Het verhaal van Lizzy

Het verhaal van Lizzy

Ons verhaal begint ergens begin december 2013, dat we erachter kwamen dat ik zwanger was. We kwamen terug van een citytrip naar Parijs en ik voelde me ziek, vervolgens viel ik flauw in de supermarkt. Daardoor dachten we toch maar weer eens een testje doen en JA het was dan zover! Ik heb de verloskundige praktijk gebeld en onze eerste afspraak gemaakt. Tijdens die afspraak bleek tot onze verbazing dat ik al bijna 11 weken zwanger was. Dit kwam voor ons als een verrassing. Want ik had tussentijds nog een bloeding en negatieve testen in handen gehad.

We waren superblij en vertelde aan onze familie en vrienden dat ik zwanger was en het voor ons als een hele leuke verrassing kwam. Deels was het een verrassing, omdat we niet wisten dat ik zwanger was maar voor een deel ook niet omdat het een bewuste keuze van ons is geweest om te stoppen met de pil. Ik durfde dit er niet direct bij te vertellen omdat we nog maar een half jaar samen waren toen ik zwanger ben geworden en we destijds nog in een klein appartement woonde. Ergens was ik bang voor de reacties. Maar wij waren er klaar voor en wisten het zeker, we zijn voor elkaar en onze kinderwens gegaan! Die gelijk in vervulling is mogen gaan. Als ik daar nu een aantal jaar verder op terug kijk heb ik spijt dat ik het niet direct maar pas later heb gezegd. Achteraf en vooral als je ouder wordt zie je in dat het onnodig was, het is ons leven onze keuze, en ieder moet gaan voor zijn eigen geluk. En minder bezig zijn met wat iedereen daarvan vindt. En hoe mooi is het dat wij toen al wisten dat we bij elkaar horen.

Maar terug naar mijn zwangerschap. Ineens was ik dus al 3 maanden. De zwangerschap verliep in eerste instantie normaal. In het begin nog een blaasontsteking gehad maar daar waren we op tijd bij. Bij de 20 weken echo zag alles er goed uit, en kregen we te horen dat we een dochter kregen! Intens blij!

Later in de zwangerschap kreeg ik toch wel meer last van harde buiken en heb dit ook aangegeven bij de verloskundige, die vond dit niet zo zorgwekkend. Ik besloot naar mijn lichaam te luisteren en had met mijn werk overlegd wat kortere dagen te gaan draaien. Totdat het mis ging, ik werk als schoonheidsspecialiste en was met een behandeling bezig totdat ik pijnlijke buikkrampen krijg. Tijdens het masker vlucht ik naar de wc en zag dat ik bloedverlies had. Ik was zo geschrokken, en heb direct (toen mijn vriend, inmiddels mijn man) een berichtje gestuurd of hij dit door kon geven aan de verloskundige. Ik heb de behandeling nog afgemaakt en naar huis gegaan. Mijn man belde me op dat de verloskundige bij ons thuis langs zou komen. Ze stuurde me eerst nog naar de dokter om te checken of er misschien een blaasontsteking aan de hand was. In mijn urine was niks te zien. Snel in de auto naar Amersfoort waar we destijds woonde, toen we eenmaal aankwamen stond ze gelukkig al voor de deur.

Eenmaal thuis ontdekte ze bij mij ontsluiting en pleegde een telefoontje met het WKZ in Utrecht met de uitleg dreigende vroeggeboorte…. Ik bleek 1 cm ontsluiting te hebben met 26 weken en 6 dagen. Ik barstte gelijk in huilen uit, ik was zo bang voor wat er zou gaan gebeuren. 3 dagen ervoor keken we nog het programma kleine baby’s grote zorg wat opgenomen wordt op de NICU in het WKZ, waarop ik nog zei: wat erg, laten we hopen dat het ons nooit overkomt!! En nu ging ons waarschijnlijk hetzelfde overkomen.

We moesten gelijk in de auto op weg naar het WKZ in Utrecht. We zaten met de rillingen en tranen in de auto, gelukkig waren we hier binnen 15 min. Ik werd opgenomen en kreeg weeënremmers en de prikken voor de longrijping van de baby. Inmiddels liep mijn ontsluiting op. Ik ben op donderdag opgenomen en uiteindelijk is onze dochter Lizzy op zondag 23 maart 2014 geboren.

Het is soms echt nog als de dag van gister hoe ik dat allemaal voor me zie. Ze was zo klein maar al zo mooi! Daar werd ze dan opgevangen in een steriele zak en gelijk bij me weg gehaald. Ik had haar amper gezien! Ik was zo verdrietig…. Mijn man was met haar mee tijdens alle controles en voorbereiding voor de IC. Iets van een uur later zat ik daar dan in een rolstoel naast de couveuse op de Intensive Care naar mijn dochter van amper een kilo te kijken. Na 2 dagen mochten we voor het eerst buidelen, haar voor het eerst dicht tegen me aan houden. Wat een bijzonder gevoel was dat.

Het was ineens allemaal zo snel gegaan. voor mijn gevoel na een zwangerschap van 3 maanden omdat we het zo laat wisten, hadden we ineens een kindje. ik was gewoon al mama geworden. Op het moment dat het zover is wil je al nooit meer terug naar hoe het was. Maar toch was dit heel dubbel, Ontzettend blij en dankbaar dat we samen een dochter mogen krijgen maar aan de andere kant was er geen sprake van een roze wolk maar van zorgen en verdriet.


Het verhaal van Lizzy


Lizzy heeft het gedurende de ziekenhuisperiode eigenlijk heel goed gedaan, natuurlijk een
lange weg met ups en downs, maar ze was ontzettend sterk. Totdat er een infectie om de hoek kwam kijken. Mijn man en ik waren bezig met ons te desinfecteren en klaar om de NICU op te gaan. Totdat we zagen dat de gordijnen dicht zaten en er een paar artsen met het zweet op hun voorhoofd bezig waren om acute beademing aan te leggen. Wij werden de gang op gestuurd. Dan stort je wereld echt in… het idee dat je je kind kwijt raakt. Met dat ik dit typ krijg ik er weer kippenvel van.

