neonatologie, maar hiervoor bewustwording en ook geld nodig is. Belevingswerelden op elkaar aan laten sluiten en vooral aantonen dat een giraf geen aap is en de éne vroeggeboorte de andere vroeggeboorte niet is. Gelukkig niet.

Een thema avond gericht op vroeggeboorte, niet te vergelijken met andere thema avonden. Deze donderdag (30 maart) ga ik op een algemene en zeker niet te zware manier in op vroeggeboorte.
Thema’s als hoe het is om je kindje achter te laten in het ziekenhuis, wat het traject allemaal in kan houden, belevingswerelden van de ouders en naasten, borstvoeding is best zwaar ook voor de papa 😉 en over het verliezen van een kindje.
Locatie: Welterusten kinderwinkel in Schaijk, aanvang 19.30uur.
Werk je zelf in het vak, ben je opa, oma, of naasten van een prematuur. Couveuse ouder of gewoon geïnteresseerd? Je bent van harte welkom, geef je wel even op via info@eengirafisgeenaap.nl . Misschien tot dan, leuk als je komt!

Bianca

Ineens denk je terug aan het moment van rooming in

door Bianca | mrt 19, 2017 | Emoties

Weken (misschien maanden) heeft jullie kindje in het ziekenhuis gelegen. Er zijn een aantal ziekenhuizen in Nederland waar je als mama of papa zijnde 24/7 bij je kindje kunt zijn. Je hebt dan een eigen kamer en kunt 24/7 meehelpen in de verzorging.

In de meeste ziekenhuizen is deze mogelijkheid er (nog) niet. Dan zijn jullie thuis en kun je op bezoek gaan in het ziekenhuis op de couveuse afdeling. Voor de kleine naar huis mag, heb je een ‘rooming in’ moment. Je zorgt dan 1 dag en nacht zelf voor je kindje. Wat hebben we hier lang naartoe geleefd Niels en ik! Tygo heeft in totaal zo’n 8 weken in het ziekenhuis gelegen en ik had op een gegeven moment zo’n behoefte om zelf voor Tygo te kunnen zorgen, klaar met het ziekenhuis traject.

Wat gaat er nu precies aan een rooming in moment vooraf? Eerst moet de situatie stabiel zijn, geen medische zaken die nog spelen. Denk hier aan operaties, ziektes / infecties of andere complicaties. Dan is het belangrijk dat de baby een minimaal gewicht heeft, geen dipjes meer laat zien aan de monitoren en tot slot zelfstandig kan drinken. Dan gaan de artsen kijken of het kind mee naar huis mag.

Nu zijn er momenten die je als couveuse ouder vergeet. Ik wel in ieder geval. Vorige week heb ik een presentatie gegeven aan afdeling Neonatologie van het Bernhoven ziekenhuis waar Tygo op de couveuse afdeling heeft gelegen na zijn NICU ervaring. Tijdens de presentatie werden er vragen gesteld en kwamen we heel onverwacht op het onderwerp ‘rooming in’.

Ineens kwam weer boven dat ik de nacht van de rooming in zo bijzonder vond. Gewoon kunnen kijken naar Tygo, eindelijk alleen voor hem kunnen zorgen en zo blij dat we straks eindelijk met zijn drieën thuis zijn. Voor het eerst avondeten (heerlijke ziekenhuismaaltijd 🙂 met Niels terwijl Tygo in dezelfde kamer lekker ligt te slapen. Een echte mijlpaal!

Maar vooral kwam boven, dat ik die nacht heel lang gekletst heb met de verpleegster die toen dienst had.
Kletsen over het traject van Tygo tot aan de rooming in, over wat we kunnen verwachten maar ook gewoon over de dagelijkse dingen. Het gaan missen van het ziekenhuis ritme, even los van het feit dat we er zo klaar voor waren om naar huis te gaan.

De verpleging heeft dit zelf misschien niet altijd door, maar dit soort aandacht wordt zo ontzettend gewaardeerd en nodig zijn voor couveuse ouders om het traject door te komen. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, verpleging jullie zijn toppers!

