Een vroeggeboorte, een afscheid, vier jaar later

Een vroeggeboorte, een afscheid, vier jaar later

Morgen precies vier jaar geleden, hoorden wij dat het hartje van onze dochter Kyra niet meer klopte na 21 weken zwangerschap. Vier dagen daarna bevallen, veel te snel afscheid moeten nemen en de draad zo snel mogelijk weer proberen op te pakken. Deze data sta ik op met een ander gevoel.

Ja, je hebt bepaalde herinneringen een plekje gegeven. Ja, je hebt de draad weer opgepakt. Ja, het gaat goed. Ja, rollen er echt wel eens tranen over mijn wangen op de meest gekke momenten als ik spontaan aan Kyra denk.

De wereld gaat door. Voor de vroeggeboorte van Kyra en later Tygo zou ik er ook nooit aan hebben gedacht om dit soort gebeurtenissen op de verjaardagkalender te schrijven en dan worden ze vergeten. Logisch denk ik.

Ten opzichte van vroeger zijn er al heel veel zaken positief veranderd met betrekking tot een vroeggeboorte waar het gaat om een afscheid. Maar is er nog steeds taboe in Nederland? Een taboe om er openlijk over te praten (of schrijven) ook na een aantal jaren? Ik denk het toch nog wel.

Wijze gezegden als ‘de tijd heelt wonden’, of ‘het verdriet zal slijten met de jaren’.
Ja ze kloppen, maar soms zeg ik het liefste ‘wat een onzin voor een deel’ : ).
Al is het nu vier jaar later, of straks veertig jaar later er zijn momenten en gevoelens die je altijd helder bijblijven. Het blijf gewoon heel erg hard, baby’s (en kinderen) horen gewoon niet te overlijden, punt.

Gelukkig gaat het heel vaak wel goed bij een vroeggeboorte. Zijn het achtbanen waar de ouders doorheen gaan, maar komt er een moment waarom het goed gaat met het kind en een periode afgesloten wordt, in hoeverre het afgesloten kan worden.

Een vlinderkindje, een sterrenkindje, in Nederland zijn er naar mijn mening veel te veel.
Morgen kijk ik extra naar boven, daar ergens hoog in de lucht. Of kijk ik naar buiten en zie ik vlinders fladderen. Of zoiets…

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

De brief

De brief

Mijn zoon heeft een brief als ik hem ophaal van school. Hij lijkt de enige van zijn klas met een brief. Ik vraag hem er naar. ‘Alleen ik en Kees hebben er een van de juf gekregen’ zegt hij. Kees is de jongen uit zijn klas met ook een ‘rugzakje’. Ik voel de bui al hangen. ‘Laat eens zien die brief’ vraag ik. Maar hij vindt het te leuk om de brief vast te houden. Voor hem is het iets speciaals dat alleen Kees en hij een brief van de juf hebben gekregen, dus ik moet wachten tot we thuis zijn. Terwijl de boterhammen al klaar op tafel staan en ik beter eerst even rustig met de kinderen kan gaan eten voor de school straks weer begint maak ik vlug de envelop open.

Beste meneer, mevrouw,

Via deze weg wil ik u vragen om…

…een doorverwijzing naar…
…uw zoon heeft moeite met…
…het is belangrijk dat…
…kunnen zij uw kind begeleiden met…

De brief wordt begeleid door informatie en de uitslag van een test waardoor ik nu dus deze brief sta te lezen.

Nu weet ik al lang waar mijn kind in achterloopt. Wat hij niet goed kan. Wat aandacht nodig heeft. En hoewel het niet wetenschappelijk bewezen is dat het de oorzaak is, hij is nu eenmaal een couveusekind. Het zou naïef zijn om te denken dat hij daar niks van over zou houden.

Het lijkt nog maar zo kort geleden. De tijd dat ik alleen maar hoopte dat hij zelfstandig adem zou kunnen halen. En ik dacht, wat er ooit gebeuren zal, het zal geen bal uit maken. Want straks mag hij dit ziekenhuis uit. Nou én of hij niet overal altijd even goed in zal zijn. Hij zal leven!

Het volgende moment krijg je een brief van school met testresultaten. En hoewel ik toen dacht dat niks me nog zou kunnen schelen, zolang hij maar zelf zou ademhalen en zijn hart zonder onderbrekingen zou kloppen, de brief maakt me toch even verdrietig.

