Samen zorgen

Samen zorgen

Ik herinner me nog goed hoe ik me voelde, de eerste dagen dat mijn oudste in de couveuse lag. De dag voordat ik hem hier voor het eerst zag liggen was ik moeder geworden. Hier had ik maanden naartoe geleefd, maar toch was het onverwacht doordat hij zeven weken te vroeg kwam. De eerste dagen was ik te ziek om uit bed te komen en werd hij door verpleegkundigen bij me gelegd nadat ze mij met bed en al naar hem toe hadden gebracht. Toen ik eenmaal weer op de been was, ging ik zelf, op mijn sokken, naar hem toe. Daar lag hij dan, aan allerlei slange­tjes in zijn ‘glazen huisje’. Vanaf het begin werd ik door de verpleging begroet als ‘mama van Mischa’. Dat was wennen… Ik voelde ik me wel mama, maar hij voelde nog niet ‘van mij’. Mocht ik de deurtjes van de couveuse wel zomaar opendoen en hem aanraken? Of zou ik dat eerst moeten vragen? Omdat ik geen idee had wat er van me verwacht werd, stelde ik me de eerste dagen afwachtend af. Soms sloop ik ’s avonds laat naar boven naar de couveuseafdeling en zat uren op een krukje naast de couveuse, door het glas naar hem te kijken. Na een paar weken veranderde dat en voelde hij steeds meer ‘van mij’. Toch bleef ik constant rekening houden met wat ik dacht dat er op de afdeling in het ziekenhuis van me verwacht werd.

Toen besefte ik nog niet, hoe kon ik dat ook weten, dat ik niet alleen zijn moeder was, maar ook zijn belangrijkste verzorger. Ik dacht, ik weet nog niets, in het ziekenhuis weten ze het allemaal veel beter. Hoeveel het betekende dat ik hem al aan zijn huiltje herkende terwijl ik hem pas één keer gezien had, dat besefte ik niet.

Niets kan de liefdevolle zorg van ouders vervangen

De aanwezigheid van papa’s en mama’s op de babyafdeling is enorm belangrijk. Al snel ken je je eigen baby beter dan wie dan ook. Hoewel zorgver­leners je kind observeren, een dossier bijhouden en regel­matig bespreken hoe het met hem gaat, hebben zij niet die antenne die jij als ouder hebt voor je eigen kind. Er zijn zoveel verhalen van ouders die voelden dat het niet goed ging met hun kind, al voordat er aan de monitor en onderzoeken af te leiden was dat er iets mis was. Door zijn lichaamstaal te observeren, kan je je een beeld vormen van hoe je baby zich voelt, hoe hij groeit en verandert. Je leert zijn unieke karakteristieke eigenschappen kennen en bent steeds beter in staat om subtiele veranderingen waar te nemen waaraan je ziet of je kind zich onprettig voelt of bezig is ziek te worden. Je zal ook steeds beter gaan herkennen of je baby zich comfortabel voelt en ontspannen is.

Gezinsgerichte zorg (family centered care)

‘Gezinsgerichte zorg’ wordt gelukkig steeds vanzelfsprekender. Ouders zijn al vanaf de opname de belangrijkste verzorgers van hun kind. Hierin spelen niet alleen beide ouders een belangrijke rol, maar ook familie en vrienden om hen heen als belangrijk vangnet. Er komen steeds meer gezinssuites waar moeder (of vader) en baby 24 uur per dag samen kunnen verblijven tijdens de opname van een kind. Dit is een prachtige ontwikkeling, aangezien direct contact tussen ouders en baby zo belangrijk is. Zowel voor het ontwikkelen van een gezonde hechting, wat bij een vroeggeboorte soms langer kan duren (bijvoorbeeld na een keizersnede onder narcose, wanneer je direct na de bevalling van je kind gescheiden bent of wanneer je door jouw eigen gezondheid nog niet naar je kind kunt), als voor de groei en de ontwik­keling van de baby.

Je kind verzorgen, observeren en leren kennen

Door zo veel mogelijk bij je kind te zijn en zelf voor hem te zorgen, leer je je baby al snel kennen en zijn taal te verstaan. Als je alle activiteiten in de verzorging ziet als een gelegenheid om je baby te leren kennen, zal je hem steeds beter begrijpen en op hem af kunnen stemmen, waardoor je zelfvertrouwen als ouder steeds groter wordt. In het boek Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling vind je tips over het zelf zorgen voor je baby in het ziekenhuis en lees je op welke manier je de ontwikkeling van je baby zo goed mogelijk kunt begeleiden.

Als ik terugdenk aan acht jaar geleden, vind ik het ontstaan van gezinssuites/couveusesuites een prachtige ontwikkeling. Wat zou ik dat fijn gevonden hebben! Op dit moment zijn het LUMC in Leiden en het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven de enige twee academische ziekenhuizen met couveusesuites, het AMC en het VUmc in Amsterdam zullen rond 2020 volgen met een grote gezamenlijke afdeling. Het zal nog moeten blijken hoe het voor ouders zal zijn om 24 uur per dag op de intensive care-afdeling bij hun baby te zijn, omringd door monitors en piepjes. Ik denk dat juist dan het ‘samen zorgen’ en het vangnet van de familie rondom het gezin nog veel belangrijker gaat worden. Het moet heerlijk zijn om elke dag de hele dag bij je baby in het ziekenhuis te kunnen zijn, maar vergeet juist nu niet hoe belangrijk het is om ook tijd te nemen voor je eigen rust en herstel.

Dit artikel verscheen in het oktobernummer van Kleine Maatjes, het tijdschrift van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen en op de voorpagina van de novembereditie van de nieuwsbrief van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC komt een ingekorte versie.

Vind je het leuk om de poster uit te printen die in het midden van het oktobernummer van Kleine Maatjes stond en die wij naar alle ziekenhuizen hebben gestuurd? Dan kan je hem hier downloaden.

Samen zorgen poster

17 november 2017 is het Wereld Prematurendag. Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Stress en trauma bij baby’s voorkomen door ouders centraal te stellen in de zorg

Stress en trauma bij baby’s voorkomen door ouders centraal te stellen in de zorg

Dinsdag verscheen er op de site van Brandpunt een artikel met de titel Behandeling op Intensive Care is traumatisch voor kinderen. Aanleiding hiervoor was het promotieonderzoek Posttraumatic stress disorder (PTSD) in children after paediatric intensive care treatment compared to children who survived a major fire disaster dat dr. Madelon Bronner deed bij het AMC. Hierin werden 36 kinderen tot 17 jaar oud gevraagd om een vragenlijst in te vullen, drie maanden en/of negen maanden na hun opname. De conclusie van het onderzoek is dat behandeling op de PICU (afdeling Intensive Care voor kinderen van 0-16 jaar) voor kinderen vaak zo indrukwekkend is dat zij er een trauma aan overhouden.

In het artikel van Brandpunt staat dat niet de ernst van de ziekte, de duur van de opname of de leeftijd van het kind bepalend zijn voor het ontwikkelen van PTSS (posttraumatische stressstoornis), maar de stressreactie van zijn ouders. Hoe meer paniek zij voelen, hoe groter de kans dat het kind last krijgt van posttraumatische stress. Daarom is het belangrijk dat behandelaars aandacht hebben voor de emoties van de ouders en bijvoorbeeld de tijd nemen om dingen uit te leggen en vragen te beantwoorden. Hoe simpel en onbetekenend die vraag vanuit hun vakgebied ook lijkt. Deze ouders staan onder grote druk en voor hen is alles op de couveuseafdeling nieuw.

Voor ouders van prematuren rijst nu automatisch de vraag: als opname zo stressvol is voor grotere kinderen, hoe zit dat dan met hun veel te vroeg geboren baby’s die hier nog niet over kunnen vertellen? Waarschijnlijk geldt voor hen hetzelfde en ik geloof dat ook hierin de mate van stress bij de ouders een grote rol speelt.

Gezinsgerichte zorg

Gelukkig is er tegenwoordig steeds meer aandacht voor gezinsgerichte zorg, waarbij ouders een centrale rol spelen in de verzorging van hun kind. Zo wordt in steeds meer ziekenhuizen volgens de NICDAP-methode (Newborn Individualized Development Care and Assessment Programme) gewerkt. NIDCAP staat voor individuele familie- en ontwikkelingsgerichte zorg. Met als belangrijkste doel het verminderen van stress bij de baby, zijn ontwikkeling stimuleren en de band tussen ouders en kind versterken.

Een deel van de stress wegnemen door ouders te informeren en hen te betrekken bij de zorg

Ik geloof dat door ouders zo veel mogelijk in de zorg voor hun baby te betrekken, een deel van hun stress weggenomen kan worden. Niet in de laatste plaats omdat ze op deze manier hun kind door en door leren kennen en sneller herkennen wanneer het goed en wanneer het slecht met hem gaat. Het artikel van Brandpunt geeft aan dat het van groot belang is dat ouders goed worden geïnformeerd over het wel en wee van hun baby. Voor verpleegkundigen is een afgaand alarm misschien routine. Ze kijken snel en wanneer er niets aan de hand is zetten ze het uit en lopen weer weg, vaak zonder iets te zeggen. De ouders die zit zien, schrikken zich echter rot en hebben geen idee of er iets aan de hand is en gaan vaak van het ergste uit. Logisch wanneer je je toch al zoveel zorgen maakt om je kind, dat misschien al zoveel heeft meegemaakt in zijn korte leventje.

Door ouders een centrale rol in de verzorging van hun kind te laten spelen en ze zo veel mogelijk te informeren (en dat is dus niet alleen tijdens de visites van de arts), ondersteun je ze, maak je ze krachtiger en zelfverzekerd en daardoor zullen ze in elk geval op dit gebied minder stress ervaren. In een situatie waarin vaak zoveel nare dingen met hun kind gebeuren waar ze geen invloed op hebben, is daarmee volgens mij al een heleboel winst behaald.

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Vanmorgen publiceerde Trouw een artikel met de kop Behandel niet ieder extreem vroeggeboren kind. Hierin werd de vraag gesteld “Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?”

Er wordt al een aantal jaar gedebatteerd of de behandelgrens van extreem vroeg geboren baby’s in Nederland van 24 zwangerschapsweken naar 23 weken zou moeten worden verschoven, zoals in veel andere landen al gebeurt. De documentaire Als we het zouden weten die in 2012 werd gemaakt, gaat over deze discussie en over waar artsen in dit vraagstuk tegenaan lopen. De documentaire en de artsen die hierin aan het woord kwamen kregen felle kritiek, ook vanuit het buitenland, op het Nederlandse beleid om 24 weken als grens aan te houden.

Toch wordt er nu juist weer onderzocht of de huidige behandelstrategie juist niet zou moeten worden heroverwogen. In het artikel in Trouw wordt geschreven dat onlangs uit onderzoek is gebleken dat ruim de helft van deze extreem prematuur geboren baby’s overlijdt. Van de overige kinderen, houdt bijna de helft een neurologische, verstandelijke en/of fysieke beperking over aan hun vroeggeboorte. Slechts 1 op de 4 van hen is rond hun tweede verjaardag volledig gezond. Oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer zeggen daarom “In plaats van ‘ja, tenzij’ (de ouders het niet willen) zouden artsen moeten kiezen voor ‘nee, tenzij’ (de ouders het uitdrukkelijk willen).”

Het misschien ook wel een van de moeilijkste en pijnlijkste vragen, maar het is geen vreemde discussie. Er is nog steeds veel onbekend over de gevolgen van een geboorte op deze extreem vroege termijn en van de behandelingen die deze baby’s moeten ondergaan. Lijden deze kinderen niet veel te veel onder deze behandelingen? Wat houden kinderen er precies aan over wanneer zo al zo vroeg ter wereld komen? Wat betekent het als ze zeggen dat je kind een handicap zou kunnen krijgen?

Zita van der Heyden (voormalig voorzitter van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): “Ik denk dat je als ouder bijna altijd kiest voor ‘ervoor gaan’, tenzij de artsen behoorlijk zeker zijn over zeer slechte uitkomsten. In het artikel [red: bovenstaand artikel in Trouw] staat dat 1 op de 4 er zonder merkbare problemen door komt, in principe weet je niet waar jouw kind bij hoort, bij die 3 (waarvan een deel al heel vroeg overlijdt) of bij die 1? En dan, je weet ook niet hoe je kind met een ernstige handicap is, officieel hoort mijn kind (CP) bij de ernstig gehandicapte kinderen waar ze ook veel last van heeft en behoorlijk beperkt door is. Maar ze is zelfstandig, studeert, heeft een relatie, wil graag kinderen, met andere woorden: een zeer leefbaar leven. Toch denk ik, in deze situatie en als ze het toen hadden kunnen voorzien, dat ze deze handicap zou hebben, dat artsen geadviseerd zouden hebben: laten gaan. Maar ik kan me ook voorstellen dat een meervoudig gehandicapt kind, en vooral een kind waar je niet of nauwelijks contact kunt hebben, dat je dat het lijden wilt besparen. Alleen weet je dat niet van te voren – dat maakt het zo ingewikkeld!”

Wanneer je baby al zo vroeg in de zwangerschap wordt geboren, word je als ouder voor de keuze gesteld om wel of niet te gaan behandelen. Artsen zullen je vertellen hoe groot de risico’s op complicaties zijn, dat je kind een zeer grote kans heeft op handicaps maar dat er ook een kleine kans is dat het er nauwelijks iets aan over zal houden. Dat het weken en soms wel maanden in het ziekenhuis zal moeten blijven en (zeer) pijnlijke behandelingen zal moeten ondergaan. Een onmogelijke keuze, want eigenlijk kan niemand je voorspellen hoe het zal gaan. Een kansberekening zegt zo weinig wanneer het om jouw kind gaat!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Urenlang zat ik naast zijn bedje

Urenlang zat ik naast zijn bedje

Het oudste kind van Hanneke de Wit (35) werd na een zware zwangerschap acht weken te vroeg geboren. Genieten van een onbezorgde kraamtijd was er voor Hanneke niet bij, ook omdat ze nog te maken kreeg met de gevolgen van een zwangerschapsvergiftiging.

Hanneke (35): Mijn zwangerschap van Mischa kwam als een verrassing. Althans, niet helemaal natuurlijk. Het was een bewuste keuze geweest om te stoppen met de pil. Ik had alleen niet verwacht dat ik direct zwanger zou raken. Dat was wel het geval.

Toch was ik blij. Dit kindje was zeer gewenst. Maar vlekkeloos verliep de zwangerschap helaas niet. Ik was nog maar enkele weken in verwachting toen ik last kreeg van blaasontstekingen, harde buiken en een griepachtig gevoel. Ik moest opmerkelijk vaak plassen en was extreem vermoeid. Wat ik ook probeerde, ik knapte maar niet op. Op een gegeven moment voelde ik me zo ziek dat ik zelfs niet meer kon werken. Ik was nog maar twintig weken zwanger toen ik ziek thuis kwam te zitten. Wat was er toch met me aan de hand?

Geniet! Ook al is alles nog zo anders dan je je had voorgesteld. Klik om te Tweeten

Niets abnormaals, concludeerden de huisarts en verloskundige. Ze namen mijn klachten duidelijk niet serieus. De huisarts en verloskundige zeiden allebei zelfs letterlijk dat “de ene zwangere vrouw nu eenmaal beter met bijkomende ongemakken kan omgaan dan de andere”. Oftewel: het lag aan mijn instelling. Ik voelde me onbegrepen, machteloos en gefrustreerd. Ik werd weggezet als aanstelster en slappeling. Dat vond ik heel erg. Zo kende ik mezelf helemaal niet. Ik ben juist een doorzetter, optimistisch en meestal vrolijk. Ik liet me echter sussen dat er niets aan de hand zou zijn.

Toch zat het me niet lekker. Ongerust over de gezondheid van mijn baby was ik niet. Met hem ging goed. Maar op de een of andere manier voorvoelde ik dat ik deze zwangerschap niet zou voldragen. Ik had de onbedwingbare behoefte om alles ver van tevoren te regelen. Zoals de acte van erkenning die mijn vriend voor de geboorte moest ondertekenen omdat we niet getrouwd waren. Kleertjes kocht ik daarentegen nauwelijks. Mischa zou ze toch niet passen, wist ik. Hij zou er te klein voor zijn. Voor de vorm kocht ik drie truitjes in maatje 56. Meer niet.

Koester de mooie momenten. Want dit is de babytijd van je kindje, die komt nooit meer terug. Klik om te Tweeten

Vroeggeboorte

Intussen voelde ik me zieker en vermoeider worden. Er was echter geen deskundige die daar op aansloeg. Totdat de verloskundige in de 32ste week van mijn zwangerschap tijdens een reguliere controle ontdekte dat mijn bloeddruk erg hoog was. Ze stuurde me naar een ziekenhuis waar ik werd onderzocht. Er werden geen noemenswaardige afwijkingen gevonden. Wel moest ik om de paar dagen terugkomen om mijn bloeddruk te laten controleren. “Ziek komt u niet op mij over”, concludeerde een piepjonge arts-assistent. Ik wist niet wat ik hoorde. Ik voelde me wèl ziek en kon bijna niet zitten en praten door de pijn in mijn maagstreek en rug. Twee dagen daarna bleek de hartslag van Mischa afwijkend te zijn. Ik werd aan een CTG gelegd om zijn hartslag te controleren. Ik lag er anderhalf uur aan toen ik via de CTG letterlijk een knappend geluid hoorde. Tegelijkertijd voelde ik mijn broek kletsnat worden. Mijn vliezen waren gebroken! In allerijl werd ik naar een andere ruimte gebracht waar ik een echo kreeg en weeënremmers kreeg toegediend. Zie je wel, dacht ik geschrokken maar ook opgelucht en verdrietig. “Deze zwangerschap verloopt niet zoals het hoort. Het ligt niet aan mij. Ik stel me niet aan.”

Vreemd genoeg bleef ik de rust zelve. Ik had het gevoel dat alles goed zou komen. Mischa werd gewoon vandaag of morgen geboren, wist ik. Zoals ik al die tijd had geweten dat hij te vroeg zou komen. Slechts 32 weken was natuurlijk wel erg vroeg, maar op dat moment had ik geen idee wat voor gevolgen dat zou kunnen hebben. Ik lag op bed en wachtte rustig af. Mijn vriend en mijn ouders die inmiddels ook naar het ziekenhuis waren gekomen, gingen ’s avonds naar huis. Zij gingen slapen in de overtuiging dat er voorlopig niets zou gebeuren. Maar die weeënremmers deden niets. Een half uur later kreeg ik weeën en die zetten gewoon door. Ik lag alleen in mijn kamer en riep niemand toen ik merkte dat de weeën elkaar sneller begonnen op te volgen. Ik lag heerlijk rustig en dacht: ik wacht nog wel even af. Ik merkte eigenlijk niet eens dat de hele nacht zo verstreek. Aan het eind van de nacht kwam een verpleegkundige bij me kijken en vroeg me waarom ik niet op de bel had gedrukt. Ze reed me direct naar de verloskamer en liet mijn vriend oproepen. Ik was nog steeds rustig. Ook tijdens de bevalling. Hoe het kwam, wist ik niet. Het voelde alsof ik onder de kalmeringsmiddelen zat. Mischa was er in een mum van tijd. Wat nou pijn? Zo dacht ik na afloop. Waar doelden mensen op als ze zeiden dat bevallingspijn afschuwelijk was? Ik vond het niet fijn, maar ik herinnerde me geen pijn. Ik was gelukkig met mijn baby. Mischa mocht heel even bij me liggen. Hij was met zijn twee kilo erg klein. Maar voor 32 weken viel het eigenlijk nog wel mee. Mischa werd al snel naar de high care voor premature baby’s gebracht waar hij in een couveuse werd gelegd.

Zwangerschapsvergiftiging

Na de bevalling bleef ik alles in een waas beleven. Ik zag mensen dubbel. Ik kon niet focussen en vertelde hetzelfde verhaal steeds opnieuw zonder dat ik het door had. Toen ik een paar uren later even naar Mischa mocht, kon ik hem niet goed zien. Pas toen ik ’s avonds moest gaan slapen, begon de waas te verdwijnen en werd ik helder. Daar lag ik dan middenin de nacht. Alleen in een bed, met een lege buik waar Mischa nog in hoorde te zitten. Terwijl hij moederziel alleen een verdieping boven me in een couveuse aan allerlei slangetjes lag. Tot overmaat van ramp kon ik niet naar hem toe omdat ik zelf ook aan infusen en een monitor lag. Ik voelde me letterlijk leeg, eenzaam, verdrietig en verscheurd. Meer dan ik me ooit in mijn leven had gevoeld. Ik huilde de hele nacht in mijn eentje.

Toch waren de eerste dagen die daarop volgden behalve verdrietig ook heerlijk. Want als ik bij Mischa werd gebracht, was ik gelukkig. En na een paar dagen kon ik zelf naar hem toe. Dan liep ik op kousenvoeten naar boven, legde ik mijn hand op zijn lijfje in de couveuse en voelde ik me intens met hem verbonden.

Pas dagen later kwam het in me op om aan een arts te vragen wat er nou eigenlijk allemaal was gebeurd. “U heeft pre-eclampsie gehad”, werd me toen pas verteld. Ik was stomverbaasd. Ik had zwangerschapsvergiftiging gehad! Ik was dus wèl al die tijd erg ziek geweest. Zonder dat er een juiste diagnose was gesteld. Kennelijk omdat er nooit eiwitten in mijn urine waren gevonden, zo gaf de arts aan. En door de hoge bloeddruk die de zwangerschapsvergiftiging veroorzaakte, was ik tijdens en na de bevalling zo van de wereld geweest. Pas in de weken die volgden, werd ik met terugwerkende kracht boos. Als mijn ziekte op tijd was herkend, zou me al die maanden veel pijn en frustratie bespaard zijn gebleven.

Vijf dagen na de bevalling mocht ik naar huis. Ik vond het vreselijk om Mischa achter te moeten laten. Het was ook heel onwerkelijk in ons letterlijk lege huis waar mijn vriend natuurlijk alweer aan het werk was gegaan. Ik had veel verdriet en was erg moe. Maar hoe uitgeput en rot ik me ook voelde; elke dag reed ik in mijn eentje met mijn auto naar Mischa toe. Dan was ik gelukkig. Urenlang zat ik naast zijn bedje of hield ik hem tegen me aan. Buiten ging het leven voor iedereen gewoon door alsof er nooit iets was gebeurd. Dat vond ik vreemd en pijnlijk. Moeilijk vond ik ook dat buitenstaanders niet begrepen hoe het voelde om je kindje telkens te moeten achterlaten in het ziekenhuis. Iemand zei zelfs tegen me: “Je kunt in elk geval wel elke ochtend lekker uitslapen”.

Helaas beleefden mijn vriend en ik alles wat er gebeurde heel verschillend. Ik voelde me dan ook vaak eenzaam. Anderzijds vond ik het ook lekker rustig zonder het gebruikelijke bezoek in een kraamtijd. Vooral toen Mischa na drie weken mee naar huis mocht. Samen met hem trok ik me terug in mijn cocon. Mensen om me heen wisten niet precies wat er gebeurd was en de mensen die contact opnamen, hield ik een beetje af. Ik had geen energie om te praten. Ik nam de telefoon meestal niet eens op. De hele dag zat ik met Mischa op mijn borst op de bank, want hij huilde extreem veel. Dat is normaal voor premature baby’s. Verder ging het goed met hem. Maar ik liep wel met veel vragen rond. Want nog steeds was ik zo moe. Ik kon bijna niets. Hoe kwam dat? Nazorg kreeg ik echter niet. “Doe rustig aan”, was het enige wat een arts zes weken na de bevalling tijdens een nacontrole zei. Ik zocht op internet en langzaam begonnen alle puzzelstukjes op z’n plek te vallen. Op een forum leerde ik moeders kennen die ook een vroeggeboorte hadden meegemaakt. Allemaal hadden we dezelfde ervaring dat er op internet summier informatie te vinden was over de oorzaak en gevolgen van een vroeggeboorte en alles er omheen. Het was fijn om met andere moeders te praten die hetzelfde hadden meegemaakt.

Gevolgen

De weken verstreken en nog steeds voelde ik me uitgeput. En schuldig naar mijn collega’s en baas toe. Zij toonden echter begrip dat ik na het verstrijken van mijn zwangerschapsverlof nog niet in staat was om mijn werk als grafisch ontwerper te hervatten. De Arbo-arts was daarentegen minder begripvol. Op een dag moest ik me bij hem melden. Ik vertelde hem dat ik zo weinig energie had. En hoe de reis naar zijn kantoor al te veel voor me was geweest. Ook legde ik uit dat ik concentratieproblemen had en niets kon onthouden. Mijn woorden gingen totaal aan hem voorbij. Hij pakte pen en papier en maakte een schema waarin ik binnen drie weken weer honderd procent aan het werk zou zijn. Toen ik zei dat alleen de heenreis naar mijn werk al teveel zou zijn, zei hij letterlijk dat dat jammer was, maar dat hij daar ook niets aan kon veranderen. Blijkbaar was hij totaal onbekend met de gevolgen van zwangerschapsvergiftiging. En kennelijk vormde hij geen uitzondering. Want in het Academisch ziekenhuis waar ik intussen onder behandeling was gekomen, kreeg ik een brief voor de Arbo-arts. Het was een standaardbrief voor zulke gevallen. Daar werd me verteld dat wat ik had heel normaal was en dat heel veel moeders soortgelijke klachten hebben na zwangerschapsvergiftiging en dat die zelfs jaren konden aanhouden. Dat luchtte op. Ik voelde me na wekenlang tobben eindelijk begrepen.

Het gaf allemaal stress in een tijd die onbezorgd en vrolijk had moeten zijn. Gelukkig loste mijn werkprobleem zich vanzelf op. Ik hoefde niet meer aan de slag. Mijn contract werd niet verlengd en het reclamebureau waar ik werkte ging korte tijd later failliet.

Herhaling

Een half jaar na Mischa’s geboorte begonnen mijn klachten te verergeren. Ik begreep er niets van. Wat bleek? Ik was weer zwanger! Dat was niet gepland. Maar ook deze keer was ik blij. En ongerust! Wat als ik opnieuw zwangerschapsvergiftiging zou krijgen? In het ziekenhuis zeiden ze echter dat de kans op herhaling minimaal was. Dat stelde me een beetje gerust.

Mijn tweede zwangerschap verliep inderdaad beter. Wel leende ik voor mijn eigen geruststelling van een vriendin een bloeddrukmeter. Zo kon ik zelf mijn bloeddruk controleren. Een hoge bloeddruk is namelijk het belangrijkste symptoom van zwangerschapsvergiftiging. In de 35ste week was die opeens 100 bij 150. Ik schrok. En kort daarna kreeg ik een bandgevoel om mijn hoofd en zag ik sterretjes. Allemaal bekende symptomen. Het zou toch niet? Ja dus. In het ziekenhuis werd deze keer wel meteen zwangerschapsvergiftiging vastgesteld. Gelukkig, want doordat ze er zo snel bij waren, werd ik veel minder ziek dan bij Mischa. Ik kreeg medicatie en werd opgenomen. En in de 36ste week werd ik ingeleid. Wow! Ik nam mijn woorden terug. Een bevalling doet dus ècht pijn, ontdekte ik. Logisch, deze keer was ik niet versuft. Maar uiteindelijk hield ik dolblij onze zoon Levi in mijn armen.

Hoewel ook hij te vroeg was, hoefde hij niet in de couveuse. Levi mocht lekker naast me liggen en ik genoot. Bovendien mochten we al snel samen naar huis. Ik voelde me intens met hem verbonden en was gelukkig. Dit maakte iets van de moeizame start met Mischa goed. Levi zag alleen wat geel. “Zet hem maar in de zon”, werd ons geadviseerd. Dat hielp niet. Hij werd uiteindelijk zo geel dat we enkele uren na thuiskomst met hem terug moesten naar het ziekenhuis waar hij opnieuw werd opgenomen. Voor de tweede keer in mijn leven moest ik mijn kindje moederziel alleen achterlaten! Ik voelde me opnieuw intens verdrietig. Gelukkig mocht hij na enkele dagen alweer mee naar huis.

Mijlpalen

Terugkijkend op alles wat er is gebeurd, vind ik het vooral jammer dat ik nooit onbezorgd heb kunnen genieten van mijn kraamtijd na de geboorte van Mischa. Ik kwam in een roller coaster van emoties terecht. Hierdoor ontstond de behoefte om andere ouders van premature baby’s te helpen. Samen met twee andere meiden heb ik daarom zes jaar geleden Kleine Kanjers opgericht. Dit is een online platform voor ouders van prematuren en voor iedereen die te maken heeft met een vroeggeboorte. We bieden informatie en steun.

Tegelijkertijd tel ik mijn zegeningen. De verhalen op ons platform zijn soms confronterend. Mijn werk voor Kleine Kanjers heeft me met de neus op de feiten gedrukt dat het ook heel anders had kunnen aflopen. Mischa’s geluk was dat hij zo’n forse baby was. Het was gelijk duidelijk dat hij het zou redden. Iets wat helaas helemaal niet vanzelfsprekend is wanneer een baby prematuur geboren wordt. Ik hoor zwangere vrouwen wel eens klagen dat het kindje wat haar betreft ‘nu wel mag komen’. Dat doet me zeer. Je kunt het niet maken om zoiets te zeggen. Ik reageer dan maar niet. Ik wil niet zeuren en zo iemand heeft gelukkig geen idee waarover ze het heeft.

We zijn nu jaren verder en het gaat goed met ons. Levi is zes jaar. Mischa is zeven en geloof het of niet: hij is de langste van zijn klas. We hebben recent nog wel een zware tijd gehad. Mijn vriend en ik zijn vorig jaar uit elkaar gegaan. We waren te veel uit elkaar gegroeid. Alles wat er is gebeurd rond de geboorte van Mischa heeft daar geen goed aan gedaan. Ik woon nu samen met mijn twee jongens. Dat is fijn. Helaas ben ik lichamelijk nooit meer helemaal de oude geworden. Ik heb nog steeds lichte concentratieproblemen.

Het klinkt misschien raar, maar als ik mijn zwangerschappen over mocht doen, zou ik opnieuw voor deze moeilijke weg kiezen. Er is namelijk behalve veel verdriet ook heel veel moois uit voortgekomen. Stel dat Mischa zeven jaar geleden gewoon op tijd was geboren. Dan had ik nooit Kleine Kanjers opgericht. En zou ik nooit mijn Babyboek voor Prematuren hebben ontwikkeld. Het idee hiervoor ontstond omdat ik in reguliere babyboeken niet goed kwijt kon wat ik met hem meemaakte. Zoals specifieke mijlpalen wanneer hij uit de couveuse mocht en in een echt bedje mocht slapen. Ook zou ik geen mijlpaalkaarten voor premature baby’s hebben ontworpen. Daarmee kunnen kleine stapjes worden gevierd. Bovendien kom ik in mijn werk op plekken waar ik anders nooit terecht zou zijn gekomen. Ik heb een eigen ontwerpbureau en werk veel voor ziekenhuizen en instanties die werken met premature baby’s. Ik doe dit in Nederland maar ook in het buitenland.

Bovendien heb ik sterk het gevoel dat dingen gebeuren met een reden. Als ik dit niet had meegemaakt dan denk ik dat ik mezelf nu heel oppervlakkig had gevonden, ik kan dingen nu beter relativeren en meer begrip opbrengen voor mensen om me heen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en je weet nooit wat iemand heeft meegemaakt. Het heeft me in positieve zin gevormd. Maar het blijft jammer dat ik destijds niet optimaal heb kunnen genieten. Daarom probeer ik in mijn werk ouders van premature baby’s te waarschuwen. Geniet! Ook al is je kraamtijd nog zo anders dan je je had voorgesteld en heb je veel zorgen, pijn en verdriet. Koester de mooie momenten. Want dit is de babytijd van je kindje. Die periode komt nooit meer terug. En besef: ooit slijt de pijn en blijven alleen de fijne herinneringen over.

Tekst: Claudia Langendoe
Fotografie: Yvonne Palsgraaf
Dit artikel verscheen in Mijn Geheim Special nummer 16/07

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Uitzending Zorg.nu over de gevolgen van HELLP en/of pre-eclampsie op de lange termijn

Uitzending Zorg.nu over de gevolgen van HELLP en/of pre-eclampsie op de lange termijn

28 maart zond AVROTROS een item uit over hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap en over de gevolgen hiervan op langere termijn. Bij 15% van de zwangerschappen komt een hoge bloeddruk voor, waarvan 2% overgaat in zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie en/of HELLP). Dit geeft een 2-5 keer zo grote kans op hart- en vaatziekten op de langere termijn. Ontstaat de zwangerschapsvergiftiging voor de 34 weken van je zwangerschap, dan is die kans zelfs 7-8 keer zo groot.

Follow-up poli

Het Erasmus MC in Rotterdam heeft voor deze vrouwen een speciale poli: de Follow up Pre-eclampsie (FUPEC) Polikliniek, waar gynaecoloog dr. Duvenkot samen met internist dr. Roeters van Lennep vrouwen opvolgen die ernstige pre-eclampsie en/of HELLP hebben gehad. Ze zien deze vrouwen 6 weken na de bevalling, daarna na 3 maanden, na 1 jaar en vervolgens elke 2 jaar. Ook in het Transmuraal vrouwen dagcentrum van het Maastricht UMC+ wordt deze follow-up geboden. Andere academische ziekenhuizen bieden een vergelijkbare follow-up.

In deze follow-up wordt de conditie van hart en bloedvaten in de gaten gehouden en worden hart- en vaatziekten opgespoord proberen ze deze te voorkomen. Bij elke afspraak worden je bloedwaarden gecontroleerd die te maken hebben met hart- en vaatziekten, zoals je cholesterol, vitamine D gehalte en bloedsuiker, wordt je bloeddruk gemeten, naar je gewicht gekeken en gekeken naar eiwitten in je urine.

Waarom is er zo weinig en vaak zelfs geen enkele nazorg?

Deze vraag werd gesteld aan dr. Duvenkot van het Erasmus MC. Voor een deel komt dit doordat gynaecologen nog niet zo goed weten wat de gevolgen van zwangerschapsvergiftiging op de langere termijn zijn. Maar ook beschouwen zij dit vaak als “niet hun zorg”, aangezien hart- en vaatziekten meer in het werkgebied van de internist liggen.

Eigenlijk zouden gynaecologen zich deze nazorg veel meer moeten aantrekken, want nu worden vrouwen ontslagen uit het ziekenhuis en voelen zij zich “losgelaten”. Ze zien geen gynaecoloog meer en zijn nu “beter”, terwijl ze nog steeds veel restklachten ervaren.

Voor welke vrouwen is de follow-up bedoeld?

Deze speciale poli is vooral bedoeld voor vrouwen die:

  • een extreem hoge bloeddruk hebben gehad; 160/110 en hoger,
  • bloedafwijkingen hebben gehad in het lab onderzoek,
  • een extreem klein (dysmatuur) kind hebben gekregen, en/of
  • veel te vroeg zijn bevallen; voor de 34 zwangerschapsweken.

Deze vrouwen die ernstige pre-eclampsie en/of HELLP hebben gehad, hebben meer dan 7-8 keer meer kans op hart- en vaatziekten op latere leeftijd. Heb je ernstige pre-eclampsie en/of HELLP gehad en wil je aan dit follow-up traject meedoen? Vraag dan je huisarts om een verwijzing. Voldoe je niet aan deze punten, dan is het toch zinvol om naar je huisarts te gaan en te proberen in een cardiovasculair risicoprogramma te komen en regelmatig je cholesterol te laten prikken en je bloeddruk te laten meten. Daarnaast is het goed om je leefstijl aan te passen en te zorgen dat je voldoende beweegt, niet te dik wordt en probeert zo veel mogelijk te bewegen.

Vermoed wordt dat hartfalen al tijdens de zwangerschap begint

Dr. Spaanderman van het Maastrucht UMC+ verteld dat zij vermoeden dat hartfalen bij vrouwen die pre-eclampsie en/of HELLP doormaken, al tijdens de zwangerschap begint. Dus dat hart- en vaatziekten geen gevolg zijn van het doormaken van zwangerschapsvergiftiging, maar dat pre-eclampsie en/of HELLP juist een gevolg zijn van iets wat al aanwezig was. “Bij vrouwen met zwangerschapsvergiftiging zien we dat het hart gemiddeld 100 gram zwaarder wordt. Dat is bijna een verdubbeling van het gewicht ten opzichte van vrouwen die een normale zwangerschap doormaken, dan is het zo’n 20 gram. Bij een deel van deze vrouwen verdwijnt dat niet meer; 40% heeft een jaar na hun bevalling nog steeds een vergroot hart.”

Waarom is er zo weinig over deze gevolgen bekend?

Dit komt gewoonweg doordat er zo weinig over onderzocht is. Er is altijd veel onderzoek gedaan bij mannen. Bij hen zijn de verschijnselen over het algemeen altijd hetzelfde. Bij vrouwen zijn de verschijnselen van hart- en vaatziekten diverser en anders dan bij mannen. Niet alleen uit bijvoorbeeld hartfalen zich bij vrouwen anders dan bij mannen, ook de afwijkingen in het lichaam die de ziektebeelden veroorzaken zijn bij hen anders. “Eigenlijk is het bij vrouwen een andere kwaal, met een ander beeld en andere klachten, waardoor we het minder goed herkennen” vertelt dr. Spaanderman. Pas sinds een aantal jaren wordt hier specifiek onderzoek naar gedaan.

Kan je zelf iets doen om het risico op hartfalen te verkleinen?

Leef zo gezond mogelijk, beperk de hoeveelheid suikers die je eet, word niet te zwaar en zorg dat je genoeg beweging krijgt, met name cardio fitness. Laat bovendien regelmatig je bloeddruk, bloedsuiker en cholesterol controleren.

Dr. Spaanderman: “Een gezonde levensstijl helpt, maar het feit dat je dit probleem hebt gehad, wil eigenlijk zeggen dat er iets onder ligt wat je kwetsbaarder maakt. Dus het risico zo laag krijgen als bij iemand die probleemloos door haar zwangerschap is gelopen is niet echt haalbaar. Soms heb je gewoon pech.”

Wil je de hele uitzending terugzien? Kijk dan op de site van AVROTROS: Hoge bloeddruk tijdens zwangerschap

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.