Gelukkig is ze erboven op gekomen. Wat zijn wij dankbaar! We beseffen ons maar al te goed dat dit ook heel anders had kunnen aflopen.

Maandenlang, dag in dag uit, naast de couveuse zitten, samen uren buidelen. Een emotionele roller coaster waar we in terecht kwamen vol spanning en onzekerheden en niet wetend hoe het af zou lopen. Of we ooit samen met ons kleine meisje het ziekenhuis zouden uitlopen en thuis het gezinnetje konden vormen waar we naar verlangden. Na uiteindelijk 7 weken in het WKZ te hebben gelegen waarvan 5 op de intensive care en 2 op de High care was Lizzy sterk genoeg om van een academisch ziekenhuis overgeplaatst te worden naar het meander ziekenhuis in Amersfoort met een Medium care. Dit was een hele spannende en ingrijpende reis voor zo’n kleintje in de couveuse. Eenmaal daar was Lizzy 34 weken en 2 kilo waardoor ze over mocht in een bedje. Een hele mijlpaal op dat moment.

Ze lag hier nog wel aan de bewaking vanwege de hartslagdalingen. Behalve veel groeien, moest ze ook nog zelf leren drinken en haar zelf op temperatuur kunnen houden.

Toen wij ’s avonds naar huis gingen om te slapen (wat al hartverscheurend is om je kind telkens achter te moeten laten) en de volgende ochtend terug kwamen. Ontdekte we ZELF dat ze een grote brandblaar op haar o zo kleine beentje had. De verpleegkundige had een hele grote fout gemaakt met het kruikje in haar bedje en het niet eens opgemerkt. Alsof het nog niet erger kan allemaal… gelukkig heeft ze er geen infectie van gekregen. Maar ik blijf er boos en verdrietig over.

Met 40 weken op de teller mocht Lizzy eindelijk naar huis! Wat een feestelijk moment was dat. Maar tegelijkertijd ook heel spannend, want nu moesten we het zonder de controle van de alarmpjes en piepjes doen. De eerste nacht hebben we naast haar bedje op de grond geslapen om te controleren of haar ademhaling goed was!!

Vlak voor het vertrek naar huis kregen we te horen dat Lizzy liesbreukjes had dus we moesten ook vlak na thuiskomst terug naar het WKZ voor een operatie. Om dan weer mee te lopen om je kleine meisje onder narcose te brengen is dan eigenlijk de druppel van alles. Je kan het niet meer aanzien… Gelukkig is ze uiteindelijk goed genezen van de operatie.

Totdat Lizzy in juli het entero virus kreeg en weer een week in het ziekenhuis terecht kwam. Weer zaten we dagenlang aan een ziekenhuisbedje met zorgen om je kindje.

Eenmaal thuis is het sindsdien gelukkig in een stijgende lijn gegaan.


Het verhaal van Lizzy


Deze hele periode had natuurlijk zijn nasleep, En de zorgen zijn na de couveuse nog lang niet voorbij. Wat veel buitenstaanders niet beseffen is dat de kwetsbaarheid van een extreem prematuur kindje nog niet over als de ziekenhuis deur dichtgaat. Het is niet voor niets dat ze bij thuiskomst extra vaccinaties krijgen, het consultatiebureau het eerste jaar thuis komt, Om te begeleiden maar ook omdat ze te vatbaar zijn om op het bureau te komen waar andere kindjes een eventueel besmettelijke aandoening over zouden kunnen brengen. En dat we nog jaren lang onder controle staan in het WKZ.

Maar naarmate ze ouder werd ze ook minder vatbaar voor alles, en dus minder snel ziek.

Lizzy heeft vanaf thuiskomst uit het ziekenhuis wel erg last gehad van verlatingsangst. Vanaf dat ze ruim 2,5 jaar is gaat Lizzy 1 ochtend in de week naar de peuterspeelzaal. Ik las het verhaal van een andere moeder met een prematuur geboren kindje waarin ze ook verteld over de eerste dag op de crèche. Het beeld van de eerste dag op de peuterspeelzaal en haar weer opnieuw achter te moeten laten blijft hangen. Dit was voor mij zo herkenbaar! Bij dat soort lastige momenten komt alles wat we met haar mee hebben gemaakt weer terug. Inmiddels heeft Lizzy minder last van haar verlatingsangst. Wat vooral heel fijn is voor haarzelf!

Ze ontwikkelt zich nu volgens de boekjes! En is een super vrolijke eigenwijze peuter van 3,5! Daar zijn we heel dankbaar voor!

Toch heb ik wel gemerkt dat als je eenmaal in de ziekenhuisperiode zit van ruim 14 weken en alles wat je daarin mee maakt, van BPEP tot CPEP tot volledige beademing. sondes, flowsnor, transfusies, kleine hersenbloeding, hartslagdalingen en eigenlijk teveel om op te noemen. Dit is niet te beschrijven, en alleen te begrijpen wanneer je dit zelf hebt meegemaakt.

Het heftige traject waar je in terecht komt wanneer je een vroeggeboorte treft, en wat voor impact dit heeft is voor veel mensen totaal onbekend.

Er is nooit een duidelijke oorzaak gevonden voor de vroeggeboorte, wel enig teken van infectie in mijn placenta maar dat was het dan.

Inmiddels is Lizzy ook grote zus geworden van Lenn. De 2e zwangerschap ben ik heel goed begeleid in het WKZ en ik had er vertrouwen in. Het is nog even heel spannend geweest, vanaf 25 weken had ik een verkorte baarmoedermond. Even waren we bang om weer in dezelfde nachtmerrie terecht te komen. Met bedrust en wekelijkse proluton injecties vanaf week 16 heeft de kleine man het gelukkig volgehouden tot 37 weken en 2 dagen en dus veilig om geboren te worden. Zo ontzettend blij! In mijn kraamtijd heb ik nog wel wat tranen gelaten hoe het alles is verlopen. Als ik het dagboek en foto’s van de NICU terug lees en kijk, rollen de tranen ook over mijn wangen. Van verdriet, maar vooral ook grote dankbaarheid dat ik nu een gezin heb met 2 gezonde kindjes en een lieve man!

Achteraf besef je dat je ondanks de intense zorgen die je hebt in zo’n heftige situatie, toch continu doorgaat, je krijgt een soort oerkracht om te vechten voor je kind. De klap en het besef wat je allemaal hebt meegemaakt komt pas later. Vandaar dat ik jaren later hier mijn verhaal vertel omdat ik nu pas bezig ben met alles een plek te gaan geven.

Wij als ouders hebben het beeld van onze dochter in de couveuse, zo ontzettend klein en kwetsbaar met al die slangen en bedrading en dat doorzichtige roze huidje op ons netvlies gebrand staan. Vergeten doen we het nooit maar wel genieten van de goede afloop!

Dit gastblog werd geschreven door Annewil Zantinge, moeder van Lizzy en Lenn.

Hoe anders is het nu!

Hoe anders is het nu!

In november 2015 schreef Petra een gastblog voor ons, Achtbaan van emoties. Petra werd in 2014 na een zwangerschap van 32+1 weken moeder van Casper. Een paar weken geleden werd haar tweede zoon geboren. In dit tweede gastblog deelt met ons hoe spannend deze tweede zwangerschap was en hoe het voelt om nu met een normale termijn bevallen te zijn, kraamzorg te krijgen en alsnog op een roze wolk te zitten.

Daar ben je dan, onze lieve Lucas, geboren na een zwangerschap van 39.3 weken. Vandaag alweer 6 dagen oud. Wat een heerlijke 6 dagen. Ik geniet intens van elk moment. Hoe anders was dit twee en half jaar geleden toen je grote broer geboren werd. Hij was 8 weken te vroeg.

In mei kwamen we erachter dat ik zwanger van je was. Wat waren we blij en gelukkig. Maar direct spookten ook de eerste zorgen door ons hoofd. Zou het dit keer wel goed gaan? Zou je niet te vroeg komen? Zou je gezond zijn? Vragen die uiteraard niet met zekerheid te beantwoorden waren en waar we zo goed en zo kwaad als het ging mee moesten dealen. We probeerde het zo min mogelijk uit te spreken en te doen alsof het er niet was, maar op de achtergrond bleef dat stemmetje in ons hoofd. ‘Zouden we het nog een keer aankunnen? Wat staat ons nog te wachten?’ In februari had ik een miskraam gehad, dus toen we na 10 weken jouw hartje zagen kloppen was dat de eerste opluchting. De gynaecoloog vertelde ons dat er een wat vergrote kans was op een vroeggeboorte, maar dat we die kans nog konden verkleinen door progesteroninjecties. Dat hield een wekelijkse prik in vanaf 16 weken zwangerschap en er waren geen risico’s, voor zover bekend. Dus hier wilden we graag gebruik van maken. De verdere zwangerschap bleven de zorgen op de achtergrond steeds in ons hoofd. 24 Weken, levensvatbaar. 26 Weken, al ouder dan het kindje wat naast je broer in de couveuse lag. 31 Weken, nog steeds geen gebroken vliezen. 32 Weken, nog steeds zwanger. 34 Weken, jeetje dit gaat de goede kant op. 36 Weken, laatste injectie, wat een wonder dat we die gered hebben. Ontspanning. 37 Weken, nooit gedacht dat ik nu nog zwanger zou zijn. 39 weken, beter dan we ooit hadden durven hopen.

Of het nu de injecties zijn geweest of dat het dit keer anders ook zo was verlopen, maar na een ‘normale’ zwangerschap van ruim 39 weken kwam jij gezond en wel ter wereld. Wat een rijkdom, wat een zegen. Direct na de geboorte lag je een hele tijd op mama’s buik. Totdat je vader verschrikt vroeg of er niet even iemand naar je moest kijken. De verpleegster lachte en wuifde dit gelijk weg. Ze hadden het allang gezien, alles ging goed met je. Ohja, zo is het dus. Je hoeft niet te worden weggeplukt bij je moeder en met een leger kinderartsen mee naar een afdeling ver weg. We genieten.

Eenmaal thuis komt direct de kraamzorg. Dit kennen we nog niet. Er wordt direct voor ons gezorgd en we worden heerlijk in bed gelegd. Ik kijk naar buiten vanuit onze eigen slaapkamer met jouw tevreden aan mijn borst. Het heeft gesneeuwd. Intens gelukkig voel ik me. Dit is dus die roze wolk. Je broer is door het dolle. Hij komt steeds langs om je kusjes te geven.

Ik denk aan zijn eerste dagen. Zijn veel te kleine lijfje vast aan veel te veel snoeren en piepende apparaten. De melk door een sonde. Vechten moest hij. Vechten om groot te worden, om niet te vergeten adem te halen. Hij kon er niet zo tevreden bij liggen en moest het zo vaak helemaal alleen doen. Met alleen maar witte jassen om zich heen. Zijn speentje als enige vorm van veiligheid. De tranen stromen over mijn wangen. Ik had er alles voor over gehad om hem een fijnere, veiligere start te geven en had hem dit ook zo graag gegund.

Zou het van invloed zijn? Op de hechting met je ouders, op de manier van prikkelverwerking op.. nouja wat dan ook? We weten het niet, maar houden zielsveel van jullie allebei en hopen dat jullie opgroeien als gelukkige, gezonde mannetjes. En soms, ja af en toe, verwen ik je misschien een klein beetje extra. Mag jij toch nog gewoon je speen, wat anderen er ook van zeggen, want dat is zolang je trouwe vriend geweest. Wat zijn we trots op je!

Ik wil jullie vertellen hoe trots ik op jullie ben

Ik wil jullie vertellen hoe trots ik op jullie ben

Van Katinka kregen we deze brief om te plaatsen als blog. Haar schoonzusje stuurde hen en met deze brief willen zij alle andere ouders in dezelfde situatie een hart onder de riem steken.

Lieve Roy en Katinka,

Ik wil jullie vertellen hoe trots ik op jullie ben.

Op donderdagnacht (23 september) om 01:00 ging de telefoon. Het was pap die huilend zei: “Het is niet goed met het kindje”. Ik lag nog half te slapen en besefte pas na het telefoontje wat hij eigenlijk had gezegd. Toen ik vervolgens jou huilend aan de telefoon kreeg, brak mijn hart. “Kelsey, het is echt niet goed”. Samen met papa en Suzy (de beste vriendin van mama) zijn we direct naar Rotterdam gegaan. We hadden nog geen idee wat er precies aan de hand was. Toen ik jou daar zag lopen broertje, zag ik zoveel verdriet, angst en boosheid. Je vertelde dat de baarmoedermond al open stond en de voetjes er al doorheen waren gezakt. Als de kleine meid (toen wisten we nog niet dat het een meisje werd), nu zou komen, ze het niet zou overleven. Ze was nog te jong, pas 23 weken en 2 dagen.

Na enige tijd mochten we naar Katinka. Als een klein meisje lag je daar in het grote bed met ook zoveel angst en verdriet in je ogen. Ook ervoer je een schuldgevoel, maar dat was nergens voor nodig. Ondertussen kreeg je de ene pil na de andere naar binnen geduwd, mocht je niet lopen en moest je zoveel mogelijk blijven liggen. Bij velen kwam dan ook snel de vraag op, ‘Hoe lang gaat zij dit volhouden?’. Maar je hield vol en samen gingen jullie door het vuur om Jaël zolang mogelijk op haar veilige plek te kunnen laten zitten. Jaël hielp jullie daarbij, want zij haalde de gekste fratsen uit. De artsen voorspelden dat dit niet goed ging aflopen, maar daar gaf Jaël geen gehoor aan. Zij voelde nu al jullie warmte en liefde en daar wilde zij niet meer zonder. De dag daarna kwamen de weeën weer op, maar door de vechtlust van jullie drie en de weeënremmers sloegen jullie je er weer doorheen.

De dagen daarna begon je, Katinka, langzaam weer wat aan te sterken en mocht je weer lopen. Bijna twee weken verbleef je in het ziekenhuis, een kamer met veel knuffels, kaarten en bloemen. Samen met Roy eten bestellen of er werd weer eten gebracht door lieve vrienden. Jaël bleef een tijd rustig en passeerde zelfs de cruciale 24 weken grens! Vanaf dat moment werd er elke dag naar het hartje gezocht en geluisterd en dat bleek soms een hels karwei. Die kleine dacht zeker ‘Jullie moeten er iets voor over hebben om mijn hartje te horen’. Een week nadat jullie waren opgenomen, ontstond er op donderdagnacht weer veel onrust door de boodschap dat jullie zouden worden overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, omdat er geen couveuse meer beschikbaar was. Direct daarna kreeg je weer sterke weeën. Jullie mochten toch blijven, want het ging nu echt gebeuren, zeiden de artsen en ze zouden haar gaan halen middels een keizersnede. Die artsen kenden alleen Jaël nog niet. Zij zakte een heel stuk omlaag waardoor een keizersnede niet meer mogelijk was met als gevolg dat zij toch nog langer kon blijven zitten toen de weeën weer weg waren getrokken. Hierdoor bleef zij nog een aantal dagen op haar veilige plekje en ging de hele overplaatsing niet door! Maar die zondag daarna hield zij op met het uithalen van haar fratsen en werd zij geboren met 24 weken en 5 dagen.

Een heel klein meisje, zo klein dat jullie haar niet aan de buitenwereld wilden en/of durfden te laten zien. Jaël was op de wereld en nu ging de achtbaan pas echt van start met ons achterin. En wat voor een achtbaan! Bij elk telefoontje schoot mijn hartslag omhoog. Elke dag bleef spannend, maar we kregen wat ‘steun/hulp’ van de webcam. Vanuit Maastricht konden we haar ieder moment van de dag bekijken. De dag na de geboorte zijn we langsgekomen. We kwamen jullie tegen op de gang en jullie waren vol van verdriet. Het ging wel oké met haar, maar ze is zo klein en kwetsbaar. Dat is wat jullie tegen ons zeiden. Jullie hadden gelijk. Ze is kwetsbaar, maar wat een wonder, een heel groot wonder!

Echt van haar genieten, durfden jullie nog niet, want ‘wat als…’. Een volkomen begrijpelijke reactie, want iedereen wist dat er heel veel risico’s op haar weg lagen. Toch had ik constant het gevoel ‘Dit komt goed’, maar dat is iets wat jullie destijds niet wilden horen.

Weken gingen voorbij en het van de beademing (tube) afkomen, bleek het grootste probleem. De tube moest er uit, want hij was slecht voor haar longen. Alleen ging dat niet zo makkelijk. De tube werd een groot onderdeel van onze achtbaan. Gelukkig stapte de tube eerder uit de achtbaan dan jullie en begon Jaël steeds meer zelfstandig te ademen. Goed nieuws! Jullie begonnen steeds meer te genieten en te durven dromen dat zij bij jullie zal blijven.

Helaas werden deze dromen op haar 32ste week weer flink op de proef gesteld! Jaël kreeg geen lucht meer en moest met spoed naar de operatiekamer. Ik had je aan de telefoon en voelde je grote verdriet. Misschien nog wel meer verdriet dan bij de vroeggeboorte zelf, als dat al mogelijk was. Jaël hoorde bij jullie en het kon dan toch ook niet zo zijn dat ze alsnog zou wegvallen!? Maar dit kleine meisje was en is zo ontzettend sterk dat ze er opnieuw bovenop kwam.

Sindsdien gaat het goed en is de situatie eigenlijk vrij stabiel. Vanaf een afstandje merkten wij dat jullie steeds meer begonnen te genieten. Wij kregen steeds meer foto’s. Jullie durfden haar steeds meer te laten zien. Vorige week nog de foto waar ze lachend op stond. Via het bericht voelde ik gewoon jullie trots! Ook hebben jullie zo genoten van het moment dat Jaël na 11 weken voor het eerst in een badje mocht! Dat het nu rustig is, betekent lang niet dat alle onzekerheid weg is. Toch is het belangrijk om samen proberen te genieten van dit enorme wonder! Niet alleen genieten van Jaël, maar ook van elkaar, want samen staan jullie sterk!

Ik houd van jullie!


