Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?

Vanmorgen publiceerde Trouw een artikel met de kop Behandel niet ieder extreem vroeggeboren kind. Hierin werd de vraag gesteld “Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?”

Er wordt al een aantal jaar gedebatteerd of de behandelgrens van extreem vroeg geboren baby’s in Nederland van 24 zwangerschapsweken naar 23 weken zou moeten worden verschoven, zoals in veel andere landen al gebeurt. De documentaire Als we het zouden weten die in 2012 werd gemaakt, gaat over deze discussie en over waar artsen in dit vraagstuk tegenaan lopen. De documentaire en de artsen die hierin aan het woord kwamen kregen felle kritiek, ook vanuit het buitenland, op het Nederlandse beleid om 24 weken als grens aan te houden.

Toch wordt er nu juist weer onderzocht of de huidige behandelstrategie juist niet zou moeten worden heroverwogen. In het artikel in Trouw wordt geschreven dat onlangs uit onderzoek is gebleken dat ruim de helft van deze extreem prematuur geboren baby’s overlijdt. Van de overige kinderen, houdt bijna de helft een neurologische, verstandelijke en/of fysieke beperking over aan hun vroeggeboorte. Slechts 1 op de 4 van hen is rond hun tweede verjaardag volledig gezond. Oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer zeggen daarom “In plaats van ‘ja, tenzij’ (de ouders het niet willen) zouden artsen moeten kiezen voor ‘nee, tenzij’ (de ouders het uitdrukkelijk willen).”

Het misschien ook wel een van de moeilijkste en pijnlijkste vragen, maar het is geen vreemde discussie. Er is nog steeds veel onbekend over de gevolgen van een geboorte op deze extreem vroege termijn en van de behandelingen die deze baby’s moeten ondergaan. Lijden deze kinderen niet veel te veel onder deze behandelingen? Wat houden kinderen er precies aan over wanneer zo al zo vroeg ter wereld komen? Wat betekent het als ze zeggen dat je kind een handicap zou kunnen krijgen?

Zita van der Heyden (voormalig voorzitter van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): “Ik denk dat je als ouder bijna altijd kiest voor ‘ervoor gaan’, tenzij de artsen behoorlijk zeker zijn over zeer slechte uitkomsten. In het artikel [red: bovenstaand artikel in Trouw] staat dat 1 op de 4 er zonder merkbare problemen door komt, in principe weet je niet waar jouw kind bij hoort, bij die 3 (waarvan een deel al heel vroeg overlijdt) of bij die 1? En dan, je weet ook niet hoe je kind met een ernstige handicap is, officieel hoort mijn kind (CP) bij de ernstig gehandicapte kinderen waar ze ook veel last van heeft en behoorlijk beperkt door is. Maar ze is zelfstandig, studeert, heeft een relatie, wil graag kinderen, met andere woorden: een zeer leefbaar leven. Toch denk ik, in deze situatie en als ze het toen hadden kunnen voorzien, dat ze deze handicap zou hebben, dat artsen geadviseerd zouden hebben: laten gaan. Maar ik kan me ook voorstellen dat een meervoudig gehandicapt kind, en vooral een kind waar je niet of nauwelijks contact kunt hebben, dat je dat het lijden wilt besparen. Alleen weet je dat niet van te voren – dat maakt het zo ingewikkeld!”

Wanneer je baby al zo vroeg in de zwangerschap wordt geboren, word je als ouder voor de keuze gesteld om wel of niet te gaan behandelen. Artsen zullen je vertellen hoe groot de risico’s op complicaties zijn, dat je kind een zeer grote kans heeft op handicaps maar dat er ook een kleine kans is dat het er nauwelijks iets aan over zal houden. Dat het weken en soms wel maanden in het ziekenhuis zal moeten blijven en (zeer) pijnlijke behandelingen zal moeten ondergaan. Een onmogelijke keuze, want eigenlijk kan niemand je voorspellen hoe het zal gaan. Een kansberekening zegt zo weinig wanneer het om jouw kind gaat!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

De impact van een opname van een kind op de NICU op het gezin

De impact van een opname van een kind op de NICU op het gezin

Alweer een tijd geleden plaatsten wij namens Femke een verzoek op Facebook om een enquete in te vullen voor haar profielwerkstuk. De hoofdvraag luidde: “Hoe worden de effecten, op het gezin, van een opname op de
afdeling neonatologie beïnvloed?” Aanleiding voor het kiezen voor dit onderwerp, was de geboorte van haar broertje in 2005, en zijn overlijden, een week na de geboorte. Bij het maken van dit werkstuk sprak zij onder andere met psychologe van het Erasmus MC-Sophia, mevrouw F. Sampaio de Carvalho, verpleegkundig teamleidster K. Frank en maatschappelijke werkster M. de Klerck van het Radboud UMC en kinderarts-neonatoloog R. Witlox en maatschappelijk werkster M. Duijvestijn van het LUMC.

Inmiddels heeft haar presentatie plaatsgevonden en zij werd beloond met een mooie 9. Bovendien ontving ze de tweede prijs bij de verkiezing mooiste profielwerkstuk van het jaar van haar school. Een van de geïnterviewde gynaecologen reageerde heel mooi met “Het maakt dat ik me, nog meer dan eerder, bewust ben van de impact van een opname op ouders en broertjes en zusjes.” In dit blog mogen de het resultaat delen voor wie het wil lezen, en plaatsen we een paar fragmenten.

Hieronder de conclusie in het kort samengevat. Het hele werkstuk is te downloaden via deze link.

Conclusie

“Het wordt steeds duidelijker dat er effecten zijn bij ouders na een opname op de neonatologie. Deze effecten kunnen kort optreden maar ook een langere duur komt voor. Veel ouders hebben het meest last van emotionele reacties, maar ook op gedragsmatig, cognitief en fysiek gebied kunnen er reacties optreden. Bij klachten van langere duur heeft een groot deel van de ouders last van een of meerdere symptomen van posttraumatische stress. Tevens zijn er ouders die serieuze gezondheidsproblemen, zowel fysiek als psychisch, door de opname gekregen hebben. Wanneer ouders al een ouder kindje hebben, kan dit zorgen voor meer stress bij de ouders omdat ze het gevoel hebben dat ze zich moeten opsplitsen. De eventuele broers en/of zussen kunnen van opname een trauma oplopen, al komt dat niet vaak voor.

Er is, gekeken naar de korte periode, vooral op gedragsmatig en cognitief gebied een verschil van effect te zien tussen de groep ouders van uiteindelijk overleden kinderen en ouders wiens kind naar huis is gegaan. Ouders van wie hun kind is overleden hebben minder last van gedragsmatige (15% verschil) en cognitieve (ruim 10% verschil) reacties.

Op langere termijn impliceert de onder de ouders gehouden enquête dat ouders van wie hun kind is overleden meer last hebben van symptomen van posttraumatische stress. Verder gaven veel meer (ruim 15% meer) ouders van wie het kind naar huis is gegaan, aan geen symptomen te herkennen of ervaren.

Wanneer een gezin gelovig is, lijkt het in eerste instantie de opname beter te verwerken dan een atheïstisch gezin. Atheïsten ervaren 15% vaker gedragsmatige reacties dan gelovige gezinnen. Ouders die geen geloof aanhangen, maar niet atheïstisch zijn, hebben een miniem verschil met ouders die gelovig zijn, al lijken gelovigen meer last van cognitieve en fysieke reacties te hebben dan niet gelovigen. Op langere termijn hebben de gelovige gezinnen meer last van symptomen posttraumatische stress, terwijl de atheïsten tegen die tijd de opname al een beetje verwerkt hebben.

In de meeste gevallen wordt in ziekenhuizen mentale begeleiding aangeboden. De meerderheid van de ouders maakt van deze gelegenheid gebruik. Zestien procent van de ouders die gebruik hebben gemaakt van de mentale begeleiding heeft er geen baat bij gehad. Voor hen kwam de begeleiding vaak te vroeg, waardoor de ouders uiteindelijk de klap zelf moesten verwerken. Ook zijn er ouders die de aangeboden hulp hebben afgeslagen om verschillende redenen; er zijn ouders die denken dat ze het wel aankunnen en later toch instorten, maar ook ouders die genoeg hebben aan vrienden, familie en verpleging.

De algemene conclusie is dat er effecten zijn op ouders en de eventuele broers/zussen. De effecten die optreden verschillen wanneer een gezin gelovig of atheïst is, een kindje overlijdt of wanneer het kindje weer naar huis gaat. De kwaliteit van de mentale begeleiding is ook een factor.”

Aanbeveling

“De effecten van een opname op de afdeling neonatologie op het gezin zijn nog niet goed onderzocht. Veel ouders geven aan dat er meer kennis moet komen over de impact van de opname op het gezin. Mijn aanbeveling is om een vervolgonderzoek te doen naar alle effecten die op korte en lange termijn voorkomen bij een opname op de afdeling neonatologie. Wanneer er meer bekendheid komt over de gevolgen van een opname bij ouders, maar ook bij eventuele broertjes en zusjes, kan de zorgverlening daarop inspelen en dus verbeteren.”

30 maart: thema vroeggeboorte en boekpresentatie

Iedere dag worden er volgens het CBS zo’n 43 baby’s te vroeg geboren in Nederland. Maar wat houdt het precies in als een kindje te vroeg geboren wordt? En wat kan het met je doen als je een kindje verliest? Tijd om een thema-avond in Schaijk te organiseren, gericht op vroeggeboorte.

Bianca de Ruijt, blogster voor Kleine Kanjers en auteur van het boek Een giraf is geen aap, gaat deze avond verder in op dit onderwerp. Ze vertelt over de NICU, de intensive care voor baby’s. Over vroeggeboorte in het algemeen en belevingswerelden van familie en vrienden. Onderwerpen als oorzaken en onderzoeken, prikkels, borstvoeding, de roze wolk, vergelijkingen, je kindje achter moeten laten in het ziekenhuis en relaties onder druk, komen allemaal voorbij.

Programma

19.30 – 19.45 uur: Ontvangst bij Welterusten in Schaijk
19.45 uur: Boekpresentatie ‘Een giraf is geen aap’ door Bianca de Ruijt

Na de boekpresentatie is er tijd voor een signeersessie, georganiseerd door BRUNA Schaijk. Er zullen leuke en originele producten voor baby’s gepresenteerd worden door Welterusten en er is gelegenheid om ongedwongen met elkaar in gesprek te gaan. Coördinatoren van de Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen zullen ook aanwezig zijn.

Voor wie?

Deze avond is voor iedereen die te maken heeft gehad met een vroeggeboorte of geïnteresseerd is in dit onderwerp. Voor papa’s, mama’s, opa’s en oma’s, ooms en tante’s of wie hier dichtbij staan als vriend of vriendin. Maar zeker ook voor iedereen die werkzaam is in de zorg voor (te vroeg geboren) baby’s.

Over Bianca

Bianca heeft samen met haar partner Niels hun dochter Kyra verloren na vijf maanden zwangerschap. In een volgende zwangerschap is hun zoon Tygo 10 weken te vroeg geboren. Bianca verbaasde zich erover hoe weinig er nog bekend is over vroeggeboorte, hoe vaak het voorkomt en vooral welke optimalisaties er nog liggen. Ze had zelf de behoefte naar een algemeen ‘luchtig’ boek dat inzicht geeft over vroeggeboorte. Met dit doel heeft ze ‘Een giraf is geen aap’geschreven. In 2016 is het geldbedrag van de Nightingale Award van het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewijd aan de drukversie van het boek en is er veel vraag vanuit ziekenhuizen naar het boek omdat het zich onderscheidt van andere boeken.

Aanmelden

Je kunt je aanmelden bij Welterusten en BRUNA in Schaijk (binnenlopen, mailen of reageren op Facebook). Of je kunt een e-mail sturen naar info@eengirafisgeenaap.nl. Vol = vol, meld je dus snel aan!

