Eindelijk thuis! Deel 2: Dagboek van een ToP therapeut

Eindelijk thuis! Deel 2: Dagboek van een ToP therapeut

Het is rustig op de weg, de zon staat laag. Voor de zon drijven een aantal wolken. Ze lijken de zon te omringen, een bescherming te bieden voor haar reis door de lucht. Ze filteren het licht waardoor de hemel gevuld wordt met een prachtige roze gloed. Ik ben op weg naar Rhea en haar ouders. Rhea is 5 maanden geleden geboren. Ze was toen 26 weken en 4 dagen oud.

Het eerste huisbezoek

Bij mijn eerste huisbezoek vertelde Jhone en Renate over de vroeggeboorte van Rhea. Ze vertelden hoe het ‘samenspel’ tussen hen en de artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals hen het vertrouwen gaf in de zorg voor Rhea op de afdeling. Hoewel ze regelmatig op de proef werden gesteld door ups en downs in de gezondheid van Rhea, voelden ze zich groeien in hun veel te vroege ouderschap.

De dag dat Rhea met hen mee naar huis mocht voelde fijn, onwerkelijk en spannend tegelijk. Jhone vertelde dat hij het zo goed wilde doen. Het plaatje wilde inkleuren zoals hij het bedacht had toen ze er achter kwamen dat ze zwanger waren. Dat de thuiskomst voor hem bijvoorbeeld betekende dat Rhea in haar kamertje zou slapen en net zoals ze in het ziekenhuis deed, dóór zou slapen.

Renate vertelde dat ze op de afdeling wel informatie had gekregen over dat de eerste periode thuis soms lastig kan zijn. Dat het een nieuwe periode zou zijn van wennen aan elkaar in een voor hun vertrouwde, maar voor Rhea nieuwe omgeving. Toen haar dit verteld werd, kon ze zich er geen voorstelling van maken. Maar nu ze thuis was begreep ze het. De eerste periode dacht ze soms; begrijp ik mijn eigen dochter wel? In het ziekenhuis kon ze altijd bij de verpleegkundigen terecht als ze een vraag had over Rhea. Het was raar om dat opeens niet meer te hebben. Ook Jhone miste in de eerste dagen een klankbord, een vraagbaak.

Jhone gaf aan dat Rhea de eerste dagen na thuiskomst veel sliep, maar dat dit na een week veranderde. Haar slaapjes werden korter en onregelmatig en Rhea ging slechter drinken. Door de verandering in haar slaappatroon leek ze soms te moe te zijn om haar flesjes leeg te drinken. Ze kregen veel adviezen van familie en vrienden en hoewel ze goed bedoeld waren, ervaarden ouders dat ze niet passend waren voor Rhea. Wanneer ze Rhea oppakten en op hun borst legden als ze huilde, kalmeerde ze. Dit werd soms door de omgeving als verwennen bestempeld, wat erg tegen hun oudergevoel inging.

Renate vertelde dat ze stopte met vragen stellen aan familie en vrienden over wat ze zou kunnen doen. Ze nam bewust wat afstand om zichzelf te beschermen tegen het gevoel het niet goed te doen. Jhone vertelde dat ze afspraken om het samen op te lossen, maar de vragen en hiermee de onzekerheid bleven. Ze hadden een folder gekregen in het ziekenhuis over het ToP programma. Ze wilden eerst naar huis met Rhea, om het zelf te ervaren. Er was door anderen al zoveel verteld over Rhea. Ze wilden nu zelf degenen zijn die alles over hun dochter konden vertellen. Maar omdat ze een klankbord met kennis over prematuur geboren kinderen misten, hadden ze contact met mij, een ToP kinderfysiotherapeut, opgenomen.

Weer een stapje verder

Ik parkeer mijn auto en bedenk dat het alweer een tijdje geleden is dat ik hier met ouders over sprak en ik hen kon ondersteunen en bekrachtigen in het feit dat ze niet alleen staan in deze ervaring. Dat veel ouders van te vroeg geboren kinderen vergelijkbare ervaringen hebben. Dat het ToP programma erop gericht is om samen met hen naar Rhea te kijken, naar haar lichaamstaal waarmee ze vertelt wat ze aankan en wanneer ze klaar is om het volgende stapje te maken. Maar ook indien nodig, samen met hen de weg te vinden naar andere zorgprofessionals voor zowel kind als voor de ouders.

Jhone zit op de bank met Rhea op zijn arm. “Zo leuk om te zien dat Rhea weer een stapje gemaakt heeft” zegt Jhone als hij Rhea naast zich op de bank neerlegt. Ze kijkt me goed aan en volgt mijn gezicht als ik het beweeg. Ze krijgt ook al meer aandacht voor haar speeltjes, maar haar aandacht hiervoor is nog kort. “Wat denk jij? Moeten we haar meer speeltjes aanbieden?” “Wacht” zegt Renate, “ik weet haar antwoord al: Rhea kan ons het antwoord geven.” Ik lachte en zei hen dat ze naast Rhea mijn werkwijze ook al aardig leerden kennen.

Samen met Renate en Jhone kijk ik welk gedrag Rhea laat zien en van welke ondersteuning ze gebruik kan maken om haar speeltjes te gaan ontdekken. We ontdekken dat Rhea haar hand richting een speeltje kan sturen wanneer Jhone haar helpt door haar voeten tegen zijn benen te laten steunen. Zo creëren we samen de ondersteuning die Rhea nodig heeft om haar volgende ontwikkelingsstapje, het aandachtiger ontdekken van haar speeltjes met haar handen, te kunnen maken. Samen ontdekken we ook dat Rhea soms even wegkijkt van het speeltje of het gezicht van ouders. Dit doet ze om tussendoor weer even tot rust te komen, om vervolgens weer verder te kunnen spelen. Het is fijn om de lichaamstaal die Rhea laat zien, te verduidelijken en er een betekenis aan te kunnen geven voor ouders. Zo kunnen Rhea en haar ouders meer plezier beleven aan het samenspel. En wanneer hun spel goed aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van Rhea, kan Rhea er het meeste van leren.

Samen spreken we over de voedingsmomenten en slaapmomenten. Aanvankelijk had Rhea veel ondersteuning nodig om in slaap te vallen. Jhone beschrijft dat het fijn was dat de aanbevelingen die ik hierover gegeven heb, en later verwerkt heb in mijn fotoverslag, geholpen hebben het in slaap vallen te verbeteren. “De individuele aanpak van ons probleem gaf ons rust en het vertrouwen dat wat we bij Rhea merkten, dat ze ons nog nodig had bij het in slaap vallen, goed was.”

Vanuit mijn auto zie ik hoe de zon nu hoog aan de hemel staat, de omringende wolken heeft opgelost en straalt.

Vanwege privacyredenen zijn de namen van ouders en kind fictief en wordt de naam van de ToP therapeut niet vermeld.


De ToP kinderfysiotherapeut

Al vanaf zijn geboorte kan een kind duidelijk maken hoe het met hem gaat en wat hij nodig heeft. Dit doet hij o.a. met geluiden, gezichtsuitdrukkingen en allerlei motorische gedragingen, maar bijvoorbeeld met zijn kleur.

De ToP kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het ToP programma samen met ouders naar wat het gedrag van hun kind betekent en hoe zij het kind kunnen helpen zich ontspannen te ontwikkelen.

Dit beperkt zich niet tot het kijken naar de motorische ontwikkeling van het kind. De therapeut kijkt breed met de ouders mee, in allerlei dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld een verzorgingsmoment of speelmoment, afhankelijk van in welke situatie de behoefte van de ouders ligt om samen naar hun kind te kijken. De therapeut maakt tijdens de begeleiding gebruik van de zogenaamde 'strength-based' benadering. Dit houdt in dat de therapeut uitgaat van wat het kind al wél kan om vanuit daar het kind verder te helpen. Vanuit deze sterke kanten van het kind, maar ook van de ouder, wordt het kind stap voor stap geholpen om zich op een ontspannen manier te ontwikkelen. Om ouders te helpen zich de informatie na een huisbezoek goed te kunnen herinneren, wordt gebruik gemaakt van fotoverslagen van zowel de ouders als van het kind.

Het kan zijn dat ouders een vraag hebben die buiten de expertise van de therapeut ligt. Ook dan helpt de ToP kinderfysiotherapeut, door mee te denken en door het inschakelen van extra zorg wanneer dat nodig is.

Om ouders te helpen ontwikkelingsondersteuning aan hun kind te geven, zijn er in Nederland speciaal opgeleide kinderfyiotherapeuten aan het werk die het zogenaamde ToP programma uitvoeren bij gezinnen met een te vroeg geboren kind, geboren onder de 32 weken zwangerschapsduur. ToP staat voor Transmurale Ontwikkelingsondersteuning Prematuren en wordt gecoördineerd vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren in Nederland, het EOP-nl. Het programma bestaat uit 12 huisbezoeken die na thuiskomst uit het ziekenhuis verdeeld worden over het eerste levensjaar van het kind. Voor verdere informatie zie www.top-eop.nl.

Eindelijk thuis! Deel 1: Samen zorgen in de thuissituatie

Eindelijk thuis! Deel 1: Samen zorgen in de thuissituatie

Eindelijk is het zover. Je te vroeg geboren kind mag met je mee naar huis. Een enorme mijlpaal, je kind is nu stabiel en sterk genoeg.

Eenmaal thuis dringt misschien vroeg of laat het besef door; Wat hebben jullie als gezin een hoop meegemaakt! Je kind heeft zich, samen met jullie, door de enorme onzekere periode heen weten te vechten. En nu is het moment daar, dat je erop mag gaan vertrouwen dat je kind bij je blijft. En dat ondanks de onzekerheden dat nog niemand precies weet hoe je kind zich zal gaan ontwikkelen. Nu mag je je echt ouders gaan voelen en je kind, met al zijn of haar unieke eigenschappen, gaan leren kennen. Dat is fijn, maar tegelijk misschien ook heel spannend. Want in de onzekere periode in het ziekenhuis stond de medische zorg vaak voorop en had je vooral ook daarin je rol gekregen.

Het lijkt misschien wel of je je kind nu thuis opnieuw en op een ander manier, als ouder, moet leren kennen. Daarnaast moet je kind ook zelf wennen aan zijn nieuwe thuisomgeving bij jullie. Nu je 24 uur per dag bij je kind bent, vallen je misschien wel dingen op die je in het ziekenhuis nog niet zo had meegemaakt: ‘Wat hoor ik toch veel kreunende geluidjes ’s nachts als hij slaapt. Is dat wel goed? Hij wordt wel heel vaak wakker ’s nachts. Was dat in het ziekenhuis dan ook al zo? Hij schrikt zo snel en als ik hem troost lukt het me soms niet om hem snel rustig te krijgen. Wat kan ik hieraan doen?’ Je zoekt naar hoe je je kind zo goed mogelijk kan helpen, maar dat valt niet altijd mee want het gedrag is soms onvoorspelbaar en onduidelijk. Daarnaast voel je je misschien moe of ervaar je stress door alles wat je hebt meegemaakt. Tegelijk voel je je heel verantwoordelijk omdat je mogelijk al beseft dat jij voor jouw kind de allerbelangrijkste persoon in zijn leven bent. Je deelt je ervaringen en struggles met je familie en vrienden en je krijgt allerlei goedbedoelde tips en adviezen. Ook op internet lees je een schat aan informatie en ervaringen. Het probleem is alleen…al die informatie gaat nooit over ‘jouw kindje’, met al zijn unieke mogelijkheden en kwetsbaarheden…

Het is daarom belangrijk om je te laten leiden door wat jouw kind je vertelt. Alleen hij of zij zelf kan je namelijk vertellen wat hij nodig heeft. Met behulp van zijn lichaamstaal wijst jouw kind je de weg.

De ToP kinderfysiotherapeut

Al vanaf zijn geboorte kan een kind duidelijk maken hoe het met hem gaat en wat hij nodig heeft. Dit doet hij o.a. met geluiden, gezichtsuitdrukkingen en allerlei motorische gedragingen, maar bijvoorbeeld met zijn kleur.

De ToP kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het ToP programma samen met ouders naar wat het gedrag van hun kind betekent en hoe zij het kind kunnen helpen zich ontspannen te ontwikkelen.

Dit beperkt zich niet tot het kijken naar de motorische ontwikkeling van het kind. De therapeut kijkt breed met de ouders mee, in allerlei dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld een verzorgingsmoment of speelmoment, afhankelijk van in welke situatie de behoefte van de ouders ligt om samen naar hun kind te kijken. De therapeut maakt tijdens de begeleiding gebruik van de zogenaamde 'strength-based' benadering. Dit houdt in dat de therapeut uitgaat van wat het kind al wél kan om vanuit daar het kind verder te helpen. Vanuit deze sterke kanten van het kind, maar ook van de ouder, wordt het kind stap voor stap geholpen om zich op een ontspannen manier te ontwikkelen. Om ouders te helpen zich de informatie na een huisbezoek goed te kunnen herinneren, wordt gebruik gemaakt van fotoverslagen van zowel de ouders als van het kind.

Het kan zijn dat ouders een vraag hebben die buiten de expertise van de therapeut ligt. Ook dan helpt de ToP kinderfysiotherapeut, door mee te denken en door het inschakelen van extra zorg wanneer dat nodig is.

Om ouders te helpen ontwikkelingsondersteuning aan hun kind te geven, zijn er in Nederland speciaal opgeleide kinderfyiotherapeuten aan het werk die het zogenaamde ToP programma uitvoeren bij gezinnen met een te vroeg geboren kind, geboren onder de 32 weken zwangerschapsduur. ToP staat voor Transmurale Ontwikkelingsondersteuning Prematuren en wordt gecoördineerd vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren in Nederland, het EOP-nl. Het programma bestaat uit 12 huisbezoeken die na thuiskomst uit het ziekenhuis verdeeld worden over het eerste levensjaar van het kind. Voor verdere informatie zie www.top-eop.nl.

Luflie kleurwedstrijd

Luflie kleurwedstrijd

Luflie is gespecialiseerd in het ontwerpen van prematuur- en couveusekleding. Deze kleding kenmerkt zich door haar vrolijke prints en zachte materialen en is praktisch in gebruik. Een comfortabele kledinglijn, ontwikkeld in samenwerking met verschillende Neonatologen en NICU-verpleegkundigen.

Luflie levert rechtstreeks aan particulieren, maar werkt ook nauw samen met diverse ziekenhuizen. Zo weet zij haar producten continue te blijven innoveren en verder toe te spitsen op de wensen van deze specifieke doelgroep: ouders van prematuren.

Luflie staat bekend om haar klantgerichtheid en flexibiliteit. Nee is geen antwoord en de mogelijkheden lijken onbeperkt. Of het nu gaat om kleding met een eigen design of ontwerp, private label of iets uit de standaard voorraad, werkelijk alles is mogelijk.

Speciaal voor Wereld Prematurendag houdt Luflie een kleurwedstrijd speciaal voor de broertjes, zusjes, neefjes of nichtjes van prematuren. De winnaar wordt op vrijdag 8 december bekendgemaakt op de Facebook-pagina van Luflie – prematuur kleding en wint een mooi kledingsetje van Luflie.

Download hier de kleurplaat van Luflie en laat je kids meekleuren!


Luflie premature rompers

Samen Zorgen door de ogen van een vader

Samen Zorgen door de ogen van een vader

Het thema samen zorgen is natuurlijk een heel breed begrip maar ik schrijf dit verhaal gezien door de ogen van een vader van een prematuur geboren zoon die met 28,6 weken is gehaald met een keizersnede en nu net twee jaar oud is geworden.

Wat is samen zorgen? Voor mij was dit vroeger niets meer of minder dan zorgen dat de hond te eten en drinken had. Na de geboorte van onze zoon is dit begrip behoorlijk veranderd. Natuurlijk, als je er bewust voor kiest om aan kinderen te beginnen dan weet je dat je er samen voor moet zijn en de zorg voor moet dragen. Ons verhaal begint op de dag dat mijn vrouw in het ziekenhuis terechtkwam met zwangerschapsvergiftiging.

De zorg voor een klein mannetje van 950 gram is geboren. Maar wat is dan de zorg die ik kan verlenen als mijn zoon daar in een couveuse ligt, aan allerlei slangetjes en kabeltjes? Ik weet nog dat ik tegen de verpleegster zei: ik weet niet wat ik kan doen om er nu voor mijn zoon te zijn. Het antwoord was: Hij moet jou leren kennen, jou ruiken en je stem horen. Dat maakt hem rustig, waardoor hij zich op z’n gemak voelt en hij groeit en ontwikkelt.

Daar was mijn eerste moment dat ik wist dat ik iets voor mijn zoon kon doen, er voor hem kon zijn door alles vertrouwd te laten voelen. Daarna ga je samen met je vrouw een plan opzetten. Hoe gaan we dit aanpakken? In ons geval hebben we de zorg verdeeld. Mijn vrouw deed overdag de zorg en dan als zij ’s avonds naar bed kwam ruilde we onze ‘dienst’. Wij hadden namelijk een 24-uursdienst die we verdeelden. Dit was te doen omdat we in het Ronald McDonald huis konden verblijven.

Samen zorgen was er op dat moment wel degelijk want je had geen keus. Ons mannetje lag te vechten voor z’n leven en het enige wat wij konden doen was er voor hem zijn. Hij werd zo onrustig als iemand anders hem verschoonde dat we de eerste vier weken elke voeding bij hem zijn geweest om hem onze vertrouwde hand te geven.

Elke dag kwam er een stukje zorg bij. Beginnend bij de luier verschonen, daarna stapje voor stapje de voeding via de sonde inbrengen tot de medicatie inbrengen. De zuurstof was voor ons een groot raadsel vanaf dag een, hoe zat het allemaal in elkaar? Als je ons nu drie jaar geleden gezegd had jullie krijgen een zoon met zuurstof mee naar huis, hadden we iedereen voor gek verklaard en hadden we dit zelf ook niet gewild. Maar na al die tijd in het ziekenhuis ben je blij als je naar huis mag en dan maakt het je allemaal niet meer uit of er nog zuurstof bij komt kijken. Voor ons was dit inmiddels de normaalste zaak van de wereld geworden. Het geeft thuis natuurlijk ook veel meer zorgen. Hoe werkt de zuurstof thuis, hoe kan ik het controleren, wat moet ik doen in het geval dat het misgaat, hoe moet ik naar het werk als mijn zoon niet naar een dagverblijf kan, hoe gaat het met de monitor in zijn werk? Allemaal vragen waar je op dat moment nog geen antwoorden op weet, maar die komen in de loop van de tijd wel naar boven.

Hoe ga je met de zorg om op het moment dat je naar huis mag

In ons geval kwam er veel bij kijken i.v.m. de zuurstofbehoefte en monitoring die onze zoon nog had. Vanuit het ziekenhuis werd geregeld dat er zuurstof thuis aanwezig was. Daarnaast werden wij doormiddel van een cursus wegwijs gemaakt met wat te doen als er dingen misgaan, hoe te handelen, hoe we een zorgprotocol op konden zetten zodat instanties weten wat er speelt op het moment dat er nood aan de man is en uitleg over de monitor die tot op heden nog steeds aanwezig en in gebruik is.

En dan begint het ‘gewone’ leventje weer… Alleen is de zorg die wij hebben en verlenen nu een heel stuk meer aanwezig. De zorg van ademt hij nog ’s nachts en staat het zuurstofapparaat aan? Zit er geen knik in de kabel? Waarom gaat het alarm van de monitor af?

Daarnaast ook de zorg hoe zorg ik er voor dat hij niet verkouden wordt en dat hij goed groeit? Allemaal zorgen die elke dag, elke minuut en elke seconde door je gedachten dwalen en je onzeker maken. Doe ik het allemaal goed, komt er ooit een einde aan de fysieke zorg?

Er zijn dagen dat het voelt alsof de hele wereld op je hangt en dat je het allemaal alleen moet doen. Mede doordat mijn vrouw de afgelopen twee jaar nog twee keer geopereerd is geweest ten gevolge van de zwangerschap wat een lang revalidatie proces met zich meebrengt. Dag in, dag uit ben je er mee bezig, het laat je niet los. Voor ons is het een rollercoaster van emoties die ons hele leven op z’n kop heeft gezet.

Nu na twee jaar zijn dit nog steeds vragen die door mijn hoofd spoken. Hij ontwikkelt zich wel goed maar blijft heel vatbaar voor elk virus en verkoudheidje dat voorbij komt waaien. Mede daardoor is hij vorige winter 2016/2017 acht keer opgenomen geweest met longklachten en terugvallen.

De steun van mensen rondom ons heen is veelal uitgebleven (met uitzondering van mensen die echt dicht bij ons staan). Vanuit het ziekenhuis word je op het moment dat je thuis bent vrij snel los gelaten wat betreft de zorg. Ook daar heb je mensen nodig.

Begrip is er weinig tot geen.
Hij doet het toch goed?
Hij is toch gegroeid?
Hij hoest toch niet meer?
Het is toch al twee jaar geleden?
Hij hoeft toch alleen maar te groeien?

Allemaal dingen die kloppen, maar dingen die achter de schermen geregeld moeten worden om hem zo te laten ontwikkelen is voor heel veel mensen niet te begrijpen. Kan ik het ze kwalijk nemen? Nee eigenlijk niet. Ik gun het ze allemaal niet dat ze in onze schoenen zouden staan, maar het doet wel vaak pijn dat er geen begrip is. Dit hoor ik ook van heel veel ouders die dit meegemaakt hebben.

Onze zorg samen heeft er voor gezorgd dat wij een hechter team samen zijn geworden ondanks dat dit een hele kluif voor onze relatie is. We zijn er ons van bewust dat we het samen moeten doen omdat we weinig steun van instanties ervaren hebben na dat we thuis zijn gekomen.

Er komt heel veel op de schouders van pas geworden ouders terecht. Dit is voor weinig mensen te begrijpen. Ik hoop dat door mijn verhaal te delen, er een stukje meer begrip gekweekt wordt in deze toch al onbegripvolle wereld.

Groetjes van een hele trotse papa

Dit gastblog werd voor ons geschreven door Patrick Jacobs, voor Wereld Prematurendag 2017.

Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap rond Wereld Prematurendag (17 november) samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.

'Samen Zorgen' door de ogen van een vader

Post Traumatische wat?

Post Traumatische wat?

Een vroeggeboorte, een couveusetraject. Je ‘rolt erin’ alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Normaal dat jullie kindje er al is (veel te vroeg) en aan allemaal infusen, plakkers en monitoren ligt in een couveuse. Had jij wel eens van een NICU (intensive care voor baby’s) gehoord? Ik niet.

Je verwacht veel van jezelf, in veel gevallen teveel. Je crosst tussen thuis en het ziekenhuis, je bent net bevallen als mama zijnde, kolfsessies, je moet misschien al weer gaan werken als papa zijnde terwijl je hoofd er nog helemaal niet naar staat, er is nog onzekerheid over de gezondheid van jullie kindje, en ga zo maar door.

Stapje voor stapje kom je dichter bij het moment dat jullie kindje mee naar huis mag. Eindelijk naar huis! Je leeft er zo naartoe, het kan niet anders zijn dan dat dit fantastisch mooi gaat worden.

En dat is het ook, fantastisch en mooi, jullie kindje thuis. Maar wie heeft jullie erop voorbereid dat de mogelijkheid bestaat dat de roze wolk achter die ene grijze wolk blijft hangen? Dat er thuis complicaties kunnen optreden als (verborgen) reflux, voedings/darmproblemen, gevoeligheid voor prikkels, een lage weerstand en ga zo maar door? Dat het verdomd pittig, heftig en emotioneel kan zijn voor zowel de ouders als het kind.

Gelukkig gaat het in veel gevallen goed, loopt het ziekenhuistraject voorspoedig en is er thuis eindelijk de roze wolk. Superfijn! Maar helaas in veel gevallen is het ziekenhuistraject met (veel) hobbels en noemen we het maar even een ‘grijze wolk’ het eerste jaar thuis.
Maar na het eerste jaar kun je (hopelijk) als couveuseouders het hoofdstuk afsluiten met als mijlpaal de eerste verjaardag.

Dat heb ik de afgelopen jaren heel hard tegen mezelf geroepen en gedacht (en gewild). Het boek sluiten. Iedereen kan zelf iets afsluiten toch? Het is inmiddels (toen 2 jaar, nu 3 jaar) terug en het gaat nu hartstikke goed dus het boek is (lees: moet) dicht.

Ik heb er vaker over geschreven, maar de onbewuste impact van een vroeggeboorte/couveusetraject wordt naar mijn mening echt onderschat in Nederland.
Ik las vorig jaar een artikel over Posttraumatische Stress Stoornis en ik kreeg kippenvel. Ja het ging goed, maar er zat een aapje op mijn schouder. Wat ik achteraf helemaal niet zo gek meer vind. In mijn geval:

  • Binnen een periode van 7 dagen (1 week) horen dat Kyra niet meer leeft, moeten bevallen en afscheid moeten nemen. Daarna nog 2 afspraken bij de gynaecoloog en dat was het.
  • In hetzelfde jaar weer zwanger mogen raken, spontaan onverwacht 10 weken te vroeg bevallen, Tygo moeten zien vechten op de NICU met een traject met ups en downs gedurende een jaar.

Nee ik wilde geen hulp in die tijd. Ik kan dit, ik moet dit kunnen en er is niks met mij aan de hand.
Ik had ook genoeg aan mezelf en zat in de achtbaan die vroeggeboorte heet, waarvan ik niet eens wist dat die bestond. Toch ‘moet’ er naar mijn mening meer op professionele begeleiding aangestuurd worden bij dit soort trajecten van vroeggeboorte, vooral als het gaat om een verlies of een heftig NICU-traject.

Niet vragen of ouders hulp willen, maar standaard begeleiding inplannen met de ouders. Hier budget voor vrijmaken, het mooiste door middel van subsidies vanuit Den Haag. Het kan couveuseouders, ook als ze denken dat ze het niet nodig hebben, echt heel erg helpen. Natuurlijk zijn er altijd uitzonderingen.

Ja ik heb een traject met een professional nu afgesloten waardoor ik ‘mijn aapje’ kwijt ben. Het gaat supergoed met Tygo, maar het gaat nu ook weer supergoed met… mij!

Ik kan het alle couveuseouders aanraden, omdat een vroeggeboorte/couveusetraject echt niet ‘normaal’ is en jij dus hartstikke normaal bent dat je hierin een beetje hulp en begeleiding nodig hebt. Ook als je denkt dat je dit na jaren helemaal niet (meer) nodig hebt, misschien dan juist…

Mocht je dit lezen en vragen hebben, kijk dan eens op www.djoke.nl. Djoke ten Kate is gespecialiseerd in zorg rondom (vroeg)geboorte.

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Week van het Couveusekind ‘Samen zorgen’

Week van het Couveusekind ‘Samen zorgen’

Dit jaar is het hoofdthema van de Week van het Couveusekind (13 t/m 18 november) ‘samen zorgen’. Samen zorgen klinkt logisch, maar kan oh zo ver weg lijken voor een couveuseouders. Je kunt zelf niet zorgen voor je kind, het heeft noodzakelijke medische zorg nodig. Daarnaast het ‘samen zorgen maken’, wat gaan we allemaal nog meemaken?

Waar ik benieuwd naar ben, is waar jij als couveuseouder het eerst aan denkt bij ‘samen zorgen’?

Er komt op dit moment veel op jullie af, of is er onlangs/langer geleden veel op jullie af gekomen.
Jullie kindje is, misschien onverwacht, (veel) te vroeg geboren (of moest om een andere reden in de couveuse liggen). Het gaat goed, het is onzeker, of het is levensbedreigend voor jullie kindje. Drie scenario’s waar je als couveuse ouder in kunt zitten. Waarvan je alleen maar hoopt, of nu nog droomt, dat dit het eerste scenario is/wordt: het gaat goed.

Hier slaan we denk ik de spijker op de kop. Je kunt vroeggeboorte, een couveusetraject, niet bestempelen als het één of het ander. Iedere situatie is anders. Het samen zorgen zal voor iedereen een eigen gevoel, een eigen beleving naar boven brengen. De papa ervaart het misschien ook anders dan de mama. En hoe beleeft de kinderarts of de verpleging dit? Sommige situaties zullen enorm aangrijpend zijn, ook voor hen.

Waar ik het eerste aan denk bij het hoofdthema? Dat ik dit juist zo graag had gedaan. Het samen met mijn partner Niels kunnen verzorgen van Tygo. Niet compleet onverwacht met 30 weken zwangerschap naar de OK hadden gemoeten voor een keizersnede. Dat we de hele ziekenhuisperiode hadden kunnen overslaan en dat ik niet in aanraking was gekomen met het gevoel van het bijna (weer) verliezen van mijn kind.

Maar dit is niet realistisch natuurlijk. Het is ons nu eenmaal overkomen en we zijn er uiteindelijk samen sterker uit gekomen, gelukkig. Tygo is inmiddels drie jaar en het gaat heel goed, wat nu meer een vanzelfsprekendheid is geworden maar waar ik oh zo dankbaar voor ben en blijf. Nu de ziekenhuisperiode inmiddels iets langer geleden is voor ons, merk ik dat ik na verloop van tijd met een ander gevoel over deze periode ben gaan denken.

Het is fijn als er mensen zijn die voor jou zorgen. Voor jou en je partner, de couveuseouders. Ook al heb je dit op het moment zelf niet door, omdat alles je teveel is. De artsen en verpleegkundigen die je een schouderklopje geven, interesse tonen of tijd maken om met jou/jullie in gesprek te gaan. Familieleden die misschien niet weten wat ze moeten zeggen, maar vragen of je die avond mee wilt eten. Een kaartje, berichtjes van naasten, collega’s of misschien kennissen die verder weg staan en waar je het totaal niet van verwacht. Dat heb je nodig, je kunt het niet alleen. Al voel je jezelf soms wel heel erg alleen in deze situatie.

Dat anderen samen zorgen voor jullie als couveuseouders is naar mijn mening cruciaal in de ziekenhuisperiode. Ook al heb je in deze periode als couveuseouders misschien niet eens door dat dit gebeurt. Jullie zijn niet alleen, jullie hoeven hier niet alleen doorheen. We zijn er voor jullie…

Als we dit nu eens breder trekken dan alleen de steun van familie en naasten. Ik denk dat ouders die te maken krijgen met een vroeggeboorte Nederland én vroeggeboorte in het algemeen meer zorg heel hard nodig hebben. Meer bekendheid en meer bewustwording. Meer voorbereid zijn dat vroeggeboorte jullie kan overkomen, meer fundraising voor medisch wetenschappelijk onderzoek en ga zo maar door.

Help je mee in de week van het Couveusekind (10 t/m 18 november) om alle berichten over vroeggeboorte te delen, #WPD2017 bovenaan te krijgen en bekend Nederland en de media te overtuigen om hier meer aandacht aan te besteden? Dankjewel!

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.