Samen zorgen, terugblik op WPD 2017

Samen zorgen, terugblik op WPD 2017

Vrijdag 17 november 2017 was het Wereld Prematurendag. Sinds een paar jaar werken de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen te vergroten. Alle acties rondom de Week van het Couveusekind, met als hoogtepunt Wereld Prematurendag, waren dit jaar weer een groot succes. Er zijn mooie nieuwe samenwerkingen ontstaan en andere samenwerkingen zijn nog nauwer geworden. In dit artikel blikken wij een kort terug op alle activiteiten.

Symposium Samen Zorgen

De Week van het Couveusekind werd op maandag 13 november afgetrapt met het symposium Samen Zorgen, dat georganiseerd werd door de VOC en Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis, met Lieke van Lexmond als dagvoorzitter. Verschillende sprekers hielden een inspirerende presentatie over diverse onderwerpen, met als rode draad ‘samen zorgen’. Zo gaf prof. dr. Hans van Goudoever (hoofd van de Nederlandse Moedermelkbank en het Emma Kinderziekenhuis AMC en de afdeling Kindergeneeskunde VUmc) een interessante presentatie over de Nederlandse Moedermelkbank en sprak Odile Frauenfelder (Verpleegkundig Specialist Neonatologie in het Erasmus MC-Sophia) over ‘Samen beslissen en samenwerken tussen ouders en zorgprofessionals’. Prof. dr. Anton van Kaam (hoofd van de afdeling IC Neonatologie AMC en VUmc) presenteerde de nieuwe gezamenlijke afdeling IC Neonatologie van het AMC en het VUmc die in ontwikkeling is, en vertelde over de campagne Maak ons nog beter waarmee Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis fondsen werft voor de realisatie. Wil je meehelpen? Kijk dan op steunemma.nl voor meer informatie.

Samen Zorgen

Wereld Prematurendag

Op vrijdag 17 november was het Wereld Prematurendag en vonden er in verschillende ziekenhuizen door heel het land activiteiten plaats.

Fotografen van Stichting Earlybirds bezochten ziekenhuizen. Ouders die dit leuk vonden konden zich opgeven om tijdens deze dag gratis een mini-fotoshoot te laten maken van hun baby op de NICU. Wanneer je baby ziek of te vroeg geboren is, is een mooie fotoreportage wel het laatste waar je aan denkt, terwijl het juist zo belangrijk is om later mooie foto’s te hebben van deze periode. Alle ouders op de NICU-afdelingen kregen de laatste editie van het mooie Earlybirds magazine.

In ziekenhuizen door het hele land waren VOC-vrijwilligers aanwezig om ouders een luisterend oor te geven, een hart onder de riem te steken en om de zorgverleners in het zonnetje te zetten. Zoals ieder jaar ontvingen alle ouders op de afdelingen een exemplaar van het oktobernummer van Kleine Maatjes, waren er informatiestands en vonden er lezingen plaats. Voor zorgverleners waren er weer lekkere dingen geregeld zoals bonbons, gebak, koffie en smoothies. Gesponsord of zelf klaargemaakt door vrijwilligers. Om meer awareness te creëren, deelde de VOC dit jaar paarse sokken uit aan iedereen die een paar wilde. De sokken werden meteen enthousiast aangetrokken en er werden spontane foto’s gemaakt en op social media gedeeld, met de hashtag #socksforlife.

Samen Zorgen goodybags #socksforlife

Aan de teams van zorgprofessionals in de tien Nederlandse ziekenhuizen met een NICU en in alle ziekenhuizen met het Neokeurmerk van de VOC, werd een exemplaar voor op de afdeling uitgereikt van Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling. Daarnaast werden in totaal 850 goodiebags aan alle ouders uitgedeeld. Goed gevuld met fijne spulletjes, zoals een gehaakt klavertje vier namens Stichting Earlybirds, verschillende proefmonsters van verzorgingsproducten, een piepklein luiertje, borstvoedingsthee en een draagtas voor draagdoeken. Natuurlijk zat in elke goodiebag ook een exemplaar van Kleine Maatjes en niet te vergeten het boek Borstvoeding geven aan je prematuur dat op deze dag gelanceerd werd.

Borstvoeding geven aan je prematuur

Toen het donker begon te worden, werden gebouwen in verschillende Nederlandse steden paars verlicht. Zoals het AMC en de Ziggo Dome in Amsterdam, de Erasmusbrug, de Euromast en de Hofpleinfontein in Rotterdam en het Isala in Zwolle. Een mooie afsluiter van deze indrukwekkende dag!

Inmiddels zijn we alweer een paar maanden verder, maar we gaan gewoon door. ‘Samen zorgen’ blijft een actueel en belangrijk thema en we hebben nog veel moois liggen om de bewustwording te vergroten.

Graag willen we alle SOCK-partners, vrijwilligers en sponsors, de zorgprofessionals in de Nederlandse ziekenhuizen en de Earlybirds fotografen via deze weg bedanken voor hun inzet en samenwerking!

Wereld Prematurendag 2017: Wat is jouw SuperPower?

Wereld Prematurendag 2017: Wat is jouw SuperPower?

Wereld Prematurendag komt er weer aan. Nog steeds wordt 1 op de 10 baby’s te vroeg geboren. Ieder jaar begint het leven voor ruim 17.000 baby’s in Nederland voor de 37 weken zwangerschap. Dit geeft een onzekere, stressvolle start en heeft een enorme impact op de ouders en op de rest van het gezin. Deze kleine baby’s moeten zich verder ontwikkelen en groeien buiten hun moeders buik en zijn ware vechters, ze hebben SuperPower!

Al een paar jaar houden wij rond Wereld Prematurendag (WPD) de campagne ‘Wat is jouw Super Power?’ om meer aandacht te vragen voor vroeggeboorte. Steeds meer mensen doen mee en veranderen tijdens de Week van het Couveusekind (van maandag 13 t/m vrijdag 18 november 2017) hun profielfoto. Er verschenen de afgelopen jaren steeds meer SuperPower profielfoto’s in alle tijdlijnen en zo creëerden we met z’n allen een enorm bereik! Dit is natuurlijk prachtig, maar brengt tegelijkertijd precies in beeld hoeveel mensen om ons heen er met een vroeggeboorte geconfronteerd zijn. Dat zijn er meer dan je denkt…

Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.

Vanuit de SOCK zullen er dit jaar weer verschillende acties plaatsvinden rond WPD en de ‘Wat is jouw SuperPower?’ campagne is er daar een van. In de maand november hopen we dit jaar nog veel meer profielfoto’s aangepast te zien om op die manier samen aandacht te vragen voor de impact van een vroeggeboorte.

Doe jij ook (weer) mee?

Samen zorgen

Samen zorgen

Ik herinner me nog goed hoe ik me voelde, de eerste dagen dat mijn oudste in de couveuse lag. De dag voordat ik hem hier voor het eerst zag liggen was ik moeder geworden. Hier had ik maanden naartoe geleefd, maar toch was het onverwacht doordat hij zeven weken te vroeg kwam. De eerste dagen was ik te ziek om uit bed te komen en werd hij door verpleegkundigen bij me gelegd nadat ze mij met bed en al naar hem toe hadden gebracht. Toen ik eenmaal weer op de been was, ging ik zelf, op mijn sokken, naar hem toe. Daar lag hij dan, aan allerlei slange­tjes in zijn ‘glazen huisje’. Vanaf het begin werd ik door de verpleging begroet als ‘mama van Mischa’. Dat was wennen… Ik voelde ik me wel mama, maar hij voelde nog niet ‘van mij’. Mocht ik de deurtjes van de couveuse wel zomaar opendoen en hem aanraken? Of zou ik dat eerst moeten vragen? Omdat ik geen idee had wat er van me verwacht werd, stelde ik me de eerste dagen afwachtend af. Soms sloop ik ’s avonds laat naar boven naar de couveuseafdeling en zat uren op een krukje naast de couveuse, door het glas naar hem te kijken. Na een paar weken veranderde dat en voelde hij steeds meer ‘van mij’. Toch bleef ik constant rekening houden met wat ik dacht dat er op de afdeling in het ziekenhuis van me verwacht werd.

Toen besefte ik nog niet, hoe kon ik dat ook weten, dat ik niet alleen zijn moeder was, maar ook zijn belangrijkste verzorger. Ik dacht, ik weet nog niets, in het ziekenhuis weten ze het allemaal veel beter. Hoeveel het betekende dat ik hem al aan zijn huiltje herkende terwijl ik hem pas één keer gezien had, dat besefte ik niet.

Niets kan de liefdevolle zorg van ouders vervangen

De aanwezigheid van papa’s en mama’s op de babyafdeling is enorm belangrijk. Al snel ken je je eigen baby beter dan wie dan ook. Hoewel zorgver­leners je kind observeren, een dossier bijhouden en regel­matig bespreken hoe het met hem gaat, hebben zij niet die antenne die jij als ouder hebt voor je eigen kind. Er zijn zoveel verhalen van ouders die voelden dat het niet goed ging met hun kind, al voordat er aan de monitor en onderzoeken af te leiden was dat er iets mis was. Door zijn lichaamstaal te observeren, kan je je een beeld vormen van hoe je baby zich voelt, hoe hij groeit en verandert. Je leert zijn unieke karakteristieke eigenschappen kennen en bent steeds beter in staat om subtiele veranderingen waar te nemen waaraan je ziet of je kind zich onprettig voelt of bezig is ziek te worden. Je zal ook steeds beter gaan herkennen of je baby zich comfortabel voelt en ontspannen is.

Gezinsgerichte zorg (family centered care)

‘Gezinsgerichte zorg’ wordt gelukkig steeds vanzelfsprekender. Ouders zijn al vanaf de opname de belangrijkste verzorgers van hun kind. Hierin spelen niet alleen beide ouders een belangrijke rol, maar ook familie en vrienden om hen heen als belangrijk vangnet. Er komen steeds meer gezinssuites waar moeder (of vader) en baby 24 uur per dag samen kunnen verblijven tijdens de opname van een kind. Dit is een prachtige ontwikkeling, aangezien direct contact tussen ouders en baby zo belangrijk is. Zowel voor het ontwikkelen van een gezonde hechting, wat bij een vroeggeboorte soms langer kan duren (bijvoorbeeld na een keizersnede onder narcose, wanneer je direct na de bevalling van je kind gescheiden bent of wanneer je door jouw eigen gezondheid nog niet naar je kind kunt), als voor de groei en de ontwik­keling van de baby.

Je kind verzorgen, observeren en leren kennen

Door zo veel mogelijk bij je kind te zijn en zelf voor hem te zorgen, leer je je baby al snel kennen en zijn taal te verstaan. Als je alle activiteiten in de verzorging ziet als een gelegenheid om je baby te leren kennen, zal je hem steeds beter begrijpen en op hem af kunnen stemmen, waardoor je zelfvertrouwen als ouder steeds groter wordt. In het boek Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling vind je tips over het zelf zorgen voor je baby in het ziekenhuis en lees je op welke manier je de ontwikkeling van je baby zo goed mogelijk kunt begeleiden.

Als ik terugdenk aan acht jaar geleden, vind ik het ontstaan van gezinssuites/couveusesuites een prachtige ontwikkeling. Wat zou ik dat fijn gevonden hebben! Op dit moment zijn het LUMC in Leiden en het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven de enige twee academische ziekenhuizen met couveusesuites, het AMC en het VUmc in Amsterdam zullen rond 2020 volgen met een grote gezamenlijke afdeling. Het zal nog moeten blijken hoe het voor ouders zal zijn om 24 uur per dag op de intensive care-afdeling bij hun baby te zijn, omringd door monitors en piepjes. Ik denk dat juist dan het ‘samen zorgen’ en het vangnet van de familie rondom het gezin nog veel belangrijker gaat worden. Het moet heerlijk zijn om elke dag de hele dag bij je baby in het ziekenhuis te kunnen zijn, maar vergeet juist nu niet hoe belangrijk het is om ook tijd te nemen voor je eigen rust en herstel.

Dit artikel verscheen in het oktobernummer van Kleine Maatjes, het tijdschrift van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen en op de voorpagina van de novembereditie van de nieuwsbrief van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC komt een ingekorte versie.

Vind je het leuk om de poster uit te printen die in het midden van het oktobernummer van Kleine Maatjes stond en die wij naar alle ziekenhuizen hebben gestuurd? Dan kan je hem hier downloaden.

Samen zorgen poster

17 november 2017 is het Wereld Prematurendag. Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.

Donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZ

Donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZ

Heb je de afgelopen maanden ook de blogs gelezen van Bianca? Bijvoorbeeld En dan ineens maak je melk of die over de kraamzorg voor couveuseouders? Maar waarin ze ook openhartig verteld over het verlies van haar dochter Kyra en de vroeggeboorte van haar zoon Tygo met alles wat erbij komt kijken. Ze staat stil bij de kleine dingen naast het heftige traject, hier bijvoorbeeld nogmaals de link naar Bianca’s laatste blog Smetvrees en een tekort aan handcreme. Over een bijzaak als handen wassen, die voor ons couveuseouders zo belangrijk is.

Uitnodiging donderdag 17 november: lezing van Bianca de Ruijt in het JBZBianca geeft deze donderdag op Wereld Prematurendag een lezing in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Dit is ook het lanceringsmoment van haar boek Een giraf is geen aap. De inloop is vanaf 19.30 uur, de lezing start om 20.00 uur. Iedereen is van harte welkom om aan te sluiten. Mocht je interesse hebben naar wat Bianca te vertellen heeft? Niet alleen over haar eigen verhaal, maar over zoveel meer rondom vroeggeboorte en het verlies van een kindje? Kun je je bij voorkeur aanmelden via: vrouwenkind@jbz.nl, of je loopt donderdagavond gewoon even binnen bij JBZ.

Dit jaar is het thema van Wereld Prematurendag Het kan ook jou gebeuren. Lees hieronder het gedicht dat Bianca speciaal voor dit thema heeft geschreven:


Het kan jou ook gebeuren

Het kan jou ook gebeuren.
Een kindje verliezen, tijdens de zwangerschap gaat het mis.
Na de geboorte stilte, om nog niet te spreken over een onbeschrijfelijk gemis.

Het kan jou ook gebeuren.
Door welke oorzaak dan ook, komt jouw kindje veel te vroeg.
Overmacht, angst en misschien onnodig schuldgevoel overvalt je.
Hoop op een goede afloop. Ja het vertrouwen op een goede afloop,
dat alleen is je voor nu even genoeg.

Het kan jou ook gebeuren.
Je bent net geboren, maar hoort geen lieve woordjes of voelt geen geborgenheid.
Je ligt op een tafel omringd door artsen.
Plakkers, infusen en sondes komen tegelijk op en in je lijf.
Je snapt er niks van, maar de zorg die je op dat moment krijgt is absolute noodzakelijkheid.

‘Nee ze beseffen dit nog niet’, hoor je iemand zeggen.
Besef is er wel degelijk, ik moet dit aan het gevecht.
Om te groeien en te voltooien, in een couveuse het zelf even alleen zien te rooien.
Papa, mama waar zijn jullie nou?
Waarom hoor ik niet voor ieder slaapje ‘kleine kanjer ik houd van jou’?

Het kan jou ook gebeuren.
De zorgen bij een vroeggeboorte, voor zowel de ouders als het kind.
Ieder verhaal is anders, maar de impact is iets wat ieder (misschien onbewust) ondervindt.

Het kan jou ook gebeuren.
Een zin dat lijkt heel ver weg. Toch kan dit van het één op het andere moment geen verhaal meer zijn, dan overkomt het je echt.



Poster

Van dit gedicht hebben we een poster (op A3-formaat) gemaakt. Je kunt het plaatje hieronder opslaan en delen, of de pdf downloaden en uitprinten.

https://www.kleinekanjers.nl/nieuws/wereld-prematurendag-2016/

Het kan jou ook gebeuren

Het kan jou ook gebeuren

Aanstaande donderdag 17 november, is het Wereld Prematurendag (WPD). Hiervoor help ik de werkgroep voor WPD om een aantal acties en evenementen te organiseren. Dit jaar is de werkgroep aan de slag gezet met het thema ‘het kan jou ook gebeuren’. Nou en dat thema kwam op de één of andere manier bij me binnen. Nu ben ik positief ingesteld, ook als ik schrijf. Maar dit thema brengt een aantal pijnpunten bij me naar boven.

Want tijdens de zwangerschappen was ik hier totaal niet mee bezig, dat het kon gebeuren. Alles leek normaal, ik fietste bij wijze van spreken door de zwangerschap heen. Toch hebben wij totaal onverwacht onze dochter Kyra na 5 maanden zwangerschap verloren. Bij de volgende zwangerschap zijn we ook weer verrast dat ‘het toch echt kan gebeuren’, een vroeggeboorte. Onze zoon Tygo is 10 weken te vroeg geboren.

Als we dan de zin in het algemeen even opzij zetten, dat het inderdaad iedereen kan gebeuren, wat is ‘het’ dan? Wat is nu ‘het’ dat het zo heftig kan maken een vroeggeboorte?

Voor mij was dit bij het verlies van Kyra de stilte na de geboorte, met het verdriet en gemis wat je een plekje moet en gaat geven.
Bij de vroeggeboorte van Tygo het onverwachte en de overmacht. Hoe gaat dit aflopen en het feit dat ik zelf zo weinig kon doen. Schuldgevoel, daar heb ik ook echt mee geworsteld. Voor degene die meer van mij hebben gelezen weten dat ik een schot in mijn baarmoeder heb, wat één van de oorzaken is van vroeggeboorte. Natuurlijk is het onzin dat je schuldgevoel hebt. Want je kunt er zelf niets aan doen. Je lijf is nu eenmaal hoe het is en/of doet dingen niet expres. Maar toch ervaren sommige moeders schuldgevoel (lees: ik ook!). En dat is echt wel een pittige wedstrijd, dit gevoel.

Maar ‘het’ is zeker ook besef hoe Tygo dit zelf ervaren moet hebben.
Ervaren om gelijk na de geboorte allerlei toeters en bellen mee te maken. Feit dat hij echt zelf letterlijk moest knokken. Dat hij ons op veel momenten toch niet dichtbij zich in de buurt had.

Er is mij gevraagd of ik morgenvanavond (14 november) tijdens het programma van de start van de week voor het couveusekind in het Sophia Kinderziekenhuis wil belichten hoe ik het thema ‘Het kan jou ook gebeuren’ ervaar. Na deze vraag stond er binnen 10 minuten een gedicht op papier. Hoe spannend ik het ook vind, ik ga het gedicht vanavond delen aan het publiek in de zaal en nu aan jullie. Ja even gewoon een keer rauwe emotie, wat bij me opkwam bij ‘Het kan jou ook gebeuren’.


Het kan jou ook gebeuren

Het kan jou ook gebeuren.
Een kindje verliezen, tijdens de zwangerschap gaat het mis.
Na de geboorte stilte, om nog niet te spreken over een onbeschrijfelijk gemis.

Het kan jou ook gebeuren.
Door welke oorzaak dan ook, komt jouw kindje veel te vroeg.
Overmacht, angst en misschien onnodig schuldgevoel overvalt je.
Hoop op een goede afloop. Ja het vertrouwen op een goede afloop,
dat alleen is je voor nu even genoeg.

Het kan jou ook gebeuren.
Je bent net geboren, maar hoort geen lieve woordjes of voelt geen geborgenheid.
Je ligt op een tafel omringd door artsen.
Plakkers, infusen en sondes komen tegelijk op en in je lijf.
Je snapt er niks van, maar de zorg die je op dat moment krijgt is absolute noodzakelijkheid.

‘Nee ze beseffen dit nog niet’, hoor je iemand zeggen.
Besef is er wel degelijk, ik moet dit aan het gevecht.
Om te groeien en te voltooien, in een couveuse het zelf even alleen zien te rooien.
Papa, mama waar zijn jullie nou?
Waarom hoor ik niet voor ieder slaapje ‘kleine kanjer ik houd van jou’?

Het kan jou ook gebeuren.
De zorgen bij een vroeggeboorte, voor zowel de ouders als het kind.
Ieder verhaal is anders, maar de impact is iets wat ieder (misschien onbewust) ondervindt.

Het kan jou ook gebeuren.
Een zin dat lijkt heel ver weg. Toch kan dit van het één op het andere moment geen verhaal meer zijn, dan overkomt het je echt.



Poster

Van dit gedicht hebben we een poster (op A3-formaat) gemaakt. Je kunt het plaatje hieronder opslaan en delen, of de pdf downloaden en uitprinten.

https://www.kleinekanjers.nl/nieuws/wereld-prematurendag-2016/

Bianca

Bianca

Bianca is moeder van een meisje (overleden met 5 maanden zwangerschap) en een jongen (30 weken). Ze werkt als office manager en dansdocente. Bianca schreef Een giraf is geen aap, om meer bewustwording te creëren van wat voor impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen voor couveuseouders zelf, maar ook voor naasten.

Verander je profielfoto op Wereld Prematurendag op 17 november!

Verander je profielfoto op Wereld Prematurendag op 17 november!

1 op de 10 baby’s in ons land wordt te vroeg geboren, voor 37 weken zwangerschap. Dat zijn meer dan 15.000 kinderen per jaar! In plaats van een mooie babytijd op een roze wolk, betekent dit een achtbaan en een onzeker stressvol begin. De kracht die deze kleine baby’s tonen door zich buiten de buik van hun moeder verder te ontwikkelen en verder te groeien, is pas SuperPower!

Op Wereld Prematurendag (17 november) en in de Week van het Couveusekind die hieraan voorafgaat, willen we met zijn allen aandacht voor vragen voor de grote impact die een vroeggeboorte heeft. Samen met Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie prematuur kleding, Stichting Prilleven, Vereniging Ouders van Couveusekinderen en Hart voor HELLP.

Allemaal veranderen wij onze profielfoto en we hopen dat jij ook meedoet. Hoe? Door het plaatje naar je keuze op te slaan en als profielfoto te uploaden op alle social media platformen waarop je actief bent.

Alle bestaande plaatjes vind je hier onder, via de puntjes of de pijltjes kan je bladeren. Wil je ook meedoen maar staat er geen geschikt plaatje bij? Ga gerust je gang en pas er zelf een aan!

Hanneke

Hanneke

Hanneke is moeder van twee jongens (32 en 36 weken, beiden te vroeg geboren vanwege pre-eclampsie), grafisch ontwerper en eigenaar van ontwerpbureau Tangram Studio. Zij is een van de oprichters van Kleine Kanjers en gaf het Babyboek voor Prematuren, de mijlpaalkaarten voor prematuren en Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling uit.