Bianca

Terug bij de NICU afdeling

door Bianca | feb 4, 2017 | Emoties

Twee en half jaar terug lag Tygo op de NICU afdeling van het Radboudumc. Hij heeft uiteindelijk 2,5 week op de intensive care gelegen en daarna nog 5 weken op een couveuse afdeling.Na een ziekenhuisperiode met ups en downs, een thuisperiode die in ieder geval het eerste jaar pittig was, zitten we nu gelukkig al een tijdje in rustig vaarwater (afkloppen 🙂 ).

Het besef heeft bij mij echt wel even moeten doordringen: het gaat goed!
Ik hoef niet bij iedere koortsaanval of wat dan ook de alarmbellen ‘aan te zetten’. Ik weet niet hoe andere couveuse ouders dit ervaren, maar die onbeschrijfelijke stress die automatisch opkomt. Die bij mij opkwam toen ik hoorde dat Tygo voor de 3e keer in korte tijd een longontsteking had. Of toen ik de thermometer een aantal keer zag uitschieten naar 41.6 graden koorts. De huisarts heeft mij toen uitgelegd dat de hoogte van de koorts niets hoeft te zeggen.

Ik zei het laatst nog tegen iemand, deze winter komen we tot nu toe goed door. Tygo is nog bijna niet ziek geweest dit jaar. Ik merk het ook aan hem, hij zit super in zijn vel en de ontwikkeling en groei gaat gewoon vanzelf. Het gekke is dat ik me besef dat ik me geen zorgen meer om hem maak.

Nu lijkt dit voor veel van jullie misschien vanzelfsprekend. Ik kan het ook niet goed in woorden uitdrukken, ik noem het maar even het ‘wat als, nee toch niet weer’ radar mama gevoel. Dat stress gevoel waarin alle scenario’s door je hoofd gaan, gewoon omdat je jouw kleine kanjer hebt zien vechten voor zijn of haar leven. Onbewust zit het misschien nog wel ergens die stress radar, maar je bent er gelukkig bewust niet meer mee bezig. Een heerlijk gevoel al zeg ik zelf.

Bewust en onbewust impact van een vroeggeboorte of dat jouw baby vlak na de geboorte op de NICU of couveuse afdeling heeft moeten liggen. Ik heb het er wel vaker over gehad, ik denk echt dat het onderschat wordt deze impact.
Wat is een normale periode om een vroeggeboorte traject te verwerken? Nu ben ik geen dokter, maar ik weet zeker dat in veel gevallen naasten denken dat het goed gaat als de baby mee mag naar huis.En dat is ook niet gek, want er is nog heel weinig over bekend. Want wat kan het precies allemaal inhouden voor zowel de baby als de couveuse ouders?

Na veel gesprekken te hebben gehad met couveuse ouders, willen in de meeste gevallen veel ouders het ziekenhuis hoofdstuk zo snel mogelijk achter zich laten. Het is gebeurd, het gaat nu goed dat boek is dicht en klaar. Super knap, maar ik kan me niet voorstellen dat het zo makkelijk gaat dat boek dicht doen. Nu is iedereen anders natuurlijk, zijn de situaties anders en zal dit ook door mannen en vrouwen anders ervaren worden. Gewoon doorgaan, wegduwen die emotionele achtbaan en genieten van het leven alsof er niets aan de hand is.

Twee maanden geleden ben ik teruggegaan naar de NICU waar Tygo heeft gelegen. Om goody bags uit te delen tijdens Wereld Prematuren Dag en om mijn boek te overhandigen in een officieel persmoment. Super om ouders een hart onder de riem te kunnen steken en natuurlijk trots op het boekmoment. Met die instelling ging ik naar het Radboudumc. Tot die tijd was ik wel bij het ziekenhuis geweest, maar niet meer op de NICU afdeling.

2,5 jaar verder, de deuren gaan open en ik loop samen met de dames van Early Birth fotografie de gang op richting de NICU afdeling. Een gek gevoel overvalt me. Ik krijg een brok in mijn keel en kippenvel over mijn hele lijf. Die geluiden, de geur, de bekende gang waar we oh zo vaak doorheen zijn gelopen niet wetende hoe we Tygo op dat moment zouden aantreffen.

Nog een deur gaat open, nu naar de NICU afdeling zelf waar alle couveuses liggen. Handen ontsmetten, baby’s zien die moeten vechten voor hun leven. De één moet moediger zijn dan de ander. Indrukwekkende apparatuur bij de couveuses. Klein, jeetje wat zijn deze kleine kanjers toch klein. Wat was Tygo ook klein. Ik merk dat onbewust mijn ogen nat worden en tranen over mijn wangen rollen. We komen op de plek waar Tygo heeft gelegen.Op de plek waar ik samen met Niels naast de couveuse heb gewaakt toen Tygo moest vechten tegen die stomme infectie. Op de plek waar Tygo inderdaad keihard heeft gevochten en heeft gewonnen waar we oh zo trots op zijn.

Ja ik dacht dat dit hoofdstuk al was afgesloten en verwerkt. Ik voelde me op dat moment zo opgelaten. Je komt er om andere ouders iets leuks aan te bieden en dat zij even hun verhaal kunnen doen. Stond ik daar en had echt even genoeg aan mij zelf. In de auto op weg naar huis kwam het besef dat het helemaal niet erg is dat dit nog impact heeft soms. Want het is nogal wat een vroeggeboorte traject. Het besef hoeveel geluk we hebben gehad. Het besef wat uiteindelijk echt belangrijk is in het leven.

Bianca

Feestdagen in het ziekenhuis

door Bianca | jan 2, 2017 | Emoties

De meest gezegde woorden van de afgelopen weken: fijne kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar! Maar wat als je kindje (net) veel te vroeg geboren is, of om een andere reden in de couveuse ligt te vechten voor zijn of haar leven tijdens de feestdagen? Hét moment om voor de eerste keer met de kleine naar jullie eigen kerstboom te kijken. Die foute kersttrui aan te trekken. Met oudjaar even samen met je partner in de kinderkamer gaan kijken en het hebben over wat jullie allemaal willen doen in het nieuwe jaar. Maar jouw zoon of dochter ligt tijdens de feestdagen in het ziekenhuis.

Het is afhankelijk hoe het op dat moment met je kindje gaat. Ligt hij of zij nog op de NICU (intensive care), wat zijn de verwachtingen of vooruitzichten? Wordt het een langdurig en heftig traject. Is het nog onzeker en spelen er steeds complicaties. Of ligt de kleine op een low care en is het vooruitzicht dat jullie bijna naar huis toe mogen. Dit is dan ook één van de lastige dingen mbt schrijven over ervaren hoe het is om een kindje in het ziekenhuis te hebben liggen en over vroeggeboorte. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en iedereen beleefd dit op zijn eigen manier.

Ook als je op dit moment zelf in het ziekenhuis ligt met een complicatie waardoor de verwachting groot is dat jullie kindje (veel) te vroeg geboren wordt. Hellp, zwangerschapvergiftiging of een andere complicatie. Dan beleef je de feestdagen zeker ook heftig.

Ik ben ervan overtuigt dat iedereen (misschien onbewust) uiteindelijk echt even de tijd voor moet nemen. Om te beseffen en het een plekje te geven wat je samen met je partner hebt doorstaan. De feestdagen kunnen hier een herkenbaar moment blijven, weet je nog die kerst van 2016?

Een spannend moment na de bevalling, jouw prachtige zoon of dochter is te vroeg geboren. Zal alles goed zijn? Wat staat ons allemaal te wachten?
Je kindje zien liggen aan allemaal toeters en bellen in een couveuse. Het éne onderzoek na het andere onderzoek en maar hopen dat de uitslagen goed zijn en er geen complicaties zijn. Als jullie kind maar niet ziek wordt, hij of zij goed blijft drinken en niet teveel dipjes (m.b.t. hartslag en ademhaling) heeft.

5 december, sinterklaas. 24 december, kerstavond. 25 en 26 december kerst en 31 december oudjaar. Daar zit je dan naast de couveuse. Speciale dagen, waar je misschien nonchalant over doet. Maar dat je stiekem ergens een gevoel van binnen hebt, waarin je zo graag die eerste kerst met jullie kindje onbezorgd thuis samen met familie door had willen brengen. Gewoon thuis zijn en niet in dat ‘stomme ziekenhuis’, is op dat moment voor velen al een wens.

En misschien lukt het wel even niet de familie verplichtingen, de kerstdiners, brunches en andere plannen. Omdat je zelf nog aan het herstellen bent van een bevalling. Of dat je / jullie even uit balans zijn. Dat het gewoonweg te veel is om aan tafel te gaan zitten, een diner (met veel te veel op tafel) en ‘gezellig’ te moeten doen of continue te vertellen hoe het gaat. En snappen je naasten en familie dit, dat je of jullie op dat moment even geen behoefte hebben aan het diner of een new years eve party?

Gelukkig hebben wij de feestdagen niet in het ziekenhuis doorgebracht en was Tygo al een aantal maanden thuis. Ik kan hierin mijn ervaring niet met jullie delen, maar me zeker een voorstelling maken.
Ieder jaar kijk ik met oudjaar even naar boven naar de sterren (als ze te zien zijn). Gaan mijn gedachte uit naar onze dochter Kyra. Weer een jaar verder, denk ik dan. Inmiddels alweer 4 jaar terug dat wij onze dochter zijn verloren na 5 maanden zwangerschap. Dit jaar is op oudjaar avond de oma van Niels overleden. Inderdaad, wat een moment precies met oudjaar. Omi Josephs. Ze voelde voor mij ook gewoon als ‘mijn oma’. Al zijn we normale nuchtere Hollanders, toch hebben we 1 januari bij het eerste afscheid gefluisterd ‘omi, let je een beetje op onze kleine meid daar boven?’ Afijn, ik dwaal af…

Ja, wat sturen we rond middernacht op 31-12 naar couveuse ouders of ouders die (dat jaar) hun kindje zijn verloren? Misschien schrijven mensen wel: ‘Gelukkig Nieuwjaar! Let maar op het komt allemaal goed.’ Absoluut met de beste intenties verzonden, maar komt het allemaal goed? Een oh zo bekende cliché, die op dat moment misschien helemaal verkeerd kan vallen. Want je hebt net misschien slecht nieuws gehoord. Je bent als ontvanger misschien wel geïrriteerd over een berichtje, waar de zender alleen maar de beste intenties had en dus ook niks snapt van een misschien korte of geïrriteerde reactie terug.

Wat wens je couveuse ouders met kerst en oudjaar?
Hier is denk ik geen standaard reactie neer te zetten. Dit is voor iedere couveuse ouder anders op dat moment. Maar, of jullie kleine kanjer nu door de couveuse periode ‘heenfietst’ wat natuurlijk superfijn is! Of dat er veel zorgen zijn of complicaties, helaas. Iedereen hoopt maar één ding en dat is een goede afloop en zo snel mogelijk lekker thuis kunnen zijn met het gezin. Maar ook als door vroeggeboorte jullie kanjer het niet heeft gehaald zijn beste wensen soms lastig om een juiste bewoording voor te vinden. Daarom wens ik jullie bij deze heel veel kracht, liefde, rust en alle goeds toe voor 2017!

Voor de NICU en couveuse verpleegkundigen en artsen: ook al denken wij couveuse ouders wel eens stiekem ‘iedereen de kamer uit ik wil even alleen zijn met mijn kind, of, laat mijn kind even met rust’, alleen maar lof en respect, want een heel belangrijk leven ligt letterlijk in jullie handen. Voor jullie vaak ook de feestdagen in het ziekenhuis om voor onze kleine kanjers te zorgen. Bedankt en op naar een jaar met kansen. Kansen voor naast de goede zorg hopelijk ook op innovatie, steun voor jullie vak en de te behalen optimalisaties!