Lotgenotendag Pre-eclampsie en HELLP-syndroom

Lotgenotendag Pre-eclampsie en HELLP-syndroom

Vandaag waren we in Maastricht op de Lotgenotendag Pre-eclampsie en HELLP-syndroom, georganiseerd door Hart voor Hellp en het Transmuraal vrouwen dagcentrum van het Maastricht UMC+. Prof. dr. Spaanderman sprak over de Preconceptionele vasculaire screening en over de lichamelijke, psychische en cognitieve gevolgen van (pre-)eclampsie en/of HELLP-syndroom, en nam uitgebreid de tijd om de vele vragen uit de zaal te beantwoorden. Psycholoog prof. dr. Ponds lichtte toe wat de cognitieve gevolgen van pre-eclampsie en HELLP op de korte termijn zijn en waardoor deze waarschijnlijk worden veroorzaakt, want hierover tasten we nog steeds grotendeels in het duister.

Verpleegkundige Nathalie Vertommen vertelde over het sociaal en maatschappelijk nazorgtraject dat momenteel loopt in het Maastricht UMC+. Dr. Ghossein hield eerst een presentatie over de verschillende onderzoeken die momenteel lopen, zoals de Preconceptionele vasculaire screening en het Queen of Hearts onderzoek. De screening is erop gericht om risicofactoren te achterhalen en om te berekenen wat de kans is op herhaling van pre-eclampsie en/of HELLP. Het Queen of Hearts onderzoek is een wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op een risico-inschatting voor hart- en vaatziekten na het doormaken van pre-eclampsie en/of HELLP. De presentatie werd afgesloten door een discussie waarin vaders aan het woord waren over hoe zij de ziekte van hun vrouw hadden beleefd. Leuk was dat hierbij zowel hele jonge vaders aan het woord waren als vaders van kinderen van ruim 20 jaar. Gelukkig is er, hoewel er nog steeds veel onbekend is, inmiddels veel veranderd in de zorg rondom pre-eclampsie en HELLP.

Een aantal maanden geleden werd er door vele vrouwen een enquete ingevuld over de gevolgen van (pre-)eclampsie en/of HELLP-syndroom. Er is een naslagbrochure gemaakt, waarin je een deel van de resultaten hiervan vindt. Ook worden hierin kort bovengenoemde onderzoeken toegelicht. De naslagbrochure werd uitgedeeld tijdens de lotgenotendag, maar is ook online in te zien.

Deze dag was zeer voor herhaling vatbaar, erg leerzaam en inspirerend!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZ

Donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZ

Heb je de afgelopen maanden ook de blogs gelezen van Bianca? Bijvoorbeeld En dan ineens maak je melk of die over de kraamzorg voor couveuseouders? Maar waarin ze ook openhartig verteld over het verlies van haar dochter Kyra en de vroeggeboorte van haar zoon Tygo met alles wat erbij komt kijken. Ze staat stil bij de kleine dingen naast het heftige traject, hier bijvoorbeeld nogmaals de link naar Bianca’s laatste blog Smetvrees en een tekort aan handcreme. Over een bijzaak als handen wassen, die voor ons couveuseouders zo belangrijk is.

Uitnodiging donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZBianca geeft deze donderdag op Wereld Prematurendag een lezing in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Dit is ook het lanceringsmoment van haar boek Een giraf is geen aap. De inloop is vanaf 19.30 uur, de lezing start om 20.00 uur. Iedereen is van harte welkom om aan te sluiten. Mocht je interesse hebben naar wat Bianca te vertellen heeft? Niet alleen over haar eigen verhaal, maar over zoveel meer rondom vroeggeboorte en het verlies van een kindje? Kun je je bij voorkeur aanmelden via: vrouwenkind@jbz.nl, of je loopt donderdagavond gewoon even binnen bij JBZ.

Dit jaar is het thema van Wereld Prematurendag Het kan ook jou gebeuren. Lees hieronder het gedicht dat Bianca speciaal voor dit thema heeft geschreven:


Het kan jou ook gebeuren

Het kan jou ook gebeuren.
Een kindje verliezen, tijdens de zwangerschap gaat het mis.
Na de geboorte stilte, om nog niet te spreken over een onbeschrijfelijk gemis.

Het kan jou ook gebeuren.
Door welke oorzaak dan ook, komt jouw kindje veel te vroeg.
Overmacht, angst en misschien onnodig schuldgevoel overvalt je.
Hoop op een goede afloop. Ja het vertrouwen op een goede afloop,
dat alleen is je voor nu even genoeg.

Het kan jou ook gebeuren.
Je bent net geboren, maar hoort geen lieve woordjes of voelt geen geborgenheid.
Je ligt op een tafel omringd door artsen.
Plakkers, infusen en sondes komen tegelijk op en in je lijf.
Je snapt er niks van, maar de zorg die je op dat moment krijgt is absolute noodzakelijkheid.

‘Nee ze beseffen dit nog niet’, hoor je iemand zeggen.
Besef is er wel degelijk, ik moet dit aan het gevecht.
Om te groeien en te voltooien, in een couveuse het zelf even alleen zien te rooien.
Papa, mama waar zijn jullie nou?
Waarom hoor ik niet voor ieder slaapje ‘kleine kanjer ik houd van jou’?

Het kan jou ook gebeuren.
De zorgen bij een vroeggeboorte, voor zowel de ouders als het kind.
Ieder verhaal is anders, maar de impact is iets wat ieder (misschien onbewust) ondervindt.

Het kan jou ook gebeuren.
Een zin dat lijkt heel ver weg. Toch kan dit van het één op het andere moment geen verhaal meer zijn, dan overkomt het je echt.



Poster

Van dit gedicht hebben we een poster (op A3-formaat) gemaakt. Je kunt het plaatje hieronder opslaan en delen, of de pdf downloaden en uitprinten.

https://www.kleinekanjers.nl/nieuws/wereld-prematurendag-2016/

Optimale samenwerking: Neonataal Centrum Rotterdam

Optimale samenwerking: Neonataal Centrum Rotterdam

We lagen naast elkaar op de kraamafdeling, de moeder van A en ik. Onze baby’s waren op dezelfde dag te vroeg uit onze buik gekomen. Ze lagen op een andere unit in het academisch ziekenhuis maar hadden ongeveer hetzelfde beloop. Na 5 dagen hadden ze geen intensive care meer nodig en moesten ze plaats maken voor kindjes die er ernstiger aan toe waren. Naar een ziekenhuis met een high care afdeling dus. Voor ons was een plekje vrij in ziekenhuis X, zij gingen naar ziekenhuis Y.

Toen ik de moeder van A een tijdje later weer zag bleek dat ze helemaal niet zo te spreken waren geweest over ziekenhuis Y. Het was totaal anders geweest dan in het academisch ziekenhuis en hadden dat als erg onprettig ervaren. Om een voorbeeld te noemen, in het academisch ziekenhuis was het belangrijk dat ouders zo veel mogelijk zelf deden en zo lang mogelijk huid op huid contact (buidelen) hadden met hun kind. In ziekenhuis Y dachten ze hier heel anders over en moesten de ouders ineens veel meer toekijken.

Wij waren juist heel erg tevreden over het beleid in ziekenhuis X. De overplaatsing was soepel verlopen en de ziekenhuizen voerden dezelfde richtlijnen. Een groot verschil dus.

Om dit soort dingen in de toekomst te voorkomen zijn het Erasmus MC-Sophia, het Sint Franciscus Gasthuis en het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam het Neonataal Centrum Rotterdam gestart. Hierin wordt optimaal samengewerkt door de afdelingen Kindergeneeskunde-Neonatologie van deze drie ziekenhuizen.

Een goede zaak en hopelijk spoort het meer ziekenhuizen in Nederland aan dit voorbeeld te volgen.

Lees hier het nieuwsbericht:
neonataal centrum rotterdam voor optimale zorg aan te vroeg geboren kinderen in regio rotterdam