Ook al zijn het geen schokkende dingen. Geen dingen waar hij niet mee kan leven. Het is wel weer een regel in zijn dossier over wat hij niet goed kan. Natuurlijk, het is allemaal alleen maar om hem te helpen. Maar bij elke brief, elk gesprek, elke hulpverlener ben ik me extra bewust van het feit dat hij geen normale start heeft gehad.

Ik leg de brief weg. Ik zal er vandaag vast nog vaak aan denken maar voor nu heb ik me er wel weer genoeg druk om gemaakt. Ik begin met het smeren van de boterhammen. Straks begint de school weer, we moeten opschieten.

Hoeveel brieven we ook nog zullen krijgen.
Het maakt niet uit jongen.
Je ademt.
Je leeft!

Om privacy redenen is Kees een gefingeerde naam.

Jackelien

Jackelien

Jackelien is moeder van twee jongens (30 en 40 weken), is fotograaf en grafisch ontwerper en eigenaar van Fotovorm. Ze schrijft al bijna vanaf het begin blogs voor Kleine Kanjers.

Altijd als gisteren

Altijd als gisteren

Ze hangen aan de muur, jouw foto’s van toen. Ik loop er elke dag langs. Soms vluchtig, soms sta ik even stil. Maar elk jaar, als je verjaardag dichterbij komt, kijk ik vaker. Langer. Intenser. Terwijl jij in de Lego gids zit te bladeren, druk met wat je allemaal zou willen hebben, ruik ik de geur van het ziekenhuis door de foto’s heen. De winter komt er aan. Het sneeuwde toen zo. Dagen. Weken. En jij. En wij. Wij waren in de warme armen van het ziekenhuis. Donker was wat jij nodig had. Een cocon. Ik kroop erbij. En alles. Alles. Ging onder mijn huid zitten. Ik kwam nergens meer. En toch, heb ik nooit zo intens geleefd als toen. Niks van wat ik ooit meemaakte kan ik zo terug roepen als dit. Zo voelen. Zo ruiken. Zo naar verlangen. Want dat is het ook. Ik kan er soms naar terug verlangen. Dat gevoel van toen. Mijn eerste kindje. Intensive care. High care. Mijn leven op zijn kop. Intens verdriet maar ook intens geluk. Zorgen om jou. Zorgen voor jou. Samen met de verpleegsters. Samen met papa. Die veel te grote luiers met die ieniemienie beentjes. Een wirwar van slangetjes. En dan proberen met je armen door twee gaten die luier te verschonen. Zo onzeker nog. En dan soms ineens die hand om je pink. Niet dat wij ons daar iets bij moest voorstellen. Je pakte alles wat je vast kon houden. Bij gebrek aan de navelstreng. Eten in het ziekenhuis. Ik papa bijpraten en dan samen koffie en thee bij jou. Not a care in the world. Behalve voor jou dan. Lieve verpleegsters. Verpleegsters die ons trots maakten. Had jij ’s nachts ineens bij de zusters zitten kletsen. Gezellig dat je dat vond! Ik kan me dat helemaal voorstellen. Je bent nu nog heel sociaal. Naar huis via de spoed, want de hoofdingang was al lang dicht. Parkeerabonnement in de automaat en naar huis door de sneeuw. Slapen. Morgen snel weer terug. Sinterklaas en twee Pieten voor jou alleen. En jij maar doorslapen. Kerstboompjes op de balie, de kerststal in de hal. Ik hing kleine balletjes aan je bed en dronk warme chocomel dat de verpleegster van huis had meegenomen. Je kon nog niks. Maar gaf me alles. Ik werd jouw moeder. Veel te snel. Maar nu jij jij bent. Nu jij bijna 5 bent. Nu zie ik jou in de foto’s en de foto’s in jou. Ik heb gevloekt en gehuild. Ik heb pijn gehad. Maar die tijd heb ik in mijn hart gesloten. Straks vieren we het leven. Jouw leven. Want hoe leven is. Dat heb ik geleerd. In die twee maanden dat jij er nog niet mocht zijn maar wel al was. Hoe het toen was zit heel goed bewaard. Soms denk ik er niet aan. Soms even. Maar in deze tijd. Zal het altijd als gisteren zijn. Hoeveel jaren er ook voorbij zullen gaan.

Zijwieltjes

Zijwieltjes

Vandaag is het de laatste dag van de week tegen het pesten. Als meisje ben ik het laatste jaar van de lagere school erg gepest. Zonder reden, gewoon omdat de grootste pestkop van de klas haar pijlen op mij had gericht. Ik was maar wat blij toen de basisschool voorbij was en ik een nieuwe start kon maken op een nieuwe school waar niemand mij nog kende. Het pesten heeft mij zoveel pijn gedaan dat het een van mijn grootste angsten is als het om mijn eigen kinderen gaat. Als ze maar niet gepest worden…

zijwieltjesHet bleek al snel dat mijn oudste zoon, mijn prematuur, in veel dingen achter liep. Het heeft heel lang geduurd voordat hij normaal kon eten. Hoe lang hebben we zijn eten wel niet gepureerd omdat hij bij elk groot stukje begon te kokhalzen. Zaten we daar bij de logopedist te oefenen met een korstje brood. Ook de fysiotherapeut heeft onze baby geholpen. Zitten, rollen, het had allemaal extra tijd nodig. Maar maakte mij het wat uit? Nee. Hij was veilig onder mijn vleugels en mocht zich op zijn eigen tempo ontwikkelen.

Zo’n 9 maanden voor zijn vierde verjaardag werd ik toch wat nerveus. Zijn lichaam werkte nog steeds niet mee. Hij kon niet rennen, struikelde met lopen al snel over zijn eigen voeten. Springen deed hij niet en klimmen al helemaal niet. En dan fietsen… Hij kreeg met zijn slappe spieren (door hypermobiliteit) de trappers niet rond. Ik dacht: hoe moet dat straks als hij naar school gaat en hij niet kan meedoen met de andere kinderen? Zou hij dan al buiten de boot vallen?

Met de kinderarts besprak ik mijn zorgen en zij stuurde ons (weer) naar een fysiotherapeut. Met haar maakte hij reuze sprongen. De oefeningen maakte hem zekerder over zichzelf, met steeds meer zelfvertrouwen leerde hij zijn spieren beter gebruiken. En ja hoor, binnen 3 maanden fietste hij op zijn driewieler door de straat! Op zijn vierde verjaardag kreeg hij een echte kleuterfiets en trots ging hij erop naar school.

Inmiddels wordt hij alweer bijna 5. Als ik hem op het schoolplein zie spelen, zie ik dat hij nog steeds niet zo sterk is als andere kinderen. Wat bij anderen soepel gaat, gaat bij hem moeizaam en gepaard met vallen en opstaan. Maar hij doet wel mee! Hij heeft een vriend die 3 dagen jonger is, maar die fietst zonder zijwieltjes, kan skaten en 3 keer zo groot en sterk is als hij. Toch vinden ze elkaar in hun spel want tussen hen doen die lichamelijke verschillen er niet toe.

Maar ik hoor ook af en toe kinderen naar hem roepen: ‘waarom heb jij nog steeds zijwieltjes?!’ En voor de vakantie had een jongen uit de klas hem meerdere keren geplaagd, hem een baby genoemd, en hem buitengesloten toen de jongens op het klimtoestel gingen spelen.

Hij begreep er niks van, hoezo was hij een baby, hij was toch al 4? Mijn hart brak. Hier was ik al die tijd bang voor geweest. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat het pesten is gestopt. So far so good. Volgende maand beginnen zijn oefeningen bij de fysio weer. Ik hoop dat het hem nog sterker zal maken. Want wie weet vindt iemand het straks weer nodig om hem te pesten om de dingen die hij niet kan. Maar ik vind ook: hij is wie hij is. En hij is net zo veel waard als andere kinderen. Met of zonder zijwieltjes.

Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?

Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?

Ieder jaar worden er wereldwijd 15 miljoen kinderen te vroeg geboren. De kansen voor deze te vroeg geboren kinderen zijn enorm toegenomen en verbeteren nog steeds. Toch worden er jaarlijks steeds meer kinderen prematuur geboren. Een vroeggeboorte heeft een enorme impact op families die hiermee te maken krijgen en daar willen wij, net als tientallen andere organisaties, aandacht voor vragen.

Maandag 17 november is het World Prematurity Day. Dit jaar willen wij de aandacht richten op de SuperPower van de inmiddels al grotere kinderen die te vroeg geboren zijn en op hun omgeving.


Prematuur geboren kinderen zijn stuk voor stuk kanjers. Door hun vroeggeboorte hebben zij soms vele tegenslagen moeten overwinnen. Het zijn en blijven vechters met Prematuur SuperPower! Inmiddels gaan ze naar school, weten misschien al wat ze later willen worden en zijn al bijna groter dan hun eigen moeder of vader. Ze hebben ons allemaal versteld doen staan en laten zien dat ze veel sterker zijn dan wij ooit dachten dat een baby kon zijn.

Het zijn niet alleen de prematuur geboren kinderen zelf die sterk moeten zijn om een couveuse tijd door te komen. Pas wanneer je het zelf van dichtbij mee hebt gemaakt, weet je wat een SuperPower ook de papa’s, mama’s en de rest van de familie hebben!

Ik ben mama/papa/oma/opa/broer/zus van een prematuur, wat is jouw SuperPower?

Samen met jullie willen we prematuriteit en de impact daarvan onder de aandacht brengen. Doe je mee en vervang jij deze week jouw Facebook profielfoto voor een van de onderstaande afbeeldingen? (klik op de afbeeldingen voor het originele formaat) Zo laten we allemaal zien dat een prematuur geboren kind (misschien wel jijzelf!) ons leven heeft veranderd en dat we daar trots op mogen zijn!

Posters:
Poster: Ik was prematuur. Wat is jouw SuperPower?Poster: Ik ben zorgverlener van een prematuur. Wat is jouw SuperPower?




Bijna 4

Bijna 4

Elke avond dek ik je toe voor ik ga slapen. Meestal heb je je bloot gewoeld en voelen je benen koud. Ik stop je in en trek de deur weer achter me dicht. Vanavond bleef ik een tijdje naast je bed zitten en keek ik hoe je sliep. Bijna 4 jaar geleden alweer, was dat het enige dat ik doen kon. Naast je couveuse zitten en kijken hoe je sliep. Elke dag ook, sliep je met je dunne huid op mijn blote borst. Ik kon je dan niet goed zien maar dat gaf niet. Zo was het tenslotte bedoeld, dat ik je nog niet zien kon maar wel voelen.

Als wij ’s avonds naar huis moesten legde ik mijn hand op je lijfje, zo klein, je hoofdje paste volledig in de palm van mijn hand. Soms was je rustig, en was het afscheid dragelijk. Soms had je het moeilijk of had je een zware dag achter de rug. Dan brak mijn hart om je achter te moeten laten. De neonatologie is dan nog donkerder en ons huis was dan nog veel stiller dan dat het al was.

Ik kon je dan niet goed zien maar dat gaf niet. Zo was het tenslotte bedoeld, dat ik je nog niet zien kon maar wel voelen.

 

In die tijd leefden we van dag tot dag. We hadden geen idee hoe het zou gaan. Toen ik ging bevallen dacht ik dat ik je ging verliezen. Maar na je goede start voelde ik dat het misschien lang zou gaan duren, maar dat we je op een dag mee naar huis mochten nemen wist ik zeker. Nu ben je al bijna 4 jaar bij ons. Het is haast niet te bevatten dat het alweer zo lang geleden is dat ik naar je keek en je amper kende, nog niet wist wat er in je omging of wat je voelde.

Soms weet ik dat eigenlijk nog steeds niet. Je bent zo’n gevoelige jongen. Emotioneel, perfectionistisch en bang om te falen. Als je een tekening maakt, moet ik de stralen van de zon maken. Het zijn maar streepjes zeg ik dan, maar jij bent bang dat als jij het doet het niet lijkt op de zon. Maar weet je, je hoeft niet bang te zijn dat ik jouw zon niet zie. Ik zie de zon in alles wat je doet. Als de grens tussen leven en dood zo dun is geweest, maakt het niet uit wat je allemaal wel of niet kan.

Hoe donker het ook wordt als ik ’s avonds je lamp uit doe, het wordt niet meer zoals toen.

 

Hoe donker het ook wordt als ik ’s avonds je lamp uit doe, het wordt niet meer zoals toen. En ik beloof je, dat ik nooit meer weg zal gaan als jij me nodig hebt. Je vult ons huis met vrolijkheid, nieuwsgierigheid en enthousiasme en ik hou meer van je, dan je ooit zult weten.