Afsluiting

Afsluiting

Een controle afspraak. Na bijna 6 jaar weten we inmiddels hoe dat gaat. We wegen. We meten. De dokter doet haar controles. We praten over onze zorgen en over de vooruitgang. Hier zijn we vertrouwd. Hier zijn we thuis.

We zijn erg vroeg vandaag. Ik drink koffie en we bestellen een kaasbroodje. Het is ons moment samen. Mijn zoon huppelt naar de lift als we naar de afdeling gaan. De afspraak verloopt niet anders dan anders. Tot het moment dat zijn arts zegt dat we over een half jaar niet meer terug hoeven te komen. En ook niet over een jaar. Of langer.

Ik weet even niet wat ik moet zeggen. Mijn zoon kijkt me verschrikt aan. Het ziekenhuis is voor mij net zo vertrouwd als voor hem. Zijn dokter vindt hij lief en door haar schrijft hij in alle vriendenboekjes dat hij later ook kinderen wil beter maken.

Angst of verdriet. We voelen het niet. Niet meer. Een controle afspraak is een stapje terug in de tijd. Maar wat ik voel als we hier komen is de goede zorg. Van de mensen hier. Die er waren voor hem. Voor ons. Zorg die we tot op dit moment hebben gehad ervaren we als betrokken en warm.

We nemen afscheid maar het voelt niet goed om zomaar de deur uit te lopen. Dus trek ik de stoute schoenen aan en nemen we de lift naar de neonatologie. Er is veel veranderd in 6 jaar tijd. Op de deuren zitten sloten die alleen met een code geopend kunnen worden. Die code hebben we natuurlijk niet dus moeten we toestemming vragen om binnen te komen en uitleggen wat we komen doen. Een onbekende verpleegster leidt ons vervolgens de gang door en zet ons voor het enige raampje in de gang dat uitkijkt op ook nog eens de verkeerde unit. Ik voel me een vreemde, daar waar ik zo bekend was. Gelukkig mogen we even later toch op de drempel staan van wél de juiste unit. Ik zie zijn plekje dat op dit moment leeg is. En dan zie ik ook een bekend gezicht. Bijna 6 jaar later mag ik mijn zoon opnieuw aan haar voorstellen. Die jongen waar zij voor zorgde als ik er niet kon zijn, die iets meer woog dan een pakje suiker, niet zelfstandig kon drinken en ademen, is een grote kleuter geworden met een dikke bos haar. Ik merk dat het voor ons alledrie een bijzonder moment is en ben blij dat we hier nog even heen zijn gegaan.

Even later sta ik met een dubbel gevoel buiten. In afscheid nemen ben ik nooit goed geweest. En hoe fijn het ook is om twee keer per jaar hier te zijn, het blijft een ziekenhuis. Het is toch gezonder om daar niet te komen. Ik merkte de laatste tijd ook aan mezelf dat ik genoeg kreeg van alle hulp. De fysio, de pedagoog, het hoefde van mij niet meer. Mijn kind was een gewoon kind geworden. Met dingen die hij goed en niet zo goed kan. Veel hulp heeft hij niet meer nodig. En de navelstreng van het ziekenhuis doorknippen hoort daar nu ook bij.

Het einde van het medisch traject is voor ons allemaal een afsluiting van een moeilijke maar ook bijzondere tijd in ons leven. We gaan vooruit kijken. Met een kind met een verleden. Maar belangrijker, met een toekomst.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers. Met dit laatste (waarschijnlijk voor velen weer erg herkenbare) blog dat ze voor ons geschreven heeft sluit ze deze periode af.

Een vroeggeboorte, een afscheid, vier jaar later

Een vroeggeboorte, een afscheid, vier jaar later

Morgen precies vier jaar geleden, hoorden wij dat het hartje van onze dochter Kyra niet meer klopte na 21 weken zwangerschap. Vier dagen daarna bevallen, veel te snel afscheid moeten nemen en de draad zo snel mogelijk weer proberen op te pakken. Deze data sta ik op met een ander gevoel.

Ja, je hebt bepaalde herinneringen een plekje gegeven. Ja, je hebt de draad weer opgepakt. Ja, het gaat goed. Ja, rollen er echt wel eens tranen over mijn wangen op de meest gekke momenten als ik spontaan aan Kyra denk.

De wereld gaat door. Voor de vroeggeboorte van Kyra en later Tygo zou ik er ook nooit aan hebben gedacht om dit soort gebeurtenissen op de verjaardagkalender te schrijven en dan worden ze vergeten. Logisch denk ik.

Ten opzichte van vroeger zijn er al heel veel zaken positief veranderd met betrekking tot een vroeggeboorte waar het gaat om een afscheid. Maar is er nog steeds taboe in Nederland? Een taboe om er openlijk over te praten (of schrijven) ook na een aantal jaren? Ik denk het toch nog wel.

Wijze gezegden als ‘de tijd heelt wonden’, of ‘het verdriet zal slijten met de jaren’.
Ja ze kloppen, maar soms zeg ik het liefste ‘wat een onzin voor een deel’ : ).
Al is het nu vier jaar later, of straks veertig jaar later er zijn momenten en gevoelens die je altijd helder bijblijven. Het blijf gewoon heel erg hard, baby’s (en kinderen) horen gewoon niet te overlijden, punt.

Gelukkig gaat het heel vaak wel goed bij een vroeggeboorte. Zijn het achtbanen waar de ouders doorheen gaan, maar komt er een moment waarom het goed gaat met het kind en een periode afgesloten wordt, in hoeverre het afgesloten kan worden.

Een vlinderkindje, een sterrenkindje, in Nederland zijn er naar mijn mening veel te veel.
Morgen kijk ik extra naar boven, daar ergens hoog in de lucht. Of kijk ik naar buiten en zie ik vlinders fladderen. Of zoiets…

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

De brief

De brief

Mijn zoon heeft een brief als ik hem ophaal van school. Hij lijkt de enige van zijn klas met een brief. Ik vraag hem er naar. ‘Alleen ik en Kees hebben er een van de juf gekregen’ zegt hij. Kees is de jongen uit zijn klas met ook een ‘rugzakje’. Ik voel de bui al hangen. ‘Laat eens zien die brief’ vraag ik. Maar hij vindt het te leuk om de brief vast te houden. Voor hem is het iets speciaals dat alleen Kees en hij een brief van de juf hebben gekregen, dus ik moet wachten tot we thuis zijn. Terwijl de boterhammen al klaar op tafel staan en ik beter eerst even rustig met de kinderen kan gaan eten voor de school straks weer begint maak ik vlug de envelop open.

Beste meneer, mevrouw,

Via deze weg wil ik u vragen om…

…een doorverwijzing naar…
…uw zoon heeft moeite met…
…het is belangrijk dat…
…kunnen zij uw kind begeleiden met…

De brief wordt begeleid door informatie en de uitslag van een test waardoor ik nu dus deze brief sta te lezen.

Nu weet ik al lang waar mijn kind in achterloopt. Wat hij niet goed kan. Wat aandacht nodig heeft. En hoewel het niet wetenschappelijk bewezen is dat het de oorzaak is, hij is nu eenmaal een couveusekind. Het zou naïef zijn om te denken dat hij daar niks van over zou houden.

Het lijkt nog maar zo kort geleden. De tijd dat ik alleen maar hoopte dat hij zelfstandig adem zou kunnen halen. En ik dacht, wat er ooit gebeuren zal, het zal geen bal uit maken. Want straks mag hij dit ziekenhuis uit. Nou én of hij niet overal altijd even goed in zal zijn. Hij zal leven!

Het volgende moment krijg je een brief van school met testresultaten. En hoewel ik toen dacht dat niks me nog zou kunnen schelen, zolang hij maar zelf zou ademhalen en zijn hart zonder onderbrekingen zou kloppen, de brief maakt me toch even verdrietig.

Ook al zijn het geen schokkende dingen. Geen dingen waar hij niet mee kan leven. Het is wel weer een regel in zijn dossier over wat hij niet goed kan. Natuurlijk, het is allemaal alleen maar om hem te helpen. Maar bij elke brief, elk gesprek, elke hulpverlener ben ik me extra bewust van het feit dat hij geen normale start heeft gehad.

Ik leg de brief weg. Ik zal er vandaag vast nog vaak aan denken maar voor nu heb ik me er wel weer genoeg druk om gemaakt. Ik begin met het smeren van de boterhammen. Straks begint de school weer, we moeten opschieten.

Hoeveel brieven we ook nog zullen krijgen.
Het maakt niet uit jongen.
Je ademt.
Je leeft!

Om privacy redenen is Kees een gefingeerde naam.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers.

Altijd als gisteren

Altijd als gisteren

Ze hangen aan de muur, jouw foto’s van toen. Ik loop er elke dag langs. Soms vluchtig, soms sta ik even stil. Maar elk jaar, als je verjaardag dichterbij komt, kijk ik vaker. Langer. Intenser. Terwijl jij in de Lego gids zit te bladeren, druk met wat je allemaal zou willen hebben, ruik ik de geur van het ziekenhuis door de foto’s heen. De winter komt er aan. Het sneeuwde toen zo. Dagen. Weken. En jij. En wij. Wij waren in de warme armen van het ziekenhuis. Donker was wat jij nodig had. Een cocon. Ik kroop erbij. En alles. Alles. Ging onder mijn huid zitten. Ik kwam nergens meer. En toch, heb ik nooit zo intens geleefd als toen. Niks van wat ik ooit meemaakte kan ik zo terug roepen als dit. Zo voelen. Zo ruiken. Zo naar verlangen. Want dat is het ook. Ik kan er soms naar terug verlangen. Dat gevoel van toen. Mijn eerste kindje. Intensive care. High care. Mijn leven op zijn kop. Intens verdriet maar ook intens geluk. Zorgen om jou. Zorgen voor jou. Samen met de verpleegsters. Samen met papa. Die veel te grote luiers met die ieniemienie beentjes. Een wirwar van slangetjes. En dan proberen met je armen door twee gaten die luier te verschonen. Zo onzeker nog. En dan soms ineens die hand om je pink. Niet dat wij ons daar iets bij moest voorstellen. Je pakte alles wat je vast kon houden. Bij gebrek aan de navelstreng. Eten in het ziekenhuis. Ik papa bijpraten en dan samen koffie en thee bij jou. Not a care in the world. Behalve voor jou dan. Lieve verpleegsters. Verpleegsters die ons trots maakten. Had jij ’s nachts ineens bij de zusters zitten kletsen. Gezellig dat je dat vond! Ik kan me dat helemaal voorstellen. Je bent nu nog heel sociaal. Naar huis via de spoed, want de hoofdingang was al lang dicht. Parkeerabonnement in de automaat en naar huis door de sneeuw. Slapen. Morgen snel weer terug. Sinterklaas en twee Pieten voor jou alleen. En jij maar doorslapen. Kerstboompjes op de balie, de kerststal in de hal. Ik hing kleine balletjes aan je bed en dronk warme chocomel dat de verpleegster van huis had meegenomen. Je kon nog niks. Maar gaf me alles. Ik werd jouw moeder. Veel te snel. Maar nu jij jij bent. Nu jij bijna 5 bent. Nu zie ik jou in de foto’s en de foto’s in jou. Ik heb gevloekt en gehuild. Ik heb pijn gehad. Maar die tijd heb ik in mijn hart gesloten. Straks vieren we het leven. Jouw leven. Want hoe leven is. Dat heb ik geleerd. In die twee maanden dat jij er nog niet mocht zijn maar wel al was. Hoe het toen was zit heel goed bewaard. Soms denk ik er niet aan. Soms even. Maar in deze tijd. Zal het altijd als gisteren zijn. Hoeveel jaren er ook voorbij zullen gaan.

Zijwieltjes

Zijwieltjes

Vandaag is het de laatste dag van de week tegen het pesten. Als meisje ben ik het laatste jaar van de lagere school erg gepest. Zonder reden, gewoon omdat de grootste pestkop van de klas haar pijlen op mij had gericht. Ik was maar wat blij toen de basisschool voorbij was en ik een nieuwe start kon maken op een nieuwe school waar niemand mij nog kende. Het pesten heeft mij zoveel pijn gedaan dat het een van mijn grootste angsten is als het om mijn eigen kinderen gaat. Als ze maar niet gepest worden…

zijwieltjesHet bleek al snel dat mijn oudste zoon, mijn prematuur, in veel dingen achter liep. Het heeft heel lang geduurd voordat hij normaal kon eten. Hoe lang hebben we zijn eten wel niet gepureerd omdat hij bij elk groot stukje begon te kokhalzen. Zaten we daar bij de logopedist te oefenen met een korstje brood. Ook de fysiotherapeut heeft onze baby geholpen. Zitten, rollen, het had allemaal extra tijd nodig. Maar maakte mij het wat uit? Nee. Hij was veilig onder mijn vleugels en mocht zich op zijn eigen tempo ontwikkelen.

Zo’n 9 maanden voor zijn vierde verjaardag werd ik toch wat nerveus. Zijn lichaam werkte nog steeds niet mee. Hij kon niet rennen, struikelde met lopen al snel over zijn eigen voeten. Springen deed hij niet en klimmen al helemaal niet. En dan fietsen… Hij kreeg met zijn slappe spieren (door hypermobiliteit) de trappers niet rond. Ik dacht: hoe moet dat straks als hij naar school gaat en hij niet kan meedoen met de andere kinderen? Zou hij dan al buiten de boot vallen?

Met de kinderarts besprak ik mijn zorgen en zij stuurde ons (weer) naar een fysiotherapeut. Met haar maakte hij reuze sprongen. De oefeningen maakte hem zekerder over zichzelf, met steeds meer zelfvertrouwen leerde hij zijn spieren beter gebruiken. En ja hoor, binnen 3 maanden fietste hij op zijn driewieler door de straat! Op zijn vierde verjaardag kreeg hij een echte kleuterfiets en trots ging hij erop naar school.

Inmiddels wordt hij alweer bijna 5. Als ik hem op het schoolplein zie spelen, zie ik dat hij nog steeds niet zo sterk is als andere kinderen. Wat bij anderen soepel gaat, gaat bij hem moeizaam en gepaard met vallen en opstaan. Maar hij doet wel mee! Hij heeft een vriend die 3 dagen jonger is, maar die fietst zonder zijwieltjes, kan skaten en 3 keer zo groot en sterk is als hij. Toch vinden ze elkaar in hun spel want tussen hen doen die lichamelijke verschillen er niet toe.

Maar ik hoor ook af en toe kinderen naar hem roepen: ‘waarom heb jij nog steeds zijwieltjes?!’ En voor de vakantie had een jongen uit de klas hem meerdere keren geplaagd, hem een baby genoemd, en hem buitengesloten toen de jongens op het klimtoestel gingen spelen.

Hij begreep er niks van, hoezo was hij een baby, hij was toch al 4? Mijn hart brak. Hier was ik al die tijd bang voor geweest. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat het pesten is gestopt. So far so good. Volgende maand beginnen zijn oefeningen bij de fysio weer. Ik hoop dat het hem nog sterker zal maken. Want wie weet vindt iemand het straks weer nodig om hem te pesten om de dingen die hij niet kan. Maar ik vind ook: hij is wie hij is. En hij is net zo veel waard als andere kinderen. Met of zonder zijwieltjes.

Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?

Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?

Ieder jaar worden er wereldwijd 15 miljoen kinderen te vroeg geboren. De kansen voor deze te vroeg geboren kinderen zijn enorm toegenomen en verbeteren nog steeds. Toch worden er jaarlijks steeds meer kinderen prematuur geboren. Een vroeggeboorte heeft een enorme impact op families die hiermee te maken krijgen en daar willen wij, net als tientallen andere organisaties, aandacht voor vragen.

Maandag 17 november is het World Prematurity Day. Dit jaar willen wij de aandacht richten op de SuperPower van de inmiddels al grotere kinderen die te vroeg geboren zijn en op hun omgeving.


Prematuur geboren kinderen zijn stuk voor stuk kanjers. Door hun vroeggeboorte hebben zij soms vele tegenslagen moeten overwinnen. Het zijn en blijven vechters met Prematuur SuperPower! Inmiddels gaan ze naar school, weten misschien al wat ze later willen worden en zijn al bijna groter dan hun eigen moeder of vader. Ze hebben ons allemaal versteld doen staan en laten zien dat ze veel sterker zijn dan wij ooit dachten dat een baby kon zijn.

Het zijn niet alleen de prematuur geboren kinderen zelf die sterk moeten zijn om een couveuse tijd door te komen. Pas wanneer je het zelf van dichtbij mee hebt gemaakt, weet je wat een SuperPower ook de papa’s, mama’s en de rest van de familie hebben!

Ik ben mama/papa/oma/opa/broer/zus van een prematuur, wat is jouw SuperPower?

Samen met jullie willen we prematuriteit en de impact daarvan onder de aandacht brengen. Doe je mee en vervang jij deze week jouw Facebook profielfoto voor een van de onderstaande afbeeldingen? (klik op de afbeeldingen voor het originele formaat) Zo laten we allemaal zien dat een prematuur geboren kind (misschien wel jijzelf!) ons leven heeft veranderd en dat we daar trots op mogen zijn!

Posters:
Poster: Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?Poster: Ik ben zorgverlener van een prematuur. Wat is jouw SuperPower?