Ineens moeder

Ineens moeder

Die schok. ..van een onbezorgde zwangerschap met een aantal kwaaltjes naar een levensbedreigende ziekte waardoor je ineens, zomaar moeder wordt van een veel te kleine baby. Die schok, die dreunt nog jaren later na. De onmacht die je voelt wanneer je lichaam je in de steek laat en niet kan doen waarvoor je als vrouw toch eigenlijk gemaakt bent, zullen weinig vrouwen herkennen. Gelukkig maar, want het HELLP syndroom komt niet vaak voor. Wanneer je hiermee bekent bent hoef ik je maar weinig uit te leggen. Misschien is dit verhaal dan een van herkenning. We staan vaak niet alleen met al onze emoties, maar (in mijn geval) zijn er weinig vrouwen om je heen met ervaring op dit gebied. Waardoor je vaak goedbedoelde adviezen krijgt, waar je maar weinig aan hebt. Maar goed ik dwaal af.

Ineens moeder dus, iets wat op dat moment moeilijk te beseffen is omdat je lichaam vecht om weer te herstellen. Ondertussen ligt er ergens in het ziekenhuis een mini baby’tje ook te vechten voor zijn leven. Het besef. …ik ben moeder…heeft even geduurd. Na de eerste nacht vroeg een zuster of ik wilde bellen naar de NICU hoe mijn zoontje het had gedaan vannacht. En toen ineens BAM….was het daar ineens. Schuldgevoel!! Ik had daar zelf nog niet aan gedacht. Ik was moeder geworden en had geslapen was wakker geworden en mijn zoontje was nog niet in mijn gedachten opgekomen. Oei. …het is zelfs moeilijk om het op te schrijven. Natuurlijk was ik bezorgd. Maar het was allemaal nog zo onwerkelijk. Het schuldgevoel was er bijna net zo plotseling als mijn zoontje. Waar ik mij nog meer schuldig over voel? Over het feit dat ik mijn zoontje niet 40 weken heb kunnen dragen. Over de borstvoeding…die kwam eerst heel langzaam op gang. Over dat ik mijn zoontje nadat ik thuis was gekomen alleen ‘s avonds kon bezoeken en natuurlijk in het weekend. Over het feit dat ik altijd moe was. Maar ook toen hij eenmaal uit het ziekenhuis kwam. Bij ieder bezoek aan het consultatiebureau, schuldig dat hij zo klein was, of niet genoeg groeide. Bij de peuterspeelzaal…….omdat hij weinig contact maakte met andere kinderen. Op school, dat hij zich afsluit tijdens het kringgesprek, dat hij zijn concentratie niet lang kan vasthouden, dat hij de cito toets niet goed maakt.

Bij alles waar mijn kind gemeten wordt aan de norm en hij te kort schiet voel ik mij schuldig. Want ook al weet ik dat ik geen controle had over dat moment waarop hij gehaald moest worden. Mijn lichaam….en dus ik. …ben de oorzaak van dit alles. Waar ik kan wil ik hem helpen. Probeer ik de paden wat makkelijker voor hem te maken, het leven wat vrolijker en gezelliger te maken. Probeer ik mensen aan het verstand te peuteren waarom mijn zoontje is zoals hij is. Hoe hij wel leert, wat hem interesseert, hoe je hem kan laten groeien. Want ik zie nog steeds dat kleine ventje in de couveuse die zo machtig hard kan vechten. En deze keer kan ik wat doen. Ben ik niet machteloos. En compenseer ik dus voor wat ik toen niet kon.

Ik weet dat ik er niets aan kon doen, het was niet mijn schuld ik deed het niet expres. Maar zo voelt het niet altijd. Het is het gemene stemmetje dat mij nog steeds kan raken. Het is allemaal jouw schuld!! Dan roep ik soms terug. …niet waar, ik ben onschuldig. Maar het klinkt vaak niet zo overtuigend. Het is iets waar ik bijna elke dag mee worstel. De ene dag win ik het gevecht makkelijker dan de andere dag. Maar uiteindelijk. ….kom ik boven.

Dit is een gastblog van Rianne Kasler, al 7 jaar trotse moeder van een prematuur.

Wanneer alles anders gaat dan verwacht

Wanneer alles anders gaat dan verwacht

Gastblog door Nelleke van Herk

Vroeger als meisje fantaseerde ik al over zwanger zijn. Ik stopte wel eens een pop of kussen onder mijn kleding, en het leek me zo mooi en bijzonder om ooit echt zelf zwanger te zijn. Om trots met een buikje rond te lopen en om de bewegingen van een kindje in mij te voelen. Om een bevalling mee te maken en trots te zijn op de prestatie die ik dan geleverd had.

Later besefte ik me dat er bij een zwangerschap ook een kind en een bevalling hoort. Ik kreeg hier steeds meer bedenkingen bij: wilde ik wel echt de verantwoordelijkheid voor een kind? Wilde ik slapeloze nachten, zorgen, stress en altijd bezig moeten zijn? Zou ik de pijn van een bevalling wel aan kunnen? Ook haalde ik me allerlei ‘wat zou kunnen gebeuren’ dingen in mijn hoofd, zo dacht ik aan vruchtbaarheidsproblemen, een miskraam, een doodgeboren kindje, een ziek of gehandicapt kindje, weduwe worden tijdens de zwangerschap of en postnatale depressie. Door mijn werk met meervoudig beperkte kinderen weet ik dat een gezond kind niet vanzelfsprekend is. Ik dacht hier veel aan en heb er ook met mijn man over gesproken. Toch wist ik dat ik wel moeder wilde worden omdat daar ook heel veel leuke kanten aan zitten en omdat ik heel graag wilde meemaken hoe het is om zwanger te zijn. Samen met mijn man durfde ik het avontuur aan.

Nadat we met de pil gestopt waren was het al snel raak. In het begin moest ik er wel aan wennen, maar het besef dat ik echt zwanger was drong steeds meer tot mij door. Ik had wat kleine kwaaltjes zoals misselijkheid en moe zijn, maar verder ging alles goed. Ik zat veel met mijn hand op mijn buik, las allerlei tijdschriften over zwangerschap en baby’s, en ik had een paar lessen yoga gehad. Sinds een paar weken voelde ik schopjes – zo’n bijzonder gevoel! Ook mijn buikje begon te groeien en ik had er zin in om mijn zwangerschapskleding te gaan dragen. Ik had plannen voor een speciale zwangerschap wellness, mijn man en ik zouden nog een weekendje weg gaan, ik zou nog 8 weken werken en daarna 6 weken verlof hebben waarin ik in alle rust de babyspulletjes zou kopen en klaar zou maken, en vriendinnen zou gaan bezoeken.

Ik twijfelde nog of ik in het ziekenhuis wilde bevallen of thuis, vanwege de pijnbestrijding, maar toch zag ik ook al voor me hoe het zou zijn om thuis te bevallen, in alle rust, met alleen de verloskundige en mijn man. Ik had in gedachte dat ik op een baarkruk zou bevallen en zelf het kindje aan zou pakken. De baby zou naar mijn borst kruipen en zijn eerste borstvoeding drinken, en als we allemaal weer wat bijgekomen waren zou er een beetje bezoek komen en zou ik een week lang verwend worden door de kraamverzorgster. Natuurlijk dacht ik hierbij ook aan slapeloze nachten, onzekerheid, problemen met borstvoeding, napijn van de bevalling en gek worden van een huilend kind – ik wist dat ‘de roze wolk’ niet helemaal roze is.

Maar toen, na 25 weken en 1 dag zwangerschap, kreeg ik bloedverlies. Door de verloskundige werd ik naar het ziekenhuis verwezen en daar begon de rollercoaster.

Bij de inwendige echo zagen de artsen dat ik 1 cm ontsluiting had. Er kwamen allerlei artsen, ik kreeg magnesium en weeënremmers en ik werd met een ambulance naar het Sophia gebracht. Ik trilde van schrik en tegelijkertijd kon ik niets anders dan alles over mij heen laten komen.

In het Sophia werd er 2,5 cm ontsluiting vastgesteld, we kregen een gesprek over de betekenis van zo vroeg geboren worden, en we moesten een aantal moeilijke beslissingen nemen over wel of niet alles doen voor het kindje, en wel of geen keizersnede. Daarna kwam de rust terug en dit hield zelfs een paar dagen aan. Ik moest op mijn rug blijven liggen, kreeg weeënremmers, magnesium en longrijpingsprikken maar verder merkte ik niets. Af en toe had ik een beetje een harde buik maar dit weet ik aan het feit dat ik ook best veel moest plassen maar dat een beetje inhield omdat ik niet elk kwartier de zuster wilde bellen voor de ondersteek. Woensdag ochtend mocht ik weer gaan lopen en was er sprake van dat ik misschien naar huis mocht. Maar tijdens een toiletbezoek kwam het vruchtzakje naar buiten en maakte de rollercoaster een flinke snoekduik. Weer allerlei artsen, en na een aantal rustige uren waarin we nog bezoek gehad hebben en de naam van onze zoon bedacht hadden werd hij geboren.

Daarna was ik opeens moeder terwijl ik nog niet klaar was met zwanger zijn, nog niet klaar voor een kind. De yogalessen waren nog niet afgerond, het kamertje niet af, ik had nog geen zwangerschapskleding aangehad en ik moest nog 8 weken werken voor mijn verlof. Mijn jaren oude verwachtingen werden abrupt omgegooid. Ook de bevalling was totaal anders dan dat ik mij had voorgesteld, niet thuis maar in het ziekenhuis, en niet rustig aan maar snel met veel artsen voor onze zoon in de buurt. Ook werd hij gelijk bij mij weggehaald en lag ik na de bevalling alleen in de verloskamer.

In het begin was ik vooral met mezelf bezig. Ik ging vaak naar onze zoon toe en kolfde voor hem, maar ik huilde om mijn gemiste zwangerschap, en daar voelde ik me dan weer schuldig over omdat hij zo aan het vechten was. Na een aantal gesprekken met een psychologe kon ik dat losser laten en mij meer echt openstellen voor onze zoon.

Uren, weken, maanden waren we in het ziekenhuis. 6 weken IC, 10 weken HC, waarin onze zoon na een operatie nog een paar dagen op de IC belandde, en daarna nog een week mc in Veldhoven. 17 weken in totaal, 119 dagen. Sinterklaas, kerst, oud en nieuw, onze verjaardagen en de ‘uitgerekende datum’ hebben we in het ziekenhuis ‘gevierd’. Vanaf het begin zijn we elke dag en avond bij onze zoon geweest en hebben we alles met hem gedaan wat we mochten en konden doen. Na een aantal weken gingen we onze bezoeken wel meer afwisselen zodat de ander even iets anders kon gaan doen. Ook kozen we er vanaf het begin voor om thuis te slapen zodat we niet continue in een ziekenhuis/Ronald McDonald omgeving zouden zijn, gelukkig was dit vanwege de afstand mogelijk.

Onze zoon is over het algemeen overal goed doorheen gekomen. Wel moesten zijn ogen gelaserd worden, en daarna was het even heel erg spannend op de IC omdat de beademingstube verkeerd geschoten was. Ook moest hij injecties in zijn ogen, en nadat hij thuis gekomen was moest hij nog een operatie aan zijn linkeroog en een operatie aan zijn dubbele liesbreuk.

Ik heb ontzettend veel emoties gehad, en er waren heel veel moeilijke maar zeker ook mooie momenten.

Er waren momenten vol verwarring en machteloosheid om alles wat ons overkwam. Intens verdriet om alles wat ik gemist had. Zorgen om onze zoon, zal hij blijven leven? Gaat hij zelf ademen? Gaat hij zelf drinken? Komt het goed met zijn oogjes? Hoe zal het in de toekomst gaan? Bezwaardheid omdat ik ineens weg was van mijn werk en zo lang vrij kreeg na een ‘makkelijke’ zwangerschap en bevalling, en omdat er ergere dingen zijn dan dit terwijl ik dat soms niet zo voelde. Schuldgevoel dat ik er zoveel moeite mee had dat ik de zwangerschap niet af mocht maken terwijl ik wel zwanger mocht zijn, en een zoon heb gekregen. Spanning om uitslagen. Spanning en stress die voelbaar is op de ic. Angst onze zoon te verliezen toen we ongerust werden opgebeld. Frustratie, boosheid en onzekerheid om mezelf, het elke keer weer naar het ziekenhuis moeten, het wachten op artsen, soms vervelende beslissingen van artsen. Verdriet en pijn bij het elke keer moeten achter laten van dat lieve vechtertje. Vermoeidheid en tegenzin om het heen en weer reizen en het blijven kolven. Zorgen maken en meeleven om en met ouders van andere kinderen. Ongeduld en het helemaal zat zijn om weer naar het ziekenhuis te rijden en die gangen door te lopen. Irritatie als mijn man wel iets anders ‘kon’ doen en ik daar weer in het ziekenhuis zat. Meeleven met onze zoon die zoveel onderzoeken en pijnlijke dingen moest ondergaan.

