Afsluiting

Afsluiting

Een controle afspraak. Na bijna 6 jaar weten we inmiddels hoe dat gaat. We wegen. We meten. De dokter doet haar controles. We praten over onze zorgen en over de vooruitgang. Hier zijn we vertrouwd. Hier zijn we thuis.

We zijn erg vroeg vandaag. Ik drink koffie en we bestellen een kaasbroodje. Het is ons moment samen. Mijn zoon huppelt naar de lift als we naar de afdeling gaan. De afspraak verloopt niet anders dan anders. Tot het moment dat zijn arts zegt dat we over een half jaar niet meer terug hoeven te komen. En ook niet over een jaar. Of langer.

Ik weet even niet wat ik moet zeggen. Mijn zoon kijkt me verschrikt aan. Het ziekenhuis is voor mij net zo vertrouwd als voor hem. Zijn dokter vindt hij lief en door haar schrijft hij in alle vriendenboekjes dat hij later ook kinderen wil beter maken.

Angst of verdriet. We voelen het niet. Niet meer. Een controle afspraak is een stapje terug in de tijd. Maar wat ik voel als we hier komen is de goede zorg. Van de mensen hier. Die er waren voor hem. Voor ons. Zorg die we tot op dit moment hebben gehad ervaren we als betrokken en warm.

We nemen afscheid maar het voelt niet goed om zomaar de deur uit te lopen. Dus trek ik de stoute schoenen aan en nemen we de lift naar de neonatologie. Er is veel veranderd in 6 jaar tijd. Op de deuren zitten sloten die alleen met een code geopend kunnen worden. Die code hebben we natuurlijk niet dus moeten we toestemming vragen om binnen te komen en uitleggen wat we komen doen. Een onbekende verpleegster leidt ons vervolgens de gang door en zet ons voor het enige raampje in de gang dat uitkijkt op ook nog eens de verkeerde unit. Ik voel me een vreemde, daar waar ik zo bekend was. Gelukkig mogen we even later toch op de drempel staan van wél de juiste unit. Ik zie zijn plekje dat op dit moment leeg is. En dan zie ik ook een bekend gezicht. Bijna 6 jaar later mag ik mijn zoon opnieuw aan haar voorstellen. Die jongen waar zij voor zorgde als ik er niet kon zijn, die iets meer woog dan een pakje suiker, niet zelfstandig kon drinken en ademen, is een grote kleuter geworden met een dikke bos haar. Ik merk dat het voor ons alledrie een bijzonder moment is en ben blij dat we hier nog even heen zijn gegaan.

Even later sta ik met een dubbel gevoel buiten. In afscheid nemen ben ik nooit goed geweest. En hoe fijn het ook is om twee keer per jaar hier te zijn, het blijft een ziekenhuis. Het is toch gezonder om daar niet te komen. Ik merkte de laatste tijd ook aan mezelf dat ik genoeg kreeg van alle hulp. De fysio, de pedagoog, het hoefde van mij niet meer. Mijn kind was een gewoon kind geworden. Met dingen die hij goed en niet zo goed kan. Veel hulp heeft hij niet meer nodig. En de navelstreng van het ziekenhuis doorknippen hoort daar nu ook bij.

Het einde van het medisch traject is voor ons allemaal een afsluiting van een moeilijke maar ook bijzondere tijd in ons leven. We gaan vooruit kijken. Met een kind met een verleden. Maar belangrijker, met een toekomst.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers. Met dit laatste (waarschijnlijk voor velen weer erg herkenbare) blog dat ze voor ons geschreven heeft sluit ze deze periode af.

De brief

De brief

Mijn zoon heeft een brief als ik hem ophaal van school. Hij lijkt de enige van zijn klas met een brief. Ik vraag hem er naar. ‘Alleen ik en Kees hebben er een van de juf gekregen’ zegt hij. Kees is de jongen uit zijn klas met ook een ‘rugzakje’. Ik voel de bui al hangen. ‘Laat eens zien die brief’ vraag ik. Maar hij vindt het te leuk om de brief vast te houden. Voor hem is het iets speciaals dat alleen Kees en hij een brief van de juf hebben gekregen, dus ik moet wachten tot we thuis zijn. Terwijl de boterhammen al klaar op tafel staan en ik beter eerst even rustig met de kinderen kan gaan eten voor de school straks weer begint maak ik vlug de envelop open.

Beste meneer, mevrouw,

Via deze weg wil ik u vragen om…

…een doorverwijzing naar…
…uw zoon heeft moeite met…
…het is belangrijk dat…
…kunnen zij uw kind begeleiden met…

De brief wordt begeleid door informatie en de uitslag van een test waardoor ik nu dus deze brief sta te lezen.

Nu weet ik al lang waar mijn kind in achterloopt. Wat hij niet goed kan. Wat aandacht nodig heeft. En hoewel het niet wetenschappelijk bewezen is dat het de oorzaak is, hij is nu eenmaal een couveusekind. Het zou naïef zijn om te denken dat hij daar niks van over zou houden.

Het lijkt nog maar zo kort geleden. De tijd dat ik alleen maar hoopte dat hij zelfstandig adem zou kunnen halen. En ik dacht, wat er ooit gebeuren zal, het zal geen bal uit maken. Want straks mag hij dit ziekenhuis uit. Nou én of hij niet overal altijd even goed in zal zijn. Hij zal leven!

Het volgende moment krijg je een brief van school met testresultaten. En hoewel ik toen dacht dat niks me nog zou kunnen schelen, zolang hij maar zelf zou ademhalen en zijn hart zonder onderbrekingen zou kloppen, de brief maakt me toch even verdrietig.

Ook al zijn het geen schokkende dingen. Geen dingen waar hij niet mee kan leven. Het is wel weer een regel in zijn dossier over wat hij niet goed kan. Natuurlijk, het is allemaal alleen maar om hem te helpen. Maar bij elke brief, elk gesprek, elke hulpverlener ben ik me extra bewust van het feit dat hij geen normale start heeft gehad.

Ik leg de brief weg. Ik zal er vandaag vast nog vaak aan denken maar voor nu heb ik me er wel weer genoeg druk om gemaakt. Ik begin met het smeren van de boterhammen. Straks begint de school weer, we moeten opschieten.

Hoeveel brieven we ook nog zullen krijgen.
Het maakt niet uit jongen.
Je ademt.
Je leeft!

Om privacy redenen is Kees een gefingeerde naam.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers.

Altijd als gisteren

Altijd als gisteren

Ze hangen aan de muur, jouw foto’s van toen. Ik loop er elke dag langs. Soms vluchtig, soms sta ik even stil. Maar elk jaar, als je verjaardag dichterbij komt, kijk ik vaker. Langer. Intenser. Terwijl jij in de Lego gids zit te bladeren, druk met wat je allemaal zou willen hebben, ruik ik de geur van het ziekenhuis door de foto’s heen. De winter komt er aan. Het sneeuwde toen zo. Dagen. Weken. En jij. En wij. Wij waren in de warme armen van het ziekenhuis. Donker was wat jij nodig had. Een cocon. Ik kroop erbij. En alles. Alles. Ging onder mijn huid zitten. Ik kwam nergens meer. En toch, heb ik nooit zo intens geleefd als toen. Niks van wat ik ooit meemaakte kan ik zo terug roepen als dit. Zo voelen. Zo ruiken. Zo naar verlangen. Want dat is het ook. Ik kan er soms naar terug verlangen. Dat gevoel van toen. Mijn eerste kindje. Intensive care. High care. Mijn leven op zijn kop. Intens verdriet maar ook intens geluk. Zorgen om jou. Zorgen voor jou. Samen met de verpleegsters. Samen met papa. Die veel te grote luiers met die ieniemienie beentjes. Een wirwar van slangetjes. En dan proberen met je armen door twee gaten die luier te verschonen. Zo onzeker nog. En dan soms ineens die hand om je pink. Niet dat wij ons daar iets bij moest voorstellen. Je pakte alles wat je vast kon houden. Bij gebrek aan de navelstreng. Eten in het ziekenhuis. Ik papa bijpraten en dan samen koffie en thee bij jou. Not a care in the world. Behalve voor jou dan. Lieve verpleegsters. Verpleegsters die ons trots maakten. Had jij ’s nachts ineens bij de zusters zitten kletsen. Gezellig dat je dat vond! Ik kan me dat helemaal voorstellen. Je bent nu nog heel sociaal. Naar huis via de spoed, want de hoofdingang was al lang dicht. Parkeerabonnement in de automaat en naar huis door de sneeuw. Slapen. Morgen snel weer terug. Sinterklaas en twee Pieten voor jou alleen. En jij maar doorslapen. Kerstboompjes op de balie, de kerststal in de hal. Ik hing kleine balletjes aan je bed en dronk warme chocomel dat de verpleegster van huis had meegenomen. Je kon nog niks. Maar gaf me alles. Ik werd jouw moeder. Veel te snel. Maar nu jij jij bent. Nu jij bijna 5 bent. Nu zie ik jou in de foto’s en de foto’s in jou. Ik heb gevloekt en gehuild. Ik heb pijn gehad. Maar die tijd heb ik in mijn hart gesloten. Straks vieren we het leven. Jouw leven. Want hoe leven is. Dat heb ik geleerd. In die twee maanden dat jij er nog niet mocht zijn maar wel al was. Hoe het toen was zit heel goed bewaard. Soms denk ik er niet aan. Soms even. Maar in deze tijd. Zal het altijd als gisteren zijn. Hoeveel jaren er ook voorbij zullen gaan.

Zijwieltjes

Zijwieltjes

Vandaag is het de laatste dag van de week tegen het pesten. Als meisje ben ik het laatste jaar van de lagere school erg gepest. Zonder reden, gewoon omdat de grootste pestkop van de klas haar pijlen op mij had gericht. Ik was maar wat blij toen de basisschool voorbij was en ik een nieuwe start kon maken op een nieuwe school waar niemand mij nog kende. Het pesten heeft mij zoveel pijn gedaan dat het een van mijn grootste angsten is als het om mijn eigen kinderen gaat. Als ze maar niet gepest worden…

zijwieltjesHet bleek al snel dat mijn oudste zoon, mijn prematuur, in veel dingen achter liep. Het heeft heel lang geduurd voordat hij normaal kon eten. Hoe lang hebben we zijn eten wel niet gepureerd omdat hij bij elk groot stukje begon te kokhalzen. Zaten we daar bij de logopedist te oefenen met een korstje brood. Ook de fysiotherapeut heeft onze baby geholpen. Zitten, rollen, het had allemaal extra tijd nodig. Maar maakte mij het wat uit? Nee. Hij was veilig onder mijn vleugels en mocht zich op zijn eigen tempo ontwikkelen.

Zo’n 9 maanden voor zijn vierde verjaardag werd ik toch wat nerveus. Zijn lichaam werkte nog steeds niet mee. Hij kon niet rennen, struikelde met lopen al snel over zijn eigen voeten. Springen deed hij niet en klimmen al helemaal niet. En dan fietsen… Hij kreeg met zijn slappe spieren (door hypermobiliteit) de trappers niet rond. Ik dacht: hoe moet dat straks als hij naar school gaat en hij niet kan meedoen met de andere kinderen? Zou hij dan al buiten de boot vallen?

Met de kinderarts besprak ik mijn zorgen en zij stuurde ons (weer) naar een fysiotherapeut. Met haar maakte hij reuze sprongen. De oefeningen maakte hem zekerder over zichzelf, met steeds meer zelfvertrouwen leerde hij zijn spieren beter gebruiken. En ja hoor, binnen 3 maanden fietste hij op zijn driewieler door de straat! Op zijn vierde verjaardag kreeg hij een echte kleuterfiets en trots ging hij erop naar school.

Inmiddels wordt hij alweer bijna 5. Als ik hem op het schoolplein zie spelen, zie ik dat hij nog steeds niet zo sterk is als andere kinderen. Wat bij anderen soepel gaat, gaat bij hem moeizaam en gepaard met vallen en opstaan. Maar hij doet wel mee! Hij heeft een vriend die 3 dagen jonger is, maar die fietst zonder zijwieltjes, kan skaten en 3 keer zo groot en sterk is als hij. Toch vinden ze elkaar in hun spel want tussen hen doen die lichamelijke verschillen er niet toe.

Maar ik hoor ook af en toe kinderen naar hem roepen: ‘waarom heb jij nog steeds zijwieltjes?!’ En voor de vakantie had een jongen uit de klas hem meerdere keren geplaagd, hem een baby genoemd, en hem buitengesloten toen de jongens op het klimtoestel gingen spelen.

Hij begreep er niks van, hoezo was hij een baby, hij was toch al 4? Mijn hart brak. Hier was ik al die tijd bang voor geweest. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat het pesten is gestopt. So far so good. Volgende maand beginnen zijn oefeningen bij de fysio weer. Ik hoop dat het hem nog sterker zal maken. Want wie weet vindt iemand het straks weer nodig om hem te pesten om de dingen die hij niet kan. Maar ik vind ook: hij is wie hij is. En hij is net zo veel waard als andere kinderen. Met of zonder zijwieltjes.

Het onvoltooide kind

Het onvoltooide kind

‘Ik begreep hun passie voor de wetenschap, de techniek. Maar dat boezemde me ook angst in. Wie telde al die onderdelen op tot een kind? Tot een leven?’*

 

Vanaf het moment dat onze zoon veel te vroeg geboren werd heb ik aardig wat gezien en gelezen over prematuriteit. Maar naarmate de jaren verstrijken neemt het bijna obsessief willen opslokken van informatie en ervaringen van andere ouders op den duur wel wat af.

Toch was ik bijzonder nieuwsgierig naar het boek ‘Het Onvoltooide Kind’, het verhaal van Eva die met 680 gram veel te vroeg geboren werd en nu meervoudig gehandicapt is. Brenda Van Osch schrijft over haar ervaringen met dochter Eva, maar duikt later ook de wereld van de Neonatologie weer in en bespreekt het steeds vroeger behandelen van prematuren. De grens hiervan is in 2010 in Nederland van 26 naar 24 weken gegaan.

In bijzonder interessante gesprekken met artsen laat ze zien hoe het er aan toegaat achter de deuren van de neonatologie, ook wanneer wij als ouders er niet bij zijn. Wat zijn de overwegingen tijdens het behandelen van extreem prematuren, hoe worden beslissingen genomen? We lezen hoe moeilijk het is voor artsen om in te schatten hoe het leven van een prematuur eruit gaat zien. Dat het geen optelsom is van plussen en minnen met in de uitkomst het toekomstige pakket problemen.

Van Osch is sinds de verschijning van haar boek begin dit jaar veelvuldig in de media geweest. De reacties waren niet allemaal positief. Sommige mensen waren erg geraakt door het aankaarten van de verlaging van de behandelgrens. Ouders wiens kind bijvoorbeeld zelf op de grens van behandeling zat en wiens kind nu een volwaardig leven heeft.

Begrijpelijke emoties, maar geen enkel moment geeft Van Osch een hard oordeel over de behandelgrens. Ze kaart het aan en laat ook haar twijfels blijken maar juist door haar kritische kijk zijn de gesprekken met de artsen zo interessant en krijg je een uniek inzicht in de wereld van de NICU en alle morele dilemma’s die spelen bij de behandeling van onze kinderen.

Als je onbekend bent met het onderwerp kan je snel onder de indruk raken van het leven op de neonatologie in het boek. De medische wereld, de problemen, de kindjes zo klein dat het haast onwerkelijk is. Maar ook als ‘ervaringsdeskundige’ raakt het verhaal van Eva en de verhalen van de kinderen en hun ouders die Van Osch meemaakt wanneer zij opnieuw de neonatologie bezoekt. Van Osch brengt je weer even terug op de afdeling en soms zie je ineens je eigen kind weer liggen…

Door het boek heen komt af en toe de vraag naar boven of, met de kennis van nu, Van Osch en de artsen nu weer voor de behandeling van Eva zouden kiezen. Het is bijzonder om te lezen hoe dit zo open en eerlijk besproken wordt. Zonder dat je ook maar een moment gaat twijfelen over de liefde voor haar dochter. Want juist bij het beantwoorden van deze vraag, staat die liefde centraal.

*fragment uit ‘Het Onvoltooide Kind’