Vandaag waren we in Maastricht op de Lotgenotendag pre-eclampsie en HELLP-syndroom, georganiseerd door Hart voor Hellp en het Transmuraal vrouwen dagcentrum van het Maastricht UMC+. Prof. dr. Spaanderman sprak over de Preconceptionele vasculaire screening en over de lichamelijke, psychische en cognitieve gevolgen van (pre-)eclampsie en/of HELLP-syndroom, en nam uitgebreid de tijd om de vele vragen uit de zaal te beantwoorden. Psycholoog prof. dr. Ponds lichtte toe wat de cognitieve gevolgen van pre-eclampsie en HELLP-syndroom op de korte termijn zijn en waardoor deze waarschijnlijk worden veroorzaakt, want hierover tasten we nog steeds grotendeels in het duister.
Verpleegkundige Nathalie Vertommen vertelde over het sociaal en maatschappelijk nazorgtraject dat momenteel loopt in het Maastricht UMC+. Dr. Ghossein hield eerst een presentatie over de verschillende onderzoeken die momenteel lopen, zoals de Preconceptionele vasculaire screening en het Queen of Hearts onderzoek. De screening is erop gericht om risicofactoren te achterhalen en om te berekenen wat de kans is op herhaling van pre-eclampsie en/of HELLP. Het Queen of Hearts onderzoek is een wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op een risico-inschatting voor hart- en vaatziekten na het doormaken van pre-eclampsie en/of HELLP. De presentatie werd afgesloten door een discussie waarin vaders aan het woord waren over hoe zij de ziekte van hun vrouw hadden beleefd. Leuk was dat hierbij zowel hele jonge vaders aan het woord waren als vaders van kinderen van ruim 20 jaar. Gelukkig is er, hoewel er nog steeds veel onbekend is, inmiddels veel veranderd in de zorg rondom pre-eclampsie en HELLP.
Een aantal maanden geleden werd er door vele vrouwen een enquete ingevuld over de gevolgen van (pre-)eclampsie en/of HELLP-syndroom. Er is een naslagbrochure gemaakt, waarin je een deel van de resultaten hiervan vindt. Ook worden hierin kort bovengenoemde onderzoeken toegelicht. De naslagbrochure werd uitgedeeld tijdens de lotgenotendag, maar is ook online in te zien.
Deze dag was zeer voor herhaling vatbaar, erg leerzaam en inspirerend!

Hanneke
Hanneke de Wit is moeder van twee jongens (geboren met 32 en 36 weken, beide vroeggeboortes door pre-eclampsie) en oprichter van Kleine Kanjers. Ze ontwikkelde het Kleine Kanjer! Babyboek voor Prematuren en de Kleine Kanjer! Mijlpaalkaarten voor Prematuren. Daarnaast vertaalde zij Zorgen voor je baby op de couveuseafdeling en schreef ze Borstvoeding geven aan je prematuur.
0 reacties