Vanmorgen publiceerde Trouw een artikel met de kop Behandel niet ieder extreem vroeggeboren kind. Hierin werd de vraag gesteld “Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren?”

Er wordt al een aantal jaar gedebatteerd of de behandelgrens van extreem vroeg geboren baby’s in Nederland van 24 zwangerschapsweken naar 23 weken zou moeten worden verschoven, zoals in veel andere landen al gebeurt. De documentaire Als we het zouden weten die in 2012 werd gemaakt, gaat over deze discussie en over waar artsen in dit vraagstuk tegenaan lopen. De documentaire en de artsen die hierin aan het woord kwamen kregen felle kritiek, ook vanuit het buitenland, op het Nederlandse beleid om pas vanaf 24 weken te behandelen.

Toch wordt er nu juist weer onderzocht of de huidige behandelstrategie juist niet zou moeten worden heroverwogen en verschoven zou moeten worden naar 25 weken. In het artikel in Trouw wordt geschreven dat onlangs uit onderzoek is gebleken dat ruim de helft van deze extreem prematuur geboren baby’s overlijdt. Van de overige kinderen, houdt bijna de helft een neurologische, verstandelijke en/of fysieke beperking over aan hun vroeggeboorte. Slechts 1 op de 4 van hen is rond hun tweede verjaardag volledig gezond. Oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer zeggen daarom “In plaats van ‘ja, tenzij’ (de ouders het niet willen) zouden artsen moeten kiezen voor ‘nee, tenzij’ (de ouders het uitdrukkelijk willen).”

Het misschien wel een van de moeilijkste en pijnlijkste vragen, maar het is geen vreemde discussie. Er is nog steeds veel onbekend over de gevolgen van een geboorte op deze extreem vroege zwangerschapstermijn en van de behandelingen die deze kwetsbare baby’s moeten ondergaan. Lijden deze kinderen niet veel te veel onder de behandelingen? Wat houden kinderen er precies aan over als ze al zo vroeg ter wereld komen? Wat betekent het als ze zeggen dat je kind een handicap zou kunnen krijgen?

Zita van der Heyden (voormalig voorzitter van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): “Ik denk dat je als ouder bijna altijd kiest voor ‘ervoor gaan’, tenzij de artsen behoorlijk zeker zijn over zeer slechte uitkomsten. In het artikel [red: bovenstaand artikel in Trouw] staat dat 1 op de 4 er zonder merkbare problemen door komt, in principe weet je niet waar jouw kind bij hoort, bij die 3 (waarvan een deel al heel vroeg overlijdt) of bij die 1? En dan, je weet ook niet hoe je kind met een ernstige handicap is, officieel hoort mijn kind (CP) bij de ernstig gehandicapte kinderen waar ze ook veel last van heeft en behoorlijk beperkt door is. Maar ze is zelfstandig, studeert, heeft een relatie, wil graag kinderen, met andere woorden: een zeer leefbaar leven. Toch denk ik, in deze situatie en als ze het toen hadden kunnen voorzien, dat ze deze handicap zou hebben, dat artsen geadviseerd zouden hebben: laten gaan. Maar ik kan me ook voorstellen dat een meervoudig gehandicapt kind, en vooral een kind waar je niet of nauwelijks contact kunt hebben, dat je dat het lijden wilt besparen. Alleen weet je dat niet van te voren. Dat maakt het zo ingewikkeld!”

Wanneer je baby al zo vroeg in de zwangerschap wordt geboren, word je als ouder voor de keuze gesteld om wel of niet te behandelen. Artsen zullen je vertellen dat de risico’s op complicaties groot zijn en dat je kind een zeer grote kans heeft op handicaps, maar dat er ook een kleine kans is dat het er nauwelijks iets aan over zal houden. Dat het weken en soms wel maanden in het ziekenhuis zal moeten blijven en (zeer) pijnlijke behandelingen zal moeten ondergaan. Een onmogelijke keuze, want eigenlijk kan niemand je voorspellen hoe het zal gaan. Een kansberekening zegt zo weinig wanneer het om jouw kind gaat!