Vergelijkingen

Vergelijkingen

‘Een giraf is geen aap, hoe kom je toch aan deze titel?’ Die vraag is mij al vaak gesteld over het boek.
Vergelijkingen. Onbewust maken we ze best vaak, op alle vlakken. In dit geval heb ik het over vergelijkingen bij vroeggeboorte.

Je kindje weegt misschien nog geen kilo, of zit net onder de 2 kilo. Er moet nog zoveel ontwikkeld worden. Is misschien wel 16, 12, 10, 8 of 4 weken te vroeg geboren.
Tygo woog bij de geboorte 1,8kg en was 10 weken te vroeg. Kyra woog onder de 500 gram bij de geboorte en was 19 weken te vroeg.  Het is voor schrijvers en bloggers dan ook niet te doen om voor iedereen altijd een herkenbaar stuk te schrijven hierover.

En dat is juist ook de boodschap die we in Nederland op tafel moeten gaan leggen naar mijn mening. Bij vroeggeboorte is er geen boekje dat je open slaat waarin alle stappen benoemd worden. Er is geen standaard situatie of traject. Dat maakt het ook zo lastig om er in het algemeen een goed beeld over te krijgen.

Je kunt kinderen niet elkaar vergelijken, maar toch wordt het gedaan.
Waarom moet Tygo wel dat onderzoek ondergaan, maar andere kamergenootjes van zijn couveuse afdeling niet? Waarom mag zijn kamergenootje eerder naar rooming in, terwijl het traject zo gelijk lijkt? Waarom konden familie en vrienden bij dat kindje wel snel op kraamvisite komen in het ziekenhuis toen het ook ging om een vroeggeboorte, maar bij ons niet? Hij loopt nog niet, zij rolt nog niet, de één praat al en de ander kan al…..

Misschien heb je het als couveuse ouder ook een keer gehoord, ‘je ziet er niks van de vroeggeboorte’. Fijn natuurlijk, maar bepaalde dingen van het traject zie je niet, maar zijn er wel. Waarom willen we (de eerste maanden) voldragen baby’s vergelijken met te vroeg geboren baby’s? Het is ergens logisch dat als je weken te vroeg wordt geboren, dat je even de tijd nodig hebt om die periode in te halen.

Een kindje verliezen, dat is ook vroeggeboorte. De behandelgrens in Nederland ligt bij baby’s op 24 weken. Hoe beleef je een eventuele volgende zwangerschap? Vergelijk je deze, net al s ik dat heb gedaan, in de tweede zwangerschap met het de zwangerschap waarin je jullie kindje hebt verloren?
Hoe ga je om met het verlies en vooral wat voor trajecten en ondersteuning heb je gehad vanuit professionals en vanuit je omgeving. Worden er misschien vergelijkingen gemaakt als: ‘Truusje heeft zoiets ook meegemaakt, die hebben nu 2 gezonde kinderen rondlopen.’

Een vroeggeboorte na 24 weken, jullie kindje ligt op de couveuse afdeling of de NICU (intensive care voor baby’s). Je hebt het hier over een ziekenhuistraject van weken of zelfs maanden.
Baby’s die klein zijn, zo klein dat in sommige gevallen iedereen kan zien dat er geen garanties gegeven kunnen worden.

Is het realistisch om vroeggeboorte onder één noemer te plaatsen? Ik denk het niet.
Het traject heeft met zoveel factoren te maken. De geschiedenis van de ouders. Ging het zwanger raken vlot of is er een langdurig traject aan vooraf gegaan. Zijn er complicaties bij de moeder of juist het kind opgetreden tijdens de zwangerschap? Of is het een spontane vroeggeboorte.

Hoeveel weken, dagen betreft de vroeggeboorte en onder welke omstandigheden is de bevalling verlopen. Zijn de eerste nachten en dagen gegaan. Heeft het kindje één of meerdere transporten ondergaan en hoelang heeft mama bij haar eigen kind in het ziekenhuis kunnen blijven?
Al deze factoren hebben ook ieder weer hun eigen aspecten die je wel of niet mee kunt maken.

‘Waarom heb je een boek geschreven en zet je je nu na bijna 3 jaar nog steeds in voor vroeggeboorte?’ Ook een vraag die mij regelmatig gesteld wordt. Veel couveuse ouders zijn blij als ze ‘het hoofdstuk’ kunnen sluiten, vaak gebeurt dit als ze thuis zijn. Mijn hoofdstukken zijn inmiddels ook gesloten, maar zullen zeker af en toe nog eens open waaien.

Vroeggeboorte vanuit verschillende kanten belichten. Niet mijn verhaal vertellen, wel mijn belevingen naar aanleiding van korte voorbeelden van persoonlijke ervaringen. Het gaat niet om Kyra of Tygo, juist niet. Ik wil niet dat Tygo straks 15 is en zegt jeetje mam wat heb je nu allemaal geschreven?

Het gaat erom dat ik me zo ontzettend verbaas dat er nog steeds zoveel onbekend is over vroeggeboorte. Hoeveel verdriet het vroeggeboorte traject aan (couveuse) ouders kan geven en dat ze eigenlijk er (behoorlijk) alleen voorstaan.
Dat er nog zoveel mogelijkheden liggen om nog meer stappen te zetten in optimalisatie van de neonatologie, maar hiervoor bewustwording en ook geld nodig is. Belevingswerelden op elkaar aan laten sluiten en vooral aantonen dat een giraf geen aap is en de éne vroeggeboorte de andere vroeggeboorte niet is. Gelukkig niet.

Een thema avond gericht op vroeggeboorte, niet te vergelijken met andere thema avonden. Deze donderdag (30 maart) ga ik op een algemene en zeker niet te zware manier in op vroeggeboorte.
Thema’s als hoe het is om je kindje achter te laten in het ziekenhuis, wat het traject allemaal in kan houden, belevingswerelden van de ouders en naasten, borstvoeding is best zwaar ook voor de papa 😉 en over het verliezen van een kindje.
Locatie: Welterusten kinderwinkel in Schaijk, aanvang 19.30uur.
Werk je zelf in het vak, ben je opa, oma, of naasten van een prematuur. Couveuse ouder of gewoon geïnteresseerd? Je bent van harte welkom, geef je wel even op via info@eengirafisgeenaap.nl . Misschien tot dan, leuk als je komt!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Ineens denk je terug aan het moment van rooming in

Ineens denk je terug aan het moment van rooming in

Weken (misschien maanden) heeft jullie kindje in het ziekenhuis gelegen. Er zijn een aantal ziekenhuizen in Nederland waar je als mama of papa zijnde 24/7 bij je kindje kunt zijn. Je hebt dan een eigen kamer en kunt 24/7 meehelpen in de verzorging.

In de meeste ziekenhuizen is deze mogelijkheid er (nog) niet. Dan zijn jullie thuis en kun je op bezoek gaan in het ziekenhuis op de couveuse afdeling. Voor de kleine naar huis mag, heb je een ‘rooming in’ moment. Je zorgt dan 1 dag en nacht zelf voor je kindje. Wat hebben we hier lang naartoe geleefd Niels en ik! Tygo heeft in totaal zo’n 8 weken in het ziekenhuis gelegen en ik had op een gegeven moment zo’n behoefte om zelf voor Tygo te kunnen zorgen, klaar met het ziekenhuis traject.

Wat gaat er nu precies aan een rooming in moment vooraf? Eerst moet de situatie stabiel zijn, geen medische zaken die nog spelen. Denk hier aan operaties, ziektes / infecties of andere complicaties. Dan is het belangrijk dat de baby een minimaal gewicht heeft, geen dipjes meer laat zien aan de monitoren en tot slot zelfstandig kan drinken. Dan gaan de artsen kijken of het kind mee naar huis mag.

Nu zijn er momenten die je als couveuse ouder vergeet. Ik wel in ieder geval. Vorige week heb ik een presentatie gegeven aan afdeling Neonatologie van het Bernhoven ziekenhuis waar Tygo op de couveuse afdeling heeft gelegen na zijn NICU ervaring. Tijdens de presentatie werden er vragen gesteld en kwamen we heel onverwacht op het onderwerp ‘rooming in’.

Ineens kwam weer boven dat ik de nacht van de rooming in zo bijzonder vond. Gewoon kunnen kijken naar Tygo, eindelijk alleen voor hem kunnen zorgen en zo blij dat we straks eindelijk met zijn drieën thuis zijn. Voor het eerst avondeten (heerlijke ziekenhuismaaltijd 🙂 met Niels terwijl Tygo in dezelfde kamer lekker ligt te slapen. Een echte mijlpaal!

Maar vooral kwam boven, dat ik die nacht heel lang gekletst heb met de verpleegster die toen dienst had.
Kletsen over het traject van Tygo tot aan de rooming in, over wat we kunnen verwachten maar ook gewoon over de dagelijkse dingen. Het gaan missen van het ziekenhuis ritme, even los van het feit dat we er zo klaar voor waren om naar huis te gaan.

De verpleging heeft dit zelf misschien niet altijd door, maar dit soort aandacht wordt zo ontzettend gewaardeerd en nodig zijn voor couveuse ouders om het traject door te komen. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, verpleging jullie zijn toppers!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Een levensveranderende gebeurtenis

Een levensveranderende gebeurtenis

Dubai, Zondagochtend, 11 februari

Op uitnodiging van de distributeur verblijf ik een week in Dubai om enkele ziekenhuizen te bezoeken en de Benjamin Kangaroo Sweater te promoten in Arabische Emiraten: Dubai en Abu Dhabi. Vandaag ga ik samen met de distributeur het Latifa Hospital bezoeken. Het is grootste ziekenhuis van Dubai gespecialiseerd in moeder-en-kind-zorg.

Aan de buitenkant lijkt het meer op een 5-sterrenhotel dan een ziekenhuis. Een Imposant witgepleisterd gebouw met klaterende fontein. De distributeur vertelt me dat er jaarlijks 8.000 a 9.000 geboortes plaatsvinden.

Veel zwaargesluierde vrouwen, Arabieren gekleed in het wit en bewaking. Stiekem inspecteer ik opnieuw mijn kleding. Alles keurig bedekt; jurk ver over de knie. Het ziekenhuis onopvallend binnenwandelen is er niet bij. De bewaker houdt ons staande en bekijkt mij kritisch. Paspoort inleveren is de gangbare procedure blijkt. Daarna mogen we onze weg vervolgen.

Onze bestemming is de Neonatale Intensive Care. Van mij wordt verwacht dat ik een scholing geef aan de verpleegkundigen over Kangaroo Care. We arriveren bij de NICU en de distributeur wijst trots naar een grote poster aan de muur. Foto’s van een vader en moeder buidelend met baby in de Benjamin Kangaroo Sweater voorzien van Arabische en Engelse tekst waarin de voordelen van kangoeroeën worden.

poster

In het Latifa Hospital gebruiken ze het Benjamin Kangaroo Sweater intensief vertelt de distributeur. Ouders buidelen het liefst in privacy (geheel bedekt) en de Benjamin Kangaroo Sweater voorziet in die behoefte. En de baby’s liggen veilig en warm huid-op-huid bij de pappa en mamma.


Ik sta even stil, zo ver van huis en realiseer me dat de droom die ik ooit had geen droom is… Klik om te Tweeten


Veel tijd om van dit moment te genieten heb ik niet. Er wordt op ons gewacht. Er lopen hier opvallend veel verpleegkundigen, gekleed in roze uniform. Ze bewegen zich soepel tussen alle couveuses die dicht op elkaar staan in kleine ruimtes. In een van deze ruimtes wacht een groep verpleegkundigen en artsen die me verwachtingsvol aankijken wanneer ik binnenkom.

Ik steek van wal. Ze luisteren stil en aandachtig en wanneer ik zeg “Vragen mag” verliezen ze hun schroom en vragen honderduit. Wat was het geboortegewicht? Hoe lang was je elke dag bij Benjamin? En heeft hij infecties gehad?
Een verpleegkundige vraagt; “Was the preterm birth of your son a life-changing experience?” Ik knik en zeg dat ik nu jaren later mij realiseer wat een impact het heeft op mijn leven.

Weer in de taxi terug naar het hotel overdenk ik de woorden van de verpleegkundige. Een levensveranderende gebeurtenis was het ongetwijfeld. Benjamin’s vroeggeboorte gooide mijn leven volledig overhoop. Ik werd plotsklaps geconfronteerd met intense zorgen maar ook bracht het me momenten van ongekend geluk.


Een levensveranderende gebeurtenis was Benjamin’s vroeggeboorte ongetwijfeld. Klik om te Tweeten


Het werd ook de bron van inspiratie om de Benjamin Kangaroo Sweater te ontwikkelen in de hoop dat ooit andere ouders en kinderen in dezelfde situatie hier profijt van hebben.


Ik werd geconfronteerd met intense zorgen maar ook bracht het momenten van ongekend geluk. Klik om te Tweeten


Door zijn geboorte werd ik ook een vrouw met een missie. Ik zet mijn ervaring als moeder en verpleegkundige met jarenlange ervaring op een een Neonatale Intensive Care in om het belang van huid-op-huid-contact onder de aandacht te brengen. In de hoop dat de Kangoeroemethode de gouden standaard wordt in de zorg en behandeling van te vroeg geboren baby’s en hun ouders.

Anne Marie Louwerse

Anne Marie Louwerse

Kinderverpleegkundige/Intensive Care Neonatologie verpleegkundige en oprichter van Benjamin Care.

De combinatie van de vroeggeboorte van haar zoon en jarenlange werkervaring als verpleegkundige op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) vormen de basis voor de Benjamin Care producten. Ze ontwikkelde de Benjamin Kangaroo Sweater, het Benjamin ComfyNest en de Benjamin HugMee.
Terug bij de NICU afdeling

Terug bij de NICU afdeling

Twee en half jaar terug lag Tygo op de NICU afdeling van het Radboudumc. Hij heeft uiteindelijk 2,5 week op de intensive care gelegen en daarna nog 5 weken op een couveuse afdeling.Na een ziekenhuisperiode met ups en downs, een thuisperiode die in ieder geval het eerste jaar pittig was, zitten we nu gelukkig al een tijdje in rustig vaarwater (afkloppen 🙂 ).

Het besef heeft bij mij echt wel even moeten doordringen: het gaat goed!
Ik hoef niet bij iedere koortsaanval of wat dan ook de alarmbellen ‘aan te zetten’. Ik weet niet hoe andere couveuse ouders dit ervaren, maar die onbeschrijfelijke stress die automatisch opkomt. Die bij mij opkwam toen ik hoorde dat Tygo voor de 3e keer in korte tijd een longontsteking had. Of toen ik de thermometer een aantal keer zag uitschieten naar 41.6 graden koorts. De huisarts heeft mij toen uitgelegd dat de hoogte van de koorts niets hoeft te zeggen.

Ik zei het laatst nog tegen iemand, deze winter komen we tot nu toe goed door. Tygo is nog bijna niet ziek geweest dit jaar. Ik merk het ook aan hem, hij zit super in zijn vel en de ontwikkeling en groei gaat gewoon vanzelf. Het gekke is dat ik me besef dat ik me geen zorgen meer om hem maak.

Nu lijkt dit voor veel van jullie misschien vanzelfsprekend. Ik kan het ook niet goed in woorden uitdrukken, ik noem het maar even het ‘wat als, nee toch niet weer’ radar mama gevoel. Dat stress gevoel waarin alle scenario’s door je hoofd gaan, gewoon omdat je jouw kleine kanjer hebt zien vechten voor zijn of haar leven. Onbewust zit het misschien nog wel ergens die stress radar, maar je bent er gelukkig bewust niet meer mee bezig. Een heerlijk gevoel al zeg ik zelf.

Bewust en onbewust impact van een vroeggeboorte of dat jouw baby vlak na de geboorte op de NICU of couveuse afdeling heeft moeten liggen. Ik heb het er wel vaker over gehad, ik denk echt dat het onderschat wordt deze impact.
Wat is een normale periode om een vroeggeboorte traject te verwerken? Nu ben ik geen dokter, maar ik weet zeker dat in veel gevallen naasten denken dat het goed gaat als de baby mee mag naar huis.En dat is ook niet gek, want er is nog heel weinig over bekend. Want wat kan het precies allemaal inhouden voor zowel de baby als de couveuse ouders?

Na veel gesprekken te hebben gehad met couveuse ouders, willen in de meeste gevallen veel ouders het ziekenhuis hoofdstuk zo snel mogelijk achter zich laten. Het is gebeurd, het gaat nu goed dat boek is dicht en klaar. Super knap, maar ik kan me niet voorstellen dat het zo makkelijk gaat dat boek dicht doen. Nu is iedereen anders natuurlijk, zijn de situaties anders en zal dit ook door mannen en vrouwen anders ervaren worden. Gewoon doorgaan, wegduwen die emotionele achtbaan en genieten van het leven alsof er niets aan de hand is.

Twee maanden geleden ben ik teruggegaan naar de NICU waar Tygo heeft gelegen. Om goody bags uit te delen tijdens Wereld Prematuren Dag en om mijn boek te overhandigen in een officieel persmoment. Super om ouders een hart onder de riem te kunnen steken en natuurlijk trots op het boekmoment. Met die instelling ging ik naar het Radboudumc. Tot die tijd was ik wel bij het ziekenhuis geweest, maar niet meer op de NICU afdeling.

2,5 jaar verder, de deuren gaan open en ik loop samen met de dames van Early Birth fotografie de gang op richting de NICU afdeling. Een gek gevoel overvalt me. Ik krijg een brok in mijn keel en kippenvel over mijn hele lijf. Die geluiden, de geur, de bekende gang waar we oh zo vaak doorheen zijn gelopen niet wetende hoe we Tygo op dat moment zouden aantreffen.

Nog een deur gaat open, nu naar de NICU afdeling zelf waar alle couveuses liggen. Handen ontsmetten, baby’s zien die moeten vechten voor hun leven. De één moet moediger zijn dan de ander. Indrukwekkende apparatuur bij de couveuses. Klein, jeetje wat zijn deze kleine kanjers toch klein. Wat was Tygo ook klein. Ik merk dat onbewust mijn ogen nat worden en tranen over mijn wangen rollen. We komen op de plek waar Tygo heeft gelegen.Op de plek waar ik samen met Niels naast de couveuse heb gewaakt toen Tygo moest vechten tegen die stomme infectie. Op de plek waar Tygo inderdaad keihard heeft gevochten en heeft gewonnen waar we oh zo trots op zijn.

Ja ik dacht dat dit hoofdstuk al was afgesloten en verwerkt. Ik voelde me op dat moment zo opgelaten. Je komt er om andere ouders iets leuks aan te bieden en dat zij even hun verhaal kunnen doen. Stond ik daar en had echt even genoeg aan mij zelf. In de auto op weg naar huis kwam het besef dat het helemaal niet erg is dat dit nog impact heeft soms. Want het is nogal wat een vroeggeboorte traject. Het besef hoeveel geluk we hebben gehad. Het besef wat uiteindelijk echt belangrijk is in het leven.

 

 

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.
Magische kusjes

Magische kusjes

Ik wil jou in een doosje doen,
je beschermen tegen het leven
Maar je zal moeten dansen in de zon
en leren vechten tegen de regen.

8 december 2015
Het gekraak van Rudi’s vouwbed en mijn plastic ziekenhuismatras heeft afgelopen nacht onze slaap niet enorm verstoord. En hoewel stil op m’n rug liggen absoluut niet mijn favoriete slaappositie is, was het met mijn verse keizersnede toch echt de enige optie. Maar ook dat ging best. De slechte nacht vóór jouw geboorte, alle indrukken op jouw geboortedag en de morfine van mama hebben ons waarschijnlijk voldoende uitgeput om best okay te slapen. Daarnaast lijken we er nog niet van doordrongen dat we nu toch echt een kindje op deze wereld hebben en zijn ons tevens nog niet bewust van de levensbedreigende risico’s die jij op dit moment loopt. Dus verrassend genoeg is de afgelopen nacht best wel ongestoord voorbij gegaan. Rond 6.00 uur wordt deze verstoord door de verpleegkundige, ze brengt medicatie en vertelt dat ze zo de katheter eruit komt halen. Met de beste wil kan ik niet bedenken hóe ik in vredesnaam mijn bed uit zou moeten komen om te plassen, maar het moet gebeuren. Als ik me mentaal voorbereid op deze onderneming, oppert Rudi om even naar de NICU te bellen om te vragen hoe het met jou gaat. Deze vraag raakt me als een mes in mijn hart, want het doet me realiseren dat ik nog helemaal niet aan jou had gedacht. Mijn eigen kindje…! Het is allemaal nog zo onwerkelijk. Het verdriet verscheurt me, maar ik schaam me er tegelijk ook zo intens voor dat ik mijn gevoel niet durf te delen. Rudi belt, hoort dat er wel wat ontwikkelingen zijn, maar dat het nu ok met je gaat en dat ze ons als we er zijn verder updaten.
Met veel ondersteuning worstel ik me uit bed en als ze me dan toch mijn bed uit willen hebben, dan wil ik toch ook wel heel graag even douchen en wel nú. Shakend van uitputting en pijn neem ik weer plaats in mijn bed, maar man wat ben ik blij dat ik opgefrist ben. Na het ontbijt en een kolfsessie gaan we weer naar jou toe.

Op de NICU aangekomen gaan we direct naar jou toe en leggen we onze handen op jou. We leren dat je premature kindjes beter niet kunt aaien (teveel prikkels), maar dat je beter je handen op het hoofdje en kontje kunt leggen. Je krijgt zo de begrenzing zoals je die in de baarmoeder had en erbuiten nog hard nodig hebt. Ik red het om jou met één hand aan te raken, papa legt zijn hand aan de andere kant. Vanuit mijn ziekenhuisbed kan ik je nog steeds niet echt goed zien, maar ik zie dat je oogjes nog dicht zijn en dat je er best rustig bij ligt.


een dag oud


Naast jouw couveuse hebben we een gesprek met de neonatoloog. Door alle medicatie kost het me zeer veel moeite om scherp te blijven en mijn ogen leiden in hun kassen een eigen leven. Ik beslis dat dit mijn laatste dosis morfine is geweest, want vanaf nu wil ik alert zijn en de dingen écht meemaken.
De neonatoloog vertelt ons dat je een extra infuus hebt gekregen en dat jij het vannacht toch wel erg zwaar kreeg met je ademhaling. Toen je op het punt kwam dat je 60% zuurstof toediening nodig had, hebben ze besloten om je te gaan intuberen en beademen. Weer zo’n steek in mijn hart! Het doet me verdriet wat jij de afgelopen uren allemaal hebt meegemaakt, terwijl wij lagen te tukken. Verder ben ik teleurgesteld dat je toch beademing nodig hebt, ik hoopte zo dat het niet nodig was. De neonatoloog licht ons verder uitgebreid in over welke risico’s prematuriteit met zich meebrengt. Hij vertelt dat diverse risico’s levensbedreigend zijn en de eerste dagen zijn cruciaal.

Op deze dag stellen we jou ook voor aan jouw opa en oma’s, ze komen je één voor één bezoeken. Zo’n bezoekje aan de NICU, met zo ontiegelijk veel alarmen, het zien van hun kleinzoon; zo’n klein en teer mannetje met veel slangetjes en ondersteuning, hakt er bij hen ook wel in. Maar dat laten ze niet aan ons blijken, ze zijn trots en stralen vertrouwen uit.
Verder gaat papa jou op deze dag bij de Gemeente Amsterdam aangeven en stuurt mij een foto van dat mooie moment. Man wat ben ik trots, ik zie een stralend trotse papa en jij bent nu met jouw mooie namen officieel geregistreerd. En tussen de bezoeken aan jou door, blijft mama gedisciplineerd kolven, er komt nog niets, maar ik blijf vertrouwen houden.


aangifte gemeente

08 december 2015 – Papa schrijft:
Jack, welkom kleine jongen!
Je bent nu een dag oud, maar wat heb je al een hoop meegemaakt. Er zijn de eerste minuten heel wat foto’s en filmpjes gemaakt door de beste verpleegkundige Esmee en natuurlijk door jouw papa zelf. Je kreeg meteen ademhalingsondersteuning en je maakte al hele zachte huilgeluiden. Dit was een goed teken, dat je longen hun werk deden. Daarna mocht ik symbolisch nog een keer jouw navelstreng doorknippen op de opvangtafel. Eenmaal boven op de NICU kreeg je een infuus in je linker pols. De eerste keer lukte niet, net als vele andere keren de komende dagen. Ik mocht je hoofd vasthouden, omdat dit rust zou geven, net zoals je in de baarmoeder ook begrensd was.
Ook kreeg je een maagsonde in je neus, iets waar je pas op dag 3 wat aan had, tot die tijd had je veel moeite om je maag de voeding op te laten nemen. Het bleek dat je toch veel meer hulp en zuurstof nodig had om te ademen, er werd gestart met beademing. Deze ondersteuning zal de komende dagen hopelijk worden afgebouwd. Het kostte je teveel moeite om alles zelf te doen, dit was voor mij wel duidelijk, aangezien je hele borstkas inklapte met elke ademhaling.

Vandaag hebben wij heel veel informatie gekregen van dr. Jansen. Wat is er toch veel mis met je jongen. Je hebt regelmatig een bloedtransfusie nodig. Daarnaast heb je mogelijk een infectie waarvoor je antibiotica krijgt. De bloeduitslag, over of je echt een infectie hebt, krijgen we over 2-3 dagen pas. Verder had je te weinig glucose, dit is toegediend via een infuus. Later bleek je weer teveel glucose te hebben en kreeg je insuline om dit af te bouwen. Hiervoor kreeg je weer een nieuw infuus in je arm. Ik zie aan je dat je het niet fijn vindt, maar we horen je niet huilen, omdat je beademingsbuis langs je stembanden gaat.

Ik zag je voor het eerst: toen je net uit mama’s buik was gehaald, in de operatiekamer. We wisten dat je klein was, maar hóe klein was voor ons ook een verrassing. Mama heeft jou pas na 15 minuten gezien. Toen je stabiel was, werd je in de couveuse nog even langs de operatietafel gereden.

Toen ik je zacht dacht ik: Wat een kleine geplukte haas. Je zat onder het bloed, was heel dun/mager, maar wel lang. Toen je op de opvangtafel lag, zag ik dat je gelukkig wel compleet was.

9 december 2015 – Papa schrijft:
Papa heeft helaas een koortslip en moet een mondkapje dragen en mag jou niet meer aan raken. Je ligt de komende twee dagen op een matje met UV-licht om afvalstoffen in je huid af te breken. Je krijgt hiervoor een wit kapje op je ogen. Het beste nieuws van de dag is dat je je eerste beetje moedermelk hebt gehad via de maagsonde. Wat zijn we blij met zo’n fantastische moeder.

9 december 2015
Vandaag is mama met de rolstoel naar je toe gekomen, heb ik naast jouw couveuse gestaan en zo kon ik voor het eerst dichterbij jou komen. Het verzoek om te helpen met de verzorging, liet ik me geen twee keer zeggen. Ook wel een beetje eng en spannend natuurlijk, wat mannie wat ben je fragiel en wat heb je veel slangetjes. Als je snuggle voor het eerst in ons bijzijn wordt geopend, kan mama je eindelijk helemaal bewonderen. Want waar ik tot nu toe alleen maar je koppie had gezien, zie ik nu ook voor het eerst je rompje, je beentjes, armpjes, handjes en voetjes. En met de snuggle open bewegen die ook gewoon en grijp je onze vinger vast als we die in je hand leggen. Mijn eigen kindje eindelijk goed/helemaal kunnen zien, je zien bewegen en voelen hoe je mij vastpakt, ontroert me enorm. Als je mutsje af gaat, zie ik tot mijn verrassing dat je best al wat haartjes hebt. Jouw blonde haartjes op dat kleine koppie zijn het aller- allerliefste wat ik ooit heb gezien! Ik had tijdens de zwangerschap nooit nagedacht over of je haar zou hebben en zo ja welke kleur. Maar als ik nu zo naar je kijk, smelt ik en lopen de tranen over m’n wangen. Dit geldt ook voor als je huilt. Door de beademingstube, die langs je stembanden loopt, produceer je geen geluid en horen we je niet huilen. We zien dan alleen aan je gezichtje dat je huilt, het ziet er zo zielig uit, maar tegelijk ook zo lief. Natuurlijk breekt het m’n hart om niets te kunnen doen. Ik wil je oppakken, knuffelen, kussen en beschermen tegen alles wat er met je gebeuren moet, maar ik kan het niet lieve Jack, het breekt m’n hart en doet mij zo ongelooflijk veel pijn.

Je ligt helaas nog aan de beademing en dat is intussen zelfs trilbeademing geworden. Het is een maf gezicht om jou enorm te zien trillen. Ook aan de trilbeademing geef je je niet over, je ademt tegen het beademingsritme in. De artsen durven de beslissing om je van de beademing af te halen nog niet te nemen.

Omdat de borstvoeding nog niet op gang gekomen is, heeft mama in de middag een afspraak met de lactatiedeskundige. Vroeggeboorte, stress, niet bij je kind zijn, vermoeidheid, een keizersnede en een borstoperatie in het verleden zijn niet bevorderlijk. Ze leert me de technieken van handkolven en zowaar zien we een druppel gele colostrum komen, we zijn zo blij! Dit betekent dat ik dus toch wel borstvoeding kan geven en dat is in jouw geval wel echt heel belangrijk. Die ene druppel wordt met veel zorgvuldigheid opgevangen in een bakje, zodat we die bij jou kunnen brengen.
’s Avonds bij jouw couveuse ga ik weer aan de slag met de geleerde technieken en druppel voor druppel weet ik totaal 1,7 ml te produceren. Man wat ben ik trots! Deze borstvoeding komt als geroepen, niet alleen omdat het tijd voor je voeding is, maar zeker ook omdat je maag tot dusver nog geen voeding opgenomen lijkt te hebben. De borstvoeding werkt laxerend en dat is voor het op gang brengen van jouw zeer onrijpe darmpjes heel belangrijk. Op dit moment krijg je 6x 1 ml voeding per dag, maar jouw verpleegkundige is zo blij met borstvoeding, dat ze een oogje toeknijpt en je toch de hele 1,7 ml via de sonde krijgt. Je geeft wat later wel een mondje voeding terug. En als de verpleegkundige ziet dat mama teleurgesteld is (omdat ik denk dat je mijn voeding niet lekker vindt) stelt ze ons gerust en zegt ze dat de borstvoeding hoe dan ook zijn werk deels wel heeft kunnen doen. Mijn motivatie heeft zich vermenigvuldigd en we gaan lekker zo door!

Ik voel me het meest jouw moeder als: ik bij je ben, naar je kijk en je aanraak. Ik neem alle details van jouw uiterlijk steeds meer in me op en hoe fragiel je ook bent, ik voel me apetrots.

Kangaroeën doen we: helaas nog niet. Maar we hebben geduld, want dat het verantwoord is, is het allerbelangrijkste.

Weet je wat trouwens ook echt geweldig is lieve Jack. We krijgen zo ongelooflijk veel lieve berichtjes en kaartjes van alle mensen om ons heen. We krijgen ook veel foto’s van kaarsjes die voor jou gebrand worden. Het is heel bijzonder om te merken hoe iedereen met ons meeleeft en geeft ons kracht om deze periode door te gaan.

10 december 2015 – Papa schrijft:
Mama is vandaag ontslagen uit het ziekenhuis. Ze is heel sterk en kan alweer twee dagen zelf uit bed, douchen en aankleden. We verhuizen vandaag naar het Ronald McDonaldhuis en helaas voor papa hebben ze daar geen hamburgers ;-).
Je ligt nog steeds op het matje met UV-licht. Aangezien ik je nog steeds niet mag aanraken, helpt mama al twee dagen met de verzorging. Sandra is echt al heel snel heel goed geworden hierin. Ze helpt met name met het verschonen van de luier, vasthouden van je armpjes en beentjes, het schoonmaken van je mondje en jou omdraaien. Een mooi moment vanavond was dat je je hele luier had vol gepoept. Wat een zwarte derrie was dat zeg! Mama praat heel veel tegen je, leuk en lief hé.
Trouwens, afgelopen nacht heb je jezelf van de beademing afgehaald, boef! Je hebt zo je beademingstube eruit getrokken, blijkbaar had je zin om zelf lekker te ademen. Dit kan jij wel, maar het kost je heel veel moeite. De professor wordt erbij geroepen om je te beoordelen. Je krijgt nu 45% zuurstof, mocht je meer dan 50% nodig hebben, dan ga je toch weer aan de beademing. Wat het ook wordt, het is kiezen tussen twee kwaden. Lange tijd zuurstof, kan netvliesschade veroorzaken. Echter, de hoge drukken van de beademing beschadigen je longen weer. Je longen zijn blijkbaar nog niet goed ontwikkeld, niet alle longblaasjes staan open. Daarom moet je zo hard werken. Nu zonder beademing kunnen we je weer horen huilen, je klinkt als een klein lammetje.

10 december 2015
Vandaag is het tijd om te verhuizen. Zelfstandig en eigenwijs als ik ben, wil ik graag helpen, ik wil zelf alles inpakken en klaarzetten. Mijn lieve papa en mama komen om papa Rudi te helpen alle spullen naar het RmcD te verkassen. Ik word weggestuurd en ga dus lekker naar jou toe. Als de verhuizing klaar is, haalt papa Rudi me op en rijdt mij in rolstoel naar het RmcD. Het is gek om na 3 weken weer buiten te komen, gelukkig is het maar een klein stukje. In het huis aangekomen weet ik niet wat ik zie. Wat is het prachtig mooi hier, er staan wel vier kerstbomen in het huis en mama moet huilen van blijdschap en dankbaarheid dat er zoiets bestaat.
De kamer is prachtig en ruim en ik voel meteen dat we ons hier echt wel thuis zullen gaan voelen.

11 december 2015 – Papa schrijft:
Wat een mooie kamer hebben we in het RmcD-huis. Zo kunnen we de komende weken lekker dicht bij jou zijn Jack. Iedereen is heel vriendelijk, er werken meer dan 100 vrijwilligers en de eigen bijdrage is maar € 15,- per dag. De rest komt van giften van hele lieve mensen. Elke donderdag wordt er door vrijwilligers voor de gasten gekookt, de andere dagen doen we het zelf. Terwijl ik dit schrijf ben ik heel trots op jouw moeder, ze heeft net 2x 10 ml moedermelk geproduceerd. Nog geen melkkoe, maar het gaat de goede kant op.
Met jou gaat het stabiel. De echo’s van je hersenen zijn tot nu toe goed, er worden geen hersenbloedingen gezien. De cardioloog is langs geweest om een echo van je hartje te maken. Je hebt het mooiste hart wat hij vandaag heeft gezien, dus dat is ook positief nieuws :-)!
De problemen met de ademhaling blijken dus echt bij je longen vandaan te komen. Het is erg moeilijk om je zo te zien vechten. Je ligt als een op hol geslagen machine te ademen. Je hoeft geen deskundige te zijn om te zien dat jij het heel zwaar hebt. Op je buikje heb je net iets minder moeite, maar je positie moet regelmatig gewisseld worden.
Als ik nu naar je kijk denk ik: Wat lig je lekker rustig op je buik. Zo zouden ze je moeten laten liggen. Helaas word je heel vast lastig gevallen met alle noodzakelijke onderzoeken en verzorgingen.

Als ik tegen je praat zeg ik: “Je bent echt sterk, doe je best jongen”.

Je verandert: nog niet, je ademt heel veel (80x per minuut).

12 december 2015 – Papa schrijft:
De ochtend is mama San met opa Ron bij je langs geweest. Omdat Oma Aukje en Oma Els beiden een beetje verkouden zijn, komen zij een andere keer. Ze willen je natuurlijk niet ziek maken. Opa Ron was heel trots om zijn nieuwste kleinkind weer te mogen bewonderen. Mama heeft jou een tijdje opgetild, omdat je UV-mat weer onder je gelegd moest worden. Het was een heel bijzonder moment om jou voor het eerst echt vast te hebben. Natuurlijk is daar een mooie foto van gemaakt, op die foto zie je pas goed hoe lang jouw benen zijn. Papa is deze ochtend met oma Els boodschappen gaan doen in Diemen, dit wordt eind 2016 hopelijk jouw nieuwe woonplaats. Ons nieuwe huis wordt daar nu gebouwd. Verder hebben we wat kleding gehaald voor in het RmcD-huis.

jou voor het eerst optillen

Vanavond belden we de NICU, hoe laat we konden komen helpen met de verzorging. Het bleek dat jij al een tijdje lag te huilen, dus de verzorging moest direct. We hebben meteen onze jas aangedaan en hoewel mama al een paar dagen niet meer in de rolstoel zat, is ze gaan zitten, zodat ik haar als een gek naar jou toe kon duwen. De lieve verpleegkundige Kim was al bezig met jouw verzorging en mama kon meteen helpen. Je had weer een hele luier vol gepoept, nog steeds was de poep helemaal zwart. Je draagt trouwens de kleinste luier die we ooit gezien hebben, het is maat -1. Na de verzorging en de schone luier werd je weer lekker rustig. Je hebt het nog heel erg zwaar met de ademhaling, waardoor mama nog steeds niet met je kan buidelen. Kim vindt dat zo sneu voor ons, dat ze voorstelt om het dak van de couveuse te openen, zodat mama jou kusjes mag geven (Papa nog niet i.v.m. de koortslip). Wat een prachtig en wonderlijk moment was dat!
Mama geeft jou je allereerste kusjes en heeft zeker een half uur haar handen op jou gehouden met af en toe een kusje erbij. Je werd er zo rustig van en het alarm van de saturatie bleef maar gaan, omdat die te hoog(!!) was! Voor de knuffelpartij begon je met 42% zuurstof en dit kon naar 27% afgebouwd worden. Het is ongelooflijk wat voor resultaat het contact met jouw moeder heeft. Laten we hopen dat het vanaf nu beter gaat met je ademhaling!
Na dit mooie moment hebben wij nog even jouw maaltje voor morgen uit de vriezer gehaald. Blij en tevreden gingen wij terug naar RmcD om zelf ook even te eten.

13 december 2015 – Papa schrijft:
Je zuurstof is nu blijvend onder de 30%. Wat een ontwikkeling sinds gisteravond! Het lijkt net of mama magische krachten had en dat je longen nu meer ontwikkeld zijn. Ook krijg je langzaam aan steeds meer moedermelk via de sonde. Je bent de afgelopen dagen van 12x1(ml) > 6x1, 12x1, 12x2, 12x3 naar vandaag 6x3 en 6x4 gegaan. Wat een progressie maak jij zeg!
Mama mocht vandaag voor het eerst buidelen. Je hebt 2,5 uur op de borst van mama gelegen. Je vond het blijkbaar erg lekker, want je hebt niet gehuild.

Je vindt het fijn als: Mensen je met rust laten. Slapen is waar jij het beste in bent.

Als je later groot bent, vertel ik je: hoe klein je was en wat een vechter.

13 december 2015
Na zes dagen geduldig gewacht te hebben, is het vandaag eindelijk zover. We mogen heerlijk buidelen met elkaar lieve Jack! Na de wonderbaarlijke resultaten van ons knuffelpartij, konden de artsen dit niet langer uitstellen. Twee verpleegkundigen staan klaar om jou met al jouw draden en slangen te verkassen naar mijn borst. Mama krijgt nog wat instructies, maar die hoor ik niet echt, want ik zit te stuiteren in die tuinstoel en kan niet wachten!

buidelen

Als je wordt neergelegd is het enige wat ik voel “dit is waar je hoort”, dicht bij mij, in mijn armen waar ik je al mijn liefde kan geven en kan beschermen. Hier op mijn borst gaan zelfs je oogjes ook even open en kunnen we die voor het eerst zien. Je bent zo ongelooflijk licht, dat ik je eigenlijk niet eens voel liggen op mijn borst, maf gevoel is dat. Maar die kleine handjes, overgeleverd tegen mij aan, voelen zo goed en zo bijzonder. Kleine boef, ik ben jouw mama en ik zal alles voor jou doen om je te beschermen en gelukkig te maken!

13 december 2015 – verpleegkundige Kim schrijft:
Lieve Jack, na een aantal dagen voor je te hebben gezorgd, vandaag het hoogtepunt: “Buidelen”. Eindelijk is het zover. Sinds gisteravond is de hoeveelheid zuurstof die je nodig hebt een stuk lager. Het ademen lijkt ook wat makkelijker te gaan. Mama ligt met een glimlach van oor tot oor te genieten. Jij vindt het ook heel fijn. Nu op schoot kan ik de zuurstof nog meer verlagen. De voeding over je maagsonde is in opbouw. Hier kan je goed van gaan groeien. De infuuslijn in je navel is er vandaag ook uitgehaald. Dat scheelt er weer één. Nou mannetje, ga zo door hé! Liefs Kim

Sandra

Sandra

Lieve papa’s en mama’s, lieve kleine kanjers en lieve kleine Jack,

Ik ben Sandra, 32 jaar, woon in Amsterdam en ben sinds 07-12-’15 de trotse trotse mama van Jack. Het is een jaar geleden dat mijn man Rudi en ik in een, jullie maar al te bekende, rollercoaster terechtkwamen. Nu een jaar later, denk ik nog vaak terug aan een tijd die zo intens was. Ik bladerde de dagboekjes nog eens door en samen met Hanneke (oprichtster Kleine Kanjers) kwam ik op het idee om deze dagboekverhalen in een blog te gaan verwerken.

De komende weken neem ik jullie in een wekelijkse blog mee, even terug naar vorig jaar, naar hoe onze rollercoaster er in die periode uitzag.
Feestdagen in het ziekenhuis

Feestdagen in het ziekenhuis

De meest gezegde woorden van de afgelopen weken: fijne kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar! Maar wat als je kindje (net) veel te vroeg geboren is, of om een andere reden in de couveuse ligt te vechten voor zijn of haar leven tijdens de feestdagen? Hét moment om voor de eerste keer met de kleine  naar jullie eigen kerstboom te kijken. Die foute kersttrui aan te trekken. Met oudjaar even samen met je partner in de kinderkamer gaan kijken en het hebben over wat jullie allemaal willen doen in het nieuwe jaar. Maar jouw zoon of dochter ligt tijdens de feestdagen in het ziekenhuis.

Het is afhankelijk hoe het op dat moment met je kindje gaat. Ligt hij of zij nog op de NICU (intensive care), wat zijn de verwachtingen of vooruitzichten? Wordt het een langdurig en heftig traject. Is het nog onzeker en spelen er steeds complicaties. Of ligt de kleine op een low care en is het vooruitzicht dat jullie bijna naar huis toe mogen. Dit is dan ook één van de lastige dingen mbt schrijven over ervaren hoe het is om een kindje in het ziekenhuis te hebben liggen en over vroeggeboorte. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en iedereen beleefd dit op zijn eigen manier.

Ook als je op dit moment zelf in het ziekenhuis ligt met een complicatie waardoor de verwachting groot is dat jullie kindje (veel) te vroeg geboren wordt. Hellp, zwangerschapvergiftiging of een andere complicatie. Dan beleef je de feestdagen zeker ook heftig.

Ik ben ervan overtuigt dat iedereen (misschien onbewust) uiteindelijk echt even de tijd voor moet nemen. Om te beseffen en het een plekje te geven wat je samen met je partner hebt doorstaan. De feestdagen kunnen hier een herkenbaar moment blijven, weet je nog die kerst van 2016?

Een spannend moment na de bevalling, jouw prachtige zoon of dochter is te vroeg geboren. Zal alles goed zijn? Wat staat ons allemaal te wachten?
Je kindje zien liggen aan allemaal toeters en bellen in een couveuse. Het éne onderzoek na het andere onderzoek en maar hopen dat de uitslagen goed zijn en er geen complicaties zijn. Als jullie kind maar niet ziek wordt, hij of zij goed blijft drinken en niet teveel dipjes (m.b.t. hartslag en ademhaling) heeft.

5 december, sinterklaas. 24 december, kerstavond. 25 en 26 december kerst en 31 december oudjaar. Daar zit je dan naast de couveuse. Speciale dagen, waar je misschien nonchalant over doet. Maar dat je stiekem ergens een gevoel van binnen hebt, waarin je zo graag die eerste kerst met jullie kindje onbezorgd thuis samen met familie door had willen brengen. Gewoon thuis zijn en niet in dat ‘stomme ziekenhuis’, is op dat moment voor velen al een wens.

En misschien lukt het wel even niet de familie verplichtingen, de kerstdiners, brunches en andere plannen. Omdat je zelf nog aan het herstellen bent van een bevalling. Of dat je / jullie even uit balans zijn. Dat het gewoonweg te veel is om aan tafel te gaan zitten, een diner (met veel te veel op tafel) en ‘gezellig’ te moeten doen of continue te vertellen hoe het gaat. En snappen je naasten en familie dit, dat je of jullie op dat moment even geen behoefte hebben aan het diner of een new years eve party?

Gelukkig hebben wij de feestdagen niet in het ziekenhuis doorgebracht en was Tygo al een aantal maanden thuis. Ik kan hierin mijn ervaring niet met jullie delen, maar me zeker een voorstelling maken.
Ieder jaar kijk ik met oudjaar even naar boven naar de sterren (als ze te zien zijn). Gaan mijn gedachte uit naar onze dochter Kyra. Weer een jaar verder, denk ik dan. Inmiddels alweer 4 jaar terug dat wij onze dochter zijn verloren na 5 maanden zwangerschap. Dit jaar is op oudjaar avond de oma van Niels overleden. Inderdaad, wat een moment precies met oudjaar. Omi Josephs. Ze voelde voor mij ook gewoon als ‘mijn oma’.  Al zijn we normale nuchtere Hollanders, toch hebben we 1 januari bij het eerste afscheid gefluisterd ‘omi, let je een beetje op onze kleine meid daar boven?’ Afijn, ik dwaal af…

Ja, wat sturen we rond middernacht op 31-12 naar couveuse ouders of ouders die (dat jaar) hun kindje zijn verloren? Misschien schrijven mensen wel: ‘Gelukkig Nieuwjaar! Let maar op het komt allemaal goed.’ Absoluut met de beste intenties verzonden, maar komt het allemaal goed? Een oh zo bekende cliché, die op dat moment misschien helemaal verkeerd kan vallen. Want je hebt net misschien slecht nieuws gehoord. Je bent als ontvanger misschien wel geïrriteerd over een berichtje, waar de zender alleen maar de beste intenties had en dus ook niks snapt van een misschien korte of geïrriteerde reactie terug.

Wat wens je couveuse ouders met kerst en oudjaar?
Hier is denk ik geen standaard reactie neer te zetten. Dit is voor iedere couveuse ouder anders op dat moment. Maar, of jullie kleine kanjer nu door de couveuse periode ‘heenfietst’ wat natuurlijk superfijn is! Of dat er veel zorgen zijn of complicaties, helaas. Iedereen hoopt maar één ding en dat is een goede afloop en zo snel mogelijk lekker thuis kunnen zijn met het gezin. Maar ook als door vroeggeboorte jullie kanjer het niet heeft gehaald zijn beste wensen soms lastig om een juiste bewoording voor te vinden. Daarom wens ik jullie bij deze heel veel kracht, liefde, rust en alle goeds toe voor 2017!

Voor de NICU en couveuse verpleegkundigen en artsen: ook al denken wij couveuse ouders wel eens stiekem ‘iedereen de kamer uit ik wil even alleen zijn met mijn kind, of, laat mijn kind even met rust’, alleen maar lof en respect, want een heel belangrijk leven ligt letterlijk in jullie handen.  Voor jullie vaak ook de feestdagen in het ziekenhuis om voor onze kleine kanjers te zorgen. Bedankt en op naar een jaar met kansen. Kansen voor naast de goede zorg hopelijk ook op innovatie, steun voor jullie vak en de te behalen optimalisaties!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.