Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn

In de maand November delen wij een serie gastblogs die elk op een andere manier laten zien wat een enorme impact een vroeggeboorte kan hebben. Niet alleen op het leven van de te vroeg geboren baby zelf, maar ook op dat van de familie en vele anderen. We mogen er trots op zijn hoe sterk deze gebeurtenis ons heeft gemaakt en willen in november stilstaan bij de SuperPower die het ons gegeven heeft!
De zesde in de serie is dit blog, geschreven door Nancy. Nancy werd in 2010 na 32 weken moeder van Ryan.

Thuis komen zonder Maxicosi, slingers of champagne

U gaat binnen 24 uur bevallen, zegt de vriendelijke verloskundige in het JKZ.

Nee hoor denk ik, let jij maar eens op! Dat kan helemaal niet, ik ben pas 32 weken zwanger, mijn kindje is nog helemaal niet klaar. Voor de zekerheid krijg ik een injectie met medicatie voor je longen en een infuus met antibiotica. Hoe langer je bij mij blijft, hoe beter alles zijn werk kan doen. Een half uur later is de pijn niet meer vol te houden en voel ik me de grootste aansteller van de wereld. Ik ben pas net begonnen en wil nu al een ruggenprik. Als ik even van houding verander om de pijn op te vangen breken mijn vliezen. Iedereen raakt in paniek en ikzelf het meest. Ik hoor de verpleegkundige roepen dat ik nog niet mag bevallen omdat er nog niks klaar staat en het veel te snel gaat. De verloskundige wil met spoed de kinderarts op de kamer omdat het nu gaat gebeuren. Voor ik het doorheb staat mijn hele kamer vol. Ik heb persweeën en met iedere vezel die ik heb verzet ik me tegen de bevalling.

Ik kan dit niet, je bent nog niet klaar om op de wereld te komen.

Maar het gebeurt en ik kan het niet tegenhouden. Gelukkig zet je meteen een flinke keel op en ik ben enigszins opgelucht. Gelukkig hij huilt denk ik, niet wetende wat ons nog te wachten staat. Je wordt meteen meegenomen en nagekeken. Je apgar score is 9, da’s best goed. Daarna mag ik je heel even vasthouden, maar dan moet je toch echt mee. Papa gaat met je mee en ik blijf alleen achter.

Later op de avond mag ik naar je toe. Wat ben je klein. Je huidje schijnt door en ik zie je aderen direct onder je huid. Je hebt nog zoveel donshaar en bent echt nog niet af. De verpleegkundige legt uit dat ze bloedgasjes meten i.v.m. het zuurstofgehalte in bloed. Het blijkt dat je het heel zwaar hebt en al snel is duidelijk dat je geïntubeerd moet worden en over moet naar het LUMC. Daar mogen ze je het middel surfactant geven om je longen versneld te laten rijpen. Ik wil bij je blijven, maar de arts geeft aan dat het echt niet leuk is om te zien hoe je geïntubeerd wordt. Ik ben eigenwijs, want ik wil je niet alleen laten, maar gelukkig weet je papa mij over te halen. Later als we terugkomen en de tube is geplaatst heb je veel meer rust in je kleine kwetsbare lijfje. Je hoeft niet meer zo hard je best te doen om te ademen. ‘S nachts ga je over naar het LUMC en wij gaan mee. Jij met de ambulance en wij er achteraan in de auto. We weten niet hoe het gaat lopen, dat kan niemand ons vertellen. De eerste 24 tot 48 uren zijn het spannendst, maar we moeten vertrouwen houden zegt de arts. Dit had anders gemoeten denk ik, dit is niet de roze wolk waar ik iedereen over hoor en ik voel me schuldig naar jou toe.

Als je “geïnstalleerd” bent en surfactant hebt gekregen mogen we naar je toe. Je ligt er rustig bij en omdat het al half 4 ‘s nachts is besluiten ook wij te gaan proberen te slapen. Papa mag op de stretcher naast mij blijven slapen.

Nauwelijks geslapen en een paar uurtjes verder gaan we naar je toe. Het is moederdag 2010 en ze hebben je ieniemienie kleine voetje gestempeld op papier, op een beertje geplakt met de tekst ik hou van je mama.

Ik breek. De hormonen waar ik de hele zwangerschap geen last van had, komen er nu met 120 kilometer per uur uit en ik huil! Ik kan niet meer stoppen. Zijn dit kraamtranen?

Het goede nieuws is dat de surfactant zijn werk heeft gedaan en de tube is verwijderd. Je hebt een zuurstofbrilletje op je neusje dat je van extra zuurstof voorziet. Je doet het goed, maar wil alleen op je buik slapen. Als ze je anders neerleggen laat je een ongekend temperament zien en schiet je saturatie alle kanten op. Het gevolg is een sirene aan bellen die afgaan. Bellen waar ik later, ook al ben je thuis en gaat het goed, nog nachtmerries van heb. Ze meten regelmatig je bloedgasjes. Je kleine hieltjes zijn bont en blauw en vandaag sprongen alle wondjes open toen de verpleegkundige een druppel bloed wilde om je waardes te meten. Je had zichtbaar pijn en gilde zonder geluid. Mijn ratio hield me tegen, maar mijn gevoel wilde je uit te couveuse trekken en meenemen. Ver weg van al dat gedoe aan je lijfje. Gewoon je alleen maar vasthouden en alles en iedereen buitensluiten. Alleen wij samen, net als een paar dagen geleden toen je nog veilig in mijn buik zat en nog geen weet had van deze grote enge wereld.

Dagen gaan voorbij. Zolang je saturatie niet in orde is mag je nog niet terug naar het JKZ. Mama mag maar een paar dagen blijven in het LUMC en papa is de stretcher zat. Ik moet je achterlaten en het snijdt als een mes in mijn hart. Ik wil niet, maar ik moet.

Als ik thuis kom breek ik nog een keer. Buik leeg, maxi cosi leeg, bedje leeg, geen slingers, taart, champagne en ballonnen. Dit had zo anders moeten zijn. Dit is zo oneerlijk! Ik had het zo graag goed gedaan voor jou!

Als we de volgende ochtend klaar staan om naar je toe te gaan belt het LUMC. Je mag vandaag terug naar het JKZ. YES, weer een stapje dichter bij huis!!

Rond half 2 komen we bij het JKZ aan en je bent net met de ambulance aangekomen. Al snel blijkt dat je bilirubine gehalte niet in orde is en je mag onder de lamp. Ik moet lachen, want je ligt erbij alsof je op een strandstoel op vakantie ligt. Heerlijk op je rug met je armen en benen wijd, een veel te grote luier om die piepkleine billetjes, een brilletje op en twee felle lampen op je gericht. Je bent ontspannen, ik geniet.

De volgende dag heb je rode vlekjes en 38.9 koorts. Ze hebben de arts erbij geroepen. Ik wil niet weg, maar het is al laat en papa zegt dat we toch niks kunnen doen. Ik wacht tot de arts er is, pech voor papa, maar deze keer laat ik me niet weghalen. Gelukkig is het niks ernstigs, maar is je temperatuur omhoog geschoten omdat je twee lampen en een couveuse met volle verwarming hebt. Er wordt één lamp weggehaald, de couveuse wordt lager gezet en al snel daalt je temperatuur. Ik bent opgelucht, papa is moe.

Je doet het goed en al snel mag je naar een “gewoon” bedje. Het warmtebedje sla je over en je redt het met één kruik. Wat ben ik trots op je kanjer!

Als ik later in de week onaangekondigd bij je langs kom ben je weg. Ik kom binnen en je plek is leeg. Waar ben je? Blinde paniek giert door me heen. Waar ben je? De verpleegkundige ziet het en komt meteen naar me toe. “Hij is naar beneden voor een hartflimpje en komt zo terug” Hartfilmpje hoezo? Al snel komt de arts uitleggen dat bij te vroeg geboren kindjes hun ductus arteriosus nog niet is gesloten. Het is een gaatje bij het hart dat zich normaliter in de buik sluit voordat je bevalt begrijp ik uit haar verhaal. Er is een echo gemaakt om te zien hoe het gaat en er is geen verwachting dat het zich niet alsnog vanzelf sluit. Pffff, ik ben opgelucht. Dagelijks al een echo van je hersenen om te zien of je geen bloedingen hebt gehad en nu dit. Maar het gaat nog steeds goed.

Wel heb je soms een bradycardie. Laatst had je er één toen ik je vast mocht houden. Je lag heerlijk bij mij te knuffelen en ik zie op de monitor je hartslag naar beneden gaan in een langzaam tempo. Paniek overmant me “Doe eens normaal vent” hoor ik mezelf zeggen, terwijl de alarmbellen van de monitor afgaan. De verpleegkundige tikt je aan en al snel gaat je hartslag weer omhoog. Je bent nog klein en hebt er recht op, ik weet het, maar toch wen ik er niet aan. Hoe moet dat dan straks? Krijg ik de monitor mee naar huis? Dagelijks kijk ik in je map zodra ik binnenkom. Ik lees hoe je het doet aan de hand van je map en ik denk niet dat ik zonder de monitor kan. Hij vertelt me hoe het met je gaat, maar ik moet op jou gaan vertrouwen en naar jou leren kijken. Hoe doe ik dat in godsnaam? Gelukkig zit er een opbouw in en helpen de lieve verpleegkundigen hierbij. Wat zouden we toch zonder deze kanjers moeten!

Ze zetten de monitor uit als ik bij je ben en ik moet op jou letten. Zij houden jou van achter de balie in de gaten. En het gaat goed. In de gesprekken met de arts worden we voorbereid op later. Premature kindjes kunnen ontwikkelingsproblemen krijgen; in gedrag, sociaal emotioneel en motorisch, vertelt de arts. Ik wil me voorbereiden en zoek van alles op via google. Ik lees en lees tot het me bijna gek maakt. Jeetje wat staat ons allemaal nog te wachten? Gelukkig heb je een hele nuchtere papa, die me met beiden benen op de grond terug zet. Wat nou als hij het allemaal niet krijgt? Zullen we er gewoon mee dealen als het komt? Ja dat doen we, we dealen ermee als het zich aandient en we genieten met volle teugen van je.

Inmiddels zijn we weken verder, mag je zonder monitor en ben je naar de medium care. Soms deed je weer een stapje terug, maar over het algemeen ging het goed. Nu moet je alleen nog zelfstandig leren drinken en dan mag je naar huis. Ineens ben je de sonde zat en trekt hem er zelf uit. De verpleegkundige wil je de kans geven, maar de arts vind het nog te vroeg. Helaas mag je het niet proberen. Zo eigenwijs als je bent doe je het een dag later weer. Het is dan een zaterdag en de arts er is niet. Oke, laat dan maar zien wat je kan zegt de verpleegkundige. En dat doe je! Je eerste fles drink je niet helemaal leeg, omdat je gewend bent het via de sonde aangevuld te krijgen, maar al snel wil je meer en meer en wordt je boos als je niet krijgt.

Maandag worden we door de arts gebeld. Hij doet het zo goed, hij mag morgen naar huis!! Blij, opgelucht, maar ook heel spannend bereiden we je thuiskomst voor. Dinsdag lopen we trots het JKZ uit. Eindelijk mag je mee. Ik voel me gezegend en besef dat we geluk hebben gehad. Ik heb kindjes gezien die  minder geluk hebben gehad dan jij en in de gang menig kaartje van vlinderkindjes gezien, die steeds de rillingen over mijn lijf bezorgde. Eindelijk met een volle maxi cosi naar huis, slingers, champagne, taart en ballonnen. Zo hoort het te zijn! En iedereen mag je eindelijk ontmoeten.

Eenmaal thuis is iedereen lief, maar ze weten niet wat ze moeten zeggen.

Ik krijg reacties als; Je hebt wel de eerste periode lekker kunnen doorslapen ‘s nachts? Je hebt zeker wel een makkelijke bevalling gehad omdat hij zo klein was? En hij is nu thuis, dus het gaat toch goed? Ze weten niet beter en ze bedoelen het vast goed.

Maar nee, ik heb nachten wakker gelegen van de spanning en de vraag gaat het wel goedkomen? Er zijn momenten geweest dat ik ‘s nachts wakker schoot en naar het ziekenhuis wilde rijden, gewoon om te kijken hoe het ging. Gelukkig kon je papa mij dan overhalen om even te bellen en dat deed ik dan. En nu je thuis bent begint het pas, want dan moeten we het echt zelf doen. Geen artsen en verpleegkundigen bij de hand, geen monitor die mij vertelt hoe het met je gaat.

Je eerste twee jaar heb je het zwaar gehad. Je bent regelmatig opgenomen geweest in verband met lucht weginfecties. Ieder virus pikte je op en je lijfje kreeg erg veel te verduren. Iedere week kwamen we wel bij de arts om naar je longen te laten luisteren. Ook qua ontwikkeling liep je iets achter. Je was motorisch wat slap, maar er was nog geen fysio nodig. Maar vanaf 2 jaar heb je de wereld doen verbazen en ging je met grote sprongen vooruit.

kk blog SP6 foto 2Inmiddels ben je nu ruim 5. Je bent een heerlijke sociale kleuter die zich supergoed ontwikkeld. Je bent super slim en op school moet de juf je zelfs extra lesstof aanbieden, omdat je je anders verveelt. Gelukkig heb je een fantastische juf, die dit met veel liefde voor je doet. Motorisch gaat het ook goed en ook daarin heb je mooie inhaalslag gemaakt.

Ik denk er soms nog aan. Zo rond je verjaardag , als ik de littekens van de prikjes op je hieltjes zie en nu. Nu het bijna wereld prematurendag is en ik gastblogs lees met hele herkenbare gevoelens. Ook al ben je nu 5, en gaat het goed; Papa en ik weten als geen ander dat dit geen vanzelfsprekendheid is en zijn trots op elke stap die je zet!

Hou van je tot de maan en weer terug! Kusjes Mama

Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn