Het is rustig op de weg, de zon staat laag. Voor de zon drijven een aantal wolken. Ze lijken de zon te omringen, een bescherming te bieden voor haar reis door de lucht. Ze filteren het licht waardoor de hemel gevuld wordt met een prachtige roze gloed. Ik ben op weg naar Rhea en haar ouders. Rhea is 5 maanden geleden geboren. Ze was toen 26 weken en 4 dagen oud.
Het eerste huisbezoek
Bij mijn eerste huisbezoek vertelde Jhone en Renate over de vroeggeboorte van Rhea. Ze vertelden hoe het ‘samenspel’ tussen hen en de artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals hen het vertrouwen gaf in de zorg voor Rhea op de afdeling. Hoewel ze regelmatig op de proef werden gesteld door ups en downs in de gezondheid van Rhea, voelden ze zich groeien in hun veel te vroege ouderschap.
De dag dat Rhea met hen mee naar huis mocht voelde fijn, onwerkelijk en spannend tegelijk. Jhone vertelde dat hij het zo goed wilde doen. Het plaatje wilde inkleuren zoals hij het bedacht had toen ze er achter kwamen dat ze zwanger waren. Dat de thuiskomst voor hem bijvoorbeeld betekende dat Rhea in haar kamertje zou slapen en net zoals ze in het ziekenhuis deed, dóór zou slapen.
Renate vertelde dat ze op de afdeling wel informatie had gekregen over dat de eerste periode thuis soms lastig kan zijn. Dat het een nieuwe periode zou zijn van wennen aan elkaar in een voor hun vertrouwde, maar voor Rhea nieuwe omgeving. Toen haar dit verteld werd, kon ze zich er geen voorstelling van maken. Maar nu ze thuis was begreep ze het. De eerste periode dacht ze soms; begrijp ik mijn eigen dochter wel? In het ziekenhuis kon ze altijd bij de verpleegkundigen terecht als ze een vraag had over Rhea. Het was raar om dat opeens niet meer te hebben. Ook Jhone miste in de eerste dagen een klankbord, een vraagbaak.
Jhone gaf aan dat Rhea de eerste dagen na thuiskomst veel sliep, maar dat dit na een week veranderde. Haar slaapjes werden korter en onregelmatig en Rhea ging slechter drinken. Door de verandering in haar slaappatroon leek ze soms te moe te zijn om haar flesjes leeg te drinken. Ze kregen veel adviezen van familie en vrienden en hoewel ze goed bedoeld waren, ervaarden ouders dat ze niet passend waren voor Rhea. Wanneer ze Rhea oppakten en op hun borst legden als ze huilde, kalmeerde ze. Dit werd soms door de omgeving als verwennen bestempeld, wat erg tegen hun oudergevoel inging.
Renate vertelde dat ze stopte met vragen stellen aan familie en vrienden over wat ze zou kunnen doen. Ze nam bewust wat afstand om zichzelf te beschermen tegen het gevoel het niet goed te doen. Jhone vertelde dat ze afspraken om het samen op te lossen, maar de vragen en hiermee de onzekerheid bleven. Ze hadden een folder gekregen in het ziekenhuis over het ToP programma. Ze wilden eerst naar huis met Rhea, om het zelf te ervaren. Er was door anderen al zoveel verteld over Rhea. Ze wilden nu zelf degenen zijn die alles over hun dochter konden vertellen. Maar omdat ze een klankbord met kennis over prematuur geboren kinderen misten, hadden ze contact met mij, een ToP kinderfysiotherapeut, opgenomen.
Weer een stapje verder
Ik parkeer mijn auto en bedenk dat het alweer een tijdje geleden is dat ik hier met ouders over sprak en ik hen kon ondersteunen en bekrachtigen in het feit dat ze niet alleen staan in deze ervaring. Dat veel ouders van te vroeg geboren kinderen vergelijkbare ervaringen hebben. Dat het ToP programma erop gericht is om samen met hen naar Rhea te kijken, naar haar lichaamstaal waarmee ze vertelt wat ze aankan en wanneer ze klaar is om het volgende stapje te maken. Maar ook indien nodig, samen met hen de weg te vinden naar andere zorgprofessionals voor zowel kind als voor de ouders.
Jhone zit op de bank met Rhea op zijn arm. “Zo leuk om te zien dat Rhea weer een stapje gemaakt heeft” zegt Jhone als hij Rhea naast zich op de bank neerlegt. Ze kijkt me goed aan en volgt mijn gezicht als ik het beweeg. Ze krijgt ook al meer aandacht voor haar speeltjes, maar haar aandacht hiervoor is nog kort. “Wat denk jij? Moeten we haar meer speeltjes aanbieden?” “Wacht” zegt Renate, “ik weet haar antwoord al: Rhea kan ons het antwoord geven.” Ik lachte en zei hen dat ze naast Rhea mijn werkwijze ook al aardig leerden kennen.
Samen met Renate en Jhone kijk ik welk gedrag Rhea laat zien en van welke ondersteuning ze gebruik kan maken om haar speeltjes te gaan ontdekken. We ontdekken dat Rhea haar hand richting een speeltje kan sturen wanneer Jhone haar helpt door haar voeten tegen zijn benen te laten steunen. Zo creëren we samen de ondersteuning die Rhea nodig heeft om haar volgende ontwikkelingsstapje, het aandachtiger ontdekken van haar speeltjes met haar handen, te kunnen maken. Samen ontdekken we ook dat Rhea soms even wegkijkt van het speeltje of het gezicht van ouders. Dit doet ze om tussendoor weer even tot rust te komen, om vervolgens weer verder te kunnen spelen. Het is fijn om de lichaamstaal die Rhea laat zien, te verduidelijken en er een betekenis aan te kunnen geven voor ouders. Zo kunnen Rhea en haar ouders meer plezier beleven aan het samenspel. En wanneer hun spel goed aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van Rhea, kan Rhea er het meeste van leren.
Samen spreken we over de voedingsmomenten en slaapmomenten. Aanvankelijk had Rhea veel ondersteuning nodig om in slaap te vallen. Jhone beschrijft dat het fijn was dat de aanbevelingen die ik hierover gegeven heb, en later verwerkt heb in mijn fotoverslag, geholpen hebben het in slaap vallen te verbeteren. “De individuele aanpak van ons probleem gaf ons rust en het vertrouwen dat wat we bij Rhea merkten, dat ze ons nog nodig had bij het in slaap vallen, goed was.”
Vanuit mijn auto zie ik hoe de zon nu hoog aan de hemel staat, de omringende wolken heeft opgelost en straalt.
Vanwege privacyredenen zijn de namen van ouders en kind fictief en wordt de naam van de ToP therapeut niet vermeld.
De ToP kinderfysiotherapeut
Al vanaf zijn geboorte kan een kind duidelijk maken hoe het met hem gaat en wat hij nodig heeft. Dit doet hij o.a. met geluiden, gezichtsuitdrukkingen en allerlei motorische gedragingen, maar bijvoorbeeld met zijn kleur.
De ToP kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het ToP programma samen met ouders naar wat het gedrag van hun kind betekent en hoe zij het kind kunnen helpen zich ontspannen te ontwikkelen.
Dit beperkt zich niet tot het kijken naar de motorische ontwikkeling van het kind. De therapeut kijkt breed met de ouders mee, in allerlei dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld een verzorgingsmoment of speelmoment, afhankelijk van in welke situatie de behoefte van de ouders ligt om samen naar hun kind te kijken. De therapeut maakt tijdens de begeleiding gebruik van de zogenaamde 'strength-based' benadering. Dit houdt in dat de therapeut uitgaat van wat het kind al wél kan om vanuit daar het kind verder te helpen. Vanuit deze sterke kanten van het kind, maar ook van de ouder, wordt het kind stap voor stap geholpen om zich op een ontspannen manier te ontwikkelen. Om ouders te helpen zich de informatie na een huisbezoek goed te kunnen herinneren, wordt gebruik gemaakt van fotoverslagen van zowel de ouders als van het kind.
Het kan zijn dat ouders een vraag hebben die buiten de expertise van de therapeut ligt. Ook dan helpt de ToP kinderfysiotherapeut, door mee te denken en door het inschakelen van extra zorg wanneer dat nodig is.
Om ouders te helpen ontwikkelingsondersteuning aan hun kind te geven, zijn er in Nederland speciaal opgeleide kinderfyiotherapeuten aan het werk die het zogenaamde ToP programma uitvoeren bij gezinnen met een te vroeg geboren kind, geboren onder de 32 weken zwangerschapsduur. ToP staat voor Transmurale Ontwikkelingsondersteuning Prematuren en wordt gecoördineerd vanuit het Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren in Nederland, het EOP-nl. Het programma bestaat uit 12 huisbezoeken die na thuiskomst uit het ziekenhuis verdeeld worden over het eerste levensjaar van het kind. Voor verdere informatie zie www.top-eop.nl.