Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn

Nieuwe regels voor levensbeëindiging bij baby’s

TON VOERMANS, ALGEMEEN DAGBLAD 13 JUNI 2013
Nieuwe regels maken het duidelijker wanneer een arts het leven van een pasgeboren kind mag beëindigen. Dat mag als medische behandeling zinloos is. Onnodig lijden van kind én ouders kan zo worden voorkomen, stelt de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). ,,We wisten 8 dagen dat Robin zou sterven. Hij had geen pijn en is heel zachtjes gestopt met ademen.’’

Susan en Dennis Rohloff waren in februari 2010 dolgelukkig toen na 2,5 jaar dokteren Susan via ivf toch weer zwanger was geworden. Dochtertje Kyra was bijna 4 en zou een broertje krijgen. De roze wolk duurt echter maar kort.

De hartslag van de baby is niet goed. Susan is dan pas 25 weken zwanger. De gynaecologen en neonatologen besluiten samen met de Rohloffs dat de baby betere kansen heeft buiten de baarmoeder.

Op 21 juli wordt Robin gehaald. Hij is een klein hoopje mens van 556 gram. Het jochie wordt volgehangen met slangetjes. ,,Ik zag in de couveuse alleen zijn nekje,’’ zegt Susan.,,Maar wat een vechtertje. Wat een sterk, eigenwijs kereltje hadden we. Als hij geen zuurstof wilde, bleef hij het kapje van zijn mond trekken.’’ Een longontsteking, een hersenbloedinkje, twee zware infecties en een lekkende infuuslijn treffen hun zoontje, maar hij slaat zich erdoor. Nog geen 8 weken later weegt hij al 1 kilo. Robin gaat als een speer. Hij ademt zelfstandig en het infuus is niet meer nodig. Schoonheidsspecialiste Susan en boekhouder Dennis vieren een feestje in hun woonplaats Heerlen. Maar op 16 september, 10 dagen na Robins ‘kilofeest’,
gaat het toch nog fout. Hij krijgt opnieuw een infectie. Er is enorme, onherstelbare schade aan zijn hersenen. Dinsdag 28 september halen de artsen hem van de beademing en Robin sterft, 10 weken oud.

Susan Rohloff juicht het toe dat artsen voortaan handvatten hebben om te handelen in situaties zoals die van Robin. ,,Maar het gebeurde in de praktijk al. In het Academisch Ziekenhuis Maastricht deden ze het heel goed. Robin kon door de beademing niet meer huilen, maar hij hoefde maar te fronsen en de morfine werd opgevoerd. Er is niets ergers dan je kind pijn te zien lijden.’’

Maar het kan ook anders, weet ze. Van lotgenoten hoort ze verhalen over hoe baby’s in hun doodsstrijd letterlijk naar adem snakken. Een afschuwelijke toestand, die uren kan duren. Susan: ,,Als Robin naar adem had liggen snakken, had ik gezegd: het moet nú meteen afgelopen zijn.’’

Robin had kus van papa en mama gehad,
het was klaar.

Dat zogenoemde gaspen, plotseling naar adem happen, is kenmerkend voor het stervensproces van een pasgeborene. De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst vindt het toedienen van spierverslappers dan gerechtvaardigd. En ook als het reeds ingezette stervensproces voor de ouders zo lang duurt dat zij er ernstig onder lijden. Toediening van spierverslappers om het overlijden te bespoedigen was al de praktijk, maar het werd nooit gemeld.

Jaarlijks worden er 175.000 kinderen geboren. In bijna alle gevallen zijn dat gezonde baby’s. Maar er overlijden elk jaar ook ongeveer 650 pasgeborenen, vaak vanwege zeer ernstige aangeboren afwijkingen en ondanks intensieve zorg. De KNMG zegt dat het standpunt is opgesteld in nauwe samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, juristen en ethici.

Robin is geen dag uit het leven van Susan (38), Dennis (36) en Kyra (6). ,,Als we eens naar de kermis gaan, dan zeggen we: Robin gaat ook mee. Hij is en blijft haar broertje.’’ Susan draagt een zilveren hanger van een voetafdruk en bij zijn urn staan altijd bloemen.

,,We wisten 8 dagen dat hij dood zou gaan, alleen niet wanneer. Hij kreeg geen antibiotica meer zodat hij zieker zou worden. Dan zou de beademing eraf kunnen, zodat hij zou overlijden. Maar hij werd niet zieker. Knapte zelfs een beetje op. Het was een hel dat je dan weet dat je hem verliest. We hadden wel de kans om ons erop voor te bereiden. We waren al aan het rouwen. En ik was blij dat hij rust zou krijgen.’’

Susan heeft het levensverhaal van Robin opgeschreven om later aan dochter Kyra te geven. Ze schrijft over het besluit om hem van de beademing te halen. ,,Zijn hartslag daalde langzaam. Dennis zag dat en gaf hem een kus op zijn mondje, de hartslag verdubbelde weer. Na een minuut of 20 was zijn hartslag weer gehalveerd, toen heb ik hem een kus op zijn voorhoofd gegeven en op het moment dat mijn lippen zijn hoofd loslieten stopte zijn hartje. Hij had een kus van papa en van mama gehad, het was klaar.’’

Op de foto: Susan en Dennis Rohloff en dochter Kyra met een foto van Robin.
FOTOGRAFIE: KOEN VERHEIJDEN

Dit artikel, dat zowel in het AD als in het Parool is verschenen, hebben wij met toestemming overgenomen uit het AD van 13 juni 2013.


Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedIn