Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn

In de maand November delen wij een serie gastblogs die elk op een andere manier laten zien wat een enorme impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen op het leven van de te vroeg geboren baby zelf, maar ook op dat van de familie en vele anderen. We mogen er trots op zijn hoe sterk deze gebeurtenis ons heeft gemaakt en willen in november stilstaan bij de SuperPower die het ons gegeven heeft!
De elfde in de serie is dit blog, geschreven door Debbie. Debbie werd begin 2014 na 28+2 weken moeder van Ben-Vido. 

Bewust kiezen voor de mogelijkheid dat je kindje prematuur geboren wordt.

Hoe dan? Nou zo….
Ik was zwanger van mijn vierde kindje en alles leek goed te gaan en goed te zijn, tot de 20 weken echo.

Dit is niet goed, dit is helemaal niet goed…

en zo legde de echoscopiste haar apparatuur neer en kwamen wij terecht in een wereld dat wij totaal niet kende. Het bleek dat ons kindje een open ruggetje (Spina Bifida) had, een klompvoetje, hakvoetje, beginnend waterhoofdje (hydrocephalus), en kleine hersentjes die afzakte naar het ruggenmerg (Arnold Chiari Malformatie).

Als je dat allemaal zo hoort staat je wereld op zijn kop. Een open ruggetje had ik wel van gehoord, maar wat het inhield wist ik niet. Ik dacht eigenlijk dat het alleen voor kwam bij vrouwen die hun foliumzuur niet slikte, maar dat slikte ik wel. Toen we weg reden bij het echo bureau en richting huis gingen wist ik meer over Spina Bifida dan ik ooit voor mogelijk hield. We kregen diezelfde dag een uitgebreide echo in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om ons meer te kunnen vertellen over wat er precies aan de hand was en wat de verwachtingen waren, maar ook over wat onze keuzes waren.

We konden de zwangerschap afbreken. We konden de zwangerschap voort zetten en via een keizersnede bevallen en ons kindje na geboorte laten opereren om de rug laten sluiten. Of we konden kiezen voor foetale chirurgie. Een operatie die plaats vind als je nog zwanger bent. De buikwand wordt open gemaakt, de baarmoeder wordt open gemaakt, en de rug van de baby wordt gesloten terwijl het nog in de baarmoeder zit. Dit om verdere beschadiging van het zenuwstelsel te voorkomen in het derde trimester van de zwangerschap. Dan wordt het vruchtwater sterker en richt het nog meer schade toe. Maar goed…dit gaat over kleine kanjers, premature kindjes.

Met 25 weken zijn wij geopereerd in het Belgische Leuven. Een spannende maar succesvolle operatie. Wij hebben hier bewust voor gekozen en ook alle risico’s met ons meegenomen. Één van de risico’s was vroeggeboorte, en dat werd ook bij ons het geval. Na de operatie werd volledige bedrust tot 37 weken zwangerschap voorgeschreven. En ik heb echt mijn best gedaan, maar met 3 kinderen waarvan er één van 2,5 jaar was dit niet heel makkelijk. Ik ben er dan ook nog steeds van overtuigd dat dit voor vroegtijdige weeën heeft gezorgd.

Ik werd opgenomen in het WKZ i.v.m. vruchtwater verlies en uiteindelijk kreeg ik weeën die niet meer te stoppen waren. Een spoedkeizersnede waarin ik onder volledige narcose ging volgde, wetende dat ons kindje prematuur geboren zou worden. Ik had na het eerste vruchtwaterverlies al injecties met corticosteroïden gehad voor de longrijping maar eigenlijk nooit gedacht dat ons kindje die daadwerkelijk nodig had gehad. Ik was er van overtuigd dat ik deze zwangerschap zou voldragen.

De eerste ontmoeting met onze zoon. Hij was geboren en kreeg de naam Ben-Vido wat welkom betekent.

Want welkom was hij…meer dan alles wat ik ooit welkom had geheten in mijn leven.

Ik werd met bed en al een kamertje in gereden, nog half stoned van de keizersnede. Daar lag hij dan…onze zoon….28 weken en 2 dagen…1260 gram….zijn benen recht omhoog (door de spina bifida), een sonde in zijn mond, een bipap apparaat op zijn neus, een naaldje in zijn hoofd, infusen in zijn arm, allerlei speciale kussentjes, toeters en bellen. Maar het enige dat ik zag was mijn zoon. Ik was trots, ik keek naar zijn bos haar, naar zijn lieve kleine neusje en herkende gelaatstrekken van zijn grote zus en broers. Ik zag helemaal niet hoe klein en kwetsbaar hij was, ik had er gelijk het volle vertrouwen in dat hij het ging redden. Maar toen ineens kwamen we een ander traject in. Want naast het feit dat ons kindje een open rug had was het prematuur, en dat telde nou veel harder.

Ik lag op de kraamafdeling, godzijdank een kamer alleen. Ik had een login gekregen om mijn kindje via de webcam te kunnen bekijken maar natuurlijk was juist net die webcam van ons weer stuk. Ik begon ondanks eerdere borst operaties gelijk met kolven omdat moedermelk zo enorm belangrijk is en het voelde zo enorm nuttig. Alles wilde ik doen voor dit kleine wonder dat daar lag te strijden.

De eerste gesprekken met de neonatoloog waren niet fijn. Alles word je eerlijk voorgelegd, zo ook de dood. Wat ga je doen als…. Daar wilde wij helemaal niet bij nadenken. Ondanks alle bewuste keuzes die je kunt maken op het moment dat je kindje nog niet geboren is weet je gewoon echt niet wat je wilt zodra jouw kindje er daadwerkelijk is.

Het maakte ons niets uit of hij ook geestelijk beperkt zou worden/zijn door zijn vroeggeboorte, wij wilde hem niet kwijt. Dat ons een optie voorgelegd werd om zijn leven eventueel te beëindigen als het slechter zou gaan bracht bij ons zoveel zwarte wolken. Daardoor waren de eerste 48 tot 72 uur echt een ramp waarin wij totaal onzeker waren over zijn bestaan.

Maar hij trok zich er probleemloos doorheen, we waren allemaal zo trots.

Jozua van Duuren, dat was onze eerste NICU verpleegkundige in het WKZ. We hadden ons geen betere verpleegkundige kunnen treffen. We zaten gelijk op dezelfde golflengte en hij begreep gelijk dat grapjes en een bepaalde vorm van sarcasme, cynisme ervoor zorgde dat wij ons er doorheen konden trekken.

De Nicu werd ons tweede huis, ons tweede thuis. Ondanks dat we nog drie kinderen thuis hadden hebben zowel Franke als ik er enorm veel rust gevonden. Het buidelen met Vido, de momenten die we hadden met de verpleging, de ondersteuning tijdens de verzorging, het buidelen, het was allemaal zo belangrijk. Zodra wij de afdeling op liepen wisten we dat de rest van de wereld ons even met rust zou laten omdat we bij Vido waren. We begonnen met beide een warme chocolademelk uit de machine. Stopte onze spullen in een kluisje en liepen met onze chocolademelkjes, tasje moedermelk en een hoop frisse moed richting de afdeling waar Vido lag. Handen wassen, steriliseren met alcohol, de lieve verpleegkundige groeten, melk afgeven en dan richting die wieg waar ons kindje lag.

Natuurlijk hebben we angsten gehad, zorgen en twijfels, maar vanaf dag één hebben we er wat moois van gemaakt. Ik heb genoten van alle momenten die we met Vido hadden. Buidelen in de tuinstoel, de lekkere warme dekens om ons heen, de lieve verpleegkundige die ondanks de drukte die er was altijd goed in de gaten hielden wat de monitoren deden. De lieve schoonmaker die we iedere dag tegen kwamen en ons altijd zo vriendelijk groette. De nieuwe kindjes die er bij kwamen en de daarbij behorende ouders die je kon geruststellen door jouw ervaring omdat je er alweer een tijdje kwam.

Thuis was het natuurlijk een hoop geregel. De oudste kinderen moesten naar school, ons huishouden ging gewoon door, maar het is ons allemaal gelukt wat ervoor gezorgd heeft dat de periode in het ziekenhuis voor ons vrij vlekkeloos verliep. Iedere dag weer vond ik het bijzonder om de Nicu op te lopen. We keken vol verwachting op het planningsbord om te kijken wie die dag de verzorging van Vido voor zijn rekening had. We hadden echt een band met de verpleging en de afdeling voelde als een tweede huis. We waren hele zelfstandige ouders en deden alles wat we zelf mochten doen ook het liefst zelf en dat gaf de verpleging ook vaak de ruimte om even gewoon ontspannen met je te praten. Wat een bijzondere mensen werken daar en wat een fijne herinneringen hebben wij over gehouden aan de Nicu.

Ik kan me nog heel goed de dag herinneren dat we te horen kregen dat Vido over geplaatst zou worden naar de afdeling Dolfijn in het WKZ. Dat kwam zo snel en zo onverwachts. Niks afscheidscadeautjes of even fatsoenlijk iedereen bedanken. Na een maand of 3 ineens elders heen. Alles voelde zo eng, zo onvertrouwd, zo anders. Nog altijd kijken we met enorm warme gevoelens terug op onze Nicu periode. Ik heb soms nog weleens dat ik het gewoon mis. De rust, de kalmte, het fijne warme gevoel waarin je 1 op 1 contact hebt met je kind.

Ik heb nooit spijt gehad van de keuzes die wij gemaakt hebben. Ik heb drie kinderen gekregen voor Vido en geen van hen was prematuur en je wilt natuurlijk het liefst dat je kind voldragen geboren wordt. Maar ik kan oprecht zeggen dat onze tijd op de Nicu met Vido ervoor gezorgd heeft dat we een band hebben die niemand ons ooit meer afneemt. Franke en ik halen nog regelmatig herinneren op, altijd met een lach en traan.

Wij als ouders waren toen een team zoals we nooit eerder waren.

Handen wassen, ontsmetten, een monitor die piept, verschonen met gaasjes, temperaturen met een hoesje, sondevoeding, alarmen die afgaan, zuurstof die afgebouwd wordt, oogtesten, echo’s van het hoofd, gesprekken met artsen, buidelen, gordijnen dicht doen, de eerste kleertjes, hydrofiel luiers zo vrolijk mogelijk, het eerste flesje, kolven achter het gordijn, kolven in een kamertje, melk inleveren, stickers plakken. Ik kan nog zoveel meer opnoemen. Alles was speciaal.

Het moeilijkste van deze periode vond ik de kindjes die geboren werden en het niet redde. Het vreselijke verdriet wat we gezien hebben. Ouders die afscheid moesten nemen, grootouders in tranen, tantes, ooms, neefjes, nichtjes. Het voelde zo oneerlijk.

Ik hoop dat er snel weer een televisie programma komt als Kleine Baby’s, Grote Zorg. Voor de herkenning, om even terug te gaan naar.

kk blog SP11 foto 2Ondanks zijn beperking doet onze zoon het goed. Hij heeft een eigen facebook pagina waar we trots al zijn vooruitgang delen. Maar wat voor vele mensen moeilijk te begrijpen is dat wij nog altijd in gecorrigeerde leeftijd denken. Want zo klein geboren betekent natuurlijk niet dat je ook echt zo oud bent qua ontwikkeling.

Desalniettemin doet hij het geweldig.

Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn