Je kind pijn zien lijden is waarschijnlijk een van de moeilijkste dingen in het leven van een ouder. Normaal gesproken raak je er langzaam maar zeker aan gewend dat je kind pijn kan hebben. Wanneer het voor het eerst koorts heeft, tandjes krijgt of bij de eerste schaafwond (hoewel ik denk dat dat mij die eerste keer meer pijn deed dan mijn dochter!). Ouders van prematuur geboren baby’s moeten die geleidelijke overgang naar het ouderschap missen. Wanneer hun baby wordt opgenomen op de NICU, worden zij plotseling geconfronteerd met de pijn van hun kind.

Mijn dochter werd geboren toen ik 26 weken en 3 dagen zwanger was. Ik ontwikkelde een ernstige, vroege vorm van pre-eclampsie en mijn bloeddruk liep torenhoog op. Om de zwangerschap zo lang mogelijk te rekken kreeg ik magnesiumsulfaat toegediend, maar het mocht niet baten. Toen ze mij eindelijk stabiel gekregen hadden, bleek dat mijn dochter het juist steeds moeilijker kreeg. Omdat haar toestand zo snel verslechterde, moest ze zo snel mogelijk worden geboren en werd er een spoedkeizersnede uitgevoerd. Ik herinner me er weinig van, behalve hoe ontzettend bang ik was. Nog maar een paar dagen geleden hield ik een presentatie (ironisch genoeg over het belang van het geven van goede informatie in de communicatie van artsen met hun patiënt) op een groot internationaal congres, en nu was ik opeens de patiënt. Bovendien was ik nu moeder, veel eerder dan ik had verwacht. Ik kreeg een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en pas na dagen, misschien wel weken, kon ik accepteren wat er allemaal was gebeurd. Mijn lichaam had mij en mijn dochter verraden, zo voelde het.

De eerste dagen op de NICU ging het goed met mijn dochter. Maar in de derde nacht na haar geboorte kreeg ze een bloeding in haar long en moest ze worden gereanimeerd. Om drie uur ’s nachts werden we met spoed van de verloskundeafdeling naar de NICU gebracht, waar al het medisch personeel zich rond haar couveuse verzamelde. Alarmbellen gingen af en lampjes knipperden. Onze dochter leed duidelijk, en wij ook. Goddank overleefde ze het, maar in de weken die volgden had ze verschillende bloedtransfusies nodig (zo veel dat we de tel kwijtraakten) en moest ze geïntubeerd blijven om goed te kunnen ademen. Door de beademingsbuis kon ze geen enkel geluid maken. Het brak ons hart om haar zo geluidloos te zien huilen.

Onze dochter is 103 dagen opgenomen geweest, waarvan acht weken op de NICU. Tijdens deze periode heeft ze grote hoeveelheden zuurstof en ademhalingsondersteuning gekregen. De constante blootstelling aan beademingsbuizen en sondeslangen zorgde ervoor dat mijn dochter het niet meer kon verdragen om rond haar mond en neus aangeraakt te worden. Daardoor kreeg ze moeite met borst- en flesvoeding, en het heeft na haar ontslag uit het ziekenhuis nog maanden geduurd voordat ze eindelijk zonder sonde kon. De lange nachten thuis, waarin we haar sondevoedingen moesten geven zonder de steunende en troostende woorden van de zorgverleners die er in het ziekenhuis altijd waren geweest, waren de eenzaamste van ons leven.

Inmiddels is het twee jaar geleden en is mijn dochter opgegroeid tot een vrolijke, gezonde, spraakzame peuter, en haar ontwikkeling blijft ons verbazen. Na verloop van tijd (en met veel geduld) groeide ze langzaam over de overgevoeligheid rond haar neus en mond heen, en nu geniet ze zelfs van haar maaltijden. Hoewel haar longen nog steeds relatief kwetsbaar zijn, gaat ze naar het kinderdagverblijf en klimt en rent ze alsof er niets aan de hand is.

Hoewel het een lang proces is geweest, ben ik inmiddels ook hersteld van de pre-eclampsie. Ik ben weer aan het werk – als onderzoeker in de communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Door mijn professionele expertise en mijn persoonlijke ervaringen kan ik nu reflecteren op mijn ervaringen op de NICU vanuit het perspectief van de communicatie. Als onderzoeker was ik bekend met studies die aantonen dat de meeste patiënten behoefte hebben aan veel informatie, en dat veel patiënten (zij het in mindere mate) willen worden betrokken bij beslissingen over behandelingen. Als patiënt en NICU-ouder realiseerde ik me echter al snel dat ik juist alleen behoefte had aan cruciale informatie… Natuurlijk wilde ik voldoende weten om deel te kunnen nemen aan gesprekken over behandelingen en pijnmanagement. Maar om mijn emoties in de hand te kunnen houden, wilde ik niet meer informatie krijgen dan strikt noodzakelijk was. Daarmee week ik af van de ‘gemiddelde’ patiënt en ouder, en ik voelde me niet altijd begrepen.  

Bij onderzoek naar de informatievoorziening in de medische context ligt de focus meestal op voldoende informatie voor patiënten en ouders. Zodat zij zo goed mogelijk met de situatie om kunnen gaan en adequate beslissingen over behandelingen kunnen nemen. Voldoende geïnformeerd worden heeft echter niets te maken met de hoeveelheid informatie. Elke ouder is anders en voor sommige ouders kan juist een relatief beperkte hoeveelheid feiten en kennis over de gezondheid van hun kind voldoende zijn. Want hoewel de meeste ouders behoefte hebben aan veel informatie, geldt dat niet voor allemaal. Er is geen ‘gemiddelde’ ouder. Sommige ouders vinden het fijn als dingen hen mondeling verteld worden, anderen willen informatie juist thuis op hun gemak na kunnen lezen.

Het is cruciaal dat zorgverleners informatie geven op de manier die bij de ouder past. Zodat ouders belangrijke informatie beter kunnen onthouden, zich zelfverzekerder voelen als ze beslissingen moeten nemen, en zich geen buitenstaander voelen in de zorg voor hun kind. Timing is daarbij belangrijk: de eerste dagen op de NICU hebben ouders vaak meer begeleiding en informatie nodig dan wanneer hun baby al langere tijd op de afdeling ligt. Voor ouders is de NICU een complexe, overweldigende omgeving, vol moeilijke termen en nieuwe procedures. Zo durfde ik de eerste dagen bijvoorbeeld nauwelijks zelf een luier te verschonen, zelfs niet onder begeleiding van een ervaren verpleegkundige. Doordat ik zo ziek en getraumatiseerd was, kon ik nieuwe informatie gewoonweg niet opnemen. Zelfs niet als het ging over mijn prachtige, pasgeboren dochter.

Experts op de afdeling neonatologie en communicatie-onderzoekers zouden hun krachten moeten bundelen om (verder) te onderzoeken wat ervoor nodig is om individuele NICU-ouders het gevoel te geven dat ze voldoende zijn geïnformeerd. Daarbij zou niet alleen de aanwezigheid van ouders het doel moeten zijn. Ik geloof dat het nog belangrijker is om ouders te sterken in hun ouderschap, en de hechting met hun kind te ondersteunen. Er zou moeten worden onderzocht op welke manier informatie op maat gegeven kan worden. Bijvoorbeeld door ouders (steeds opnieuw) te vragen aan welke informatie ze behoefte hebben, hun voorkeuren te noteren en hun behoeftes te respecteren.

Hoeveel informatie ze ook krijgen over pijnmanagement, voor NICU-ouders blijft het zwaar om te zien dat hun kind pijn heeft of zich niet goed voelt. Toch is het belangrijk om op een effectieve manier informatie aan te bieden. Zodat ouders zich gesterkt voelen in hun ouderschap, gemotiveerd zijn om actief aanwezig te zijn en betrokken in de zorg voor hun kind. Ik geloof dat informatie die is toegespitst op de behoeften en voorkeuren van individuele ouders (hoeveelheid informatie, timing en relevantie) de sleutel is tot adequate informatievoorziening. Door ouders informatie op maat te geven, moedig je hen aan om hun voorkeuren, mening en gevoelens uit te spreken. Als ouders zich betrokken voelen en actief aanwezig zijn, zal dat uiteindelijk lijden tot een gezondere hechting tussen ouder en kind.

Oorspronkelijke tekst: Nanon Labrie
Vertaling: Hanneke de Wit
Fotografie: Jessica van Baren – Koopmanschap, namens Stichting Earlybirds