Samen zorgen door de ogen van een vader… Het thema samen zorgen is natuurlijk een heel breed begrip maar ik schrijf dit verhaal gezien door de ogen van een vader van een prematuur geboren zoon die met 28,6 weken is gehaald met een keizersnede en nu net twee jaar oud is geworden.

Wat is samen zorgen? Voor mij was dit vroeger niets meer of minder dan zorgen dat de hond te eten en drinken had. Na de geboorte van onze zoon is dit begrip behoorlijk veranderd. Natuurlijk, als je er bewust voor kiest om aan kinderen te beginnen dan weet je dat je er samen voor moet zijn en de zorg voor moet dragen. Ons verhaal begint op de dag dat mijn vrouw in het ziekenhuis terechtkwam met zwangerschapsvergiftiging.

De zorg voor een klein mannetje van 950 gram is geboren. Maar wat is dan de zorg die ik kan verlenen als mijn zoon daar in een couveuse ligt, aan allerlei slangetjes en kabeltjes? Ik weet nog dat ik tegen de verpleegster zei: ik weet niet wat ik kan doen om er nu voor mijn zoon te zijn. Het antwoord was: Hij moet jou leren kennen, jou ruiken en je stem horen. Dat maakt hem rustig, waardoor hij zich op z’n gemak voelt en hij groeit en ontwikkelt.

Daar was mijn eerste moment dat ik wist dat ik iets voor mijn zoon kon doen, er voor hem kon zijn door alles vertrouwd te laten voelen. Daarna ga je samen met je vrouw een plan opzetten. Hoe gaan we dit aanpakken? In ons geval hebben we de zorg verdeeld. Mijn vrouw deed overdag de zorg en dan als zij ’s avonds naar bed kwam ruilde we onze ‘dienst’. Wij hadden namelijk een 24-uursdienst die we verdeelden. Dit was te doen omdat we in het Ronald McDonald huis konden verblijven.

Samen zorgen was er op dat moment wel degelijk want je had geen keus. Ons mannetje lag te vechten voor z’n leven en het enige wat wij konden doen was er voor hem zijn. Hij werd zo onrustig als iemand anders hem verschoonde dat we de eerste vier weken elke voeding bij hem zijn geweest om hem onze vertrouwde hand te geven.

Elke dag kwam er een stukje zorg bij. Beginnend bij de luier verschonen, daarna stapje voor stapje de voeding via de sonde inbrengen tot de medicatie inbrengen. De zuurstof was voor ons een groot raadsel vanaf dag een, hoe zat het allemaal in elkaar? Als je ons nu drie jaar geleden gezegd had jullie krijgen een zoon met zuurstof mee naar huis, hadden we iedereen voor gek verklaard en hadden we dit zelf ook niet gewild. Maar na al die tijd in het ziekenhuis ben je blij als je naar huis mag en dan maakt het je allemaal niet meer uit of er nog zuurstof bij komt kijken. Voor ons was dit inmiddels de normaalste zaak van de wereld geworden. Het geeft thuis natuurlijk ook veel meer zorgen. Hoe werkt de zuurstof thuis, hoe kan ik het controleren, wat moet ik doen in het geval dat het misgaat, hoe moet ik naar het werk als mijn zoon niet naar een dagverblijf kan, hoe gaat het met de monitor in zijn werk? Allemaal vragen waar je op dat moment nog geen antwoorden op weet, maar die komen in de loop van de tijd wel naar boven.

Hoe ga je met de zorg om op het moment dat je naar huis mag

In ons geval kwam er veel bij kijken i.v.m. de zuurstofbehoefte en monitoring die onze zoon nog had. Vanuit het ziekenhuis werd geregeld dat er zuurstof thuis aanwezig was. Daarnaast werden wij doormiddel van een cursus wegwijs gemaakt met wat te doen als er dingen misgaan, hoe te handelen, hoe we een zorgprotocol op konden zetten zodat instanties weten wat er speelt op het moment dat er nood aan de man is en uitleg over de monitor die tot op heden nog steeds aanwezig en in gebruik is.

En dan begint het ‘gewone’ leventje weer… Alleen is de zorg die wij hebben en verlenen nu een heel stuk meer aanwezig. De zorg van ademt hij nog ’s nachts en staat het zuurstofapparaat aan? Zit er geen knik in de kabel? Waarom gaat het alarm van de monitor af?

Daarnaast ook de zorg hoe zorg ik er voor dat hij niet verkouden wordt en dat hij goed groeit? Allemaal zorgen die elke dag, elke minuut en elke seconde door je gedachten dwalen en je onzeker maken. Doe ik het allemaal goed, komt er ooit een einde aan de fysieke zorg?

Er zijn dagen dat het voelt alsof de hele wereld op je hangt en dat je het allemaal alleen moet doen. Mede doordat mijn vrouw de afgelopen twee jaar nog twee keer geopereerd is geweest ten gevolge van de zwangerschap wat een lang revalidatie proces met zich meebrengt. Dag in, dag uit ben je er mee bezig, het laat je niet los. Voor ons is het een rollercoaster van emoties die ons hele leven op z’n kop heeft gezet.

Nu na twee jaar zijn dit nog steeds vragen die door mijn hoofd spoken. Hij ontwikkelt zich wel goed maar blijft heel vatbaar voor elk virus en verkoudheidje dat voorbij komt waaien. Mede daardoor is hij vorige winter 2016/2017 acht keer opgenomen geweest met longklachten en terugvallen.

De steun van mensen rondom ons heen is veelal uitgebleven (met uitzondering van mensen die echt dicht bij ons staan). Vanuit het ziekenhuis word je op het moment dat je thuis bent vrij snel los gelaten wat betreft de zorg. Ook daar heb je mensen nodig.

Begrip is er weinig tot geen.
Hij doet het toch goed?
Hij is toch gegroeid?
Hij hoest toch niet meer?
Het is toch al twee jaar geleden?
Hij hoeft toch alleen maar te groeien?

Allemaal dingen die kloppen, maar dingen die achter de schermen geregeld moeten worden om hem zo te laten ontwikkelen is voor heel veel mensen niet te begrijpen. Kan ik het ze kwalijk nemen? Nee eigenlijk niet. Ik gun het ze allemaal niet dat ze in onze schoenen zouden staan, maar het doet wel vaak pijn dat er geen begrip is. Dit hoor ik ook van heel veel ouders die dit meegemaakt hebben.

Onze zorg samen heeft er voor gezorgd dat wij een hechter team samen zijn geworden ondanks dat dit een hele kluif voor onze relatie is. We zijn er ons van bewust dat we het samen moeten doen omdat we weinig steun van instanties ervaren hebben na dat we thuis zijn gekomen.

Er komt heel veel op de schouders van pas geworden ouders terecht. Dit is voor weinig mensen te begrijpen. Ik hoop dat door mijn verhaal te delen, er een stukje meer begrip gekweekt wordt in deze toch al onbegripvolle wereld.

Groetjes van een hele trotse papa

Dit gastblog werd voor ons geschreven door Patrick Jacobs, voor Wereld Prematurendag 2017.

Sinds 2015 werken de Vereniging van Ouders van Couveuse­kinderen, Kleine Kanjers, Stichting Earlybirds Fotografie, Luflie en Een giraf is geen aap rond Wereld Prematurendag (17 november) samen onder de naam SOCK (Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen), met als doel couveuseouders een hart onder de riem te steken en de bekendheid rondom vroeggeboorte en alles hier omheen vergroten. Dit jaar is ons thema ‘Samen zorgen’.