‘Ik begreep hun passie voor de wetenschap, de techniek. Maar dat boezemde me ook angst in. Wie telde al die onderdelen op tot een kind? Tot een leven?’*

Vanaf het moment dat onze zoon veel te vroeg geboren werd heb ik aardig wat gezien en gelezen over prematuriteit. Maar naarmate de jaren verstrijken neemt het bijna obsessief willen opslokken van informatie en ervaringen van andere ouders op den duur wel wat af.

Toch was ik bijzonder nieuwsgierig naar het boek ‘Het Onvoltooide Kind’, het verhaal van Eva die met 680 gram veel te vroeg geboren werd en nu meervoudig gehandicapt is. Brenda Van Osch schrijft over haar ervaringen met dochter Eva, maar duikt later ook de wereld van de Neonatologie weer in en bespreekt het steeds vroeger behandelen van prematuren. De grens hiervan is in 2010 in Nederland van 26 naar 24 weken gegaan.

In bijzonder interessante gesprekken met artsen laat ze zien hoe het er aan toegaat achter de deuren van de neonatologie, ook wanneer wij als ouders er niet bij zijn. Wat zijn de overwegingen tijdens het behandelen van extreem prematuren, hoe worden beslissingen genomen? We lezen hoe moeilijk het is voor artsen om in te schatten hoe het leven van een prematuur eruit gaat zien. Dat het geen optelsom is van plussen en minnen met in de uitkomst het toekomstige pakket problemen.

Van Osch is sinds de verschijning van haar boek begin dit jaar veelvuldig in de media geweest. De reacties waren niet allemaal positief. Sommige mensen waren erg geraakt door het aankaarten van de verlaging van de behandelgrens. Ouders wiens kind bijvoorbeeld zelf op de grens van behandeling zat en wiens kind nu een volwaardig leven heeft.

Begrijpelijke emoties, maar geen enkel moment geeft Van Osch een hard oordeel over de behandelgrens. Ze kaart het aan en laat ook haar twijfels blijken maar juist door haar kritische kijk zijn de gesprekken met de artsen zo interessant en krijg je een uniek inzicht in de wereld van de NICU en alle morele dilemma’s die spelen bij de behandeling van onze kinderen.

Als je onbekend bent met het onderwerp kan je snel onder de indruk raken van het leven op de neonatologie in het boek. De medische wereld, de problemen, de kindjes zo klein dat het haast onwerkelijk is. Maar ook als ‘ervaringsdeskundige’ raakt het verhaal van Eva en de verhalen van de kinderen en hun ouders die Van Osch meemaakt wanneer zij opnieuw de neonatologie bezoekt. Van Osch brengt je weer even terug op de afdeling en soms zie je ineens je eigen kind weer liggen…

Door het boek heen komt af en toe de vraag naar boven of, met de kennis van nu, Van Osch en de artsen nu weer voor de behandeling van Eva zouden kiezen. Het is bijzonder om te lezen hoe dit zo open en eerlijk besproken wordt. Zonder dat je ook maar een moment gaat twijfelen over de liefde voor haar dochter. Want juist bij het beantwoorden van deze vraag, staat die liefde centraal.

*fragment uit ‘Het Onvoltooide Kind’