Maar er waren ook momenten vol geluk, trots en blijheid. Ons dappere kereltje die het zo goed doet. Al de reacties, berichtjes, kaartjes, bezoekjes, telefoontjes, cadeautjes van ontzettend veel lieve mensen om ons heen, mooie fotoshoots. Het besef dat het erger had kunnen zijn met ziekte bij mezelf of een darmziekte bij ons jongetje. Dankbaarheid om alle medische kennis en lieve zorgen van verpleegkundigen en artsen. Verliefd op allebei mijn mooie en sterke mannen. Liefde voor mijn man en blijheid dat we dit samen zo goed kunnen oppakken. We bleven over het algemeen nuchter, positief en optimistisch. En elk moment was een extra bijzonder moment: voor het eerst vasthouden, verzorgen, kleertjes aandoen, in badje doen, niets was vanzelfsprekend en alles was een mijlpaal.

Nadat onze zoon thuis kwam had ik nog 9 weken verlof, en mijn man nam hiervan de eerste 2 weken vrij. Weken waarin er nog veel artsenbezoekjes en 2 operaties waren, maar ook weken waarin we ontzettend veel genoten van de normale dingen die voor ons nu zo bijzonder waren. Onze zoon oppakken en knuffelen wanneer we wilden, en wanneer hij dat wilde ;), wandelen met de wandelwagen, op pad met de maxi cosi, kraambezoek aan huis, het was allemaal voor het eerst en allemaal bijzonder.

Het weer gaan werken na een half jaar viel mij mee. Ik had verwacht dat het flink wennen zou zijn, maar ik zat al snel weer in het werkritme. En omdat onze zoon het goed doet op de kinderopvang is het ook niet moeilijk om hem daar achter te laten, al ben ik altijd weer erg blij als ik hem weer ophaal. 🙂

Ik denk nog regelmatig terug aan de ziekenhuisperiode. Aan de ene kant voelt het als een zware lange periode, maar aan de andere kant voelt het als een waas. Ik weet nog hoe vreemd we het vonden dat het ‘ineens’ al februari en 2016 was toen onze zoon thuis kwam, alsof we de maanden ervoor overgeslagen hadden. Als ik foto’s van de beginperiode zie kan ik mij niet meer voorstellen hoe klein hij geweest is, wat dat betreft ben ik veel vergeten en ik ben blij dat we veel opgeschreven hebben en veel foto’s hebben gemaakt.

Soms wordt ik even overspoeld met emoties, dan voel ik de ‘zwaarheid’ van wat ons overkomen is, en zie ik mezelf weer naar het ziekenhuis gaan en urenlang bij de couveuse zitten. Ook heb ik er met momenten nog steeds moeite mee als ik zwangere vrouwen zie die (gelukkig!) wel hun kind voldragen. Ik hoop dat ik ooit nog een broertje of zusje voor onze zoon mag krijgen en een normale zwangerschap mag meemaken, maar tegelijkertijd besef ik dat het nooit meer normaal zal zijn. We moeten ons afvragen of we het risico willen nemen (ondanks dat de oorzaak niet gevonden is heb ik wel een verhoogde kans op weer een vroeggeboorte), en als we dit doen kom ik in een medisch traject en zal het een heel onzekere periode zijn.

Meestal ben ik dankbaar en blij, en voel ik de verrijking. Al die mensen die ons zo lief ondersteund hebben. De medische wetenschap die onze zoon gered heeft. Mijn man en ik die hier samen uitgekomen zijn. En natuurlijk onze lieve, sterke, dappere, stoere zoon…

Het leven gaat soms anders dan verwacht

Geen mooie bolle buik om trots mee te pronken
Maar een lege buik waarin ik geen beweging meer voel
Geen wellness met zwangerschapsmassage
Maar heen en weer rijden naar het ziekenhuis
Geen zwangerschapskleding aan
Maar die ongebruikt in de kast opbergen
Geen kind volledig voldragen en ontwikkeld in mijn lichaam,
Maar volgroeid door medicatie en apparaten
Geen weekend samen weg
Maar lunchen in de buurt van het ziekenhuis
Geen verlof waarin je uitrust en je je voorbereid op een kind
Maar een druk schema van kolven, reizen en ziekenhuisafspraken
Geen nesteldrang of urenlang tutten in de babykamer
Maar in een ziekenhuis naast een couveuse zitten
Geen normale bevalling thuis
Maar in het ziekenhuis met medicatie en zorgen
Geen navelstreng doorgeknipt door mijn man
Maar snel door de gynacoloog
Geen kindje gelijk op mijn borst
Maar een eerste kennismaking door een glazen ruitje
Geen trotse man om mij en een baby heen
Maar alleen in een verloskamer liggen
Geen zelfrespect hebben om mijn prestatie
Maar me afvragen waarom ik een vroeggeboorte had
Geen met zorg uitgekozen eerste pakje aan
Maar in een luiertje en plakkertjes
Geen verwennerij door mijn man en een kraamverzorgster
Maar ’s ochtends vroeg door het ziekenhuis sjokken
Geen kraambezoek aan huis
Maar 1 voor 1 in het ziekenhuis
Geen baby aan de borst
Maar 2 schelpen aan een borstkolf

Wel een heel mooi, sterk en krachtig kindje
Die ik nu al op mag zien groeien
En aan kan raken
Wel veel lieve artsen en verpleegsters
Die hun werk fantastisch doen
En lief zijn voor onze zoon en voor ons
Wel familie, vrienden, buren en collega’s
Doe ons steunen met berichtjes en kaartjes
En veel aan ons denken
Wel een lieve, nuchtere man
Die naar mij luistert en mij helpt
Maar toch…
Het leven gaat soms anders dan je verwacht…

Gastblog door Nelleke van Herk

Wonderen bestaan

Wonderen bestaan

In deze gastblog schrijft Susan hoe in 2010 haar dochter onverwachts veelste vroeg geboren werd.

Het was zaterdag 22 mei 2010. Het vocht hoopte zich al een paar dagen op, de eerste van vele medicijnen waren in gebruik genomen, maar toch waren we nog onwetend genoeg om te denken dat we snel op controle zouden gaan in het ziekenhuis. Het was schitterend weer tijdens dit lange pinksterweekend. Dus snel snel naar het ziekenhuis en daarna snel met de boot een lang weekend op het water vertoeven. Dat was de 1e keer dat we onze plannen drastisch moesten aanpassen.

Tijdens de controle bleek het al snel mis te zijn. De eerste eiwitten waren gespot en ik kwam niet verder dan mijn bed in die eenzame eenpersoons kamer. 24 weken en 6 dagen onderweg. Overtuigd dat ik het (met een paar goede boeken) in dat bedje wel een paar maanden moest kunnen rekken. Slechts 4 dagen later werd mijn Brabantse bedje al verruilt voor een Rotterdams exemplaar. Een gezellige 3 persoonskamer met uitzicht op van alles waarbij een provinciaaltje zich al snel buiten haar comfortzone bevindt. Maar schijnbaar ging het zo slecht dat ook die kamer binnen een uur werd verruilt voor de High Care. Een bed waar ik pas uit kwam toen ik al een paar dagen moeder was. Het vocht hoopte zich sneller op dan het licht (1 liter per dag) en nestelde zich ook lekker achter mijn longen.

Nog steeds ervan overtuigd dat ons kindje een Brabander zou worden, stond daar ‘s nachts ineens mijn bed vol met witte jassen. Ze zouden het van minuut tot minuut bekijken. (Hoe naïef kun je zijn denk ik nu) Toen de stuiptrekkingen in het dossier waren genoteerd kwam daar dan toch de boodschap dat het tijd werd dat onze baby gehaald moest worden. Bel uw man maar, doe het maar rustig aan, we gaan het kindje vanmiddag halen. Dat rustig aan bleek toch niet letterlijk te zijn toen ze kort daarna kwamen vragen of de vader er al was. Dus maar weer even bellen met het verzoek zijn rechtervoet wat meer te gebruiken en te parkeren bij de ambulance ingang.

En toen was daar ineens een piepklein meisje met een apgarscore van 3 keer een 9. 830 gram en 33 cm. (Een uitslover met de bouw van haar moeder dus) en slechts 400 ml bloedverlies. In ontslagbrief bleek later te staan: Geboren is een pittig meisje met redelijke start…. De klok sloeg 12.40u. Pas ‘s avonds zag ik haar voor het eerst.

Daar lag ze dan! Ik kon haar niet goed zien, heftige moedergevoelens waren er nog niet. Ik kende haar nog niet. Ik had haar pas een paar keer in mijn buik voelen schoppen en nu lag ze ineens in haar glazen huisje. Doorzichtig (niet alleen dat glazen huisje) en zo ontzettend breekbaar. Na een paar dagen mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Heerlijk kangoeroen, maar dat was van korte duur. Ze moest aan de trilbeademing en uiteindelijk duurde het ruim een week voor papa haar voor het eerst mocht knuffelen. Kunnen jullie je dat voorstellen? Waarschijnlijk jullie wel. De mensen in mijn omgeving hebben geen idee.

Een darmoperatie bleek na 8 dagen grote noodzaak. Met een afschuwelijk litteken op ons perfecte meisje worden wij nog steeds herinnerd aan die gruwelijke vrijdagnacht. Operatie was geslaagd maar gevreesd werd voor de diagnose CF (Cystic Fibrosis, in de volksmond bekend als taaislijmziekte) Dat kan toch niet waar zijn…. Gelukkig bleek het ook niet waar te zijn. Die verlossende woorden kwamen na 3 zenuwslopende weken.

De longetjes bleken het grootste probleem. Nog lang niet volgroeid. Er volgde een 2e operatie aan de ductus. De beademing duurde te lang en beschadiging trad op. Er volgde een nieuwe diagnose BPD. Bronchopulmonale dysplasie . Ik verbeelde me haar als peuter op een driewieler met een zuurstoftankje achterop. Gelukkig bleek het niet de ernstige vorm en werd het een peuter op ski’s en een kleuter met een longinhoud waar Pietertje vd Hoogenband jaloers op kan zijn.

Het viel allemaal best zwaar die zomer van 2010. Geen kraambed, maar na 4 dagen als een lopende apotheek naar huis. Met een kindje Kilometers verwijderd in dat glazen huisje. Maar toch was het een hele bijzondere tijd met hele bijzondere momenten en gelukkig ook veel bijzondere mensen om ons heen. We vierden dat ze 28 juni eindelijk 1 kg zwaar was, we vierden dat ze dakloos werd (van couveuse naar warmtebedje) en we vierden dat ze na 2 maanden eindelijk voor het eerst in bad mocht. Zo anders dan normaal maar zo kostbaar. We kenden haar al ruim 3 maanden en wisten hoe een onvolgroeid kindje eruit ziet, wij hadden het knapste gevilde ratje van de hele wereld.

kleinekanjers prematuur gastblog mei 2De roze wolk kwam pas later maar is gelukkig (bijna) nooit meer weggegaan. En hoor je normaal bij een club van moeders die om het hardste roepen: ‘Die van mij heeft al een tandje door!’ ‘Die van mij groeit zo hard!’ ‘Die van mij slaapt ’s nachts al door!’ Gelukkig hoorde ik bij een hele speciale club moeders. Een club die niet schreeuwde maar een club die vooral de rest liet schreeuwen en maar 1 ding dacht: “Die van mij kan tegen niemand op. Want die van mij is prematuur” En zo is het, een iets te bijdehand prematuurtje met een super goede weerstand die bijna haar 6e verjaardag viert.

Wij zeggen alvast PROOST!